«J'ai l'impression de m'aider il y a 16 ans alors que je ne connaissais personne souffrant de SEP ni quoi faire ni ce qu'était même une rechute.»
Au cours de sa deuxième année à l'université en 2004, Elizabeth McLachlan a commencé à ressentir des engourdissements et des picotements dans ses pieds.
«Je suis allé chez le médecin du centre de santé étudiant et il a suggéré de prendre de l'ibuprofène trois fois par jour. Après environ un mois, la sensation a semblé disparaître », dit McLachlan.
Cependant, quelques mois plus tard, elle est allée faire de la luge de nuit avec des amis près de son école basée dans l'Utah et s'est fait doubler. Alors qu'elle était capable de bouger après l'incident, elle a ressenti un engourdissement sur tout le côté gauche de son corps.
Le médecin de l'école l'a référée à un neurologue qui lui a recommandé de subir une IRM.
«J'ai fini par ramasser le rapport pour l'apporter à mon médecin et j'ai lu le diagnostic, la sclérose en plaques (SEP), alors que je retournais à mon dortoir. Mes parents étaient venus de Caroline du Nord parce qu'ils étaient inquiets, et dès que je les ai vus, je leur ai dit. C'était cliquetant », dit McLachlan.
En plus des nouvelles choquantes, elle a été dévastée que son état l'empêche d'aller à l'école pour se rendre en Inde.
«J'étudiais l'anthropologie sociale et culturelle et prévoyais d'aller en Inde du Sud pour un projet de recherche», dit-elle. «Le manquer me rendait le plus triste, mais j'avais un professeur formidable qui m'a dit que je pourrais faire le voyage suivant là-bas.
Elle a fini par assister à deux voyages en Inde, tandis que les médicaments tenaient à l'écart des poussées. Cependant, après le deuxième voyage, elle a eu une rechute qui l'a laissée avec des spasmes au dos et incapable de marcher.
«C'était devenu trop difficile de rester à l'école et je suis rentré chez moi et j'ai terminé mon diplôme en ligne», dit-elle.
Après deux ans à vivre avec la rechute, McLachlan a commencé à ressentir un soulagement. Elle a décidé d'arrêter les médicaments pendant 10 ans alors qu'elle tentait de gérer son état avec un régime et de l'exercice. Pendant ce temps, elle s'est mariée et a eu deux enfants.
«Mon médecin a accepté de me laisser arrêter les médicaments jusqu'à ce que j'aie fini d'allaiter, mais j'ai attendu trop longtemps après le sevrage de mon deuxième bébé, et j'ai commencé à remarquer que j'étais plus fatigué et fatigué. Mais j'étais aussi une maman occupée et j'ai essayé de continuer », dit McLachlan.
Elle a décidé de partir en vacances en famille et de commencer le traitement à son retour.
«J'ai eu une rechute après les vacances qui a laissé une lésion sur mon tronc cérébral. Après cela, je me suis retrouvé avec un engourdissement partiel permanent des pieds, des jambes, des bras et des mains qui va et vient », explique-t-elle.
En 2018, son médecin lui a prescrit un médicament différent ainsi que des thérapies physiques et professionnelles qui ont aidé à la rechute.
Trouver du soutien et de l'inspiration pour s'exprimer
Lors de sa rechute en 2018, McLachlan est tombée dans la dépression.
«Mon mari m'a suggéré de rester un peu avec mes parents pour que je puisse prendre une pause pour m'occuper des enfants. J'étais dans une mauvaise passe et avec le temps dont je disposais, j'ai commencé à chercher en ligne des groupes de soutien pour la SP », dit-elle.
Elle est tombée sur l'application gratuite MS Healthline et y a immédiatement trouvé du réconfort.
«L'application m'a donné quelque chose que je n'avais jamais eu - des relations avec d'autres personnes atteintes de SEP», dit-elle. «Au cours des 14 années que j'ai eues de SEP, je n'avais probablement rencontré que 4 personnes atteintes de SEP. J'ai aimé échanger des histoires avec des gens sur l'application. Cela m'a aidé à traverser une période difficile de ma vie.
Elle est récemment devenue l'une des ambassadrices de l'application, ce qui lui permet de mener des discussions de groupe avec les membres de la communauté sur différents sujets, tels que le diagnostic, le traitement, l'alimentation, l'exercice, les relations, la parentalité, le travail, etc.
Héberger des chats en direct est sa partie préférée du rôle.
«J’ai l’impression de s’aider moi-même il y a 16 ans alors que je ne connaissais personne atteinte de SEP ni quoi faire ni ce qu’était même une rechute», dit-elle.
«Bien que les choses nous soient expliquées au cabinet du médecin, nous sommes tellement submergés par toutes les informations et les changements qu’il est difficile de laisser cette réalité s’imprégner avant de parler à d’autres personnes ayant des expériences similaires», explique-t-elle.
Elle aime également nouer de vraies amitiés via l'application.
«J'ai beaucoup de messages dans les deux sens avec les gens et j'ai établi des relations à long terme avec d'autres patients atteints de SEP. Il est difficile de trouver d’autres mamans atteintes de SP, et c’est incroyable d’avoir quelqu'un qui comprend le chaos d’avoir de petits enfants », dit McLachlan.
Trouvez une communauté qui se soucie
Il n'y a aucune raison de passer par un diagnostic de SEP ou un voyage à long terme seul. Avec l'application gratuite MS Healthline, vous pouvez rejoindre un groupe et participer à des discussions en direct, être jumelé avec des membres de la communauté pour avoir la chance de vous faire de nouveaux amis et rester au courant des dernières nouvelles et recherches sur la SEP.
L'application est disponible sur l'App Store et Google Play. Télécharger ici.
Trouver sa voix en tant qu'avocate
S'impliquer auprès de MS Healthline l'a également motivée à devenir une défenseure de la SP par d'autres moyens. Elle s'est récemment intéressée à la médecine régénérative et participe à un essai clinique pour un médicament de remyélinisation.
«J'ai reçu 12 perfusions et j'en suis maintenant au stade où ils me surveillent pendant 6 mois. J'ai remarqué une amélioration, mais je ne sais pas si je suis sous placebo ou non », dit McLachlan.
Elle a été invitée à parler sur le vlog NoStressMS pour parler de son expérience avec l'essai clinique, et par conséquent, les gens ont commencé à la contacter pour discuter des essais cliniques auxquels ils faisaient partie.
«J'ai lancé un groupe Facebook appelé Remyelination - Atteindre le possible dans la sclérose en plaques, afin que les gens aient un endroit pour comparer et contraster leurs expériences tout en participant à des essais», dit-elle.
Comment aider les autres l'a aidée
Ensemble, le groupe Facebook et l'application MS Healthline ont changé la façon dont McLachlan se perçoit.
«Lorsque vous êtes patient, vous vous habituez à recevoir des informations de votre médecin. Ils vous disent quoi faire et vous écoutez. Cela peut être passif d'une certaine manière », dit-elle.
Bien qu’elle ne soit pas médecin, en tant qu’ambassadrice, McLachlan apprécie de donner et de recevoir des informations, des ressources et des expériences personnelles avec d’autres personnes atteintes de SP.
«C'est très stimulant et cela change ma perspective en tant que personne atteinte de SEP. Je n’ai pas besoin de recevoir l’aide des gens, je peux aussi apporter de l’aide », dit-elle.
Cathy Cassata est une rédactrice indépendante spécialisée dans les articles sur la santé, la santé mentale et le comportement humain. Elle a le don d'écrire avec émotion et de se connecter avec les lecteurs de manière perspicace et engageante. En savoir plus sur son travail ici.
.jpg)
