Quand la technologie médicale échoue

C'était le réveillon du Nouvel An, mais l'esprit de fête n'était pas la seule chose qui préoccupait certaines familles utilisant des glucomètres en continu (CGM). En fait, c'était tout le contraire lorsqu'un serveur Dexcom s'est écrasé, laissant de nombreux membres de notre communauté du diabète incapables de voir leur flux de données CGM ou d'afficher les données partagées pour une surveillance à distance.

Ce fut le cas pour Scott E. Kelly et sa famille à New York, qui se sont sentis aveugles lorsque la panne s'est soudainement produite sans avertissement du fabricant californien de CGM. Bien que Dexcom ait travaillé avec diligence pendant les heures de vacances pour résoudre le problème, la société n'a malheureusement pas communiqué cela aux utilisateurs sur le terrain.

La fille de Kelly, âgée de 10 ans, a été diagnostiquée le lendemain de son 5e anniversaire et utilise depuis plusieurs années un CGM Dexcom avec surveillance des données sur l'application téléphonique, avec des résultats «incroyablement merveilleux», dit-il. Mais il n’était certainement pas satisfait de la façon dont tout s’est déroulé pour le réveillon du Nouvel An.

«Je travaille la nuit et ma femme travaille des heures réelles. Je vérifie toujours le sucre (de notre fille) pendant la nuit pour éviter les dépressions dangereuses pendant qu’elles dorment », dit-il.«La nuit de la panne, j’ai reçu le redoutable signal« Pas de données »et j’ai juste pensé que son CGM ou son iPhone était mort, alors j’ai appelé pour réveiller ma femme pour la vérifier. Ce n’est que tard le lendemain que j’ai eu connaissance d’un message de Dexcom sur Facebook au sujet d’une panne. »

La panne s'est produite le lundi 31 décembre en fin d'après-midi, impactant les serveurs SHARE ainsi que ceux utilisant la plateforme Clarity pour afficher et partager des données. Dexcom a résolu le problème en un jour. Voici ce que Dexcom a publié sur les réseaux sociaux à ce sujet le 1er janvier à la mi-journée:

«Tard hier, nous avons pris connaissance d'un problème avec notre fournisseur DNS qui a affecté la fonctionnalité Dexcom SHARE ainsi que Dexcom.com pour certains clients. Nous apprécions pleinement l'importance de la fonction SHARE et travaillons sans relâche pour résoudre le problème. Merci de votre patience pendant que nous nous efforçons de résoudre le problème. "

On ne sait pas combien d’utilisateurs de Dexcom ont été touchés, mais cela a explosé au sein de la communauté Diabetes Online, alors que les gens se précipitaient pour demander ce qui se passait et si d’autres étaient au courant des problèmes. Ce qui était le plus frustrant pour beaucoup, c'était le manque de communication de la part de Dexcom, en ce sens qu'il n'y avait pas de notification basée sur le client concernant le problème ou de contact direct. Avant la panne, le dernier message de la société sur les réseaux sociaux datait du vendredi 28 décembre et demandait comment les gens prévoyaient de célébrer le Nouvel An, mais il n'y avait rien de plus publié jusqu'à la fin de la matinée / en début d'après-midi le mardi 1er janvier. enfin reconnaître le problème.

La réassurance est la clé

Heureusement, rien de mal n'est arrivé avec la famille de Scott Kelly, mais le potentiel existait pour qu'une sorte de problème grave se produise - étant donné que ce papa et cette maman dépendent tellement du flux de données CGM pour assurer la sécurité de leur fille.

«La technologie peut échouer, mais en 2019, un soir où tout le monde est dehors et pour célébrer, il serait rassurant pour les patients et leurs familles qui comptent sur quelque chose d'aussi important qu'un CGM de savoir que lorsque c'est le cas, le fournisseur contactera IMMÉDIATEMENT et informez leurs utilisateurs qu'il y a une panne potentiellement mortelle afin qu'ils puissent se préparer et passer à d'autres moyens de les surveiller », explique Scott Kelly.

De même, D-Mom Wendy Rose en Arizona était également très contrariée par le manque d'informations sur ce qui se passait. Alors que sa fille adolescente T1D était absente pour une soirée pyjama le soir du Nouvel An, Wendy dit que le Dexcom alertait assez fréquemment, mais elle ne pouvait pas dire s'il essayait de l'informer d'un problème de glycémie ou de perte de connexion.

«Étant donné que Dexcom n’a pas communiqué le problème, je ne savais pas ce qui se passait», a-t-elle déclaré. «J'avais un appareil qui me faisait sonner des alarmes avec ma fille endormie dans une maison à 45 minutes. Puisqu'il n'a pas cessé d'alerter, je devais supposer qu'elle ne répondait pas aux alarmes de son côté et qu'elle ne répondait pas à mes tentatives de la contacter - via son téléphone ou via des applications de réseaux sociaux. La dernière fois que je lui ai parlé, elle était High vers 22 heures. et s'était donné un énorme bolus de correction. J'ai pu voir qu'elle était à 118 avec des flèches doubles vers le bas environ 90 minutes plus tard. Je lui ai envoyé un texto à ce moment-là, puis j'ai vu qu'elle avait 98 ans avec une flèche droite lorsqu'elle m'a répondu qu'elle avait mangé 30 glucides. J'ai vu qu'il y avait un problème de serveur avant de m'endormir, mais j'ai pensé qu'il serait résolu quand je me réveillerais pour jeter un coup d'œil une heure plus tard. Ensuite, les alertes ont commencé. »

En tant qu'infirmière autorisée professionnellement, Wendy continue: «Vous pouvez parier que mon cerveau d'infirmière est allé au pire endroit imaginable - ma fille de 15 ans était potentiellement insensible… ou pire. Appelez-moi hélicoptère, je m'en fiche. Je savais ce qu'impliquaient les quatre à cinq heures précédentes; Je savais qu'elle avait besoin de baisses de température basale les deux nuits précédentes (et avait) abaissé son basal pendant la nuit à nouveau avant de la déposer) ... Je savais qu'elle avait commencé ses règles moins de 72 heures auparavant et ses creux sont encore moins prévisibles et plus difficiles à évoquer cette période du mois. "

«Je pense que les entreprises ont la responsabilité d'alerter les utilisateurs en cas de problème, en particulier un problème aussi répandu que celui-ci. Cela étant dit, je pense que menacer de poursuivre en justice pendant une nuit de désagrément est un peu extrême - mais vous pouvez parier que je les tiendrais responsables de leur manque de communication si notre nuit s'était transformée en cauchemar que je craignais. "

Dexcom aurait-il dû contacter immédiatement et directement sa clientèle? Ou du moins fait un plus gros effort pour signaler le problème sur divers canaux de médias sociaux? Probablement. Mais le fait qu’ils travaillent fiévreusement jusque dans les heures du soir, du jour au lendemain et le jour de l’An devrait être quelque chose à applaudir. Ils n'ignoraient certainement pas le problème.

Pourtant, certains utilisateurs soulignent que le manque de communication a rendu le problème plus gênant. Dans les publications en ligne, certaines personnes ont suggéré quelque chose d'aussi simple que d'ajouter une ligne de code dans l'application mobile permettant aux utilisateurs de recevoir un message en cas de problème de serveur. Ensuite, au moins, ils seraient informés et pourraient s’adapter en conséquence.

Être reconnaissant et préparé

En fait, comme le fait référence D-Mom Wendy Rose, certaines personnes étaient tellement en colère à ce sujet qu'elles parlaient de poursuites judiciaires. Whoa… Il est temps de prendre du recul pour une vérification de la réalité.

Tout d'abord, même avoir un outil pour afficher nos données de glucose en temps réel est très nouveau (environ 10 ans maintenant), et il faut être extrêmement reconnaissant. Beaucoup d'entre nous se souviennent de ce que c'était que de «voler à l'aveugle» avec seulement des doigts pour nous guider. Il est encore plus récent (et très excitant) que les données de glycémie puissent désormais être transmises à un téléphone portable, ce que certains vétérans du DT1 pourraient même considérer comme un régal.

Est-il possible que nous ne puissions plus gérer quelques heures ou même un jour ou deux sans cette technologie de pointe qui n'est certainement pas encore accessible à tous ceux qui en ont besoin ou qui en ont envie? Bien que les pannes soient malheureuses et gênantes, prenons une bonne mesure et rappelons-nous à quel point la technologie est imparfaite. Tous les types d'appareils - en particulier ceux qui reposent sur des flux de données sans fil - ont le potentiel de «tomber en panne» à un moment donné.

Personnellement, bien que j'utilise et adore mon CGM, j'ai toujours à l'esprit que cela peut ne pas fonctionner à un moment donné et que je devrais avoir recours à un contrôle plus «manuel» du diabète. C'était également le cas lorsque j'utilisais une pompe à insuline, avant de revenir aux stylos à insuline afin de ne plus être attaché à un autre appareil sur mon corps. J'ai connu une multitude de pannes d'équipement depuis mon diagnostic de petit enfant au milieu des années 80. Qu'il s'agisse d'un lecteur cassé, d'un mauvais site de pompage, d'une insuline «morte» qui fonctionnait comme de l'eau glacée, ou d'un capteur ou d'une plate-forme CGM n'étant pas à la hauteur. En gros, je vis constamment avec la possibilité du diabète «et si» - ce qui signifie avoir beaucoup de sauvegardes et être conscient de ce qu'il faut faire si je suis obligé de me passer d'un de mes appareils.

Je pense honnêtement qu'exprimer sa rage chez Dexcom est la mauvaise voie à suivre, et je ne suis pas le seul.

Par exemple, D-Mom Kirsten Nelson dans le Colorado (dont la fille de 18 ans a été diagnostiquée il y a sept ans) dit: «En tant que parent d'un DT1 qui a eu la chance d'être diagnostiqué au milieu de toutes ces avancées technologiques, je pense attristé par les réactions. Nous ne devons jamais devenir si dépendants de la technologie que nous oublions comment soigner le diabète sans elle. La technologie ne sera jamais infaillible ou sans échec, et plutôt que de rejeter le blâme en cas d'échec, nous devons nous rappeler de maintenir les sauvegardes et de nous attendre à ce que des échecs se produisent.

Ce qui peut être important pour notre communauté D, c'est une sorte de politique standard décrivant comment des entreprises comme Dexcom (et tous les fournisseurs de technologie médicale) géreront les pannes - en particulier sur le front des communications. Peut-être que tous les nouveaux clients devraient recevoir une notification claire disant: "En cas de panne, XXXX se produira."

Pendant ce temps, en tant que personnes et parents gérant le DT1 au quotidien, nous devons être en mesure de revenir à l'essentiel à tout moment - les soins du «mieux que nous puissions faire» qui existaient bien avant les applications mobiles, les smartphones, les pompes à insuline, et maintenant CGM. Cela n’est peut-être pas préférable, mais c’est une réalité avec laquelle nous vivons chaque jour.

Sérieusement, toutes les personnes atteintes de diabète doivent avoir la capacité de réagir et de s'adapter rapidement lorsqu'une balle courbe survient. Si vous vous sentez incapable de fonctionner sans un appareil particulier, demandez-vous s'il est temps de revoir la «formation de base sur le diabète».

En bref, nous pouvons reprocher à un fabricant de ne pas avoir mis en place de garanties ou de ne pas adopter de politique pour informer les clients des problèmes de service ou de produit. C'est juste. Mais si nous comptons sur cela comme un filet de sécurité garanti (en particulier pour quelque chose comme CGM qui n'est pas vraiment critique à la vie comme un stimulateur cardiaque), il nous appartient également de nous préparer aux inévitables problèmes technologiques.