Aujourd'hui, nous sommes heureux de présenter D-Mom Shelly Johnson au Texas, dont la jeune fille Aubrie était diagnostiqué avec un diabète de type 1 il y a près de trois ans. L'expérience a été traumatisante pour Shelly elle-même, mais elle voulait savoir comment c'était pour sa petite fille. Elle a donc passé plusieurs mois à parler intensément avec sa fille et l’année dernière, elle a publié un livre pour enfants du point de vue de sa fille.
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Ce livre illustratif pour enfants, «Je n’ai pas peur: survivre au diabète de type 1», raconte l’histoire d’une petite fille sur le fait de vaincre la peur et d’apprendre à «être normale» avec le DT1. Récemment, nous avons parlé avec Shelly de l’expérience de sa famille et de la création du livre.
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Entretien avec D-Mom Shelly Johnson
DM) Salut Shelly, pouvez-vous commencer par l'histoire du diagnostic de votre fille?
SJ) En avril 2016, ma fille Aubrie avait 4 ans. Quelques semaines auparavant, son père avait remarqué qu'elle avait commencé à perdre beaucoup de poids. Il a été le premier à le remarquer car elle est toujours avec moi donc je ne l'ai pas remarqué du tout. Aubrie avait également commencé à aller beaucoup aux toilettes et avait une grave infection à levures. J'ai décidé de l'emmener chez le médecin deux jours plus tard car c'était mon jour de congé suivant. Cependant, le matin pendant que je préparais le petit déjeuner, nous avons une bouteille d'eau la bouteille de 16 onces chaque matin. Alors que je mettais des gaufres dans le grille-pain, je me suis retourné pour voir qu'Aubrie avait terminé sa bouteille d'eau ENTIÈRE en moins d'une minute !! Je savais que quelque chose n'allait pas, alors nous avons appelé son médecin. Elle n'a pu obtenir de rendez-vous qu'à 14 h. Son père l’a emmenée aux urgences de l’hôpital pour enfants du Texas. Il s'avère que ses niveaux de glucose étaient presque dans les 600.
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Quand nous sommes arrivés, environ cinq médecins l'ont attrapée et se sont précipités pour lui administrer une perfusion intraveineuse et lui faire des tests. J'avais tellement peur que j'ai posé tant de questions aux médecins. L'un en particulier était, lui ont-ils en fait diagnostiqué un diabète de type 1? Une infirmière m'a regardé et a dit: «Oui, calmez-vous s'il vous plaît», et elle a dit que je suis tellement contente que vous l'ayez amenée ici aujourd'hui parce que si cela avait duré plus longtemps, elle aurait pu entrer dans le coma diabétique et aurait peut-être pu mourir. Je jure que j'ai arrêté de respirer pendant une minute. Ensuite, nous avons passé quatre jours à l'hôpital.Nous avons appris tellement d’informations importantes, et le Texas Children’s Hospital est phénoménal, pourrais-je ajouter. Nous avons appris tellement d'informations utiles pour ramener notre fille à la maison et prendre soin d'elle correctement. Son médecin Daniel DeSalvo est un médecin extraordinaire. Il a lui-même un diabète de type 1. Il effectue des recherches sur la technologie des dispositifs pour le diabète, y compris les systèmes de pancréas artificiel en boucle fermée.
Des antécédents familiaux de diabète?
Ma mère et mon père étaient tous deux atteints de diabète de type 2. Ma mère et mon père ont cinq enfants ensemble. Mon père a six autres enfants d'un précédent mariage et aucun de mes frères de mon père ou de ses enfants n'a le diabète de type 1. Aujourd'hui, mon jeune frère et moi, sur les cinq enfants, sommes les deux seuls à avoir plus d'un enfant, et nos deuxièmes enfants souffrent de diabète de type 1.
Comment va Aubrie ces jours-ci, quelques années après le diagnostic?
Aubrie a maintenant 6 ans et utilise la pompe Dexcom CGM et OmniPod. Elle va très bien. Elle est passée d'un niveau A1C de 13% à 7%. Elle pique son propre doigt et compte les glucides et entre les informations dans sa pompe toute seule.
Alors, qu'est-ce qui vous a inspiré pour écrire un livre pour enfants?
C’est un livre de l’histoire de ma fille directement de son point de vue. J’ai senti que l’histoire de ma fille devait être entendue. Sa voix est si petite, mais elle était si puissante et m'a encouragé à plaider en sa faveur et à atteindre mon plaidoyer dans de nombreuses communautés.
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Je suis éducatrice et j'ai donc décidé de quitter mon travail d'avril à août, et pendant cette période, j'ai découvert le diabète de type 1. J'ai décidé de demander à Aubrie de me raconter son histoire elle-même, de comprendre ce qu'elle ressentait, alors elle a vraiment conçu le livre et l'histoire que vous avez devant vous.
Quel est le scénario? Et en quoi ce livre pour enfants sur le diabète est-il unique?
Le personnage principal de ce livre est la petite Aubrie, qui vient de recevoir un diagnostic de DT1. L'histoire emmène les jeunes lecteurs à travers cette expérience initiale d'être au cabinet du pédiatre, puis d'être admis à l'hôpital, comment sa mère et son père ont tout appris sur les bases de la gestion de la D, et le retour éventuel à la maison. Cela se termine sur une note positive environ un an plus tard, lorsque la jeune Aubrie vit heureux et peut encore profiter de la crème glacée, faire du vélo et aller faire des soirées pyjamas.
Outre l'aspect «histoire», le livre comprend également un glossaire et des informations sur les panneaux d'avertissement de DT1. Ce livre est conçu pour enseigner aux enfants et à leurs parents le vocabulaire associé au DT1. Il comprend une liste de termes clés facile à lire et à comprendre.
Les illustrations sont si lumineuses et charmantes. Qui a réalisé l'œuvre d'art?
Pour la conception graphique, j'ai utilisé Fiverr, une plate-forme en ligne de pigistes où vous pouvez trouver des personnes pour faire n'importe quelle tâche moyennant des frais. J'y ai trouvé un illustrateur de livres pour enfants, pour créer les illustrations de mon livre.
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Quel genre de réponse avez-vous eu jusqu'à présent de la part de la communauté du diabète?
J'ai trouvé de nombreuses communautés de diabète en ligne sur les réseaux sociaux grâce à un programme de recherche au Texas Children’s Hospital appelé First Steps. J'ai participé à plusieurs de leurs programmes, ce qui m'a aidé à obtenir un soutien en ligne avec des familles et des mères comme moi. Les commentaires ont été incroyables jusqu'à présent. Ils ont été très favorables. J'ai récemment fait une signature de livre le 19 décembre pour ma fille.
Vous avez mentionné que vous travaillez comme éducateur…?
Oui, j'enseigne aux élèves de niveau intermédiaire et élémentaire depuis près de onze ans. Je suis actuellement en train de poursuivre ma maîtrise en curriculum et enseignement.
Avez-vous apporté votre nouveau livre dans les écoles pour sensibiliser le public?
J'ai apporté le livre dans ma propre classe. Je sensibilise également en participant à des réunions mensuelles associées à l’hôpital pour enfants du Texas.
Qu'aimeriez-vous que les gens retiennent de l’histoire de votre fille?
Ma principale mission est que les parents comprennent qu’ils sont les défenseurs de leurs enfants. Ils devraient être les premiers à savoir quand quelque chose ne va pas. Je veux aussi que les communautés comprennent le diabète et la différence entre le type 1 et le type 2. Chaque type entraîne des changements dans nos modes de vie et notre mode de vie.
Je veux aussi que les parents et les enfants sachent qu'ils ne sont pas seuls. Les mères et les pères des enfants du DT1 ont des enfants qui sont très normaux comme n'importe quel autre enfant. Les communautés devraient aider les autres communautés. Et surtout, les gens ne doivent pas avoir peur.
Le livre est disponible sur Amazon pour 9,99 $ de livre de poche et 3,99 $ de version Kindle. Mais avant d'acheter, assurez-vous de saisir notre cadeau ci-dessous ...
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