Depuis son plus jeune âge, Logan Merwin dans le Connecticut a eu un amour pour les voitures qui a évolué de jouer avec Hot Wheels à de grands rêves de course de camions monstres quand il grandit. Il vit également avec le type 1 depuis l’âge de 17 mois à peine, c’est donc tout ce qu’il a jamais connu. Grâce aux efforts de plaidoyer de sa famille, ce Un enfant de 11 ans a une chance unique de canaliser sa passion pour les voitures pour rehausser le profil du diabète à travers le pays.
L'année dernière, Logan a fait les manchettes pour avoir été l'inspiration derrière ce qu'on appelle «le premier camion de course de sensibilisation de type 1 de la Nouvelle-Angleterre». Le chauffeur de camion local et propriétaire de l’équipe Tony Lafo Racing et leur sponsor American Sign Motorsports ont pris l’histoire de Logan à cœur en créant la campagne Fueled By Insulin pour soutenir l’organisation bien-aimée Children With Diabetes. Le coureur de longue date Lafo a conçu ce Ford F-150 Pro-Truck # 82 sur le thème du diabète pour courir tout autour de la Nouvelle-Angleterre avant de le retirer à la fin de la saison dernière.
En fait, mai 2018 est le 50e anniversaire de la naissance des voitures miniatures Hot Wheels de Mattel, ce qui a permis à Logan de réaliser son rêve de devenir un jour un designer Hot Wheels.
Aujourd'hui, nous sommes ravis de partager une interview avec la dévouée D-Mom Samantha de Logan, tout au sujet des trucs géniaux qu'ils ont en train de faire maintenant.
Parler de diabète, de courses et de roues chaudes avec D-Mom Samantha Merwin
DM) Salut Sam! Bien sûr, nous allons vous demander de commencer par partager l'histoire de diagnostic de Logan…
SM) Logan a été diagnostiqué le 11 juillet 2008 et a maintenant 10 ans, et l'été prochain, nous prévoyons de grandes choses pour son dialogue de 10 ans en juin 2018.
En tant que bébé, il était toujours joueur avec nous, énergique et prêt à commencer sa journée. Il avait eu son examen pédiatre de 15 mois et était malade juste après pendant des jours. Il s'est rétabli, mais quelques semaines plus tard, à 16 mois, nous avons remarqué qu'il mangeait moins et buvait plus. Il remplissait constamment des couches et se retirait. Au cours de quelques semaines de plus, il a arrêté de manger autre chose que de petites collations. Nous pensions toujours que c'était l'une de ces phases pour les enfants, mais nous devenions plus anxieux lorsque nous étions à une fête d'anniversaire et qu'il ne jouait pas ou ne se connectait pas avec les enfants; il a juste continué à boire et à traîner autour de nous.
Nous avons appelé le bureau des pédiatres 3 jours plus tard car quand il a commencé à dormir plusieurs heures plus tard chaque matin, nous savions que quelque chose n'allait pas - car il était toujours comme il est maintenant, prêt à commencer sa journée. Nous avons demandé un rendez-vous plus tard dans la semaine, mais heureusement, ils ont reconnu les symptômes et nous ont rappelés pour venir la même nuit. Ils nous attendaient littéralement, nous ont emmenés, lui ont piqué le doigt et nous ont envoyés à l’hôpital pour enfants. Nous l'avons détecté tôt car il n'était pas encore en DKA, sa glycémie était dans les 500 plus élevés, nous n'avons donc pas eu à être admis.
Quelle transition effrayante à faire…
Oui, nous avons fait des allers-retours pendant quelques jours pour apprendre ce que nous devions faire maintenant pour le maintenir en vie. Ces trois premiers mois ont été une route difficile jusqu'à ce que nous le mettions sur une pompe. Il détestait les coups de feu et il était mentalement épuisant pour nous tous de les faire.
Quelqu'un d'autre dans la famille est-il diabétique?
Personne d’autre dans ma famille ne l’a, mais le frère de mon mari a reçu un diagnostic de type 1 alors qu’il était à l’université, au début de la vingtaine.
Est-ce que cela a créé un lien spécial entre Logan et son oncle, et comment se porte votre beau-frère ces jours-ci avec son DT1?
J'aurais aimé qu'ils vivent plus près pour que nous puissions avoir un baby-sitting gratuit et en toute sécurité! Nous n'avons aucun parent dans une géographie proche ici. Lorsqu'ils se voient lors de nos visites annuelles à Chicago, ils ont définitivement leurs propres conversations sur le type 1 et ils font définitivement des tests ensemble.
Il semble que vous créez une famille en ligne élargie avec votre blog. Pouvez-vous partager l'histoire derrière le Elbow Bump Kid Blog?
Logan essayait de penser à un nom ou à un slogan accrocheur de collecte de fonds lorsqu'il a commencé à collecter des fonds pour les enfants atteints de diabète (CWD) en 2016, et il a décidé le elbowbumpchallenge, qui s'est transformé en elbowbumpkid - puisqu'il a cogné le plus de coudes JAMAIS lors des événements de la FFL! Assez drôle, mais il est également connu pour ça à l’école. Ils se serrent généralement la main en entrant dans la salle de classe, et Logan se cogne les coudes à la place chaque année. Voici notre tout premier article de blog sur l'origine de la bosse du coude.
Nous comprenons que Logan est aussi un coureur, faisant des épreuves de 5 km et 10 km. Comment a-t-il commencé avec ça?
Logan ne jouerait pas aux sports d’équipe avant la deuxième année et sa partie préférée du football, etc., était toujours la course à pied. Nous avions un club de course à pied à l'école cette année-là et il adorait ça. Cela a commencé son amour pour la course. J'aurais aimé que nous ayons plus de temps dans la journée pour le faire pratiquer davantage; nous avons rarement le temps de passer plus d'un kilomètre après l'école.
Le diabète le gêne-t-il lorsqu'il court?
Son diabète le ralentit occasionnellement avec la course à pied, mais c'est surtout la combinaison de cela avec son asthme. Nous devons vraiment bien nous préparer aux deux maladies ou c’est désastreux, comme nous l’avons vécu! Il a fait un excellent travail dans le 5 km de Disney pour la FRDJ en janvier, et il a récemment dirigé le 5 km pour la FRDJ et le 10 km pour les enfants diabétiques en janvier 2018.
Wow, la plupart des adultes s'entraînent vraiment intensément pour ces événements. À quoi ressemble le programme de formation de Logan?
Logan n'est pas sorti de l'école avant la mi-juin, alors pour le moment, il s'entraîne dans un club de course à pied le jeudi et tout ce que nous pouvons faire le week-end. Nous prévoyons de faire un entraînement de 5 km chaque mois à partir de mai pour nous préparer pour janvier, lentement et régulièrement au début. Mon plus grand défi est de déterminer le minimum que je dois emporter avec moi; ses fournitures me pesaient beaucoup. Lorsque nous pratiquons localement, je jette généralement le sac quelque part, mais l'avoir sur moi tout le temps représentait beaucoup de poids (EpiPens, inhalateur, smarties, jus, Dexcom, compteur, etc.). Nous nous sommes concentrés sur la partie collecte de fonds en ce moment, en planifiant des événements pour collecter des fonds pour atteindre ses objectifs.
Et comment a-t-il développé pour la première fois un tel amour pour les voitures?
Il a toujours été dans les voitures sous une forme ou une autre; il dormait avec une Hot Wheel à la main quand il avait 2 ans - une petite voiture en or. Lorsque nous avons perdu de l'électricité pendant l'ouragan Sandy pendant des jours, nous avons empilé des Hot Wheels à l'extérieur de notre maison et l'avons laissé les faire courir le long de notre allée. Il était aussi passionné de monster trucks et de voitures classiques pendant un certain temps. Alors que la phase Hot Wheels s'est calmée un peu, elle est revenue en force au cours de l'année écoulée. Pour un projet scolaire l'année dernière, il a sorti les dossiers de taxes municipales sur les voitures répertoriées immatriculées en ville, puis s'est assis au centre de la ville pour enregistrer les voitures qui passaient pour voir si cela correspondait aux records de la ville.
Il a également décidé l’année dernière qu’il économisait pour acheter une Lamborghini à 18 ans, alors, au fur et à mesure qu’il gagne de l’argent, il va à la banque (avec tout ce qu’il ne dépense pas) et le dépose. Il est assez dévoué à cela. Nous sommes tombés sur un concessionnaire quand nous étions à Londres et il a pu prendre une photo ou deux de près!
C'est génial! Des plans spécifiques pour se lancer dans la course quand il vieillira?
Puisqu'il avait environ 4 ans, Logan a décidé qu'il allait devenir chauffeur de camion monstre le week-end quand il grandira. Son travail principal sera de diriger l'hôtel qu'il envisage de construire et de travailler dans sa banque. Ou en tant qu'inspecteur de pièces pour l'une des monnaies fédérales. Il ne peut pas décider… encore une fois, il est (jeune). Mais c'est toujours quelque chose qui concerne les voitures le week-end. Qui sait avec ce gamin, tout est possible!
Dites-nous en plus sur l’amour de Logan pour Hot Wheels…?
Nous venons de terminer un week-end où nous nous sommes associés à un lieu qui célébrait le 50e anniversaire de Hot Wheels avec des personnes célèbres. En raison d'une relation entre Logan et un concepteur Hot Wheels, la boutique Randy’s Wooster St. Pizza (un lieu emblématique de Hot Wheels) a organisé une vente aux enchères silencieuse pour la collecte de fonds de la FRDJ de Logan et a recueilli 3 000 $.
Il y avait un incroyable Twin Mill à roues chaudes grandeur nature, des courses pour enfants qui ont diverti mon fils et son ami pendant des heures, un distributeur automatique avec Hot Wheels, un concours de trivia Hot Wheels et bien plus encore. Comme beaucoup le savent, Logan veut être un designer Hot Wheels. Lors de cet événement, il a signé des autographes pour des personnes comme le ferait un célèbre designer. Logan était aux anges et se sentait si spécial, surtout en passant autant de temps avec son mentor Larry Wood (un célèbre designer Hot Wheels). Il adorait échanger Hot Wheels avec tout le monde, et j'ai été vraiment touché par tout ce groupe qui ne l'avait jamais rencontré auparavant et l'a accueilli comme s'il faisait partie de leur famille.
Cet article de journal résume assez bien leur rencontre, sur la façon dont Logan et Larry se sont connectés.
Quelqu'un en particulier dans les communautés de course ou de course à pied qui a été une source d'inspiration pour Logan?
Quand Logan était petit, mon ami Jen lui a envoyé une vidéo du pilote de NASCAR Ryan Reed, dont nous n'avions jamais entendu parler avant cela. Depuis, il l'a considéré comme un modèle. Il a également rencontré le pilote d'IndyCar Charlie Kimball à Friends For Life en 2016, il a donc plusieurs modèles qu'il suit liés aux voitures de course. En courant, il a rencontré Diathlete Gavin Griffiths pendant les vacances de printemps à Londres et a aimé le suivre sur les réseaux sociaux et lire ses histoires.
Nous sommes vraiment chanceux que Logan ait eu des opportunités grâce à FFL et autrement de rencontrer des modèles incroyables dans le sport et la vie. Il a vraiment l'impression qu'il peut tout faire et ne sera pas limité quand il grandira grâce à ces expériences.
Parlons du chauffeur de camion de course Tony Lafo et du soutien à la collecte de fonds…
Comme décrit dans notre Liens sur le diabète Spot podcast, Tony Lafo (conducteur et propriétaire de Fueled By Insulin) a été un donateur mystérieux des différentes campagnes de la FRDJ de Logan au fil des ans, car je les publie toujours une fois par an dans le groupe Facebook de notre ville lorsque je veux atteindre un objectif. Nous n'avions pas d'adresse e-mail ou d'adresse pour lui jusqu'à cette année, lorsque, pour une raison quelconque, le site Web avait son adresse e-mail répertoriée. Je pourrais donc lui envoyer un merci personnel. Quelques semaines plus tard, j'avais posté une collecte de fonds que Logan faisait dans un supermarché local et Tony nous a contactés pour discuter du partenariat avec les camions de course.
Nous l'avons apporté à Jeff (Hitchcock) et Laura (Billetdeaux) de CWD, et la prochaine chose que vous savez, la première course a eu lieu le 29 avril. Tony est un type vraiment sympa et tout son équipage a été si gentil avec Logan. Nous avons amené Logan la plupart des mardis à jouer à Hot Wheels avec au moins l'un d'entre eux ou à balayer leurs planchers pendant qu'ils travaillent sur le camion. Tony ne connaît aucun autre type 1 autre que Logan, et il préférerait aider quelqu'un local plutôt que d'envoyer un chèque quelque part au hasard. Quand il ne fait pas de course, il est bénévole à plein temps dans les services d’incendie. Son entreprise, Tony Lafo Racing, LLC, a contribué à sensibiliser le public en affichant le logo CWD sur le Ford F-150 Pro-Truck # 82, ainsi que sur le transporteur et les t-shirts et en faisant don de 10% des gains de course aux efforts de collecte de fonds de Logan. Ce camion a pris sa retraite en 2017.
Votre famille semble très favorable à tant d'organisations D-Community différentes. Pouvez-vous nous parler de ces connexions?
Nous avons été touchés par tant d'organismes sans but lucratif au cours des près de 10 ans avec le type 1. Nous avons un amour pour FRDJ et faisons la course chaque année; Logan adore le programme de correspondance de Beyond Type 1, et j'adore leurs articles et leur communication constants. J'ai vraiment l'impression qu'ils ont connecté la communauté du diabète dans son ensemble.
En ce qui concerne la conférence CWD Friends for Life, je connaissais l'événement depuis des années, mais je ne me suis inscrit qu'en 2015, car nous commençons à ressentir notre démangeaison de 7 ans. Je cherchais quelque chose de différent pour nous aider à nous rajeunir et ne pas tomber librement dans l'épuisement professionnel. CWD fait un excellent travail avec ces événements, rassemblant les enfants et les familles dans un environnement sûr où ils se lient et s'amusent tout en apprenant. En tant que parents, il y a une tonne de sessions pour nous sur tout ce que vous pouvez imaginer, de l'apprentissage des nouvelles technologies aux groupes de soutien. Nous avons donc tous les deux adoré notre première année. Logan a même demandé à un groupe de personnes de lui chanter un joyeux dialogue à l'occasion de son rendez-vous de 7 ans.
Lors de son retour à l'événement en 2016, Logan a été inspiré pour écrire un discours pour demander à d'autres enfants d'aider CWD et sensibiliser à la nécessité de collecter des fonds pour l'événement. Il adore côtoyer «son peuple», en particulier les adolescents et les jeunes adultes atteints de DT1. Il est inspiré par eux et a hâte d'aider lors d'un événement CWD quand il est plus âgé comme eux!
Et vous êtes également impliqué dans le mouvement DIY #WeAreNotWaiting, n'est-ce pas?
Oui, la Nightscout Foundation et ces solutions de bricolage nous ont permis de donner à l’infirmière de l’école l’accès à la glycémie de Logan quand il est là pour le protéger.Bien que nous devions restreindre notre objectif financier / collecte de fonds pour avoir un impact, nous essayons de soutenir toutes les organisations qui aident Logan et d'autres enfants T1 partout où nous le pouvons, chaque fois que nous le pouvons.
Enfin, qu'est-ce que votre incroyable enfant a prévu d'autre?
Logan portera définitivement son plaidoyer au niveau supérieur, le plus tôt possible. Je soupçonne que dans les années à venir, il s'impliquera dans le plaidoyer pour que tout le monde ait accès aux fournitures de base. Nous avons eu beaucoup de conversations, une fois qu'il s'est rendu compte que tout le monde ne peut pas se permettre de l'insuline ou un Dexcom. C’est une conversation en cours, et si j’avais le sentiment qu’il y avait une bonne opportunité pour lui de s’impliquer dans quelques années, je la lui présenterais et je le laisserais décider. Nous lui faisons toujours sentir à l'aise que quoi qu'il arrive, il aura accès à son Dexcom et à son insuline, mais il est conscient des défis et soucieux des autres. C'est un enfant très actif et il ne peut pas imaginer ne pas avoir son Dexcom pour l’aider à gérer ses soins.
Merci beaucoup d'avoir partagé l'histoire de votre famille, Samantha! J'ai hâte de voir ce que Logan fait de son brillant avenir.
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