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Une grande image d'un beignet partiellement mordu sur la couverture d'un livre sur la gestion du diabète peut sembler un eye-roller. Mais c'est une référence à la façon dont cette maladie est décrite dans la culture pop et la société, perpétuant des stéréotypes et de la désinformation.
Dans le nouveau livre «Managing Diabetes: The Cultural Politics of Disease», l’auteur Jeffrey A. Bennett de l’Université Vanderbilt explore la manière dont le diabète est souvent décrit, représenté et évoqué dans la culture d’aujourd’hui.
Bennett partage également des informations sur sa propre vie avec le diabète, ayant reçu un diagnostic de DT1 juste avant son 30e anniversaire en 2004. L'auteur est professeur agrégé d'études en communication qui se concentre sur des sujets culturels liés à la santé, à la médecine et aux problèmes de LBGTQ.
Malgré le titre de référence à «la gestion du diabète», ce livre de 202 pages n'est pas un guide pour le contrôle de la glycémie. Il s’agit plutôt d’une lecture sophistiquée, clairement rédigée par un universitaire, qui est censée susciter la réflexion et remettre en question notre façon de penser le diabète dans un contexte culturel.
Si vous êtes un peu intéressé par des thèmes tels que la représentation télévisée et cinématographique du diabète, le blâme et la honte dans la société, et l’impact des messages de célébrités sur la perception de la maladie, cela vaut la peine de consulter ce livre. Cela stimule certainement l'esprit. De plus, les lecteurs peuvent même apprendre un nouveau mot ou deux - toujours un bonus!
Idées fausses et contradictions
Dans ce livre, vous trouverez des discussions approfondies sur: les représentations médiatiques du diabète, avec des comparaisons avec le monde du VIH et du sida; l'impact de la profession médicale sur la perception de la maladie et la honte des patients; et analyse des messages des personnalités publiques. L’un des six chapitres principaux est entièrement consacré à l’évolution de la FRDJ et au fonctionnement de cette organisation nationale de défense des droits.
Comme vous vous en doutez, il y a des mentions d'idées fausses courantes sur l'étiquette jadis utilisée de «diabète juvénile», comment une personne de tout âge peut développer le DT1 et comment les types 2 sont souvent blâmés et stigmatisés injustement. On parle également d'expressions erronées que nous avons tous entendues sur le «mauvais type» de diabète, et sur la façon dont l'insuline peut être évitée dans le DT1 (ce n'est pas le cas), et sur des mythes sur la façon dont la consommation de certains aliments peut soi-disant guérir le diabète.
«Des visions disparates du diabète et de sa prise en charge circulent sans cesse et de manière inharmonieuse dans la culture publique, contribuant à une confusion, sinon une mystification opaque, sur la maladie», écrit Bennett, soulignant un langage tel que «épidémie» en se référant au DT2 et comment il peut être géré avec des pilules ou de l'insuline.
«Ces contradictions occultent le fait que les voies pour améliorer la vie avec le diabète sont aussi diverses que les personnes qui vivent avec.»
Sans surprise, il fait référence au film de 1989 «Steel Magnolias» comme une étude de cas sur la façon dont la société a été conditionnée à penser au DT1. Il critique l'emblématique «Buvez votre jus, Shelby!» scène comme étant trop dramatique car, à son avis, les événements hypoglycémiques sont des «fluctuations momentanées» simples à traiter et à passer rapidement. Il écrit: «Cette scène largement consommée et diffusée est peut-être la plus problématique car elle suggère que les personnes atteintes de diabète sont incapables d'évaluer le caractère insoluble de leur maladie.»
(Beaucoup d'entre nous avec le DT1 seraient en désaccord avec lui là-bas, trouvant cette scène de Low étrangement réaliste et méritant un frisson à chaque fois que nous la voyons.)
«Inspiration porn» et rêves de cyborg
Dans le chapitre traitant spécifiquement de la FRDJ, Bennett critique l’utilisation d’enfants par l’organisation pour attirer le cœur du public sur la gravité du diabète. Bien qu'il soit admirable que tous les deux ans, le Congrès des enfants de la FRDJ emmène des centaines d'enfants du DT1 à Capitol Hill pour partager leurs histoires et exhorter les législateurs à financer la recherche sur le diabète, Bennett trouve que la rhétorique de l'organisation dans son ensemble est trop négative, source de division et même parfois abusive. .
Il critique cela, tout en appelant à un équilibre entre le «porno d'inspiration» dans le diabète - la surutilisation d'histoires «positives» sur des personnes malades qui peuvent finir par rendre les autres membres de leur communauté embarrassés ou démoralisés. Cela déborde également dans le chapitre suivant consacré à la juge de la Cour suprême des États-Unis, Sonia Sotomayor, qui vit avec le DT1 depuis son enfance et qui a servi de modèle à de nombreux membres de la communauté.
«Nous sommes très habitués à voir ce genre d’histoires, où même les personnes apparemment les plus défavorisées peuvent surmonter le diabète par la seule force de la volonté. Ces récits doivent être examinés, sinon carrément rétorqués. Le passage d'une mauvaise gestion à une mauvaise moralité est un concept tellement toxique », note Bennett.
Le chapitre «Cyborg Dreams» était également fascinant, en abordant la façon dont la technologie et les options de traitement ont progressé et comment la conversation autour de ces outils a évolué au fil des ans. Il est maintenant presque mal vu si quelqu'un résiste à porter les derniers gadgets ou à utiliser les dernières applications.
Et bien qu'il ne soit pas aussi nouveau qu'il l'était autrefois, ce livre fait référence à plusieurs reprises à la communauté en ligne du diabète (DOC), soulignant l'importance de la discussion entre pairs sur les défis quotidiens auxquels nous sommes confrontés.
«Le langage de la gestion du diabète est une structure composite, pas un monolithe, et pour certains, leurs ressources pour susciter le changement se trouvent dans leurs expériences… si seulement quelqu'un les écoute», écrit Bennett.
Un diagnostic de diabète et une recherche LGBTQ
«J'ai été diagnostiqué dans les semaines qui ont suivi mon doctorat en communication et culture de l'Université de l'Indiana. C'était en juin 2004 et j'avais 29 ans, à peine quatre mois avant d'avoir 30 ans », raconte Bennett.
«J'ai découvert que j'étais diabétique parce que je suis entré en ACD et que j'ai dû être hospitalisé. Je cherchais un logement à Columbus, dans l'Ohio, en prévision de mon premier emploi après mon diplôme et j'ai dû rentrer à Bloomington parce que j'étais très malade. Le retour en voiture a duré trois heures.
«Le diagnostic était particulièrement inhabituel parce que je n'avais pas d'antécédents familiaux de DT1, bien que de nombreux membres de ma famille aient vécu avec le DT2, y compris ma grand-mère et mon arrière-grand-mère. J'ai une très grande famille élargie et je ne peux pas penser à une autre personne qui a vécu avec le DT1.
«Curieusement, j'ai écrit ma thèse sur le symbolisme et la politique du sang. La thèse, qui est devenue mon premier livre, a examiné la politique qui interdit aux homosexuels de donner du sang. La politique a changé depuis et était beaucoup plus draconienne à l’époque, mais elle est toujours en place pour tout homme qui a «eu des relations sexuelles» (quoi que cela signifie) au cours de l’année dernière.
«Mon intérêt pour la santé était donc un lien naturel avec le travail que j'effectuerais éventuellement sur le diabète. Mais une grande partie de la théorie queer que je lisais à l'époque examine la façon dont certaines perceptions se naturalisent comme `` normales ''. Les conceptions normatives du corps sont une grande partie des deux livres et j'ai toujours considéré les deux comme des compagnons l'un de l'autre. plutôt que deux projets radicalement différents. »
Pourquoi écrire un livre sur la «politique culturelle» de la maladie?
«Je suis un humaniste et en fin de compte, je veux vraiment que les gens reconnaissent que le diabète n’est pas simplement un problème médical - c’est aussi un problème culturel», nous dit Bennett.
«Le diabète prend vie non seulement grâce à des rencontres médicales ou à des heuristiques; elle est également animée par la façon dont nous en parlons, la façon dont nous l’abordons à travers la politique et la manière dont nous nous y engageons politiquement. Je suis constamment frappé par les manières aléatoires dont le diabète est compris et mal compris.
«Et l’idée de« prise en charge », bien qu’elle soit essentielle à la vie avec le diabète, ne rend parfois pas service aux complications qui accompagnent la maladie. Je me méfie particulièrement des cadres de gestion irréfléchis qui mettent l'accent sur l'individualisme, le travail acharné ou un meilleur contrôle. Si une personne n’a pas les moyens de se payer de l’insuline, c’est un problème de capitalisme, pas d’individualisme.
«Comme je l'ai mentionné dans le premier chapitre, j'ai vraiment commencé à écrire le projet à cause des choses que les gens me disaient à l'époque. D'une part, tout le monde a dit que c'était une maladie relativement facile à gérer. J'ai été diagnostiqué après la création de Lantus (insuline à action prolongée) et il y avait, bien sûr, plus de technologies que jamais pour m'aider à rester en forme.
«Mais les gens ont aussi raconté, de façon presque obsessionnelle, ceux qu'ils savaient qui étaient morts de la maladie. Le schisme entre la facilité de gestion et le destin inévitable qui m'attendait était difficile à concilier (et m'a laissé assez découragé quand j'ai réalisé que le contrôle était en fait plus évasif que ce que les gens me disaient).
«En tant que personne qui a longtemps étudié la communication, j’ai atterri sur l’idée de« gestion »comme ce terme très compliqué que les gens ont souvent évoqué comme une évidence. Je ne pense pas que ce soit le cas et le livre examine la manière dont le terme «gestion» est utilisé pour couvrir les nombreux problèmes qui accompagnent la vie avec le diabète. »
Cours pour les personnes sans diabète
«Une des choses que je dirais aux personnes non diabétiques est de faire attention aux types d’informations que vous partagez, même si vous êtes bien intentionné», dit l’auteur.
«Par exemple, je vois tellement de bonnes personnes partager des informations sur la soi-disant insuline Walmart, mais je crains vraiment que nous ne fassions aux personnes atteintes de diabète la responsabilité d'adopter une forme d'insuline désuète sans se rendre compte de la terrible position qui les place . Et encore une fois, il reproduit cette notion individualisée du diabète - l'idée que si vous ne faites pas ce choix, c'est de votre faute et non de celle des sociétés pharmaceutiques opportunistes.
Points à retenir pour les personnes handicapées (personnes atteintes de diabète)
Alors, que peuvent faire les personnes handicapées avec toutes ces informations sur l’opinion de la société sur notre maladie?
«Continuez simplement à partager vos histoires. Nous avons besoin de plus de discours sur le diabète qui perturbent les récits typiques que les personnes sans diabète ont l'habitude de partager », dit Bennett. "Il est si facile de rendre cette maladie privée (pensez à toute la littérature sur les pompes qui insiste sur la discrétion) et nous devons vraiment être plus publics et montrer à quel point la maladie est multiforme."
Il salue également l'explosion récente de l'activisme populaire contre le diabète comme «réconfortante», soulignant en particulier les efforts continus d'organisations comme T1International (qui ne lui ont été signalées qu'après la fin du livre). Il adore voir le grand nombre d'activistes sur Twitter qui partagent des informations et se soutiennent les uns les autres, et ceux qui piratent des équipements de lutte contre le diabète pour faire des systèmes en boucle fermée une réalité.
"Il se passe tellement de choses même après la publication de mon livre, j'ai l'impression d'apprendre quelque chose de nouveau chaque jour!" conclut-il.
Sans plus tarder, voici votre chance de gagner un exemplaire du livre pour vous-même…
Un cadeau DMBooks (maintenant fermé)
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