IBD Healthline est une application gratuite pour les personnes atteintes de la maladie de Crohn ou de la colite ulcéreuse. L'application est disponible sur l'App Store et Google Play.
Quand Laura Scaviola avait 25 ans, elle s'est retrouvée incapable de manger ou de boire sans courir aux toilettes et de souffrir de diarrhée grave et sanglante. La déshydratation l'a amenée aux urgences, ce qui a conduit à une coloscopie qui a confirmé qu'elle souffrait de colite ulcéreuse (CU).
Après avoir pris six médicaments différents et subi des montagnes russes de rémissions et de poussées, Scaviola est actuellement en rémission pour la plus longue période depuis son diagnostic en 2013.
Pour l'aider à faire face à la maladie, elle a trouvé du soutien dans les communautés en ligne.
«Les réseaux sociaux m'ont permis de trouver une communauté de combattants atteints de la même maladie chronique que moi», explique Scaviola. «Le diagnostic et les symptômes peuvent être très isolants et embarrassants. Mais voir le nombre de combattants partager leurs expériences m'a fait sentir que je pourrais aussi avoir une vie meilleure.
Megan H. Koehler peut raconter. Lorsqu'elle a reçu un diagnostic de maladie de Crohn en 2017, elle dit que les réseaux sociaux lui ont permis de se sentir moins seule.
«Avant mon diagnostic, j’avais entendu parler de la maladie de Crohn et de la CU, et je connaissais quelques filles à l’université qui ont été diagnostiquées, mais à part cela, je ne savais vraiment pas grand-chose. Une fois que j'ai eu un diagnostic et que j'ai commencé à en partager davantage sur Instagram, j'ai été inondé de commentaires incroyables et de mots d'espoir de la part des autres », dit Koehler.
Natalie Suppes apprécie les médias sociaux car elle sait comment vivre avec la CU avant que les communautés en ligne ne deviennent courantes.
«Lorsque j'ai été diagnostiqué en 2007, la seule chose disponible à l'époque était un forum avec des personnes atteintes de MII que j'ai trouvé sur Google. Depuis que j'ai découvert la communauté des MII en ligne, je me suis sentie très autonome et beaucoup moins seule », dit Suppes. «Nous passons littéralement la majorité de notre journée seuls dans la salle de bain ou seuls dans la douleur. Avoir une communauté de personnes en ligne qui traitent exactement de la même chose que vous change vraiment votre vie. »
Les applications apportent du réconfort et de l'espoir
La technologie destinée aux personnes atteintes d'une maladie chronique, y compris les applications, peut offrir un certain nombre d'avantages, allant de la connexion de personnes à des personnes ayant des expériences partagées à la mise en lumière de nouveaux essais cliniques.
En fait, une revue de 2018 de 12 essais contrôlés randomisés sur des applications de santé mobiles (y compris des applications) a montré que, dans 10 des essais, l'utilisation d'applications de santé mobiles a démontré des améliorations significatives de certains résultats pour la santé.
Pourtant, avec autant d'applications parmi lesquelles choisir, trouver celle qui vous convient peut être un défi.
Pour Scaviola, trouver une application comme IBD Healthline a aidé à affiner ses ressources en ligne.
«IBD Healthline est différent des autres communautés de soutien en ligne car il s'agit d'une ressource tout-en-un. Vous pouvez vous connecter avec d'autres patients, partager des informations lors de conversations de groupe, et il y a des articles utiles sur les MII dans une seule application », dit-elle. "La meilleure partie est que vous êtes jumelé avec d'autres membres sur l'application, afin que vous puissiez vous connecter avec eux et partager votre voyage."
Conçue pour les personnes atteintes de Crohn ou de CU, l'application gratuite IBD Healthline comprend des fonctionnalités telles que des discussions de groupe quotidiennes dirigées par un guide sur les MII. Le guide aborde des sujets liés au traitement, au mode de vie, à la carrière, aux relations, aux nouveaux diagnostics et à la santé émotionnelle.
Koehler dit que IBD Healthline est différent des autres ressources en ligne parce que tout le monde qui utilise l'application est atteint de MII.
«Il y a plus de compréhension et de compassion. Dans le passé, j’ai utilisé Instagram pour tendre la main et c’est difficile parce que les gens vont partager des conseils parce que cela a fonctionné pour leur mère ou leur meilleur ami… pas parce qu’ils en ont vécu personnellement », dit Koehler.
Garder l'expérience IBD dans un seul endroit privé est ce que Suppes aime le plus à propos de IBD Healthline.
"C'est un endroit où vous pouvez aller lorsque vous cherchez des conseils, mais vous n'avez pas besoin de le voir constamment sur votre fil d'actualité avec les autres choses que vous suivez sur les réseaux sociaux, comme les photos de votre nièce et de votre meilleur ami," Suppes dit. «C'est un endroit où vous n'avez pas à vous soucier [de] quiconque voit ce que vous publiez ou que vous appartenez au groupe, car seuls les autres personnes atteintes de MII font partie de la communauté.»
De plus, les chats en direct de l'application personnalisent l'expérience, ajoute Suppes.
«C’est formidable de communiquer avec les gens en direct et de discuter de divers sujets concernant les MII», note-t-elle.
Koehler est d'accord et dit que sa fonctionnalité préférée de l'application est la messagerie privée.
«J’ai vraiment aimé discuter avec d’autres personnes atteintes de MII dans un cadre plus privé. Cela nous permet de discuter un peu plus de choses que nous ne sommes peut-être pas encore disposés à partager avec tout le monde », dit-elle.
Accès à des sources d'informations fiables
En plus de se connecter avec d'autres personnes vivant avec une MII, IBD Healthline propose des articles triés sur le volet sur le bien-être et des nouvelles examinés par l'équipe de professionnels de la santé de Healthline livrés aux utilisateurs de l'application chaque semaine. Les utilisateurs peuvent rester informés des nouveaux traitements, des tendances et des derniers essais cliniques.
Grâce à ces informations et à la capacité de l'application à la mettre en contact avec d'autres personnes atteintes de MII, Suppes dit qu'elle se sent capable de prendre en main sa propre santé.
«[Les médias sociaux] sont un outil qui nous aide à réaliser que nous contrôlons notre propre santé», dit-elle. «Il n'est pas possible pour les médecins d'avoir des points de contact avec des centaines de milliers de personnes atteintes de MII, mais en utilisant les médias sociaux, nous le sommes. Parfois, avec de nouveaux médicaments ou de nouveaux symptômes, il est très utile de simplement demander à d'autres personnes atteintes de MII et d'obtenir des commentaires de personnes qui vivent les mêmes choses. »
Cathy Cassata est une rédactrice indépendante spécialisée dans les articles sur la santé, la santé mentale et le comportement humain. Elle a le don d'écrire avec émotion et de se connecter avec les lecteurs de manière perspicace et engageante. En savoir plus sur son travail ici.
