Si quelqu'un vous rejette pour quelque chose que vous ne pouvez pas contrôler, c'est le problème. Pas toi.
Il y a onze ans, on m'a diagnostiqué une maladie rare appelée hidradénite suppurée (HS). C'est une affection cutanée chronique qui implique des bosses douloureuses, des nodules et des cicatrices.
Je ne savais pas vraiment ce que cela signifierait pour moi à l’époque, mais cela fait partie de ma vie chaque jour depuis.
La plupart des personnes diagnostiquées ont un stade beaucoup plus avancé que celui que j'avais au moment de mon diagnostic. Beaucoup sont gênés de voir un médecin lorsqu'ils présentent des symptômes pour la première fois, car l'HS affecte principalement les zones autour de l'aine et des seins.
Finalement, les petites bosses se transforment en lésions profondes qui s'infectent facilement, entraînant des cicatrices.
J'ai de la chance de n'avoir qu'un cas modéré, mais j'ai encore beaucoup de cicatrices autour de mes seins et de mon aine. HS provoque également un faible niveau de douleur sur une base quotidienne. Les mauvais jours, la douleur peut me laisser du mal à réfléchir, encore moins à marcher.
Adolescente, j'ai remarqué de petites bosses sur mes jambes et mes aisselles et je suis allée voir mon médecin pour les faire examiner. Il s'est avéré qu'il n'était pas vraiment sûr de ce qu'ils étaient non plus, alors il m'a référé à un dermatologue.
C'était la première fois que je sentais qu'un médecin pourrait ne pas avoir toutes les réponses. J'avais un peu peur, mais je pensais qu'il était simplement trop prudent.
Les morceaux avaient peut-être la taille d'un pois. Ils étaient rouges et douloureux, mais pas vraiment un problème. Je ne pensais pas que ce serait quelque chose de particulièrement effrayant, juste une extension de mon acné adolescente normale.
Heureusement, le dermatologue était bon. Elle les a immédiatement reconnus comme des signes précoces de HS.
Aussi soulagé que j'étais d'avoir enfin un nom pour la maladie, je ne comprenais pas vraiment ce que cela signifiait pour moi. Les étapes de la progression ont été expliquées, mais elles se sentaient comme une réalité lointaine qui arriverait à quelqu'un d'autre. Pas à moi.
Il est assez inhabituel d'être diagnostiqué aux premiers stades de l'HS, car les petites bosses peuvent facilement être confondues avec la folliculite, les poils incarnés ou l'acné.
On estime qu'environ 2% de la population nord-américaine est atteinte du SH. L'HS est plus fréquente chez les femmes et a tendance à se développer après la puberté.
C'est aussi probablement génétique. Mon père n'a jamais été diagnostiqué mais présentait des symptômes similaires. Il est décédé il y a longtemps, donc je ne le saurai jamais, mais il est possible qu’il ait aussi eu HS.
Malheureusement, il n’existe pas de remède actuel.
J'ai eu toutes sortes d'antibiotiques, aucun d'entre eux ne faisant de différence. Un traitement que je n’ai pas essayé est l’immunosuppresseur adalimumab, car mon état n’est pas assez grave pour le justifier. Au moins, je sais que c'est là si j'en ai besoin.
De la honte à la colère
Peu de temps après mon diagnostic, j'ai vu l'émission britannique «Embarrassing Bodies». Dans l'émission, des personnes atteintes de maladies jugées «gênantes» passent à la télévision dans l'espoir de recevoir un traitement.
Un épisode mettait en vedette un homme atteint de HS à un stade avancé. Il avait de graves cicatrices qui l'empêchaient de marcher.
Tous ceux qui ont vu ses cicatrices et ses abcès ont réagi avec dégoût. Je ne savais pas à quel point HS était sérieux, et cela me faisait peur pour la première fois. Je n'avais encore qu'un cas bénin, et je n'avais même pas pensé que c'était quelque chose dont je devrais avoir honte ou être gêné - jusqu'à maintenant.
Je suis allé à l'université et j'ai commencé à sortir ensemble, malgré mes inquiétudes. Mais ça ne s’est pas bien passé.
Je sortais avec un gars pour la première fois, un ami d'un ami. Nous étions déjà allés à quelques dates précédentes, et ce soir-là, nous étions dans un bar avant de nous rendre à mon appartement. J'étais nerveux mais excité. Il était intelligent et drôle, et je me souviens à quel point j'aimais sa façon de rire.
Tout a changé dans ma chambre.
Quand il a enlevé mon soutien-gorge, il a réagi avec dégoût aux marques sous mes seins. Je lui avais dit que j'avais des cicatrices, mais apparemment quelques marques rouges étaient trop pour lui.
Il m'a dit qu'il n'était plus intéressé et est parti. Je m'assis dans ma chambre, pleurant, honteuse de mon corps.
J'ai eu un bilan de santé avec mon dermatologue quelques semaines plus tard. Comme HS est rare, elle a demandé la permission de faire venir un étudiant en médecine qui l'observait.
Devinez qui c'était.
Ouais, le gars qui m'a rejeté.
Ce moment a été un tournant pour moi dans la façon dont je pensais à ma condition. Alors que l'émission de télévision m'avait fait reculer et m'avait fait honte, j'étais maintenant en colère.
Comme mon dermatologue lui a expliqué la gravité de la maladie et le fait qu’il n’y avait pas de remède, je suis resté allongé nu et furieux. Ils ont regardé et ont parlé de mon corps, soulignant les caractéristiques d'identification du HS.
Mais je n’étais pas en colère contre mon corps. J'étais en colère contre le manque d'empathie de ce type.
Il m'a envoyé un texto par la suite pour m'excuser. Je n’ai pas répondu.
La pression d'être parfait
Bien que cela ait pu être un tournant dans ma perception du HS, j'ai toujours des problèmes corporels. L'étudiant en médecine a été ma première tentative d'explorer le sexe, et la peur du rejet m'a fait reculer de loin. Je n’ai pas réessayé pendant des années.
Il y a eu de petits pas en cours de route qui m'ont rapproché. Au fur et à mesure que j'acceptais ma condition, je suis également devenue plus à l'aise avec mon corps.
L'acceptation passe en grande partie par l'éducation. Je me suis lancé dans la recherche autour de HS, en lisant des rapports médicaux et en m'engageant avec d'autres dans des forums publics. Plus j'en apprenais sur HS, mieux je comprenais que ce n'était pas quelque chose que je pouvais contrôler, ou quelque chose dont j'avais honte.
En vieillissant, mes partenaires potentiels aussi. Il y a une grande différence de maturité en seulement 4 ans entre 18 et 22. Sachant cela m'a rassuré avant d'essayer de sortir à nouveau.
Je n’ai pas non plus tenté à nouveau de relations sexuelles occasionnelles pendant très longtemps. J'ai attendu d'être dans une relation sécurisée avec quelqu'un, quelqu'un que je savais mûr, pondéré et connaissait déjà mon HS.
Heureusement, mis à part cette mauvaise expérience, mes partenaires m'ont soutenu. Les gens peuvent être incroyablement superficiels, mais d'après mon expérience, la majorité des gens acceptent plutôt.
Beaucoup d'entre nous ressentons la pression d'avoir un corps parfait, surtout quand il s'agit des parties de nous généralement couvertes par des soutiens-gorge et des culottes. Nous avons tous des angoisses liées au corps qui se composent jusqu'à 10 en ce qui concerne les relations sexuelles et les rencontres. Souvent, il s’agit de quelque chose que nous ne pouvons pas contrôler.
La réalité est que l'acceptation est la seule façon d'avancer. Si quelqu'un vous rejette pour quelque chose que vous ne pouvez pas contrôler, c'est le problème. Pas toi.
C’est encore un travail en cours pour moi, mais j’accepte lentement mon corps et mon état de peau. L'embarras et la honte de mes jeunes années ont disparu à mesure que je vieillissais. Je ne peux pas faire grand-chose pour aider mon HS, mais je prends le temps de vraiment prendre soin de moi quand il s’embrase.
Au moment où j'écris ceci, je suis au milieu d'une flambée. J'ai la chance de pouvoir travailler à domicile, ce qui signifie que je peux éviter de bouger autant que possible. J'utilise des lavages antiseptiques pour prévenir les infections, ce qui peut arriver très facilement. L'ajout d'une petite quantité d'eau de Javel dans un bain et le trempage peuvent beaucoup aider (assurez-vous de parler à un médecin avant d'essayer cela, cependant).
J'ignorais les poussées et travaillais à travers la douleur. Il m’a fallu beaucoup de temps pour me donner la priorité à moi-même et à mon corps, mais j’accepte enfin que je dois prendre soin de moi.J'ai du mal à me mettre en premier, mais quand il s'agit de HS, j'ai appris que je devais le faire.
Si vous êtes préoccupé par l'HS, je vous exhorte à consulter un dermatologue dès que possible. J’ai perdu le compte du nombre de médecins et d’infirmières auxquels j’ai dû expliquer ma propre maladie, car la prise de conscience n’a commencé que récemment à augmenter.
Et si quelqu'un avec qui vous sortez vous rend gêné ou honteux pour quelque chose que vous ne pouvez pas contrôler, suivez mes conseils et jetez-les.
Bethany Fulton est une rédactrice et rédactrice indépendante basée à Manchester, au Royaume-Uni.
