Pour être honnête, Diabetes Camp n'a pas été une expérience magique pour moi en grandissant. Quand j'ai été diagnostiqué en 1984 et que je suis allé au camp à l'âge de sept ans pour la première fois quelques étés plus tard, mon expérience a été assombrie par le mal du pays et une attaque massive de moustiques qui m'a amené à ne plus jamais vouloir revenir.
Bien sûr, c'est là que j'ai appris à m'injecter de l'insuline par moi-même pour la première fois. Non seulement dans ma jambe et mon ventre assis sur une souche d'arbre, mais des injections d'une seule main dans mon bras tout seul à l'aide du tronc d'arbre. C’est une compétence qui s’est répercutée sur le reste de ma vie de diabète. Mais dans l’ensemble, c’est le seul bon souvenir que j’ai de l’expérience du camp de DT1 en grandissant.
C’est pourquoi il peut sembler étrange que, à l’âge adulte, je sois devenu un fan et un partisan des D-Camps. C’est fascinant - même pour moi - que ce «non-amortisseur» puisse être transformé de façon si spectaculaire.
Il y a plusieurs années, j'ai siégé au conseil d'administration d'un camp de diabète local dans le centre de l'Indiana, et j'ai adoré en faire partie. Je pouvais sentir clairement la différence que ces camps faisaient dans la vie des familles. Et tout récemment en janvier 2019 (ma dernière divulgation et prise), J'ai rejoint le conseil d'administration de la Diabetes Education and Camping Association (DECA), une organisation à but non lucratif qui sensibilise, partage des ressources et des outils de développement professionnel, et milite sur les problèmes liés aux camps pour les camps de diabète aux États-Unis et dans le monde.
C'est un nouveau chapeau pour moi à bien des égards, et depuis que j'apprécie vraiment les D-Camps, je suis fier de le porter et j'ai hâte d'en savoir plus sur tout ce monde du camping pour le diabète.
Cela coïncide également avec une grande année en D-Camping, au cours de laquelle l'American Diabetes Association (ADA) célèbre le 70e anniversaire de l'exploitation de ses nombreux camps D à travers le pays; et les camps partout dans le monde sont aux prises avec une pléthore de problèmes modernes, de l'utilisation de la technologie du diabète, de l'inclusion et de la diversité, au paysage changeant de la collecte de fonds et à l'énorme expansion des camps internationaux de lutte contre le diabète.
Avant de nous pencher sur certains des problèmes qui affectent les D-Camps, abordons la question évidente: Comment me suis-je converti en fan de camp de diabète?
C'est la communauté en ligne sur le diabète (DOC) qui l'a fait. Et peut-être aussi la perspective de l'âge adulte.
Une perspective changeante sur les camps pour enfants diabétiques
Comme mentionné, cette première expérience du D-Camp en tant qu'enfant n'était pas une bonne chose. Diagnostiquée à 5 ans, je ne connaissais personne d’autre avec le DT1 (à part ma mère, qui était elle-même à l’âge de 5 décennies plus tôt). Elle n’était pas une personne à l’extérieur du camp et elle a résisté à la demande initiale de mon médecin de m’amener au camp tout de suite parce que j’étais si jeune. En tant qu'enfant unique, quand je suis finalement allée au camp à 7 ans en 1986, je n'étais pas du tout heureuse de quitter la maison et de m'éloigner de ma famille.
J'étais à peu près forcé pour assister au Camp Midicha, un camp géré par l'ADA au milieu du Michigan. Quiconque connaît mon mépris pour les moustiques et les piqûres d'insectes peut deviner où cela va ...
Pour une raison quelconque, les moustiques m'ont mangé vivant. Ils se sont concentrés sur le bas de ma jambe derrière le genou, et quelques morsures ont conduit à plus sur les autres. En fin de compte, cette partie de ma jambe de 7 ans a gonflé jusqu'à la taille d'une balle molle, ce qui rend presque impossible de marcher ou de courir. Comme vous pouvez l'imaginer, il était difficile pour moi de regarder au-delà de cela et de vouloir revenir à Mosquito Ground Zero au milieu des bois du Michigan.
Voilà. Un «traumatisme» d'enfance qui vous accompagne pour la vie…
Environ une décennie plus tard, à l'adolescence, j'ai également été «encouragée» (c'est-à-dire forcée) par mon endo pédiatrique à participer au même camp de diabète, en raison d'un taux d'A1C plus élevé et d'un manque de concentration sur la gestion du D. Mais être rebelle et ne pas vouloir se concentrer sur le diabète du tout, cela ne s’est pas non plus bien déroulé et n’a certainement pas ouvert les yeux sur le soutien par les pairs comme prévu.
Non, ce n’est qu’à la fin de ma vingtaine et à mon implication dans le DOC que mon point de vue a vraiment changé.
J'ai commencé à voir de nombreux collègues D-peeps en ligne partager leurs merveilleux souvenirs du D-Camp, et je me suis demandé pourquoi mon séjour au camp était si différent. J'ai trouvé le soutien des pairs et les amitiés dans la communauté en ligne qui ont débordé dans la vraie vie, m'encourageant à tendre la main et à m'impliquer dans ma D-Community locale.
Un jour, une recherche rapide en ligne a conduit à la découverte de la Diabetes Youth Foundation of Indiana (DYFI), située à environ une demi-heure de l'endroit où je vivais dans le centre de l'Indiana à l'époque. Un e-mail et un appel téléphonique plus tard, je m'étais connecté au directeur du camp à l'époque et j'ai exprimé mon intérêt à en apprendre davantage et éventuellement à faire du bénévolat. Le reste, comme on dit, appartient à l'histoire.
Bientôt, j’ai aidé à organiser le tout premier camp d’adolescents de DYFI et, peu de temps après, j’ai accepté une offre de rejoindre le conseil d’administration de l’organisation à but non lucratif. Je suis resté dans ce rôle jusqu'à ce que ma femme et moi revenions au Michigan en 2015, et à partir de là, je suis resté assez déconnecté personnellement des camps; mais je suis resté fan.
Cette expérience m'a ouvert les yeux sur les merveilles du D-Camp pour tant d'enfants et de familles, alors que j'ai vu leurs visages et entendu les histoires sincères de la façon dont le camp a touché leur vie. J'ai également continué à voir des histoires de camps similaires partagées à travers mon travail ici à DiabèteMine ainsi que de ceux du DOC, qui racontent souvent leur temps en grandissant et en allant au camp ou en s'impliquant en tant qu'adultes.
Avec cela, ce fut un honneur de rejoindre récemment le conseil de direction de DECA - d'apporter mon PDV à cette organisation. Je suis l’une des trois personnes handicapées T1 adultes à la direction du groupe, ainsi que quelques parents D et d’autres personnes intimement impliquées dans les camps de diabète ou la profession médicale. Si vous n’avez jamais entendu parler de DECA auparavant, vous n’êtes probablement pas seul. Fondé en 1997, il soutient environ 111 camps de membres payants, ce qui représente 80 organisations différentes, plus de 425 sessions de camping par an sur environ 200 sites. En gros, cela se traduit par 25 000 campeurs par an que la DECA soutient indirectement.
Ma principale tâche est d'aider au marketing et à la communication, d'amplifier les histoires des camps individuels et des personnes impliquées et d'élever vraiment le niveau de conversation en ce qui concerne le DECA et les camps D en général.
Nous avons eu notre première réunion du conseil d'administration en personne récemment en conjonction avec notre propre conférence internationale sur le camping du diabète à Nashville, TN. Cet événement annuel est généralement lié au rassemblement annuel de l'American Camp Association, qui accrédite en fait tous les champions (y compris les camps D). Bon nombre des 100+ qui ont assisté à cette 22e conférence DECA restent localement pour assister à la conférence de l'ACA, et les conférenciers sont intégrés dans les deux programmes.
Pour moi, c'était une question de réseautage et d'écoute, pour savoir comment je peux le mieux aider.
Aux prises avec la technologie et les règles A1C
Comme indiqué, il y a eu des années entre mon implication active dans n'importe quel D-Camp au niveau du conseil. En repassant mes pieds, j'ai appris que les camps D à travers le pays et dans le monde sont confrontés à des problèmes assez épineux - de relever de nouveaux défis en matière de collecte de fonds, à l'évolution des normes sur le diabète et à plusieurs problèmes liés à la technologie et aux risques potentiels.
Technologie et difficultés de surveillance à distance
L'un des grands problèmes auxquels les camps sont confrontés est que les familles ne peuvent pas suivre les données de leur enfant de DT1 sur CGM ou même la boucle fermée pendant le camp, car traditionnellement, on pense que les enfants devraient «débrancher» pendant leur séjour au camp et profiter du plein air au lieu d'être distraits par des gadgets. Certains camps ont des politiques générales de ne pas autoriser du tout les smartphones, tandis que d'autres au fil des ans ont adapté des politiques liées même à l'autorisation de la technologie CGM, nécessitant des récepteurs, etc.
Dans presque tous les cas, les parents ont fait pression pour que l'utilisation du CGM et du téléphone soit autorisée au D-Camp, et certains vont même jusqu'à se faufiler des téléphones dans les sacs de leurs enfants pour s'assurer qu'ils auront un accès de surveillance à distance pendant cette période. .
Lors de la conférence DECA, j'ai entendu parler des camps qui ont adopté les appareils, en offrant des boîtiers de verrouillage de prise de courant pour les smartphones avec des applications CGM à charger la nuit, et en essayant d'attribuer des cabines en fonction de l'utilisation CGM et des capacités de charge de nuit. Dans un D-Camp de l'Ohio, ils ont apparemment mis chaque récepteur CGM dans un sac en plastique transparent accroché au pied du lit de l'enfant la nuit, et ont ajouté des bâtons lumineux dans les sacs comme une sorte de veilleuse pour trouver la technologie CGM. l'obscurité au besoin.
Le Dr Henry Anhalt, directeur médical du Camp Nejeda dans le New Jersey a bien décrit le problème central lors d'un récent entretien avec le Liens sur le diabète Podcast:
«La technologie peut aider à alléger le fardeau en général, mais elle peut aussi être une source de fardeau. Le fait qu'il existe maintenant des options pour rester connecté crée vraiment un dilemme non seulement pour les parents mais aussi pour le camp. Quelle quantité d'informations voulons-nous vraiment partager avec les parents…? Non pas parce que nous ne voulons pas partager, mais parce que cela prive le camp de pouvoir travailler de manière autonome avec l’enfant. Cela peut interférer avec l'expérience des enfants et les raisons pour lesquelles ils sont au camp. "
Anhalt dit que Nejeda suit la pratique suivie par de nombreux D-Camp: encourager les familles à ne pas appeler à ce moment-là, à ne pas s'inquiéter de suivre le glucose à distance et à faire confiance au personnel médical et au personnel pour faire leur travail.
«C’est une question complexe qui doit être compensée par de nombreuses autres facettes. Cela semble être une évidence (autoriser l’utilisation de D-tech)… mais ce n’est pas si simple. Le dilemme auquel nous sommes confrontés en tant que camp en examinant ces technologies est de savoir comment les utiliser efficacement et également maintenir ce sentiment de liberté et de plaisir pour les enfants? »
Discrimination A1C
Un autre problème concerne la manière dont les D-Camps traitent avec les conseillers de camp et les membres du personnel atteints de DT1, et s’ils doivent mettre en place des politiques exigeant un certain niveau de gestion personnelle du diabète avant de pouvoir travailler dans le camp (sans blague). Certains camps considèrent apparemment des A1C plus élevés comme un danger, car cela pourrait signifier que ces membres du personnel peuvent faire face à leurs propres problèmes de D et ne pas être en mesure de prendre soin ou de conseiller correctement les campeurs.
La notion de mandater un certain A1C a été évoquée dans les discussions des camps de diabète en ligne et, bien sûr, lors de la récente conférence DECA, et bien que les opinions varient, une majorité pense que ce n'est pas juste. En fait, l’American Diabetes Association (ADA) a récemment exploré cette question et a déterminé qu’il s’agissait d’une discrimination réelle envers la police A1C dans le contexte de l’emploi du personnel du camp. Wow!
Sensibilisation aux camps de diabète
Une des sessions DECA a réuni des gens d'ADA qui dirigent tant de camps de diabète à travers le pays. En 2018, ADA gère en fait environ 30% des camps de membres DECA, dont beaucoup sont affiliés à ADA même s'ils ne sont pas la propriété de l'organisation. Certaines statistiques intéressantes de leurs camps incluent:
- Âge moyen des campeurs pour la première fois: 10,2
- Environ 83% des campeurs ont le DT1
- 9,2% des campeurs sont des frères et sœurs ou des amis de campeurs atteints de DT1
- Seulement 0,3% des campeurs ont le type 2
- 7,5% des campeurs sont à risque de DT2
- 25% des campeurs ont été diagnostiqués au cours des deux dernières années
- 56% des nouveaux campeurs ont été référés par leur médecin ou leur éducateur en diabète
- 27% des nouveaux campeurs ont demandé une aide financière
Ils ont également mentionné que 75% de ceux qui ont participé aux camps de diabète de l'ADA cette année dernière sont en fait sur des pompes à insuline ou la technologie CGM. Étant donné que moins de 30% des DT1 en Amérique utilisent réellement des CGM, cela soulève la question suivante: que font les camps de diabète pour accueillir la population plus large de personnes handicapées qui n'utilisent pas ou ne peuvent pas se permettre cette dernière technologie?
Personnellement, je ne connais pas la réponse à cela et j'espère explorer davantage la question - en particulier dans le contexte de la diversité et de l'inclusion. Il existe tout un corpus de recherches émergentes sur ce sujet, et je suis curieux d’en savoir plus à ce sujet.
Il est également intéressant de noter que les camps D ont du mal à sensibiliser à ce qu’ils font, non seulement sur l’éducation générale sur le diabète 101, mais aussi sur les services et programmes que beaucoup offrent aux enfants, aux adolescents et aux adultes de leur communauté.En fait, les D-Camps veulent que le monde entier sache qu'ils s'efforcent d'atteindre au-delà des jeunes, tous les adultes atteints de DT1. Nous avons déjà rendu compte des camps de diabète pour adultes de l'organisation Connected in Motion.
Les camps de diabète dépendent également fortement des ressources de D-Industry et distribuent une liste d'entreprises indiquant où les enfants et les familles du camp peuvent trouver de l'aide s'ils ne peuvent pas accéder à des médicaments ou des fournitures ou les acheter. C'est une ressource importante que propose DECA et, j'apprends, l'une des demandes les plus fréquentes des camps de membres à l'organisation. Parallèlement à cela, DECA offre des ressources de développement professionnel et une «connexion de points» entre les camps qui sont en si forte demande.
Dans l'ensemble, mon mantra ces jours-ci est à quel point D-Camp est génial, et c'est un tel avantage pour la communauté.
Mon enfant de 7 ans n’a peut-être pas été d’accord, mais en tant qu’adulte du DT1, il est devenu clair pour moi que le camp est un endroit où la magie opère. Je suis donc ravi de contribuer à la sensibilisation et de faire ce que je peux, de mon coin du monde, pour aider les camps de diabète de toutes les manières possibles.
