J'ai reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde (PR) à l'âge de 10 ans, donc depuis 23 ans, je navigue dans cette maladie. Une chose à laquelle je n’étais pas préparé était aussi de naviguer dans le système de santé.
En tant qu'enfant, mes parents posaient des questions et veillaient à ce que je reçoive les soins appropriés. Quand je suis allé à l'université, j'ai commencé à aller chez le médecin seul.
Ma première visite chez un rhumatologue sans mes parents a été intimidante. J'ai oublié quoi demander et, par conséquent, j'ai manqué de bons soins et une expérience bénéfique lors de mon rendez-vous.
Heureusement, je sais maintenant quelles questions poser - et cela a complètement changé ma compréhension de la PR et ma relation avec mes rhumatologues pour le mieux.
Beaucoup de ces questions auxquelles vous ne pensez peut-être même pas parce qu'elles semblent si simples ou peuvent sembler être des choses que votre médecin vous dira, mais ne les négligez pas. Ils peuvent rendre votre expérience tellement meilleure.
1. Quelle est la meilleure façon de vous contacter ou de contacter votre personnel?
J'ai commencé à aller dans une grande clinique avec un centre d'appels pour 6 autres cliniques il y a environ 5 ans, et c'était un énorme changement par rapport aux plus petits bureaux de rhumatologie auxquels j'étais habitué.
Lorsque j'appelais le médecin pour une situation d'urgence, cela pouvait prendre des jours pour rappeler - parfois une semaine! Ils n'ont jamais non plus répondu aux e-mails.
L'année dernière, j'ai passé une semaine entière à contacter l'infirmière pour lui envoyer une ordonnance de renouvellement. Après cette mauvaise expérience et passé tellement de temps au téléphone, une des infirmières m'a donné le numéro sur leur ligne directe. Elle m'a dit qu'ils ne le donnaient généralement pas, mais je peux l'appeler à tout moment.
Demandez à votre médecin s'il existe une adresse e-mail ou un numéro de téléphone que vous pouvez utiliser lorsque vous avez besoin de réponses rapides.
2. Quels suppléments ou médicaments pourraient interagir avec mes ordonnances?
Ce n'est pas parce que quelque chose est naturel que vous pouvez le prendre en toute sécurité avec vos médicaments contre la polyarthrite rhumatoïde.
Assurez-vous de dire à votre médecin tout ce que vous prenez - ou envisagez d'essayer - y compris les suppléments, les vitamines ou les remèdes naturels.
J'ai appris cela à la dure, et maintenant je m'assure de demander avant d'essayer quoi que ce soit de nouveau.
3. Comment puis-je participer à un programme d'épargne sur les médicaments?
Si vous rencontrez des problèmes pour payer vos médicaments, demandez à votre médecin maintenant ou lors de votre prochaine visite à ce sujet. N'essayez pas de le faire seul.
Les infirmières peuvent vous aider à vous mettre en place pour un programme d'épargne sur ordonnance.
Mon mari voit un gastro-entérologue et le cabinet lui propose tous les programmes possibles lorsqu'il commence un nouveau médicament. Il n'a jamais eu à payer plus de 5 $, même pour des médicaments biologiques.
Les cabinets médicaux ont plus de ressources et de connaissances sur les programmes. Vous devriez pouvoir obtenir presque tout ce dont vous avez besoin s’ils sont en mesure de vous aider. Donc, c'est une grande question à se poser.
4. Est-ce que je bénéficierais de thérapies alternatives comme la physiothérapie?
Renseignez-vous auprès de votre médecin sur les thérapies supplémentaires qu'il pourrait recommander et demandez-lui de rédiger une ordonnance pour cela.
J'ai interrogé mon médecin à ce sujet l'année dernière parce que je souffrais vraiment de douleurs musculaires et tendineuses, pas seulement de PR. Elle a rédigé une ordonnance de physiothérapie qui comprenait également des massages.
Heureusement, mon assurance a payé pour cela, alors j'ai pu obtenir une aide supplémentaire. Cela vaut vraiment la peine d’en parler à votre médecin, car cela peut être très bénéfique.
5. Que dois-je faire si la douleur devient ingérable?
Vous ne vivrez peut-être jamais cela, mais il est important de vérifier le type d’aide d’urgence qu’ils offriront.
Par exemple, j’ai eu des rhumatologues qui appelleront rapidement un stéroïde pour moi. J'en ai également eu des personnes qui doivent vous voir en personne avant de vous prescrire un stéroïde de quelque type que ce soit.
Comprendre les méthodes de gestion de la douleur du médecin vous permettra de mieux vous préparer au cas où la douleur deviendrait incontrôlable.
Si votre médecin nécessite une visite, cela signifie que vous devrez le contacter plus tôt afin d'obtenir un rendez-vous. Le pire est de se faire prendre dans une fusée éclairante et de ne pas pouvoir entrer pendant quelques semaines.
6. Quels effets secondaires dois-je surveiller?
Je n’ai eu qu’un rhumatologue qui m’a fait part de cette question, mais c’est une chose importante à savoir. Certains effets secondaires sont très courants avec les médicaments, et de nombreux effets secondaires ne sont pas du tout courants.
Demandez à votre rhumatologue ce que vous devriez surveiller et ce qu'il faut faire si vous ressentez des effets secondaires. Devriez-vous arrêter de prendre le médicament tout de suite? Devriez-vous attendre de parler au médecin?
La ligne du bas
J'espère que cette liste simple facilitera vos visites de rhumatologie et évitera des complications supplémentaires.
Il y a tellement d'autres questions que vous pouvez poser à votre rhumatologue, mais ce sont les plus élémentaires et souvent négligées.
Alexis Rochester est un chimiste d'investigation, blogueur et fondateur de Chemistry Cachet. Elle partage des conseils scientifiques sur les soins de la peau, le nettoyage, le jardinage et la santé. Elle a reçu un diagnostic de PR à l'âge de 10 ans, elle est donc passionnée par les conseils et la recherche sur la gestion de la douleur, tout en partageant son parcours à travers cette maladie. Elle vit au Texas avec sa fille, son mari et son bulldog. Vous pouvez la trouver en train de publier des photos et des histoires amusantes tous les jours sur Instagram. Recherchez également Chemistry Cachet sur Facebook, Pinterest, Twitter et LinkedIn.
