J'ai reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde (PR) alors que je n'avais que 25 ans. À l'époque, j'étais dans une relation sérieuse avec mon copain de 5 ans. Avance rapide d'un peu plus d'une décennie et nous sommes maintenant mariés depuis 9 ans et avons 3 enfants - âgés de 8, 5 et 2 ans.
S'il n'est pas inhabituel pour des parents épuisés de lutter pour maintenir une vie sexuelle saine, mon mari et moi avons été confrontés à des problèmes d'intimité des années avant la conception de notre premier fils. Après mon diagnostic de PR, je suis passé du statut d'athlète en bonne santé à celui de lutter quotidiennement contre des douleurs articulaires.
Les effets secondaires des médicaments, tels que la prise de poids et la perte de cheveux, ont eu un impact sur mon image corporelle. J'ai également lutté contre l'anxiété et la dépression alors que je m'adaptais à mon diagnostic à vie. Tout cela s'est traduit par des défis dans la chambre.
Si le fait de vivre avec la PR a eu un impact négatif sur votre vie sexuelle, vous n’êtes pas seul. Selon une revue systématique, de 31 à 76 pour cent des personnes atteintes de PR ont des problèmes sexuels. Bien que je ne sois en aucun cas un expert, voici quatre choses sur la navigation dans l'intimité et le sexe avec RA que j'aurais aimé savoir plus tôt.
1. Parlez de sexe à votre médecin
Si vous vivez avec la PR et que vous avez des difficultés avec votre vie sexuelle, votre rhumatologue pourra peut-être vous aider. Parfois, les médicaments qui traitent la PR (ou la dépression, qui peut être liée) peuvent nuire à votre libido, provoquer une sécheresse vaginale ou avoir d'autres effets secondaires qui peuvent avoir un impact sur votre image corporelle. Votre rhumatologue peut être en mesure de vous proposer des médicaments alternatifs ou d'autres ressources et références utiles.
Je sais que parler de sexe peut être inconfortable, mais votre médecin ne peut vous aider que s’il sait qu’il y a un problème. Il y a une statistique d'une étude de 2013 qui m'est toujours restée à l'esprit: dans une enquête menée auprès de professionnels de la santé en rhumatologie, 96% considéraient la sexualité comme un sujet pertinent dans les soins en rhumatologie, mais 71% ont rarement ou jamais soulevé le sujet avec leurs patients.
Cela signifie que pour obtenir l'aide que vous méritez, vous devez probablement soulever le sujet vous-même.
2. Aidez votre partenaire à comprendre la RA
Une communication ouverte et honnête avec votre partenaire est essentielle dans toute relation. Si vous souffrez de PR, il est particulièrement important de vous assurer que votre partenaire comprend la réalité de votre maladie.
Faites de votre mieux pour être honnête et direct sur la façon dont la PR vous affecte physiquement et émotionnellement, et demandez à votre partenaire s'il a des questions à ce sujet.
Bien que le diagnostic puisse vous appartenir, la construction d'une vie sexuelle saine nécessite la participation de deux personnes. Si vous pouvez partager vos sentiments, vos frustrations et vos désirs les uns avec les autres, il vous sera plus facile de trouver des moyens pour que vous vous sentiez tous les deux satisfaits. Mon mari et moi essayons de faire face aux limitations causées par ma RA en tant qu'équipe, ce qui nous permet de transformer quelque chose de négatif en une chance de renforcer notre partenariat.
3. L'expérimentation et l'humour sont très importants
Si vous ressentez de la douleur et de la fatigue, les relations sexuelles peuvent sembler accablantes et peu attrayantes. La clé du maintien de l'intimité pendant ces périodes difficiles est de se rappeler qu'il n'est pas toujours nécessaire d'avoir des relations sexuelles.
Il existe de nombreuses autres façons de trouver du plaisir et de se connecter de manière créative. Les options vont des baisers et des câlins au sexe oral et à la masturbation mutuelle.
Vous pouvez également essayer différentes positions sexuelles et être ouvert à changer de position à mi-chemin si nécessaire. Ce livret (PDF) d’Arthritis Research UK est l’une des seules ressources que j’ai vues avec des images des positions recommandées en fonction des articulations les plus problématiques.
Que vous expérimentiez des positions ou une intimité au-delà des rapports sexuels, soyez patient avec vous-même et votre partenaire. Les accidents sont inévitables, alors faites de votre mieux pour rire ensemble au lieu d'être gêné. Le sens de l'humour est un outil formidable pour trouver des solutions créatives tout en vous rapprochant.
4. Il n'y a pas de mal à essayer les aides sexuelles
Bien que cette idée puisse vous faire rougir, il existe de nombreux produits disponibles qui peuvent faciliter les relations sexuelles avec la PR. Par exemple, un lubrifiant en vente libre peut vraiment aider si la sécheresse vaginale est un problème (mais assurez-vous de choisir une marque favorable à la fertilité si vous essayez également de concevoir). Et ne sous-estimez pas la valeur d’un oreiller bien placé pour un soutien supplémentaire!
Les vibrateurs et autres accessoires peuvent également être utiles pour augmenter le plaisir tout en soulageant vos articulations et vos muscles. Alors que la plupart des gens disent «jouets sexuels», j'ai parlé une fois avec un expert en sexualité et relations qui préférait les appeler «améliorations», et je suis d'accord avec cette idée. Le but n'est pas de remplacer une partie du sexe ou de l'intimité, mais seulement d'améliorer l'expérience pour vous deux.
Les plats à emporter
La santé sexuelle est un élément important de votre qualité de vie. Tout le monde mérite d'améliorer sa santé sexuelle, quels que soient les autres problèmes de santé auxquels vous pourriez être confronté. Et s'il peut être difficile de naviguer dans l'intimité et le sexe tout en vivant avec la PR, avec de la patience et du travail d'équipe, c'est certainement possible.
Mariah est écrivain, défenseur des droits des patients et mère de trois enfants qui a reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde à l'âge de 25 ans. Après ses propres expériences de grossesse et de maternité, elle a lancé Mamas Facing Forward - un site Web sur la grossesse et la parentalité axé sur les défis uniques rencontrés. par des femmes atteintes de maladies chroniques qui sont ou veulent devenir mères. Elle dirige également un groupe de soutien privé sur Facebook qui relie les mères atteintes de maladies chroniques du monde entier.
