Parfois, «se sentir mieux» ne sonne pas juste.
La santé et le bien-être touchent la vie de chacun différemment. C’est l’histoire d’une personne.
Il y a quelques mois, lorsque l'air froid a frappé Boston au début de l'automne, j'ai commencé à ressentir des symptômes plus graves de mon trouble génétique du tissu conjonctif, le syndrome d'Ehlers-Danlos (EDS).
Douleur dans tout mon corps, en particulier dans mes articulations. Une fatigue qui était parfois si soudaine et si accablante que je m'endormais même après avoir pris 10 heures de repos de qualité la nuit précédente. Des problèmes cognitifs qui m'ont laissé du mal à me souvenir des choses de base, comme les règles de la route et comment envoyer un e-mail.
J'en parlais à une amie et elle a dit: «J'espère que vous vous sentirez mieux bientôt!»
«Se sentir mieux» est une déclaration bien intentionnée. Pour de nombreuses personnes qui n’ont pas le syndrome d’Ehlers-Danlos ou un autre handicap chronique, il est difficile d’imaginer que je ne vais pas simplement aller mieux.
Le SED n’est pas défini comme une maladie évolutive au sens classique du terme, comme le sont souvent la sclérose en plaques et l’arthrite.
Mais c'est une maladie qui dure toute la vie, et de nombreuses personnes éprouvent des symptômes qui s'aggravent avec l'âge, car le collagène et le tissu conjonctif du corps s'affaiblissent.
La réalité est que je ne vais pas m'améliorer. Je peux trouver des changements de traitement et de style de vie qui améliorent ma qualité de vie, et j’aurai de bons et de mauvais jours.
Mais mon handicap dure toute la vie - ce n’est pas du tout comme si je me remettais d’une grippe ou d’une jambe cassée. «Sentez-vous mieux», alors, ne sonne tout simplement pas vrai.
Je sais qu'il peut être difficile de naviguer dans les conversations avec une personne proche de vous qui a un handicap ou une maladie chronique. Vous voulez leur souhaiter bonne chance, car c’est ce qu’on nous apprend est la chose polie à dire. Et vous espérez sincèrement qu'ils vont «mieux», parce que vous vous souciez d'eux.
Sans oublier que nos scripts sociaux sont remplis de messages pour bien se sentir.
Il existe des sections entières de cartes de vœux pour envoyer à quelqu'un le message que vous espérez qu'il «se sentira mieux» bientôt.
Ces messages fonctionnent très bien dans les situations aiguës, lorsque quelqu'un est temporairement malade ou blessé et s'attend à se rétablir complètement en quelques semaines, mois, voire années.
Mais pour ceux d’entre nous qui ne sont pas dans cette situation, entendre «guérir bientôt» peut faire plus de mal que de bien.
Ce message social est si courant que lorsque j'étais enfant, je croyais vraiment que lorsque je deviendrais adulte, je m'améliorerais comme par magie.
Je savais que mes handicaps duraient toute la vie, mais j'avais tellement intériorisé le script «guérir» si profondément que j'imaginais que je me réveillerais un jour - à 22, 26 ou 30 ans - et que je serais capable de faire tout ce que mes amis et mes pairs pourraient faire faire facilement.
Je travaillais 40 heures ou plus dans un bureau sans avoir à faire de longues pauses ou à tomber malade régulièrement. Je dévalerais un escalier bondé pour prendre le métro sans même tenir les mains courantes. Je pourrais manger tout ce que je veux sans me soucier des conséquences d’être affreusement malade pendant des jours.
Quand j’étais sorti de l’université, j’ai rapidement réalisé que ce n’était pas vrai. J'avais encore du mal à travailler dans un bureau et je devais quitter mon emploi de rêve à Boston pour travailler à domicile.
J'avais toujours un handicap - et je sais maintenant que je le serai toujours.
Une fois que j'ai réalisé que je n'allais pas aller mieux, je pourrais enfin travailler pour l'accepter - vivre ma meilleure vie dans les limites de mon corps.
Cependant, accepter ces limites est un processus de deuil pour la plupart d’entre nous. Mais c’est une solution qui est facilitée lorsque nous avons des amis et des membres de notre famille qui nous soutiennent.
Parfois, il peut être plus facile de lancer des platitudes positives et des vœux positifs sur une situation. Il est difficile de faire vraiment preuve d’empathie avec une personne qui traverse une période très difficile - qu’il s’agisse d’un handicap, de la perte d’un être cher ou d’un traumatisme survivant.
L'empathie nous oblige à nous asseoir avec quelqu'un là où il se trouve, même si l'endroit où il se trouve est sombre et terrifiant. Parfois, cela signifie être assis avec l'inconfort de savoir que vous ne pouvez pas «réparer» les choses.
Mais vraiment entendre quelqu'un peut être plus significatif que vous ne le pensez.
Quand quelqu'un écoute mes peurs - comme la façon dont je crains que mon handicap ne s'aggrave et toutes les choses que je ne pourrais peut-être plus faire - être témoin à ce moment-là est un puissant rappel que je suis vu et aimé.
Je ne veux pas que quelqu'un essaie de dissimuler le désordre et la vulnérabilité de la situation ou de mes émotions en me disant que tout ira bien. Je veux qu’ils me disent que même lorsque les choses ne vont pas bien, ils sont toujours là pour moi.
Trop de gens pensent que la meilleure façon d’apporter leur soutien est de «résoudre» le problème, sans jamais me demander ce dont j’avais besoin d’eux en premier lieu.
Qu'est-ce que je veux vraiment?
Je veux qu’ils me permettent d’expliquer les difficultés que j’ai rencontrées lors du traitement sans me proposer de conseils non sollicités.
M'offrir des conseils alors que je ne les ai pas demandés, c'est comme si vous disiez: «Je ne veux pas entendre parler de votre douleur. Je veux que vous fassiez plus de travail pour l'améliorer afin que nous n'ayons plus à en parler. »
Je veux qu’ils me disent que je ne suis pas un fardeau si mes symptômes s’aggravent et que je dois annuler des plans ou utiliser davantage ma canne. Je veux qu’ils disent qu’ils me soutiendront en veillant à ce que nos plans soient accessibles - en étant toujours là pour moi même si je ne peux pas faire les mêmes choses que jadis.
Les personnes handicapées et souffrant de maladies chroniques recadrent constamment nos définitions du bien-être et de ce que signifie se sentir mieux. Cela aide quand les gens autour de nous sont prêts à faire la même chose.
Si vous vous demandez quoi dire lorsque votre ami ne se sentira pas mieux, commencez par lui parler (pas à)
Normaliser en posant la question: "Comment puis-je vous soutenir maintenant?" Et vérifiez quelle approche a le plus de sens à un moment donné.
«Voulez-vous que je vous écoute? Voulez-vous que je fasse preuve d'empathie? Cherchez-vous des conseils? Est-ce que cela aiderait si j'étais aussi fou des mêmes choses que vous?
À titre d'exemple, mes amis et moi prendrons souvent le temps désigné où nous pouvons tous simplement exprimer nos sentiments - personne n'offrira de conseils à moins que cela ne soit demandé, et nous ferons tous preuve d'empathie au lieu d'offrir des platitudes comme «Continuez simplement à regarder le bon côté!
Mettre de côté le temps de parler de nos émotions les plus dures nous aide également à rester connectés à un niveau plus profond, car cela nous donne un espace dédié pour être honnête et brut sur nos sentiments sans craindre que nous ne soyons rejetés.
Cette question - "qu'est-ce que vous attendez de moi?" - est celui dont nous pourrions tous bénéficier de nous demander plus souvent.
C'est pourquoi, lorsque ma fiancée rentre du travail après une journée difficile, par exemple, je m'assure de lui demander exactement cela.
Parfois, nous lui ouvrons un espace pour qu'elle s'exprime sur ce qui était difficile, et j'écoute juste. Parfois, je ferai écho à sa colère ou à son découragement, offrant l’affirmation dont elle a besoin.
D'autres fois, nous ignorons le monde entier, construisons un fort couvert et regardons «Deadpool».
Si je suis triste, que ce soit à cause de mon handicap ou simplement parce que mon chat m'ignore, c'est tout ce que je veux - et tout ce que tout le monde veut, vraiment: être entendu et soutenu d'une manière qui dit: «Je te vois, je je t'aime et je suis là pour toi.
Alaina Leary est rédactrice, responsable des médias sociaux et écrivaine de Boston, Massachusetts. Elle est actuellement rédactrice adjointe du magazine Equally Wed et rédactrice des médias sociaux pour l'organisation à but non lucratif We Need Diverse Books.
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