Dans tout ce que j'ai lu après mon diagnostic de SEP, les femmes noires, en particulier les femmes noires du millénaire, semblaient avoir été effacées du récit.
À la fin de ma première année d'université, une vision floue de mon œil gauche m'a conduit du centre de santé étudiant à un ophtalmologiste, puis à une salle d'urgence.
Chaque prestataire qui m'a vu ce jour-là était tout aussi confus que le précédent.
L'étudiant médecin de la santé a attribué mes problèmes de vision au besoin de lunettes de vue. L'ophtalmologiste a supposé que j'avais «des lésions nerveuses réparables». Les médecins des urgences étaient tellement perplexes qu'ils ont décidé de m'admettre pour d'autres tests par un neurologue.
J'ai fini par passer les 3 jours suivants à l'hôpital, en passant par d'innombrables tests et en recevant peu de réponses. Mais, après que les IRM ont révélé une inflammation de mon cerveau et de ma colonne vertébrale, j'ai entendu les mots «sclérose en plaques» pour la première fois.
Je n’avais jamais entendu parler de la maladie, et les explications techniques et l’apathie du neurologue n’ont certainement pas aidé. Je le regardais, stupéfait, alors qu’il expliquait les symptômes de la maladie: fatigue, douleurs articulaires, vision trouble et possibilité d’immobilité.
Pour quelqu'un qui est rarement à court de mots, c’est l’une des rares fois de ma vie où j’ai été sans voix. Reconnaissant à quel point j'étais dépassée, ma mère, qui avait pris le premier vol disponible pour être à mes côtés, a posé la question très évidente: «Alors, est-elle atteinte de sclérose en plaques ou non?»
Le neurologue a haussé les épaules et a répondu: «Probablement ne pas." Il a plutôt attribué mes symptômes au stress de fréquenter une université d'élite, a prescrit des stéroïdes et m'a envoyé sur mon chemin.
Ce n’est que 3 ans plus tard que j’ai finalement reçu mon diagnostic de sclérose en plaques (SEP), une maladie auto-immune connue pour affecter de manière disproportionnée les femmes noires.
Depuis, j’ai reconnu que mes expériences de maladies chroniques étaient liées à ma noirceur. En tant que récent diplômé en droit, j'ai passé 3 ans à étudier les moyens par lesquels le racisme systémique peut être voilé dans un jargon juridique complexe mais avoir des effets directs sur l'accès des communautés noires et à faible revenu à des soins de santé de haute qualité.
J’ai vu de mes propres yeux comment les préjugés implicites d’un fournisseur de soins médicaux, l’exclusion des participants noirs et bruns des essais cliniques et le manque de matériel d’éducation à la santé culturellement compétent influencent les résultats globaux en matière de santé des communautés de couleur.
Le manque de représentation m'a fait me sentir seul et honteux
Dans les mois qui ont suivi mon diagnostic, j'ai fait des recherches obsessionnelles sur tout ce que je pouvais.
Je déménageais à San Francisco pour commencer mon premier emploi et j'avais l'intention de postuler à la faculté de droit. J'avais besoin de réponses sur la façon de prospérer tout en combattant une maladie qui pousse le corps à s'attaquer littéralement.
Des régimes aux traitements alternatifs en passant par les régimes d'exercice, j'ai tout lu. Mais, même après avoir lu tout ce que je pouvais, rien ne me parlait.
Les femmes noires étaient, et sont toujours, largement inexistantes dans la recherche et les essais cliniques.Leurs histoires ont rarement été amplifiées dans les groupes de défense des patients et dans la littérature éducative, malgré une progression plus sévère de la maladie.
Dans tout ce que j'ai lu, les femmes noires, en particulier les femmes noires millénaires, semblaient avoir été effacées du récit.
Le manque de représentation m'a fait honte. Étais-je vraiment la seule femme noire de 20 ans à vivre avec cette maladie? La société remet déjà en question mes capacités à chaque jonction. Que diront-ils s'ils savent que j'ai une maladie chronique?
Sans une communauté qui me comprenait vraiment, j'ai décidé de garder mon diagnostic secret.
Ce n’est qu’un an après mon diagnostic que je suis tombé sur le hashtag #WeAreIllmatic, une campagne créée par Victoria Reese pour unir les femmes de couleur vivant avec la SP.
La lecture des histoires de femmes noires qui prospéraient malgré leur SEP m'a poussé au bord des larmes. C'était la communauté de femmes à laquelle j'avais aspiré, la communauté dont j'avais besoin pour trouver du pouvoir dans mon histoire.
J'ai trouvé l'adresse e-mail de Victoria et je l'ai immédiatement contactée. Je savais que le travail était plus grand qu'un hashtag, et je me sentais appelé à participer à la construction de quelque chose qui mettrait fin à l'invisibilité et au racisme qui m'avaient gardé silencieux.
S'employer à lutter contre le racisme systémique dans le système de santé américain
Début 2020, Victoria et moi avons fondé We Are Ill en tant qu'organisation à but non lucratif 501 (c) pour poursuivre la mission de la campagne #WeAreIllmatic. Nous avons continué à développer un réseau de plus de 1 000 femmes, et nous cultivons un espace pour ces femmes non seulement pour partager leur histoire avec la SP, mais aussi pour apprendre des autres.
Lorsque nous travaillons avec nos partenaires de l'industrie, nous exigeons qu'ils aillent au-delà de la simple création de contenu qui répond aux préoccupations de la communauté que nous servons, mais qu'ils reconnaissent à quel point leurs pratiques ont affecté de manière disparate les femmes noires. Et cela elles ou ils faire le travail pour les changer.
Dans les mois qui ont suivi la fondation de We Are Ill, le COVID-19 a frappé. Les impacts disproportionnés de la pandémie sur la communauté noire ont mis en lumière le racisme systémique et les inégalités sociales qui ont toujours souligné notre système de santé.
La pandémie n’a fait qu’amplifier l’importance de ce travail et, heureusement, We Are Ill ne le fait pas seul:
- Health in Her Hue tire parti de la technologie pour connecter les femmes noires aux médecins noirs qui se sont engagés à éliminer les disparités raciales en matière de santé qui ont conduit à des taux plus élevés de mortalité maternelle chez les femmes noires.
- Drugviu recueille des informations relatives à la santé auprès des communautés de couleur afin que leurs antécédents médicaux puissent être mieux représentés dans les essais cliniques afin de créer des traitements plus inclusifs.
- Les balados «Myelin and Melanin» et «Beyond Our Cells» mettent en lumière les histoires de ceux qui vivent au-delà de leurs maladies chroniques.
Ce n'est pas OK
Depuis que je suis entré dans le domaine du plaidoyer, on me demande régulièrement quels conseils je donne aux femmes noires vivant avec la SP. Et honnêtement, j'en ai beaucoup:
- Ne lâchez pas votre médecin.
- Demandez aux praticiens de vous écouter.
- Demandez un traitement qui vous convient.
- Trouvez les meilleures pratiques pour réduire le stress, si vous le pouvez.
- Mangez sainement, si vous le pouvez.
- Faites de l'exercice, si vous le pouvez.
- Reposez-vous, si vous le pouvez.
- Croyez que votre histoire a du pouvoir et investissez dans une communauté solidaire.
Mais j’ai commencé à réaliser que bon nombre de ces conseils sont enracinés dans la façon de naviguer dans un système raciste.
Ce n’est pas acceptable pour les femmes noires d’être mal diagnostiquées ou de se faire avoir par les professionnels de la santé.
Il n’est pas normal que les participants à la recherche médicale soient majoritairement blancs (moins de 2% des essais cliniques sur le cancer financés par l’Institut national du cancer incluent suffisamment de participants minoritaires pour fournir des informations utiles, par exemple).
Il n’est pas acceptable de vivre avec le stress de la discrimination, une maladie chronique, la famille, l’emploi et les moyens de subsistance en général.
Ce n’est pas normal de vivre sans soins de santé. Ce n’est pas normal de se sentir sans valeur.
La ligne du bas
Je donnerai toujours mon soutien et mes conseils aux femmes qui luttent contre cette maladie, mais il est temps que les acteurs de la santé publique viennent en aide aux femmes noires en remettant en question la longue histoire de soins inadéquats de la communauté médicale.
Nous semons déjà les graines d'un changement social et donnons aux femmes noires les moyens de redéfinir ce à quoi ressemble un malade. Il est temps pour eux de se joindre à nous.
Lauren Hutton-Work est une récente diplômée d'une faculté de droit, défenseure des politiques et cofondatrice de We Are Ill, une organisation à but non lucratif axée sur l'autonomisation des femmes noires vivant avec la sclérose en plaques et la redéfinition des maladies chroniques. Connectez-vous avec Lauren sur Instagram et Twitter.
