La narcolepsie est une maladie neurologique qui peut avoir des causes et des symptômes complexes.
Vous pouvez ressentir une somnolence excessive pendant la journée sur une base régulière. Si vous souffrez de narcolepsie avec cataplexie, vous pouvez également faire face à une faiblesse musculaire soudaine.
En plus des irrégularités du sommeil, il peut être difficile pour d'autres personnes de comprendre votre état. Cela peut affecter plusieurs aspects de votre vie, y compris le travail et les relations.Ensemble, ces aspects peuvent affecter votre qualité de vie.
Voici ce que vous pouvez faire pour améliorer votre quotidien lorsque vous vivez avec la narcolepsie.
1. À l'école
De nombreuses personnes reçoivent un diagnostic de narcolepsie pendant l'enfance. Certaines études suggèrent également que les personnes plus jeunes peuvent être particulièrement sujettes aux effets sur la qualité de vie.
Vos symptômes peuvent affecter votre scolarité, étant donné les risques d'attaques de sommeil avec somnolence diurne excessive (EDS) et une possible perte musculaire involontaire.
Les élèves atteints de narcolepsie sont plus susceptibles de:
- s'endormir pendant les cours
- être en retard à l'école
- sécher les cours
- remettre les devoirs en retard
Pour cette raison, les personnes atteintes de narcolepsie sont souvent perçues comme des étudiants pauvres. Il est essentiel d’informer les enseignants et l’infirmière de l’école afin que l’école puisse offrir des accommodements.
En fonction de vous ou des besoins de votre enfant, les possibilités comprennent:
- siestes excuses au bureau de l'infirmière
- temps prolongé pour les affectations
- s'asseoir près des fenêtres et d'autres sources de lumière naturelle, dans la mesure du possible
- pauses sensorielles
De tels aménagements peuvent aider à garantir que les élèves atteints de narcolepsie peuvent toujours réussir à l'école.
2. Votre travail
La narcolepsie peut également avoir un impact négatif sur votre travail. Non seulement il est possible de traiter avec des patrons et des collègues qui ne comprennent pas la situation, mais votre lieu de travail peut également constituer un danger potentiel pour la sécurité.
S'endormir lors de l'utilisation de machines lourdes ou avoir un épisode de cataplexie lors d'une forte réaction émotionnelle ne sont que deux scénarios possibles.
Vous n'êtes pas obligé de divulguer vos informations médicales personnelles à votre patron. Mais vous voudrez peut-être parler à votre représentant des ressources humaines de votre état. Votre entreprise peut faire des aménagements raisonnables, comme l'exige la loi américaine sur les personnes handicapées.
Cela peut vous aider à augmenter votre productivité au travail. Plus important encore, cela peut également vous protéger. De brèves siestes ou de courtes promenades dans le bureau peuvent également être des stratégies utiles.
3. Relations et fonctions sociales
Vous pouvez également vous inquiéter de l’impact de la narcolepsie sur les relations que vous entretenez avec vos amis, votre famille et d’autres êtres chers. Cela peut également interférer avec les relations amoureuses.
EDS peut donner l'impression que vous êtes:
- "Pas intéressé" par les personnes avec qui vous passez du temps
- ne pas faire attention, en raison de problèmes de brouillard cérébral
- grincheux ou irritable
- peur de prendre des engagements
De plus, le risque de cataplexie peut vous amener à sauter complètement des événements sociaux.
Avec le traitement, il est possible d’établir et de maintenir des relations interpersonnelles tout en ayant la narcolepsie. Éduquer vos proches sur vos besoins peut également vous aider.
4. Dommage physique causé par les activités
La narcolepsie peut affecter des activités plus larges, telles que le travail et les fonctions sociales. Mais les effets négatifs sur votre qualité de vie peuvent également affecter les petites tâches quotidiennes.
Ceux-ci inclus:
- conduire, par peur de s'endormir au volant
- cuisine
- en utilisant des outils électriques
- natation, kayak et autres activités liées à l'eau
- fonctionnement
- sports de contact
- en utilisant un équipement de gym
5. Gestion du poids
Les personnes atteintes de narcolepsie ont également un risque accru de problèmes de gestion du poids.
L'obésité est plus fréquente dans cette condition, ce qui peut être dû à des facteurs métaboliques. Si votre métabolisme est faible, votre corps ne peut pas brûler les calories des aliments que vous mangez comme il se doit. Au fil du temps, cela peut entraîner un excès de poids qui peut être difficile à gérer avec un régime alimentaire et de l'exercice uniquement.
Les problèmes de gestion du poids dans la narcolepsie peuvent également être liés à des antidépresseurs qui peuvent être prescrits pour aider à réguler vos cycles REM. Les types les plus courants connus pour provoquer une prise de poids comprennent les inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine et les inhibiteurs de la recapture de la sérotonine-noradrénaline.
Une autre cause possible est la durée de votre sommeil. Si vous avez déjà un métabolisme faible ou que vous prenez des antidépresseurs, un sommeil excessif peut réduire davantage la quantité de calories que votre corps brûle lors des activités quotidiennes normales.
L'excès de poids peut affecter votre qualité de vie avec la narcolepsie de diverses manières. Si vous sentez que votre poids interfère avec votre quotidien, parlez-en à votre médecin.
Les plats à emporter
Bien que les discussions sur la narcolepsie tournent souvent autour des symptômes et du diagnostic, il est important de ne pas négliger votre qualité de vie. Certaines études suggèrent que les problèmes de qualité de vie liés à cette maladie peuvent augmenter votre risque de dépression.
Une planification minutieuse, éduquer vos proches et demander conseil à votre médecin peuvent vous aider. Malgré les perturbations de votre somnolence et de votre état d’éveil, il est possible d’améliorer votre qualité de vie.
