On estime que 1,5 million de personnes aux États-Unis souffrent de troubles du spectre autistique (TSA), tandis qu’un récent rapport des CDC indique une augmentation des taux d’autisme. Il est plus impératif que jamais d’accroître notre compréhension et notre prise de conscience de ce trouble.
Une façon d'y parvenir est de comprendre les obstacles que présente l'autisme - pas seulement pour ceux qui reçoivent un diagnostic, mais pour toute la famille. Nous nous sommes tournés vers trois médecins qui ont partagé et répondu à certaines des questions les plus courantes qui leur sont posées sur l'autisme.
De la façon dont un enfant est diagnostiqué à la façon dont l'autisme peut affecter la dynamique familiale, lisez la suite pour découvrir ce qu'ils avaient à dire.
Dre Geraldine Dawson
Centre d'autisme de Duke
Comment l'autisme est-il diagnostiqué chez les jeunes enfants?
Le diagnostic d’autisme repose sur les observations minutieuses d’un clinicien expert sur le comportement d’un enfant. Le clinicien engage l'enfant dans une série d'activités ludiques conçues pour sonder les symptômes de l'autisme, et le diagnostic est basé sur le nombre de symptômes présents.
Un certain nombre de symptômes en deux catégories sont nécessaires: des difficultés à interagir socialement et à communiquer avec les autres, et la présence de comportements restreints et répétitifs. En plus d'observer les comportements, d'autres informations médicales sont généralement obtenues, telles que des tests génétiques.
Quels sont les premiers signes de l'autisme?
Les symptômes de l'autisme peuvent être observés dès l'âge de 12 à 18 mois. Les symptômes comprennent:
- intérêt réduit pour les gens
- manque de gestes tels que pointer et montrer
- manque d'engagement dans les jeux sociaux, tels que le «galette de gâteau»
- ne pas s'orienter de manière cohérente lorsque le nom de l'enfant est appelé
Pour certains enfants, les symptômes n'apparaissent que lorsqu'ils se trouvent dans des situations sociales plus exigeantes, comme à l'école maternelle. Certains enfants peuvent s'engager plus facilement avec des adultes familiers comme leurs parents, mais ont de la difficulté à s'engager avec leurs pairs.
Bio: Geraldine Dawson est une psychologue clinicienne et chercheuse dans le domaine de l'autisme. Elle est professeur de psychiatrie et de sciences du comportement et directrice du Duke Center for Autism and Brain Development à Duke University. Elle a publié de nombreux articles sur la détection précoce et le traitement de l’autisme.
Dr Sam Berne
Optométriste comportemental
Pourquoi les personnes diagnostiquées avec un trouble du spectre autistique (TSA) ont-elles parfois du mal à établir un contact visuel?
Des chercheurs ont récemment découvert que les personnes diagnostiquées avec un TSA ont du mal à établir un contact visuel. Dans une étude, il a été démontré que le système sous-cortical du cerveau présentait une activation élevée, ce qui, selon les chercheurs, pourrait être à la base des personnes atteintes d'autisme évitant le contact visuel dans la vie quotidienne. Cette voie est impliquée dans la reconnaissance et la détection faciales.
Chez les nourrissons, plus cette voie est utilisée, meilleur se développe le cortex visuel. Cela peut aider à donner à la personne diagnostiquée autiste et à ses proches une meilleure capacité à reconnaître les signaux sociaux et à communiquer entre eux.
Quel est l'impact du traitement visuel sur une personne atteinte de TSA?
Les chercheurs ont découvert que l'apprentissage est plus efficace lorsque notre vision est liée à l'information qui entre dans le cerveau. Parce que la vision est notre sens dominant, l'amélioration de notre traitement de l'information visuelle peut nous aider avec le mouvement, l'orientation et la compréhension de la relation entre nos yeux, notre cerveau et notre corps.
Les personnes atteintes de TSA, en particulier les enfants, peuvent ou non être en mesure de communiquer leurs difficultés visuelles. Certains, cependant, peuvent [afficher certains] comportements, qui peuvent être le signe de problèmes de vision plus larges. Ces comportements incluent, mais ne sont pas limités à:
- tics oculaires ou clignement des yeux
- pupilles dilatées
- mouvements oculaires erratiques
- mauvais contact visuel ou éviter le contact visuel
- éviter l'attention visuelle, en particulier la lecture et le travail à proximité
- perte fréquente de place lors de la lecture
- relire des lettres ou des mots
- fermer ou bloquer un œil lors de la lecture
- regardant du coin de l'œil
- difficulté à copier de loin
- tenant un livre trop près des yeux
- trop intéressé par les ombres, les motifs ou les lumières
- heurter ou heurter des objets
- confusion en montant ou en descendant les escaliers
- balancement
Bio: Le Dr Sam Berne est un optométriste comportemental. Il utilise des protocoles holistiques et une thérapie visuelle pour améliorer les conditions comportementales, comme le TDAH et l'autisme, et s'attaquer aux causes profondes des maladies oculaires telles que la cataracte, la dégénérescence maculaire et le glaucome.
Dr Raun Melmed
Future Horizons, Inc.
Comment les frères et sœurs peuvent-ils être inclus dans la prise en charge des enfants atteints d'autisme et de handicaps connexes?
Les frères et sœurs d'un enfant handicapé ou malade se sentent souvent négligés, embarrassés, en colère et peuvent même avoir leurs propres problèmes de comportement. Donc, que pouvons nous faire? Invitez le frère ou la sœur à des visites de bureau avec son frère ou sa sœur. Faites-leur savoir à quel point vous êtes heureux d’être en mesure d’assister à la visite et donnez-leur le sentiment qu’ils ont, eux aussi, une voix dans les soins de leur frère ou sœur.
Faites-leur savoir que les pensées négatives et déroutantes sur leur frère autiste sont courantes. Demandez-leur s'ils aimeraient savoir ce que pourraient être certains d'entre eux. S'ils sont d'accord, dites-leur que certains frères et sœurs sont irrités du temps que les parents passent avec l'enfant handicapé ou malade. Certains se sentent gênés par le comportement de leurs frères ou sœurs, tandis que d’autres peuvent même avoir peur qu’un jour, ils doivent prendre soin de leur frère ou sœur.
Soulignez que certains de ces sentiments «déroutants» sont normaux. Demandez-leur s’ils ont déjà eu ce genre de sentiments et soyez prêt à ce qu’ils le reconnaissent. Les parents [devraient communiquer] à leurs enfants qu’ils [comprennent] ce qu’ils vivent est difficile et que les sentiments négatifs sont normaux. Réservez du temps pour une communication ouverte et une ventilation de ces sentiments.
Que puis-je faire parce que mon enfant n'écoute jamais et que je semble toujours harceler?
C'est une préoccupation très courante pour les parents d'enfants atteints d'autisme - et en fait pour tous les enfants. Les «signaux secrets» sont un outil d'intervention privilégié qui peut être utilisé dans de nombreuses situations. L'enfant reçoit un signal comme une incitation à un comportement souhaité. Après deux ou trois fois de combinaison d'une invite verbale avec le «signal», le stimulus verbal est retiré et le signal est utilisé seul.
Ces signaux fonctionnent à peu près de la même manière qu'un receveur alerte le lanceur dans une partie de baseball - avec un peu d'entraînement, un vocabulaire secret peut être construit. Ces signaux soulagent à la fois le parent et l'enfant de harceler, de cajoler et de réprimander. Au lieu de répéter ces mêmes demandes, les parents signalent à un enfant, l'avertissant d'un problème. L'enfant doit s'arrêter et penser: «Qu'est-ce que je dois faire maintenant?» Cela permet à l'enfant de devenir un participant plus actif dans son processus d'apprentissage comportemental.
Pour les enfants qui parlent trop fort à l'intérieur ou en public, un signe «V» représentant «voix» peut être créé. Pour sucer les pouces, se ronger les ongles ou même tirer les cheveux, on peut montrer à un enfant «trois doigts», comme signe de compter jusqu'à trois et de prendre trois respirations. Et pour les enfants qui se touchent de manière inappropriée en public, leur montrer un «P» pour «privé» peut être utilisé pour encourager l'enfant à s'arrêter et à réfléchir à ce qu'il fait.
Ces signaux secrets encouragent non seulement l'indépendance de pensée et la maîtrise de soi, mais sont également beaucoup moins gênants ou intrusifs pour les enfants qui, autrement, hésiteraient à avoir une attention verbale concentrée sur eux.
Bio: Le Dr Raun Melmed est un pédiatre du développement, le directeur du Melmed Center, et cofondateur et directeur médical du Southwest Autism Research and Resource Centre. Il est l’auteur de «Autism and the Extended Family» et d’une série de livres traitant de la pleine conscience chez les enfants. Celles-ci incluent «Marvin’s Monster Diary - ADHD Attacks» et «Timmy’s Monster Diary: Screen Time Attacks!»