Être parent d'un enfant atteint de diabète de type 1 (DT1) va au-delà d'un emploi à temps plein, souvent pris en charge par le parent qui joue le rôle principal dans la garde quotidienne des enfants. Mais que se passe-t-il lorsqu'une famille est divisée en deux ménages par une séparation ou un divorce?
Comme si l’entretien détaillé heure par heure requis par cette maladie n’était pas suffisant, jongler avec les besoins du DT1 d’un enfant entre deux ménages peut devenir remarquablement compliqué et stressant.
DiabetesMine a examiné ce qui peut rendre la gestion du DT1 au sein d'une famille séparée ou divorcée particulièrement difficile et ce qui peut le rendre plus efficace. Sans surprise, le message répété que nous avons trouvé était que la communication est la clé.
Moment du diagnostic par rapport au moment de la séparation / du divorce
«Lorsqu'un enfant est diagnostiqué, nous sommes tous très, très attentifs à poser des questions sur la structure familiale et sur qui sera impliqué dans les soins du diabète de cet enfant lorsque nous rencontrerons la famille pour la première fois», explique le Dr Lindsey Loomba-Abrecht, endocrinologue pédiatrique à l'UC Hôpital pour enfants de Davis Health à Sacramento, Californie.
«Nous formons et éduquons tous ceux qui seraient impliqués dans les soins du diabète de ce patient», ajoute Loomba-Albrecht.
«Mais ce que nous ne faisons pas assez, c’est de reconnaître quand un patient qui souffre de diabète depuis un certain temps se retrouve avec des ménages séparés. Et les parents n'offrent généralement pas ces informations à moins que nous ne leur demandions spécifiquement - ce que nous ne ferions pas parce qu'il y a déjà tellement d'informations à parcourir en si peu de temps lors d'une visite de routine mais chargée.
Et si un parent n'avait jamais vraiment pris ces décisions quotidiennes sur le diabète avant la séparation et que maintenant l'enfant vit avec ce parent la moitié du temps?
Bien sûr, plus l'enfant est jeune, plus cela devient un défi parce que vous ne pouvez pas dépendre de l'enfant pour communiquer les changements de ses doses d'insuline, par exemple, à l'autre parent.
«Vous avez absolument besoin d'un bon système pour se relayer mutuellement les informations sur le diabète», déclare Loomba-Albrecht. «Cela peut être très difficile si les parents ne sont pas en bons termes. Nous avons eu des situations très controversées avec des parents qui ne communiquent pas bien entre eux, alors nous faisons de notre mieux pour communiquer avec les deux ménages. "
Loomba-Albrecht souligne que pour de nombreuses familles séparées ou divorcées, les problèmes de communication entre les deux parents peuvent devenir le plus grand obstacle au succès global de la gestion du diabète de l’enfant.
Malheureusement, il ne suffit pas de compter sur l’équipe de soins de l’enfant en raison des exigences quotidiennes du DT1. Trouver une relation de travail fructueuse avec votre ex-partenaire ou ex-conjoint est un élément essentiel pour aider votre enfant à s'épanouir avec le DT1.
Hoquet courant dans la coparentalité
Les facteurs qui peuvent affecter la gestion du diabète d’un enfant entre le domicile d’un parent par rapport à l’autre comprennent le fait d’avoir différents:
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- connaissance et expérience de la gestion du diabète
- niveaux d'activité (beaucoup de télévision par rapport à beaucoup d'activités extérieures)
- habitudes et choix nutritionnels (restauration rapide vs repas faits maison)
- règles alimentaires (friandises autorisées par rapport à la nourriture furtive ou aux repas supplémentaires)
- habitudes, règles et attentes liées au diabète pour l'enfant
- relations avec chaque parent (confiance vs manque de confiance, mensonge, etc.)
- niveaux d'implication dans les tâches liées au diabète (comptage des glucides, calcul des doses, examen de la glycémie, etc.)
«Encore une fois, la connaissance disproportionnée de la gestion du diabète entre les deux parents est un problème très courant, et après une séparation, en particulier lorsqu'un parent était principalement responsable de la gestion du diabète auparavant», explique Loomba-Albrecht. «Il peut être très difficile pour ce parent de renoncer au contrôle lorsque l’enfant passe du temps chez l’autre parent.»
Au crédit du parent principal, cette lutte pour abandonner le contrôle est probablement alimentée par une crainte pour la sécurité globale de l’enfant, mais cela devrait devenir une raison plus importante pour aider l’autre parent à acquérir plus de connaissances sur la gestion du diabète.
Parfois, partage Loomba-Albrecht, elle a vu des journaux de glycémie ou des données de moniteur de glycémie en continu (CGM) qui semblent très différentes dans une maison par rapport à l'autre.
«Un enfant peut dire à un parent qu'il a pris son insuline ou vérifié sa glycémie alors qu'il ne l'a pas fait, et un parent peut ne pas savoir à quel point il peut faire confiance à ce que dit l'enfant», explique Loomba-Albrecht. "Ou un parent peut voir plus de ce qui se passe, une vue d'ensemble."
Enterrez la hache et unissez-vous
Lorsque le fils de Jeremy Rolfsmeyer, Thaymen, a reçu un diagnostic de DT1 à l’âge de 9 ans, ses parents étaient déjà divorcés depuis près de 7 ans. Alors qu'il vivait avec son père à Great Falls, dans le Montana, sa mère a déménagé à 80 km, s'est remariée et a donné à Thaymen deux demi-frères et sœurs plus jeunes.
Malgré le fait que le divorce n’était pas récent, Rolfsmeyer dit que les choses n’étaient pas particulièrement cordiales avant le diagnostic de Thaymen.
«Ce n’était pas le divorce le plus pur et le plus compliqué, mais les choses étaient encore difficiles», se souvient Rolfsmeyer.
«Sa mère contrôlait toujours la plupart des décisions les plus importantes pour Thaymen. Son nouveau mari n’a pas aimé quand elle et moi avons communiqué. Nous avions encore beaucoup de choses qui nous blessaient tous les deux et que nous n'avions pas lâchées. "
Le diagnostic et l’hospitalisation de Thaymen ont eu lieu alors qu’il était avec son père, alors que sa mère était encore à 130 km.
«Une fois qu’il était stable et que nous avions traversé les urgences et admis en pédiatrie, je l’ai appelée et lui ai dit:« Vous devez venir ici maintenant. Il y a beaucoup à apprendre. »
Ne sachant pas grand-chose sur le diabète à l'époque, la mère de Thaymen ne réalisait pas la gravité de ce qu'allait impliquer la gestion et la vie avec cette maladie, mais elle est arrivée rapidement.
«Quand elle est arrivée à l’hôpital, mais avant d’entrer dans sa chambre, j’ai dit:« Je sais que jusqu’à présent, nous nous sommes disputés, nous nous sommes chamaillés et nous nous sommes battus. Mais ce dans quoi vous vous apprêtez à entrer va changer votre vie, ma vie et sa vie, et comment chacun dans notre famille fonctionne à un niveau fondamental. »
Rolfsmeyer a exprimé catégoriquement à son ex-femme que la gestion du nouveau diagnostic de leur fils dépendrait fortement de leur capacité à communiquer entre eux.
«Tout est du passé», se souvient Rolfsmeyer après avoir enterré la hache de guerre avec son ex. «Nous devons tous tirer dans la même direction car cela nous affecte tous et cela signifie sa vie. Quels que soient les problèmes que nous ayons rencontrés, c'est fait. Nous devons abandonner tout ce dont nous nous sommes disputés et aller de l’avant. "
Rolfsmeyer se souvient que son ex-femme pensait qu'il réagissait de manière excessive au début, mais alors que Thaymen et sa famille en apprenaient de plus en plus sur le DT1, elle a réalisé l'intensité et les exigences de la maladie.
«Elle a dit:« D'accord, je comprends maintenant », ajoute Rolfsmeyer,« et nous avons convenu que je serais en charge de prendre toutes les décisions majeures en matière de diabète parce que j'étais hyper concentré sur la science. Cela lui faisait peur et était vraiment bouleversant. C'était un grand changement car pendant les 7 années précédentes, elle était en charge de toutes les décisions parentales majeures.
«Toutes les relations ne peuvent pas être coparentales avec succès»
La liste des raisons pour lesquelles un mariage pourrait prendre fin est interminable, et certaines de ces raisons pourraient évidemment signifier qu'un parent ne devrait pas être coparental, surtout lorsqu'il s'agit des responsabilités intenses (et des conséquences potentiellement mortelles) du DT1.
«Toutes les relations ne peuvent pas être coparentales avec succès», ajoute Rolfsmeyer. «Il y a ces ruptures et divorces qui se produisent là où il n’est tout simplement pas dans l’intérêt supérieur de l’enfant que les deux parents soient impliqués.»
Que l'un des parents soit aux prises avec la violence, l'alcoolisme, la toxicomanie, les problèmes de santé mentale, le déni, la négligence, etc., sont toutes des raisons évidentes pour éviter la coparentalité si l'enfant n'est pas en sécurité avec ce parent. Lorsqu'il est confronté à ces problèmes chez un parent (ou peut-être dans les deux), le système judiciaire devrait légitimement être impliqué.
Mais pour le divorce moyen de deux personnes raisonnablement en bonne santé qui aiment profondément leur enfant et sont capables de prendre soin d’eux en toute sécurité, Rolfsmeyer dit qu’il y a quelques étapes cruciales pour le DT1 de votre enfant.
«Tout d'abord, tout le monde doit prendre du recul et se rendre compte que cet enfant n'est pas une possession. C’est un être humain qui - si possible - a besoin de ses deux parents dans sa vie. Et rien ne devrait entraver ce fait. Qu'il s'agisse d'un nouveau partenaire ou de villes différentes, tous les membres de la famille de cet enfant doivent faire ce sacrifice. "
«Deuxièmement,» ajoute Rolfsmeyer, «les deux parties ont vraiment besoin de se pardonner et d'en finir avec la colère. Je m'en fiche si quelqu'un a triché ou quoi que ce soit, le pardon doit arriver. L'animosité doit disparaître. Pour le bien de votre enfant, il doit y avoir une communication ouverte et juste. »
Rolfsmeyer sait trop bien que c'est plus facile à dire qu'à faire.
«C’est difficile», se souvient-il. «Il y avait beaucoup de choses que nous faisions chacun dans le mariage et que nous avions du mal à surmonter. Mais à la seconde où il a été diagnostiqué, nous avons dû le faire.
Créez des rôles d'équipe clairs
Imaginez si un parent regarde les graphiques CGM de son enfant et effectue de petits ajustements dans les doses d'insuline basale pendant que l'autre parent regarde également d'un autre endroit et fait également de petits ajustements ...
De toute évidence, trop de cuisiniers dans la cuisine est une approche dangereuse de la gestion du DT1. Dans le même temps, cependant, tout le monde dans la famille doit en apprendre suffisamment pour s’assurer qu’ils peuvent correctement soutenir et prendre soin de l’enfant afin qu’ils puissent passer la nuit chez maman, chez papa, chez tante, chez grand-mère et grand-père, etc.
Inévitablement, un parent ou un adulte de la famille sera probablement le chef de file dans la gestion du DT1. En effet, Rolfsmeyer est devenu le chef de famille de la gestion du diabète de son enfant.
Directeur du marketing pour Harley Davidson dans son travail quotidien, Rolfsmeyer est comme tous les autres parents d'un enfant atteint de DT1: un substitut du pancréas à plein temps. Mais alors que papa est le chef de file, les autres membres de la famille doivent être prêts à intervenir sous les soins de Thaymen quand il est avec eux.
«Thaymen passe du temps chez moi, chez ses grands-parents et chez sa mère», explique Rolfsmeyer. "Il y a un niveau différent de compréhension et d'éducation sur les trois fronts."
Remettez tout en question et apprenez
Rolfsmeyer se décrit comme un apprenant «obsessionnel-compulsif» qui a creusé profondément dans la science de la maladie, a remis en question les conseils vagues et l'éducation de l'équipe de soins qui l'a découragé de s'inquiéter de l'hyperglycémie et a cherché à en apprendre le plus possible sur gestion quotidienne de l’insuline.
«Au début, l'endocrinologue a dit des choses comme:« Peu importe sa hauteur, tant qu'il redescend dans les 3 heures », se souvient Rolfsmeyer, qui estimait que la philosophie du diabète à l'ancienne n'était pas assez bonne. pour la santé de son fils, en particulier compte tenu des progrès remarquables de la technologie du diabète et des options d'insuline.
La mère de Thaymen se tourne également vers Rolfsmeyer pour obtenir des instructions et des conseils, et il dit qu’elle est toujours ouverte à en apprendre davantage et à mieux comprendre à chaque étape du chemin.
«Elle m'appellera en cas de problème ou de question, expliquera les circonstances et me demandera quoi faire. J'essaie de toujours expliquer pourquoi cette fluctuation de la glycémie se produit pour qu'elle puisse apprendre », ajoute Rolfsmeyer.
Au début, grand-mère et grand-père voyaient la gestion du diabète de Thaymen différemment.
«Ils appartiennent à une génération qui croit que le médecin sait le mieux, écoutez le médecin», dit Rolfsmeyer. «Mais je leur ai expliqué que tout ce qu’ils enseignent, ce sont les techniques de survie. Le reste dépend de nous.
Rolfsmeyer a également recherché une éducation et un soutien pour obtenir une glycémie plus saine pour son fils dans le podcast Juicebox de Scott Benner - sur lequel il a été invité, discutant du diabète et du divorce. Il attribue également le mérite d'avoir appris du groupe Facebook Juicebox rempli d'autres parents axés sur la mission.
Aujourd’hui, l’équipe de Thaymen avec sa mère, ses grands-parents et son père à la barre l’a aidé à vivre une vie pleine et saine avec le DT1. Le succès de Thaymen dépend énormément de la capacité de ces adultes de sa famille à communiquer de manière positive et fréquente les uns avec les autres.
«À ce stade, mon ex-femme et moi sommes de meilleurs amis que nous ne nous sommes jamais mariés», déclare Rolfsmeyer, établissant un standard pour tous les lecteurs séparés ou divorcés. «Nous parlons régulièrement au téléphone et pas toujours du diabète. Nous avons dû tout abandonner du passé, et cela en valait la peine.
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