La représentation crée la confiance, alors pourquoi n'y a-t-il pas plus de personnes qui me ressemblent dans la recherche et l'éducation?
J'étais vraiment fatiguée.
Je pensais que je pouvais arrêter le saignement comme je l'avais fait dans le passé - manger plus de chou frisé. Oui, je pensais que c'était aussi simple que cela.
Dans le passé, lorsque je remarquais des saignements de mon rectum, je suivais un régime très vert et les saignements disparaissaient.
En tant qu'enfant, je luttais contre des problèmes d'estomac et j'avais de graves maux d'estomac. Les médecins m'ont dit que les saignements étaient des hémorroïdes internes.
Cette fois, cependant, je savais que c'était ne pas «Juste» un mal d'estomac ou des hémorroïdes. J'avais l'impression que des lames me coupaient l'intérieur à chaque fois que j'utilisais la salle de bain.
Je commençais à avoir de l'anxiété à chaque fois que j'allais aux toilettes à cause de la mare de sang et d'une douleur insupportable. Je commence à limiter drastiquement mon alimentation. J'avais des maux de tête et je ne me sentais tout simplement pas bien.
J'avais des saignements rectaux sporadiques pendant 4 mois, puis plus régulièrement pendant 2 mois avant de finalement me rendre à l'hôpital.
Mon long chemin vers le diagnostic
Je suis allé voir un chirurgien colorectal et lui ai expliqué mes symptômes, lui disant que j'avais l'impression d'avoir une infection.
Le médecin a écouté, mais a insisté sur le fait qu'il n'y avait aucun signe d'infection. Je n’avais pas l’impression qu’il me croyait, mais j’étais content du fait qu’il ait ordonné des analyses de sang et passé un examen.
Trois semaines se sont écoulées sans aucune nouvelle.
Je me souviens de conduire pour travailler avec le pire mal de tête de ma vie. Je pouvais à peine garder la tête haute en conduisant. Plus tard dans la journée, je suis allé aux soins d'urgence.
Je transpirais et tremblais avec un mal de tête. L’infirmière praticienne a dit qu’elle ne pouvait pas le comprendre. Je lui ai demandé de vérifier mon côlon.
Elle a été tellement choquée par ce qu'elle a vu qu'elle a dit: «Oh mon Dieu, c'est probablement de là que viennent vos problèmes. Vous devez contacter votre médecin. »
Je savais que c'était mon côlon - de la même manière que je le savais quand je l'ai dit au médecin 3 semaines auparavant.
J'ai contacté le médecin du côlon et lui ai demandé pourquoi je n'avais pas été informé de mes résultats. Il a répondu qu’ils n’avaient rien vu d’irrégulier.
Après 3 jours supplémentaires de douleur, avec une fièvre croissante, je suis allé à son bureau.
Et c'était là - une infection dans mon côlon. Au cours de mon examen, un abcès de la taille d'une balle de golf est apparu. Malheureusement, je me dirigeais vers la chirurgie le lendemain matin.
J'étais bouleversé et frustré. Je suis allé chercher de l’aide et je ne l’ai obtenu que lorsque ce serait devenu une urgence.
Après plusieurs chirurgies et setons placés dans mon côlon pour des fistules, je devenais de plus en plus malade. Ma mobilité était à un niveau historiquement bas; Je rampais pour bouger ou je traînais ma jambe droite parce qu'elle était bloquée par l'arthrite.
Le médecin a suggéré que je pourrais avoir une forme rare de maladie de Crohn appelée maladie de Crohn périanale, une forme difficile à traiter de la maladie qui peut impliquer des fistules, de la fièvre, des ulcères, des abcès anaux et d'autres symptômes très douloureux et inconfortables.
Au début, j'étais dans le déni.La maladie de Crohn était une maladie que je connaissais à cause d’un membre de la famille, mais ses symptômes ne ressemblaient pas aux miens. Elle n’avait pas de problèmes de mobilité. Elle n’avait pas d’infections oculaires. Elle n’avait pas de fatigue de la mémoire. Elle n’a pas eu de perte de cheveux.
Et elle n’avait certainement pas de fistules!
J’étais certain de ne pas avoir la maladie de Crohn - jusqu’à ce que je ne l’ai pas été.
Après avoir échappé au déni, j'ai fait des recherches et j'ai appris que la maladie de Crohn n'était pas une maladie universelle.
Bien que je l’ai vu présenté dans un sens, j’ai rapidement appris qu’avec cinq types de maladie de Crohn, il n’y a pas de limite à la façon dont elle peut se présenter. C’est une maladie unique et complexe avec un ensemble unique de circonstances pour chaque patient.
La maladie de Crohn ne fait pas de discrimination, alors pourquoi le système de santé le fait-il?
Après ma propre expérience, j’ai appris que le diagnostic de la maladie de Crohn peut être compliqué.
Les gens consultent souvent plusieurs médecins et subissent un certain nombre de tests avant de finalement recevoir un diagnostic.
De plus, la maladie de Crohn est principalement reconnue comme une maladie caucasienne, même si les taux parmi les populations marginalisées sont en augmentation.
En tant que femme noire, je me demandais si c'était la raison pour laquelle il m'était difficile de recevoir un diagnostic et de me sentir écoutée par des professionnels de la santé.
Je me suis demandé comment les médecins sauraient même diagnostiquer la maladie de Crohn chez les membres de la communauté noire s'ils ne pensaient pas que c'était une maladie qui les affecte.
Comment un médecin pourrait-il parvenir à un diagnostic rapide et précis de cette maladie chez les Noirs si la recherche ne les oriente pas dans cette direction?
J'ai continué à me poser des questions et j'ai réalisé que la race et les préjugés implicites étaient clairement des facteurs énormes dans le diagnostic tardif et le diagnostic erroné des personnes noires et brunes atteintes de maladies digestives.
Dans une étude de 2010, j'ai lu que si les taux d'hospitalisation suggèrent que le taux de maladies inflammatoires de l'intestin (MII), y compris la maladie de Crohn, était à la hausse dans les populations non blanches, «les données épidémiologiques nationales (telles que l'incidence et la prévalence) ne sont pas disponible."
Quand j’ai lu cela, j’avais l’impression que les Noirs et les Brunes n’étaient pas assez importants pour en faire une priorité dans la recherche sur ces maladies digestives, même si les maladies les affectent clairement.
C'était à la fois révélateur et déchirant.
J'avais quelque chose à faire. Parce que si je ne l’ai pas fait, alors qui le ferait?
Créer une communauté dédiée au changement
Imaginez être diagnostiqué avec une maladie dont vous n’avez jamais entendu parler. Personne dans votre famille n'a cette maladie. Lorsque vous en discutez avec vos proches, ils ont l’impression que vous vous plaignez.
Vous n'avez pas «l'air malade» pour eux, alors ils commencent à croire que vous inventez cette maladie.
Vous cherchez à rejoindre des communautés pour votre maladie, mais personne ne vous ressemble. Vous recherchez des informations auprès de sociétés pharmaceutiques, mais il n'y a pas de personnes de couleur sur leur image de marque ou leur matériel pédagogique.
Après avoir partagé mon parcours de santé et bâti une communauté en ligne via les médias sociaux, j'ai appris qu'il y a quatre mots qui décrivent le mieux cette expérience: isoler, déprimer, solitaire et exclure.
Après quelques mois, il était évident que la communauté avait besoin de plus que de connexions. Nous avions également besoin de ressources, d'éducation, de recherche et d'aide pour naviguer dans le labyrinthe des soins de santé.
En 2019, cette communauté est devenue l'association à but non lucratif Colour of Crohn's and Chronic Illness (COCCI), avec pour mission d'améliorer la qualité de vie des minorités qui luttent contre les maladies digestives et les maladies chroniques.
La représentation crée la confiance, et la confiance ne doit pas être compromise quand il y a un désir d'être vraiment connecté à des communautés qui ont été ignorées, marginalisées et opprimées.
COCCI s'efforce d'être un chef de file et une ressource pour l'industrie de la santé en ce qui concerne les minorités dans la communauté des MII.
Melodie Narain-Blackwell vit dans la région métropolitaine de Washington avec son mari et ses deux enfants. Elle est la fondatrice de Colour of Crohn's and Chronic Illness (COCCI), un organisme à but non lucratif axé sur l'amélioration de la qualité de vie des minorités qui luttent contre les MII et les maladies chroniques connexes. Elle est également l’animatrice de «What the Gut», une émission sur les maladies digestives sur la plate-forme Facebook BlackDoctor.Org (BDO). Sa passion est sa famille. Quand elle n’est pas à la maison, qu’elle ne change pas de couche ou qu’elle ne prépare pas un repas, elle a des rires et des souvenirs avec ses proches.
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