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Bienvenue à nouveau notre chronique hebdomadaire de questions-réponses, animée par Wil Dubois, ancien combattant de type 1 et auteur du diabète. Cette semaine, Wil s’adresse à qui peut obtenir une pompe à insuline, selon les pouvoirs en place, et pourquoi.
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Diane, D-maman de Floride, écrit: Le médecin a dit que ma fille n’était pas «admissible» à une pompe à insuline selon les normes de l’hôpital. Pouvez-vous répondre à cela? Pourquoi auriez-vous besoin de «vous qualifier» pour en obtenir un (en plus d'une assurance)?
Wil @ Ask D’Mine répond: Naturellement, une assurance - ou un sacré bon travail - est un qualificatif majeur pour une pompe à insuline. Le prix de détail de la plupart des systèmes approche les dix mille de nos jours, et ce n’est que le prix d’entrée. Le coût réel de la pompe, si vous ne vous êtes pas étouffé avec les 10 000 $ en premier lieu, ce sont les approvisionnements en cours, qui eux-mêmes, de leur poche, peuvent approcher un millier de dollars par mois.
Donc, avoir une assurance qui aidera avec le coût est certainement un qualificatif. Mais nous savons tous les deux que ce n’est pas ce qui s’est passé ici. Ce que le médecin disait, c'est qu'il ne pensait pas que votre fille était une bonne candidate pour une pompe, et ce que vous aimeriez savoir, c'est ce qui fait d'une personne handicapée un bon ou un mauvais candidat à la pompe.
J'étais presque sûr de connaître la réponse à cela, mais j'ai décidé de contacter quelques experts pour vérifier. J’ai discuté avec le Dr Robert Slover du Barbara Davis Center; La Dre Michelle Katz de Joslin; et le Dr Fran Kaufman, qui travaille pour l'USC et le fabricant de pompes à insuline Medtronic. Naturellement, je ne les avais pas tous avec moi dans la même pièce en même temps.
Dommage. Cela aurait été amusant.
Quoi qu'il en soit, j'ai appelé chacun d'eux et leur ai demandé qui faisait un bon candidat à la pompe. En fait, je pense que ce que je leur ai vraiment demandé, c'est: qui fait un mauvais candidat à la pompe? Sans surprise, le Dr Kaufman a déclaré catégoriquement: «Toute personne atteinte de diabète de type 1 devrait être envisagée pour une thérapie par pompe.» N'oubliez pas qu'en plus d'être endocrinologue pédiatrique, elle est également vendeuse de pompes. Eh bien, techniquement, son titre est Chief Medical Officer et Vice President of Global Regulatory, Medical and Clinical Affairs, Diabetes Group at Medtronic, ou CMOVPGRMCADGM, pour faire court.
Mais Kaufman dit qu '«aucun QI spécifique, aucune littératie en santé ou compétence linguistique» n'est nécessaire pour faire fonctionner une pompe, et qu'elle ne pensait pas qu'il y avait une telle chose comme un mauvais candidat à la pompe. Après avoir parlé avec elle pendant quelques minutes, je l'ai imaginée debout sur un tas de seringues et de stylos agitant un drapeau qui disait: «Des pompes pour tous!» Je suppose que si vous et votre fille aviez vu le Dr Kaufman, votre fille serait déjà en train de pomper.
Pendant ce temps, le Dr Katz me dit que seuls 2/3 environ de ses patients sont sous pompes. Mais ce n’est pas parce que ses autres 1/3 sont de mauvais candidats. C'est juste qu'ils n'aiment pas avoir un appareil attaché à leur corps - même si elle le sent sommes les personnes qui ne devraient pas être sur les pompes. Qui serait-ce? Katz dit que le pire candidat possible est «quelqu'un qui participe de façon minimale à la gestion du diabète. Quelqu'un qui ne surveille pas, ne comprend pas le comptage ou les corrections des glucides - il fait juste un minimum de soins du diabète. "
Sa plus grande préoccupation concerne les risques associés à ce qui est ironiquement l’une des plus grandes caractéristiques d’une pompe à insuline: les pompes à insuline suppriment l’insuline basale (à action prolongée). Au lieu de cela, ils délivrent de petites gouttes d'insuline à action rapide tout au long de la journée. L'idée est que le débit peut être programmé pour correspondre plus étroitement aux besoins du corps que ce n'est possible avec une insuline basale de 24 heures, et c'est vrai - à moins que la pompe ne soit déconnectée d'une manière ou d'une autre d'une personne handicapée qui ne peut pas être dérangée pour vérifier son sang. du sucre. Ensuite, le specteur de DKA (acidocétose diabétique) devient très réel, très rapidement.
Le Dr Slover est d'accord avec Katz, affirmant qu'il s'inquiète pour les patients faiblement engagés, car un patient recevant une pompe «ne vit plus avec le filet de sécurité de l'insuline basale», ce qui, selon lui, est un bon bouclier contre l'acidocétose diabétique. Bon, d'accord. J'étais trop lyrique avec tout ce truc de bouclier.Il a en fait dit que le basal est «susceptible d’éviter l’ACD», mais que le poétique «le filet de sécurité du basal» venait directement de la bouche du cheval.
Dans quelle mesure l'engagement est-il engagé? Pour les pompiers, Slover estime que la barre la plus basse est testée quatre fois par jour, bien que plus souvent serait mieux. Mais il pense que si un autopompe teste avant chaque repas et au coucher, tout ira bien.
Mais Slover dit également que cela pourrait changer bientôt. Il est plongé dans les essais cliniques des derniers et meilleurs gadgets pour le diabète à venir et il dit: «Le jour viendra peut-être où les tests ne seront pas aussi importants» qu’aujourd’hui. En fait, il dit que la nouvelle technologie peut changer qui est un bon candidat à la pompe. À l'approche du pancréas artificiel, la personne handicapée qui est le pire candidat de pompe au monde aujourd'hui pourrait bien être la personne même que vous voudriez le plus mettre sur une future pompe, comme cela fera pour le patient ce que le patient ne fera pas. faire pour lui-même. Mais Slover estime que ce jour est encore dans 4-5 ans.
Bien sûr, les trois documents conviennent qu'il y a toujours le mauvais candidat ultime: la personne qui ne veut tout simplement pas d'une pompe. Même l'avocate de la pompe, Kaufman, dit qu'elle «ne forcerait jamais personne» à en obtenir une. Katz, avec un tiers de ses patients passant sur des pompes dit, il est «possible d'avoir un très bon contrôle» avec ou sans pompe; et Slover dit qu'il exclut «les enfants qui ne veulent absolument pas le faire», peu importe ce que veut le parent. Slover ajoute: "Nous ne répondons pas aux demandes des parents."
Alors je vous cède la parole, Diane. Premièrement: qui veut la pompe? Est-ce votre fille ou est-ce vous? Peu importe ce que vous ressentez, c'est son diabète et son corps. Cela en fait son choix. Deuxièmement: OK, disons qu’elle veut vraiment une pompe. À quel point est-elle engagée? Travaille-t-elle dur pour son diabète? Ou est-elle une fainéante totale?
Si elle ne veut pas faire d’efforts, alors vraiment, les pompes d’aujourd’hui ne sont toujours pas suffisamment sûres. Même le plus automatique d’entre eux, le 670G de Medtronic, nécessite des tests au doigt pour continuer à fonctionner. Si elle est trop désengagée pour les piqûres, la pompe est plus dangereuse pour elle que les coups.
D'un autre côté, si elle le veut, si elle est prête à y travailler, et si elle comprend que les pompes d'aujourd'hui ne sont pas des appareils mains libres et sans réflexion, alors les experts et moi sommes d'accord: elle se qualifie.
Il vous suffit de trouver un doc qualifié pour voir cela.
Ceci n'est pas une chronique de conseils médicaux. Nous sommes des personnes handicapées et partageons ouvertement la sagesse de nos expériences collectées - notre été-là-fait-cela connaissance des tranchées. Bottom Line: Vous avez toujours besoin des conseils et des soins d'un professionnel de la santé agréé.
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