Gestion des coûts du traitement du lymphome de Hodgkin

Après avoir reçu un diagnostic de lymphome de Hodgkin classique de stade 3, j’ai ressenti de nombreuses émotions, y compris la panique. Mais l'un des aspects les plus paniques de mon parcours contre le cancer pourrait vous surprendre: la gestion des coûts. À chaque rendez-vous médical, on m'a montré un morceau de papier indiquant le coût de la visite, ce que mon assurance couvrirait et le montant dont j'étais responsable.

Je me souviens avoir retiré ma carte de crédit à contrecœur encore et encore pour effectuer les paiements minimums recommandés. Ces paiements, et ma fierté, ont continué de diminuer jusqu'à ce que j'écrive enfin les mots: «Je n'ai pas les moyens d'effectuer un paiement aujourd'hui.»

À ce moment-là, j'ai réalisé à quel point j'étais dépassé par mon diagnostic et les coûts qui l'accompagnaient. En plus de savoir à quoi ressemblerait mon plan de traitement et les effets secondaires que cela entraînerait, j'ai appris ce que je devrais payer pour cela. Je me suis vite rendu compte que le cancer allait remplacer la nouvelle voiture que j’espérais acheter cette année.

Et je me suis vite heurté à des coûts encore plus élevés pour lesquels je n'étais pas préparé, des aliments plus sains aux perruques.

C’est suffisamment difficile pour faire face à un diagnostic de cancer sans que les factures ne s’accumulent. Avec un peu de temps, de recherches et de conseils, j’ai rassemblé de nombreuses informations sur la gestion des coûts du traitement du lymphome de Hodgkin - et j’espère que ce que j’ai appris vous sera également utile.

Facturation médicale 101

Commençons par les factures médicales. J'ai la chance d'avoir une assurance maladie. Ma franchise est gérable et mon montant maximal - bien que difficile pour mon budget - n’a pas fait sauter la banque.

Si vous n’avez pas d’assurance maladie, vous voudrez peut-être explorer vos options dès que possible. Vous pouvez être éligible à un plan de santé à prix réduit ou à Medicaid.

Chaque mois, mon assureur m'envoie une estimation des prestations (EOB). Ce document explique les rabais ou les paiements que votre assurance offrira aux entités qui vous facturent et les coûts dont vous devriez vous attendre à être responsable dans les semaines à venir.

Vous pouvez parfois être facturé des jours, des semaines, voire des mois après une visite chez un professionnel de la santé. Certains de mes fournisseurs géraient la facturation en ligne et d'autres envoyaient des factures par courrier.

Voici quelques choses que j'ai apprises en cours de route:

Une visite, de nombreux prestataires

Même pour une seule visite médicale, vous pourriez être facturé par un grand nombre de prestataires de soins de santé différents.Lorsque j'ai eu ma première chirurgie, j'ai été facturé par l'établissement, le chirurgien, l'anesthésiste, le laboratoire qui a effectué la biopsie et les personnes qui ont lu les résultats. Il est important de savoir qui vous voyez, quand et pour quoi. Cela vous aidera à repérer les erreurs dans vos EOB ou sur vos factures.

Réductions et plans de paiement

Demandez des réductions! Tous mes prestataires médicaux sauf un m'accordaient des rabais lorsque je payais mes factures en entier. Cela signifiait parfois des choses flottantes sur ma carte de crédit pendant quelques semaines, mais cela a porté ses fruits à long terme.

Il vaut également la peine de demander si vous pouvez utiliser un plan de paiement santé. J'ai pu transférer mon solde le plus élevé à un tiers pour un prêt à taux zéro avec des paiements minimaux gérables.

Les alliés sont partout

Réfléchissez de manière créative à vos alliés potentiels lorsqu'il s'agit de gérer les coûts. Vous pouvez bientôt trouver de l'aide dans des endroits inattendus, par exemple:

• J'ai pu entrer en contact avec un coordonnateur des avantages sociaux par l'entremise de mon employeur qui m'a aidé à identifier les ressources à ma disposition.
• Une infirmière m'a été assignée par le biais de mon assurance qui a répondu aux questions sur ma couverture et les EOB. Elle a même fait office de caisse de résonance lorsque je ne savais pas à qui me tourner pour obtenir des conseils.
• Un de mes collègues travaillait dans le domaine médical depuis des décennies. Elle m'a aidé à comprendre le système et à mener des conversations difficiles.

Par expérience personnelle, je me suis rendu compte que le suivi des factures médicales peut ressembler à un travail à temps partiel. Il est naturel d’être frustré. Il est courant de devoir demander à parler aux superviseurs.

Vous devez faire en sorte que vos plans de facturation fonctionnent pour vous. N'abandonnez pas! Cela ne devrait pas être le plus gros obstacle dans votre lutte contre le cancer.

Plus de frais médicaux

Les frais médicaux qui accompagnent un diagnostic de cancer vont au-delà des factures de rendez-vous et de prestataires de soins de santé. Les coûts des ordonnances, des traitements et plus peuvent s'additionner rapidement. Voici quelques informations sur leur gestion:

Prescriptions et suppléments

J'ai appris que les prix des médicaments varient considérablement. Il est normal de parler à votre médecin des coûts. Toutes mes ordonnances ont une option générique. Cela signifie que j'ai pu les obtenir à des prix moins chers chez Walmart.

D'autres moyens de réduire les coûts comprennent:

• Vérification des organisations à but non lucratif locales. Par exemple, une organisation locale à but non lucratif appelée Hope Cancer Resources s’associe au bureau de mon oncologue pour aider à l’achat d’ordonnances liées au traitement.
• La recherche en ligne peut vous aider à trouver des remises ou des rabais. Si vous décidez de prendre des suppléments, faites une comparaison rapide des prix: il peut être moins cher de les acheter en ligne.

Préservation de la fertilité

Je ne m'attendais pas à apprendre que la perte de fertilité peut être un effet secondaire du traitement. Prendre des mesures pour préserver la fertilité peut être coûteux, en particulier pour les femmes. J'ai choisi d'éviter cette dépense, car elle a peut-être retardé le début de mon traitement.

Si vous êtes intéressé par la préservation de la fertilité, demandez à votre assureur quelle est votre couverture. Vous pouvez également vérifier auprès de votre coordonnateur des avantages sociaux pour voir si vous pouvez recevoir de l'aide de l'un des programmes offerts par votre employeur.

Thérapie et outils pour rester calme

Vivre avec le cancer peut être stressant. Parfois, j’ai eu l’impression d’être dans le plus grand combat de ma vie. C’est pourquoi il est si important de se sentir soutenu et d’apprendre des moyens sains de faire face.

Mais même avec une couverture d'assurance, la thérapie est souvent coûteuse. J'ai choisi de faire cet investissement en sachant que mon montant maximal pour mon assurance maladie serait bientôt atteint. Cela signifiait que je pouvais suivre une thérapie gratuitement pendant la majeure partie de l'année.

Si vous ne voulez pas dépenser d’argent en thérapie, vérifiez auprès de votre employeur, des centres de traitement locaux et des organismes sans but lucratif locaux pour voir si vous pouvez recevoir de l’aide. Une autre option est d'assister à des groupes de soutien ou d'être jumelé avec un survivant qui peut offrir des conseils.

Et il existe d'autres moyens de soulager le stress. À ma grande surprise, mes infirmières en chimiothérapie m'ont encouragé à me faire masser! Il existe des organisations qui proposent des massages spécialement pour les patients atteints de cancer, comme Angie’s Spa.

Faire face à la perte de cheveux

De nombreux traitements contre le cancer provoquent la perte de cheveux - et les perruques peuvent être l'un des aspects les plus coûteux de la vie avec le cancer. De jolies perruques de cheveux humains coûtent des centaines ou des milliers de dollars. Les perruques synthétiques sont beaucoup plus abordables mais nécessitent souvent du travail pour les faire ressembler à des cheveux naturels.

Si vous prenez une perruque, consultez YouTube ou demandez à votre coiffeur des conseils sur la façon de rendre la perruque moins visible. Une coupure, du shampoing sec et un correcteur peuvent faire une grande différence.

Quand il s'agit de payer votre perruque, demandez à votre assureur si elle est couverte. Assurez-vous d’utiliser le terme «prothèse crânienne» - c’est la clé!

Si votre assureur ne couvre pas une perruque, essayez de contacter directement les détaillants de perruques. Beaucoup offriront une réduction ou des cadeaux avec votre achat. Il existe également des organisations incroyables qui fournissent des perruques gratuites. J'ai reçu des perruques gratuites de:

• Fondation Verma
• Les amis sont à vos côtés
• American Cancer Society Wig Bank, qui a des sections locales

Une autre organisation, appelée Good Wishes, fournit gratuitement des foulards ou des bandeaux.

Voici une photo de moi portant la perruque de la casquette que j'ai reçue de la Fondation Verma.

La vie au jour le jour

Au-delà des frais médicaux, les coûts de la vie quotidienne avec le cancer sont importants. Et si vous devez vous éloigner du travail rémunéré pour vous concentrer sur le traitement, il peut être difficile de faire face à vos factures. Voici ce que j’ai appris:

Trouver de nouveaux vêtements

Si vous êtes traité pour un cancer, il peut être utile d’avoir de nouveaux vêtements pour s'adapter aux changements de votre corps. Vous pouvez ressentir des ballonnements comme effet secondaire du traitement. Ou, vous pouvez avoir un port implanté pour permettre un accès plus facile à une veine.

Dans les deux cas, il existe des moyens abordables de trouver de nouveaux vêtements, notamment en se rendant dans l'allée de liquidation ou en achetant de seconde main. Et rappelez-vous que les gens voudront vous aider. Pensez à faire une liste de souhaits dans votre magasin de vêtements préféré et à la partager.

Alimentation saine et exercice

Maintenir une alimentation saine et rester aussi actif que possible sont de bonnes idées - mais parfois difficiles sur un budget.

Pour vous faciliter la tâche, soyez ouvert à l'aide que les gens de votre entourage peuvent vous offrir. Deux de mes collègues ont pris en charge la mise en place d'un train-repas pour moi tout au long de mon traitement. Ils ont utilisé ce site Web utile pour garder tout le monde organisé.

Je recommande également de placer une glacière sur votre porche et d'ajouter des blocs de glace lorsque les gens vous livrent de la nourriture. Cela signifie que vos repas peuvent être livrés sans que vous et votre famille ne soyez dérangés.

J'ai également reçu de nombreuses cartes-cadeaux pour la livraison. Celles-ci sont utiles lorsque vous êtes pressé. Un autre moyen pratique pour vos amis de participer est de créer des paniers-cadeaux de vos collations, friandises et boissons préférées.

En ce qui concerne l'activité physique, pensez à contacter votre bureau local de l'American Cancer Society. Mine propose gratuitement des programmes de nutrition et de conditionnement physique saisonniers. Vous pouvez également consulter votre centre communautaire local, les gymnases à proximité et les studios de fitness pour voir quand vous pouvez participer à des cours gratuits ou s'ils proposent des essais pour de nouveaux clients.

Entretien ménager

Entre vivre votre vie normale et lutter contre le cancer, il est naturel de se sentir épuisé - et le nettoyage peut être la dernière chose que vous avez envie de faire. Les services de nettoyage sont chers, mais il existe d'autres options.

J'ai choisi de demander de l'aide via Cleaning for a Reason. Cette organisation vous jumelle avec un service de nettoyage de votre région qui nettoiera votre maison gratuitement pendant un nombre limité de fois.

Un de mes amis - qui a reçu un diagnostic de cancer la même semaine que moi - a utilisé une approche différente. Il a dressé une liste des tâches pour lesquelles il avait besoin d'aide et a laissé ses amis s'inscrire à des tâches individuelles. Toute une équipe de personnes pourrait conquérir la liste en une fraction du temps qu'il lui aurait fallu pour s'y attaquer seul.

Factures mensuelles normales et transport

Si vous rencontrez des problèmes avec vos factures mensuelles habituelles ou avec le coût du transport jusqu'à vos rendez-vous, il peut être utile de consulter les organisations locales à but non lucratif. Par exemple, dans ma région, Hope Cancer Resources peut fournir à certaines personnes une aide financière pour les ordonnances, le loyer, les services publics, les paiements de voiture, l'essence et les frais de déplacement pour un traitement à l'extérieur de la ville. Ils assurent également le transport pour les rendez-vous dans un rayon de 60 milles.

Les ressources à but non lucratif dont vous disposez dépendront de votre région. Mais peu importe où vous vivez, les personnes dans votre vie voudront peut-être offrir leur soutien. Si des collègues, des amis ou des proches veulent organiser une collecte de fonds pour vous, laissez-les!

Quand j'ai été abordé pour la première fois, je me suis senti mal à l'aise avec l'idée. Cependant, grâce à ces collectes de fonds, j'ai pu payer des milliers de dollars pour mes factures médicales.

Un moyen courant pour vos amis de collecter des fonds pour vous consiste à utiliser des services comme GoFundMe, qui permet à vos relations de puiser dans leurs réseaux sociaux. GoFundMe dispose d'un centre d'aide avec une tonne de conseils sur la façon de tirer le meilleur parti de votre collecte de fonds.

Les gens de ma vie ont également trouvé des moyens uniques de collecter des fonds pour m'aider. Mon équipe au travail a lancé une idée de «passer le chapeau» en laissant une tasse de café sur mon bureau, car je ne serais pas de retour au bureau pendant des semaines. Les gens pouvaient passer et contribuer en espèces comme ils le pouvaient.

Une autre idée douce est venue d'un ami cher qui est un consultant Scentsy. Elle a partagé sa commission d'un mois entier de ventes avec moi! Au cours du mois qu'elle a choisi, elle a organisé une fête en ligne et en personne en mon honneur. Mes amis et ma famille ont adoré participer.

Des choses gratuites qui aident vraiment

J'ai passé des heures à rechercher de l'aide sur Google pour les personnes atteintes de cancer. En cours de route, j'ai découvert les articles gratuits et les cadeaux - et certains d'entre eux sont extrêmement utiles:

Oreiller de port

Si vous disposez d'un port pour la durée de votre traitement, vous remarquerez peut-être qu'il est inconfortable de porter une ceinture de sécurité. L'organisation Hope and Hugs fournit des oreillers gratuits qui se fixent à votre ceinture de sécurité! C'est une petite chose qui a fait une grande différence dans ma vie.

Fourre-tout pour chimio

Ma douce tante, qui a vaincu le cancer du sein, savait que j'aurais besoin d'un sac rempli d'articles à emporter en chimiothérapie pour faciliter le traitement. Alors, elle m'a offert un fourre-tout personnel. Cependant, vous pouvez obtenir un fourre-tout gratuit de The Lydia Project.

Les vacances

L'une des choses les plus surprenantes que j'ai trouvées est que les patients atteints de cancer, et parfois les soignants, peuvent partir en vacances (pour la plupart) gratuites. Il existe plusieurs organismes sans but lucratif qui comprennent à quel point une pause dans votre lutte contre le cancer peut être importante pour votre santé. Voici quelques-uns:

• Premières descentes
• Camp de rêve
• Faites une pause avec le cancer

Les plats à emporter

Pour moi, il est parfois difficile de penser à la gestion des coûts du cancer. Si vous ressentez cela, sachez que c'est tout à fait raisonnable. Vous êtes dans une situation dans laquelle vous n’avez pas demandé à être et vous êtes maintenant censé couvrir les frais.

Prenez une grande inspiration et rappelez-vous qu'il y a des gens qui veulent vous aider. Il est normal de dire aux gens ce dont vous avez besoin. Souvenez-vous que vous allez surmonter cela, un moment à la fois.

Destiny LaNeé Freeman est un designer vivant à Bentonville, AR. Après avoir reçu un diagnostic de lymphome de Hodgkin, elle a commencé à faire des recherches sérieuses sur la façon de gérer la maladie et les coûts qui en découlent. Destiny croit qu'il faut rendre le monde meilleur et espère que les autres bénéficieront de son expérience. Elle est actuellement en traitement, avec un solide système de soutien de la famille et des amis derrière elle. Dans ses temps libres, Destiny aime la lyre et le yoga aérien. Vous pouvez la suivre à @destiny_lanee sur Instagram.