Si vous avez récemment reçu un diagnostic de sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR) ou si vous avez changé de traitement de la SP au cours de l’année écoulée, vous vous demandez peut-être à quoi vous attendre.
Chaque cas de SEP est différent et les approches de traitement fonctionnent plus ou moins efficacement pour différentes personnes. Par conséquent, le traitement de la SEP peut ressembler à un processus d'essais et d'erreurs. Cela nécessite une communication étroite entre vous et votre médecin.
Au cours des premières étapes d'un nouveau plan de traitement, surveillez de près vos symptômes et rencontrez régulièrement votre médecin pour discuter de vos progrès. Il est utile de tenir un journal de toutes les questions que vous pourriez avoir et de l’apporter avec vous à chaque rendez-vous. Vous voudrez peut-être noter les réponses de votre médecin pour référence future.
Si vous n'êtes pas sûr de ce que vous devez demander, le guide de discussion suivant peut vous servir de plan directeur.
Comment puis-je savoir si mon traitement fonctionne?
La principale considération est de savoir si la fréquence et la gravité de vos rechutes ont diminué depuis le début du traitement. Sur la base de vos antécédents de rechute et de vos symptômes actuels, votre médecin devrait être en mesure de vous donner une meilleure idée de l'efficacité de votre nouveau traitement.
Même si vous n’avez pas l’impression que vos symptômes ont changé, il est important de vous rappeler que l’un des principaux objectifs des traitements contre la SEP est de prévenir l’apparition de nouveaux symptômes.
Quels sont les risques associés à mon traitement actuel?
Votre médecin peut vous parler des risques que votre traitement actuel peut présenter, à la fois actuellement et à l'avenir. Certains médicaments contre la SP peuvent augmenter vos chances de développer des problèmes de santé comme un accident vasculaire cérébral, des migraines ou une dépression. Vous pouvez toujours demander à votre médecin si les bénéfices de votre traitement l'emportent sur les risques.
Vous pouvez également en apprendre davantage sur les effets secondaires que votre traitement peut causer, ainsi que sur ce que vous pouvez faire pour les minimiser. Si vous envisagez d’avoir des enfants, demandez à votre médecin quels sont les risques potentiels que vos médicaments contre la SP pourraient entraîner pendant la grossesse. Ils peuvent recommander une modification de votre plan de traitement.
Que dois-je faire si je ne pense pas que mon traitement fonctionne?
Si vous pensez que votre traitement n’a pas fonctionné correctement ou si vous avez remarqué que vos symptômes se sont aggravés, parlez-en immédiatement à votre médecin.
Certains médicaments contre la SP doivent être interrompus de temps à autre afin que votre corps puisse récupérer, mais n’apportez aucun changement à votre régime de traitement sans consulter d’abord votre médecin.
Confirmez que vous avez correctement administré votre traitement et vérifiez auprès de votre médecin que votre médicament contre la SP n'est pas affecté par des médicaments en vente libre ou sur ordonnance que vous prenez également.
Si votre médecin convient que votre plan de traitement n'est pas aussi efficace que prévu, prenez le temps de discuter des avantages et des inconvénients de la recherche de nouvelles options.
Que puis-je faire pour atténuer mes symptômes?
Des traitements sont disponibles pour traiter des symptômes spécifiques de la SEP. Par exemple, les stéroïdes sont parfois utilisés sur une base temporaire pour réduire l'inflammation. Votre médecin peut vous proposer des options pour vous aider à mieux faire face aux poussées actuelles.
Il y a aussi un certain nombre de choses que vous pouvez faire à la maison pour améliorer votre sentiment général de bien-être.
Le stress est l'un des principaux facteurs externes qui peuvent exacerber les symptômes de la SEP. Essayez de gérer votre niveau de stress grâce à des exercices de pleine conscience comme la respiration profonde et la relaxation musculaire progressive. Adopter un horaire de sommeil constant de sept à huit heures par nuit peut réduire le stress et vous fournir plus d'énergie tout au long de la journée.
Même si la SP peut nuire à votre mobilité, faites un effort conscient pour rester actif autant que vous le pouvez. Les activités à faible impact comme la marche, la natation et le jardinage aident à améliorer votre force. Travaillez avec votre médecin pour élaborer un plan de conditionnement physique adapté à vos propres capacités et besoins.
Quelles sont les meilleures stratégies pour faire face à une rechute?
Vivre une rechute, parfois appelée crise, est l'un des aspects les plus difficiles de la vie avec la SP. Discutez avec votre médecin des méthodes et stratégies susceptibles de vous aider à gérer et à vous remettre d'une attaque. Les services de soutien - comme la physiothérapie, l'ergothérapie et le transport vers et depuis l'hôpital - peuvent faire une grande différence.
Les rechutes plus sévères sont parfois traitées avec une série d'injections de stéroïdes à forte dose, prises sur une période de trois à cinq jours. Bien que le traitement aux stéroïdes puisse réduire la durée des rechutes, il n’a pas été démontré qu’il affecte la progression à long terme de la SEP.
Quelles sont mes perspectives à long terme?
Étant donné que chaque cas de SEP est unique, il est difficile de savoir exactement comment votre état évoluera au fil du temps.
Si votre chemin de traitement actuel semble vous permettre de gérer efficacement vos symptômes, il est possible que vous puissiez continuer le même régime pendant des années sans grand changement. Cependant, il est possible que de nouveaux symptômes apparaissent, auquel cas vous et votre médecin devrez peut-être réévaluer vos options de traitement.
Les plats à emporter
N'oubliez pas qu'il n'y a pas de questions idiotes lorsqu'il s'agit de discuter de la SEP. Si vous n'êtes pas sûr de quelque chose lié à votre état ou si vous n'êtes pas sûr des aspects de votre traitement, n'ayez pas peur de demander à votre médecin.
Trouver le bon traitement contre la SEP est un processus. Une communication ouverte avec votre médecin est une étape cruciale pour découvrir ce qui fonctionne le mieux pour vous.
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