Michelle Mandere, 24 ans
À quoi ressemblait votre diagnostic et comment vous a-t-il affecté?
Au départ, il y avait beaucoup de confusion concernant mon état. Ma mère m'a emmenée voir de nombreux médecins, et aucun d'entre eux ne savait exactement ce que j'avais. Cela a conduit à un traitement inutile, ce qui a encore plus irrité ma peau.
Plus tard, j'ai été référé à un dermatologue qui m'a finalement diagnostiqué un psoriasis. Mon diagnostic ne m'a pas affecté au début car je n'avais que 7 ans. Mais en vieillissant, j'ai commencé à remarquer des différences entre moi et mes pairs.
Alors que d'autres commençaient à remarquer mon état de peau, ils me posaient beaucoup de questions. Certains ne voulaient même pas s'associer à moi parce qu'ils pensaient que c'était contagieux. Les gens ont réagi de différentes manières à mon psoriasis, qui me semblait parfois isoler.
Quels ont été certains des plus grands défis auxquels vous avez été confrontés en vivant avec le psoriasis?
La chose la plus difficile à faire avec le psoriasis pour moi est l'inconfort constant que je ressens, peu importe ce que je porte ou la météo. Je ressens également une fatigue intense et des effets secondaires liés à mes médicaments, comme des nausées et des ulcères buccaux.
Le psoriasis nuit à ma confiance en moi et à mon estime de soi, en particulier lors d'une poussée. Peu importe à quel point je suis confiant ou à quel point je suis rempli d'amour-propre, il y a toujours des jours où je me sens trop en insécurité pour quitter ma maison ou pour être avec des gens.
C'est difficile pour moi de faire face parce que je sais que mes proches s'en moquent et voudraient toujours être avec moi. Mais le psoriasis peut vous dévaster et vous isoler des autres. Cela devient un trou profond dont il peut parfois être difficile de sortir.
Quels sont vos meilleurs conseils pour les poussées ou les mauvais jours?
Ma chose préférée à faire est de faire couler un bain chaud et de m'y tremper pendant un moment. Je fais également de mon mieux pour parler aux personnes de mon système de soutien de ce que je ressens. Cela m'aide à réaligner mes pensées et à me ramener sur terre. En conséquence, je commence à me sentir moins isolé.
Que souhaitez-vous que les autres sachent sur le psoriasis?
Les personnes atteintes de psoriasis peuvent mener une vie normale et poursuivre tout ce qu'elles veulent. La condition ne vous enlève pas qui vous êtes. Cela ne vous définit pas non plus.
J'aurais aussi aimé que les gens sachent que ce n’est pas contagieux. La plupart des gens que je rencontre font tout leur possible pour éviter de s'approcher de moi à cause de la peur. Je suppose que c’est juste une peur de l’inconnu, mais je peux assurer à tout le monde que le psoriasis n’est pas contagieux.
Janelle Rodriguez, 27 ans
À quoi ressemblait votre diagnostic et comment vous a-t-il affecté?
J'ai reçu un diagnostic de psoriasis à l'âge de 4 ans, j'étais donc trop jeune pour comprendre mon diagnostic au début. Au lieu de cela, cela a le plus affecté ma mère.
Elle m'a emmené voir des dermatologues et j'ai essayé différents médicaments et remèdes maison. Ma mère a appris à mes sœurs comment appliquer mes médicaments topiques au cas où elle ne le pourrait pas un jour. Je pense qu'une partie d'elle savait qu'un diagnostic de psoriasis pouvait avoir un impact négatif sur ma vie.
Je crois fermement que dès le début, ma mère a fait tout ce qui était en son pouvoir pour m'empêcher de faire face à ces obstacles. Ils disent que l'ignorance est le bonheur, et pendant mes années d'adolescence, moins j'en savais, mieux ce serait. Mais je ne pourrais pas vivre trop longtemps dans ma bulle d’ignorance.
À l'adolescence, j'ai remarqué une attention négative qui était attirée sur moi chaque fois que je montrais ma peau. Je me souviens des regards dégoûtés et des commentaires des gens. C'était comme si ce que j'avais était contagieux et que les gens avaient peur de trop s'approcher. Ça n'a jamais été bon. J'avais honte de ma propre peau.
J'ai gardé ma peau couverte autant que je pouvais parce que je pensais que je rendais service aux autres. Lorsque j'ai finalement parlé à un dermatologue, ma seule question était: «Comment puis-je m'en débarrasser?» Il m'a expliqué que ce que j'avais était chronique et qu'il n'y avait pas de remède. J'aurais ça toute une vie, et je devrais apprendre à vivre avec et à la contrôler.
A partir du moment où ces mots ont échappé à ses lèvres, le rendez-vous était terminé pour moi. Je me suis senti dépassé par les nouvelles. Tout ce à quoi je pouvais penser, c'était à quoi allait ressembler le reste de ma vie. J'avais l'impression qu'une vie très longue et misérable m'attendait.
Quels ont été certains des plus grands défis auxquels vous avez été confrontés en vivant avec le psoriasis?
Ma bataille contre la maladie mentale a été mon plus grand défi. Non seulement ces expériences négatives m'ont affecté personnellement, mais c'était comme si quelqu'un m'avait arraché le bonheur et tout espoir avait disparu.
À la suite de cela, j'ai vécu une dépression à l'adolescence. C'était une bataille silencieuse. J'ai réprimé beaucoup de mes émotions, mes pensées et j'ai géré ma situation par l'isolement. Ma chambre et mon pull noir sont devenus mon havre de paix.
J'ai fait de mon mieux pour toujours garder un visage de poker fort à l'école et à la maison. Je ne voulais pas attirer l’attention sur moi-même. Je ne voulais pas être vu. J'avais l'impression que personne ne comprendrait ce que je ressentais à l'intérieur.
Comment pourrais-je faire comprendre aux autres que c'était plus qu'une simple maladie de peau? Comment quelqu'un qui n'a pas à affronter les obstacles au quotidien peut-il comprendre comment cela m'a affecté mentalement?
Je ne savais pas comment communiquer ce que je ressentais à l'intérieur pour aider ma famille et mes amis proches à mieux me comprendre. C'était difficile de ne pas avoir quelqu'un avec qui je pouvais m'identifier. J'ai préféré rester calme et m'en occuper seul.
Quels sont vos meilleurs conseils pour les poussées ou les mauvais jours?
N'oubliez pas d'être gentil et patient avec vous-même. La guérison est un voyage, et vous ne pouvez pas le précipiter. Cherchez du réconfort dans ceux qui vous apportent joie et positivité. N'ayez jamais honte de demander de l'aide.
C’est normal de ressentir de la tristesse, et c’est normal d’être vulnérable. N'oubliez pas de prendre soin de vous mentalement et physiquement. Vous êtes une personne formidable et résiliente, et vous vous en sortirez. Plus important encore, vous n’êtes pas seul.
Vous êtes aimé de vos amis et de votre famille, et il existe une communauté incroyable de personnes atteintes de psoriasis qui sont édifiantes, motivantes et gentilles. Je sais qu'il peut être difficile de voir la lumière au bout du tunnel lorsque votre peau s'embrase ou lorsque vous passez une mauvaise journée. Mais il y a une lueur d'espoir à cela.
Vous regarderez à l'intérieur et en apprendrez beaucoup sur vous-même. Vous découvrirez cette force et cette résilience que vous n’auriez peut-être même jamais imaginé avoir. Lorsque votre peau recommencera à guérir ou que vous vous sentirez mieux, vous apprécierez les petites choses qui peuvent souvent être négligées. C’est un voyage qui a ses hauts et ses bas, mais c’est un beau voyage lorsque vous commencez à vous découvrir.
Que souhaitez-vous que les autres sachent sur le psoriasis?
J'aurais aimé qu'il y ait un moyen d'aider les gens à comprendre la complexité du psoriasis. C’est facile de voir cela comme une simple maladie de la peau, mais c’est bien plus.
Le psoriasis peut affecter la qualité de vie d’une personne. Il est important de changer la façon dont nous réagissons et regardons ceux qui souffrent de psoriasis ou de toute affection cutanée. Travaillez ensemble pour sensibiliser et normaliser. De cette façon, nous pouvons faire grandir une génération d'enfants sans la stigmatisation négative que beaucoup d'entre nous ont ressentie.
Ashley Featherson, 29 ans
À quoi ressemblait votre diagnostic et comment vous a-t-il affecté?
J'avais 4 ans lorsque j'ai reçu un diagnostic de psoriasis. Au fil des ans, mes symptômes allaient et venaient à mesure que j'essayais divers traitements. Au lycée, il était sous contrôle, mais il a éclaté à nouveau pendant ma première [année] à l'université.
C’est une montagne russe depuis mon diagnostic. J'aurai une peau claire un an, puis des poussées. Ensuite, j'aurai la peau évasée pendant un an, puis elle s'éclaircira. Depuis 2 ans, il est toujours présent, ce qui est le plus long que j’ai connu une poussée.
Quels ont été certains des plus grands défis auxquels vous avez été confrontés en vivant avec le psoriasis?
L'amour-propre a été mon plus grand défi. Plus je vieillissais, plus je devenais peu sûr de moi.
Ce n’est qu’au cours de la dernière année environ que je me suis dit de ne plus laisser le psoriasis me contrôler. J'essaie de ne pas le laisser influencer mon choix de vêtements, comment j'interagis avec les gens et comment je me perçois. J'ai encore des jours difficiles, mais j'embrasse mon voyage.
Quels sont vos meilleurs conseils pour les poussées ou les mauvais jours?
Je suis vraiment fan d'une approche holistique. J'ai remarqué un changement dans les poussées après avoir utilisé des produits ménagers et de soins de la peau contenant des ingrédients propres. Je trempe dans le sel de la mer Morte, ce qui fait des merveilles! Je lutte encore de temps en temps avec des poussées de cuir chevelu, mais je suis en train d’essayer différents produits pour voir ce qui fonctionne.
J'ai également énormément changé mon alimentation et je vois déjà une différence. J'ai éliminé les produits laitiers, le sucre et la farine blanche. Méditer et tenir un journal régulièrement aide aussi, surtout lorsque je passe une mauvaise journée. J'écris sur ce que je ressens et ce pour quoi je suis reconnaissant.
Que souhaitez-vous que les autres sachent sur le psoriasis?
J'aurais aimé que les autres sachent qu'il y a plus dans le psoriasis qu'une simple décoloration. Il existe d'autres symptômes physiques et mentaux au-delà de ce que l'œil peut voir.
Si vous vivez également avec le psoriasis, sachez votre valeur et qu'il y a des jours meilleurs à venir. Comprenez que c’est un processus, mais vous pouvez guérir avec du dévouement et un travail acharné.
