Ici, à la «Mine», nous voulons amplifier les voix au sein de notre communauté en ligne sur le diabète (DOC). Aujourd'hui, nous souhaitons la bienvenue à Oklahoma D-Dad Clayton McCook, dont la jeune fille Lily a été diagnostiquée avec le type 1 il y a environ sept ans, et est depuis devenue un défenseur actif, faisant pression pour une insuline plus abordable et accessible par le biais du mouvement # insulin4all. Dans son travail de jour, Clayton travaille dans les soins vétérinaires équins - ce qui signifie que ses patients sont chaque jour des chevaux, de la variété de course. Veuillez souhaiter la bienvenue à Clayton alors qu'il partage son histoire ci-dessous.
Un mot du père du diabète Clayton McCook
«Je suis désolé de vous dire qu'elle a du glucose et des cétones dans ses urines.» La voix du médecin était sombre. Il n’a pas donné d’autres explications, car il savait que moi, en tant que vétérinaire en exercice, je saurais ce que cela signifiait.
«Alors elle a le diabète de type 1, n'est-ce pas?» J'ai répondu.
“Oui», Dit-il doucement. "Vous devez vous rendre immédiatement à Baptist ER. J'ai appelé à l'avance. Ils vous attendront.”
Ma tête a commencé à tourbillonner et j'ai été submergée par un sentiment de culpabilité. Tous les signes étaient là: la soif, l'entendre se lever au milieu de la nuit pour aller aux toilettes, la perte de poids, l'irritabilité et l'odeur fruitée de son haleine. J'avais écarté les inquiétudes de ma femme. Il ne pourrait pas s'agir de diabète de type 1. Nous n'avons pas d'antécédents familiaux. Pas nos enfants (nous en avons deux, et la sœur cadette de Lily qui a maintenant 8 ans n’a pas de DT1). Pas nous. J'avais tellement tort, mais au moins j'ai épousé une femme qui prend si bien soin de notre famille et écoute son intuition. Au moins, elle ne m'a pas écouté et a emmené notre fille voir notre médecin. Au moins, notre médecin avait suffisamment confiance dans l’instinct de ma femme pour la croire. Au moins, nous l'avons amenée aux urgences avant qu'elle n'entre en DKA.
Il est difficile de revenir sur cette époque maintenant. Ce mois de février marquera sept ans depuis le diagnostic de notre fille aînée Lily à 3 ans.
Ces premiers jours sont de plus en plus flous, puisqu'elle a maintenant 10 ans. La nuit à l'hôpital. Le premier doigt traumatique. Ses petits bras s'enroulèrent autour de ma jambe alors que j'essayais de la convaincre de rester immobile pour ces premiers coups. La couleur revenant sur son visage et la force revenant à son petit corps. Notre voyage a été un mélange compliqué de chagrin, de peur, de joie et de triomphe. À travers tout cela, nous avons fait de notre mieux pour travailler ensemble en tant que famille afin de fournir les meilleurs soins à Lily. Ma femme est orthophoniste, bien que depuis plusieurs années, elle enseigne à l’école de nos filles en partie pour aider à prendre soin de Lily. Notre fille a été incroyable depuis le début et nous sommes très fiers de la voir travailler si dur ces jours-ci pour gérer une grande partie de sa propre gestion.Elle compte les glucides, fait ses propres doigts, administre ses propres bolus, nous fait savoir quand elle ne se sent pas bien et traite souvent une dépression qu'elle ressent avant même que nous nous en rendions compte.
Notre parcours du diabète nous a conduits dans de nombreux endroits et nous a fait découvrir de nombreuses personnes extraordinaires. Nous avons eu la chance d'être l'une des premières familles à avoir accès à la technologie du groupe Nightscout, en mettant en place notre système à l'automne 2014. Grâce à cette connexion, j'ai appris à connaître certaines des personnes les plus merveilleuses au monde, qui ont ont consacré leur temps, leur talent et leur énergie à aider des familles comme la nôtre. Notre expérience positive et nos relations avec Nightscout nous ont conduits à passer deux ans sur les systèmes d'insuline automatisés DIY Loop et OpenAPS. Cette expérience nous a de nouveau ouvert un monde rempli de héros désintéressés et altruistes qui ont travaillé si dur pour permettre aux autres de partager ces merveilles. L'année dernière, nous avons pris la décision de passer à la pompe Tandem t: slim X2, ce qui a été un changement formidable pour notre famille. Nous sommes très reconnaissants à l'équipe de Tandem qui travaille si dur pour fournir un système qui fonctionne si bien pour nous.
Soins aux animaux… et diabète?
Comme mentionné, je suis un vétérinaire en exercice. Je me concentre sur les chevaux de course et plus particulièrement sur les Quarter Horses. Ce sont les sprinteurs du monde de la course, courant jusqu'à un quart de mile comme leur nom l'indique. Mes patients pèsent plus de 1200 livres et courent 440 mètres en 21 secondes. Ils sont grands, puissants et beaux, et mon travail est littéralement la réalisation d'un rêve de toute une vie. C’est un travail difficile et cela implique de longues heures. J'arrive généralement sur la piste avant le lever du soleil, et je passe des mois à la fois sans un seul jour de congé, mais j'aime ce que je fais et je me sens si chanceux de le faire.
Je ne traite généralement pas du diabète chez mes patients. Les chevaux n’ont pas nécessairement le diabète, même si nous commençons à voir plus de cas de résistance à l’insuline et d’autres troubles endocriniens chez les chevaux plus âgés. Mes patients ont tendance à être plus jeunes, donc je n'en vois pas beaucoup. Les chiens et les chats contractent le diabète, mais comme je suis un vétérinaire exclusivement équin, je n’ai pas de patients diabétiques comme mes petits collègues animaux. Les chiens contractent le plus souvent un diabète similaire au type 1 chez les humains, tandis que la forme la plus courante de diabète chez les chats ressemble au type 2.
Devenir un défenseur de l'abordabilité de l'insuline
Bien que mon travail soit génial, il est également très dangereux. Être vétérinaire équin est une profession risquée, car un coup de pied rapide d'un patient malheureux peut entraîner des blessures dévastatrices. C'est peut-être ce danger qui m'a amené à commencer à examiner la flambée du prix de l'insuline et à devenir un avocat au sein du mouvement # insulin4all. Bien que notre famille soit privilégiée et que nous ayons accès à une bonne assurance maladie et à un bon salaire grâce à mon travail, je m'inquiète tout le temps de ce qu'il m'arrive quelque chose qui me rendrait incapable de prendre soin de Lily. Je m'inquiète de ce qui lui arrivera lorsque je ne serai plus là pour subvenir à ses besoins. Je m'inquiète également du nombre croissant d'Américains qui ont du mal à payer leur insuline et je suis en colère contre la flambée du prix.
Grâce à l'influence d'amis et de défenseurs comme Melinda Wedding, que j'ai rencontrée via Nightscout, j'ai commencé à me pencher sérieusement sur la question de l'insuline et du prix des médicaments. Je me suis impliqué dans des groupes comme T1International et Patients for Affordable Drugs, et j'ai récemment accepté d'aider à diriger le chapitre @ OKInsulin4All sous la direction de l'association britannique à but non lucratif T1International. Je ne suis pas intéressé par les excuses et les points de discussion, et je n’ai pas le temps pour ceux qui écarteraient ce problème avec des commentaires inutiles sur la façon dont le problème est «compliqué» ou sur la façon dont les avocats «crient». Je m'intéresse aux actions concrètes.
Je m'intéresse aux changements politiques et législatifs sérieux. Je suis intéressé à travailler avec ceux qui reconnaissent que le statu quo est inacceptable et insoutenable, et je me suis engagé à trouver plus de temps au cours de l’année à venir pour faire ma petite part pour adopter un changement durable et désespérément nécessaire. Je crois que l'élan existe et je pense que 2019 sera une année record pour # insulin4all.
Bien qu’il y ait tellement de choses à discuter sur l’abordabilité de l’insuline pour les personnes atteintes de diabète, du côté professionnel, j’entends de plus en plus dire par mes petits collègues animaux que leurs clients ont de plus en plus de mal à acheter l’insuline de leurs animaux de compagnie. Mais c’est un sujet pour une autre fois…
En terminant, je n'ai jamais imaginé ce que serait la vie d'avoir un enfant atteint de diabète de type 1. Bien que j'aie encore des moments où je pleure pour la perte d'une partie de l'innocence de Lily et les parties de son diabète d'enfance lui ont pris, je me trouve toujours submergé de gratitude pour les personnes que nous avons rencontrées et les liens que nous avons tissés. être des soignants. Il ne se passe pas un jour où je ne rends pas grâce pour la force et le courage de Lily, l’amour et le partenariat de ma femme Cindy, et l’aide et la préoccupation constantes que la jeune sœur de Lily, Olivia a pour elle.
Notre famille affronte 2019 avec espoir et optimisme, et remplie de gratitude pour toute la grâce et les bénédictions que nous avons reçues au fil des ans.
Merci d'avoir partagé votre histoire, Clayton. Et bien sûr pour votre travail de plaidoyer qui aide notre D-Community!
