Avec nous tous, la principale organisation de défense du diabète du pays - l’American Diabetes Association (ADA) - connaît une série de «premières historiques» face à la pandémie de coronavirus.
D'une part, la réunion des sessions scientifiques signature de l'ADA, qui rassemble environ 15 000 professionnels du diabète du monde entier chaque juin, se tiendra entièrement en ligne. Cela a été organisé chaque année depuis 1940 comme une exposition en personne de plusieurs jours et devait initialement avoir lieu à Chicago en juin 2020.
Comme d'autres organisations à but non lucratif en difficulté, l'ADA relève également les défis de la collecte de fonds dans un nouveau monde physiquement éloigné.
Nous avons récemment discuté avec la PDG dynamique de l'ADA, Tracey Brown, de la manière dont l'organisation fait face et s'adapte.
Parler avec Tracey Brown, PDG d'ADA
Lors d'un entretien téléphonique à la fin avril, nous avons discuté avec Brown du plan en constante évolution de l'organisation pour la conférence virtuelle à la mi-juin, ainsi que de ses efforts de plaidoyer en constante évolution sur des questions liées à la pandémie telles que les soins hospitaliers, la télésanté et l'abordabilité de l'insuline. . Voici nos questions / réponses:
Qu'espérez-vous avec une session virtuelle de science-fiction?
Cette conférence est l’un de nos joyaux de la couronne et nous sommes fiers qu’il s’agisse du plus grand rassemblement mondial des meilleurs esprits du diabète. Nous partageons les meilleures données scientifiques sur le diabète, connectons toutes les personnes qui se soucient du diabète et les personnes qui en sont atteintes, et les aidons à prospérer et tout cela.
Il est donc logique que ... nous souhaitons avoir la meilleure version virtuelle possible de cela.Nous réfléchissons à tous les aspects de ce qui rend nos sessions de sciences physiques si géniales et nous travaillons à prendre tout ce virtuel pour créer une expérience incroyable.
Cela ne peut pas ou ne sera pas simplement des sessions via Zoom ou quelque chose du genre… nous prenons vraiment soin de réfléchir à l'expérience utilisateur et à la manière de rassembler virtuellement toutes les nombreuses facettes.
C’est une conférence énorme. À quoi cela pourrait-il ressembler en ligne?
Bien, comment pouvez-vous obtenir cela pratiquement aussi près de ce que nous ferions normalement d’un point de vue physique? Heureusement, il existe tellement d'outils et de technologies disponibles pour créer une expérience riche et immersive. Nous examinons tout, des questions-réponses en direct aux présentations abstraites, en passant par le chat lors des présentations orales et verbales.
La plate-forme est encore en cours de développement, mais le programme de l'événement est affiché en ligne et vous pouvez y accéder via l'application mobile ADA Scientific Sessions pour les appareils iOS et Android.
Il existe des moyens de créer une salle d'exposition virtuelle, une librairie virtuelle pour les achats, les réceptions virtuelles et les symposiums d'entreprise, et de présenter nos lauréats de différentes manières. Tout cela et nous réfléchissons aux grands moments forts que nous avons généralement autour des discours présidentiels et des présentations de prix et de conférences. Je suis très excité à ce sujet.
Beaucoup parlent de réunions numériques et virtuelles et de santé depuis longtemps… Cette crise du COVID-19 oblige vraiment le monde à y arriver très vite, et l'ADA veut être un leader dans ce domaine.
L'ADA utilisera les hashtags # ADA2020 et #ADAGoesVirtual pour cet événement.
Ceci est historiquement significatif, car c'est la première fois depuis 1940 qu'il n'y aura pas d'événement en personne…
C'est correct. C’est la première fois que nous n’avons pas de réunion annuelle physique dans l’histoire de notre organisation, ce qui nous montre à nouveau comment traverser ce gouffre dans le monde virtuel et proposer les meilleures sessions scientifiques virtuelles possibles.
C'est aussi une vision, puisque nous en sommes à nos 80 ans. Nous voulons que les gens expérimentent tout la même richesse, grandeur, connaissance, science, interactions, échanges dans l'événement virtuel qu'ils le feraient avec un événement physique. C’est une vision ambitieuse que nous avons diffusée, mais nous sommes très enthousiastes à l'idée de la concrétiser.
Une idée si la fréquentation sera affectée?
Cela est toujours prévu du 12 au 16 juin, date à laquelle la réunion physique aurait eu lieu à Chicago, et tout se déroulera virtuellement à l'heure centrale. Nos sessions scientifiques rassemblent généralement plus de 15 000 personnes du monde entier. Il est encore tôt et notre enregistrement a été mis en ligne fin avril, mais (à ce moment-là) nous avions déjà un taux de conversion de 60%. Nous nous sentons bien.
Selon vous, quels sont les plus grands défis de la conversion en un événement virtuel?
Parce que nous organisons cette réunion annuelle depuis si longtemps, nous avons rédigé le livre de jeu. Nous voulons offrir toutes les choses qui ont rendu l'expérience physique si bonne, y compris cette capacité pour ceux qui participent à une présentation de pouvoir se pencher et chuchoter à un voisin à propos de quelque chose que vous venez de voir à l'écran. Nous sommes à ce niveau de granularité dans la création de cette expérience virtuelle.
Notre nouvelle directrice numérique et marketing Jacqueline Sebany (ancienne vice-présidente du contenu numérique à l'American Heart Association) apporte une perspective approfondie. Nous dépendions déjà d'elle pour nous aider à changer de façon exponentielle notre empreinte numérique chez ADA. Maintenant, associé aux sessions scientifiques, c’est incroyable.
Je parle souvent de grands problèmes et des meilleures innovations et créativité qui se produisent toutes «sur les bords». Et c’est à ces bords où différents points de vue, expériences et mentalités se heurtent pour apporter une réelle innovation jamais vue auparavant. C'est ce qui se passe actuellement.
Il y aura donc des opportunités de réseautage dans l'événement virtuel?
Oui. L'une des choses que les gens apprécient le plus est le réseautage et la possibilité de voir leurs collègues et simplement de pouvoir se réunir et partager. Et nous voulons élargir cela.
Existe-t-il des plans pour ouvrir l'enregistrement au-delà des cliniciens, à la communauté du diabète dans son ensemble?
Oui. C’est l’une des choses auxquelles nous avons réfléchi de manière stratégique. En étant capable de le faire virtuellement, notre portée par définition peut être beaucoup plus grande.
Lorsque vous ajoutez tout cela, les personnes et les milliers d'heures de présentations par affiches, de résumés, de vidéos et de sessions en direct, vous commencez à vous demander comment il peut y avoir une portée plus large? Et puis comment reliez-vous les participants au sein de ces secteurs? Nous voulons plus de collaboration numérique, et bien que nous n’ayons pas encore tout tracé, cela fait partie de notre vision stratégique ici.
Cela donne une toute nouvelle tournure au slogan de l'ADA «Connecté pour la vie», non?
Oui! C'est la beauté de tout cela, d'une certaine manière. Nous devons être connectés, car les personnes atteintes de diabète se connectent. Je n’ai pas créé ce slogan #ConnectedforLife. Cela venait de la communauté et nous avons écouté tout le monde dire que ces liens sont importants. C'est une capacité complète à donner vie à ces mots comme jamais auparavant.
Plus généralement, comment cette pandémie a-t-elle poussé l'ADA à modifier sa stratégie et son orientation?
Qui aurait pensé que nous nous trouverions tous dans la position que nous sommes dans le monde en ce moment? Je pense que cette crise du COVID-19 a apporté un éclairage supplémentaire sur le pays et le monde, quant à la question de l'accès à l'insuline et de son prix abordable.
Il y a de l'espoir qui vient de cette crise, mais cette nouvelle lumière montre également combien de travail reste à faire. Les personnes atteintes de diabète, nous savons déjà quel en est le fardeau. Nous nous efforçons déjà de susciter des changements dans l'ensemble de l'écosystème, ce qui permet aux gens de s'épanouir plus facilement. Cette crise a ajouté un autre niveau d'urgence à certaines de ces questions.
De nombreuses personnes atteintes de diabète ont peur et se tournent vers ADA pour obtenir des conseils sur le COVID-19…
Le diabète et le COVID-19 sont une priorité pour nous. Dès le début, nous avons commencé à entendre les données surprenantes provenant des hôpitaux selon lesquelles 25% des hospitalisations liées au COVID-19 étaient des personnes atteintes de diabète (PWD). Et 30 pour cent d'entre eux étaient en soins intensifs.
Ce sont des données surprenantes, et plus le temps passe, ces chiffres s’aggravent de plus en plus. Aussi maintenant, dans les médias d'information, les données montrent qu'il y a un nombre disproportionné de personnes qui meurent du COVID-19 qui sont des personnes de couleur. Beaucoup de ces personnes souffrent de maladies sous-jacentes et le diabète est en tête de liste.
En plus de tout cela, les gens perdent leur emploi à un rythme alarmant et le chômage signifie qu’ils perdent leur assurance maladie. C’est un problème pour tous les Américains, et c’est un problème énorme pour les personnes atteintes de diabète. C’est pourquoi l’ADA s’est mobilisée avec ardeur et rapidité pour conduire certains changements législatifs.
Quels changements législatifs l'ADA a-t-elle aidé à accomplir?
Nous avons entendu très tôt des prestataires de soins de santé (HCP) dire qu'il serait extrêmement avantageux de pouvoir utiliser des solutions de surveillance à distance et de surveillance continue de la glycémie à l'hôpital. Cela n’a pas été autorisé jusqu’à cette crise du COVID-19. Chez ADA, nous avons compris cela, avons téléphoné à la FDA et obtenu une dérogation d'urgence pour que cela soit autorisé pour les personnes qui se retrouvent malheureusement à l'hôpital.
Ils peuvent désormais continuer à recevoir les meilleurs soins possibles en matière de surveillance de la glycémie et de dosage de l'insuline, et cela aide également les prestataires de soins de santé à disposer de ces outils pour s'assurer que les personnes handicapées restent en bonne santé.
Nous avons également entendu des professionnels de la santé parler de la nécessité de déplacer leurs pratiques vers des soins à distance. Cela a eu un impact énorme sur beaucoup de choses, y compris les conseils des Centers for Medicare et Medicaid (CMS) nécessitant des visites en personne pour obtenir des fournitures et des médicaments. Cela a ajouté un autre niveau de complication, car ce n'était tout simplement pas possible lorsque les bureaux ne sont plus ouverts. L'ADA s'est très rapidement mobilisée pour rejoindre l'administrateur de CMS Seema Verma à bord, et j'ai personnellement reçu des appels et des lettres pour obtenir une dérogation d'urgence pour supprimer cette barrière.
Maintenant, nous allons encore plus loin et avons une autre conversation avec CMS sur la réduction des obstacles administratifs liés à la télécopie dans les analyses sanguines et les dossiers médicaux, afin d'obtenir des recharges et des fournitures. Ce sont de véritables obstacles, et nous les abordons pour faire une différence.
Qu'en est-il du niveau fédéral?
Nous avons contacté très tôt les bureaux de la présidente de la Chambre Nancy Pelosi et du chef de la majorité au Sénat Mitch McConnell au sujet de la couverture continue des personnes atteintes de diabète qui avaient perdu leur emploi à la suite de cette crise du COVID-19. C'est tellement important. La dernière chose que nous voulons, c'est que les gens perdent leur emploi, perdent leur assurance et se retrouvent à rationner les médicaments et à ne pas pouvoir obtenir ce dont ils ont besoin pour prendre soin d'eux-mêmes - puis atterrir dans un hôpital et contracter le COVID-19, se terminant dans une position pire et transpirant un système déjà surtaxé.
Nous avons travaillé pour obtenir une législation d'urgence sur cette couverture. Le troisième plan de relance du Congrès n’a pas été couronné de succès, nous examinons donc le prochain plan de relance fédéral.
Comment l'ADA a-t-elle intensifié son plaidoyer sur la crise des prix de l'insuline?
Nous parlions déjà de copays de 0 $ pour l'insuline et de plafonner ces copays avant le COVID-19. Mais en ces temps où tant de personnes sont stressées et enfermées à l'intérieur, les gens ont perdu leur emploi et l'argent est serré partout. C’est la raison pour laquelle nous nous efforçons encore plus d’obtenir des quotes-parts sans plafond pour l’insuline en ce moment.
ADA a envoyé des lettres urgentes à tous les gouverneurs des États, insistant sur cette question. Nous avons également soulevé cette question au niveau de Pelosi-McConnell. Ainsi, bien que nous soyons heureux de voir une action réelle de la part des États, nous sommes également encouragés de voir la lettre du 7 avril de 27 sénateurs démocrates envoyée au secrétaire à la Santé et aux Services sociaux (HHS) Alex Azar, faisant pression pour cette même continuité de couverture de la Travailleurs américains sur cette question. Nous avons également certains des membres de première année de la Chambre des États-Unis qui prennent le relais du plafonnement des frais de médicaments dans le prochain paquet COVID-19.
Cette crise vient de jeter un autre éclairage sur la situation et le niveau d'urgence est plus élevé que jamais auparavant, et l'ADA ne va pas arrêter de pousser comme vous ne pouvez même pas croire que des changements soient apportés aux personnes atteintes de diabète.
Quel message voudriez-vous partager avec la communauté du diabète et ses défenseurs en cette période de crise?
Aucun de nous ne veut être dans cet endroit COVID-19, mais c'est dans des moments comme celui-ci que l'humanité est mise à l'épreuve. Nous avons besoin maintenant, plus que jamais, que les dirigeants et les gens se lèvent avec courage moral et exigent un changement, et conduisent ce changement. Il s’agit de trouver des solutions en temps de crise, où vous devez oublier la rhétorique et le tournoiement, et toutes les paroles creuses… nous devons conduire le changement et nous concentrer sur de vraies solutions qui aident les gens.
Nous devons continuer à utiliser chaque outil, chaque canal, chaque voix que nous avons pour travailler en collaboration. Nous pouvons nous concentrer sur l'amplification de nos différences, ou nous pouvons nous rassembler et accepter de conduire le changement.
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