Cela fait près de 20 ans que Rick Nash a appris qu’il était infecté par l’hépatite C.
Ces deux décennies ont inclus de nombreuses visites chez le médecin, des tests, des traitements antiviraux échoués et des années passées à attendre sur la liste des donneurs pour une transplantation hépatique.
Ils ont également été remplis de milliers de dollars en frais de santé. Rick et sa famille ont facturé plus de 6 millions de dollars à leurs fournisseurs d'assurance maladie et ont dépensé des centaines de milliers de dollars en soins personnels.
S'il n'avait pas dépensé cet argent, il pouvait désormais se permettre d'acheter une maison.
«Je veux dire littéralement une maison», a déclaré Rick à Healthline. "Le montant que ma famille et moi avons payé au cours de cette période collective a été d'environ 190 000 $, 200 000 $, donc c'est une maison."
Rick n'avait que 12 ans lorsqu'il a remarqué que son urine était inhabituellement sombre. Lui et sa famille sont allés voir leur médecin, qui les a référés à un hôpital local. Après avoir subi des analyses de sang et une biopsie du foie, Rick a été diagnostiqué avec une infection à l'hépatite C.
«Ils ont tout testé», a déclaré Rick, «et quand ils ont découvert que j'avais l'hépatite C, ils étaient vraiment confus, car un enfant de 12 ans atteint d'hépatite C est bizarre.
L'hépatite C est une infection virale qui endommage le foie. Dans certains cas d'infection aiguë, le corps combat seul le virus. Mais selon les Centers for Disease Control and Prevention (CDC), 75 à 85% des personnes qui contractent le virus développent une hépatite C chronique. Il s'agit d'une infection à long terme qui nécessite un traitement avec des médicaments antiviraux.
L'infection chronique par l'hépatite C est rare chez les enfants, touchant environ 23 000 à 46 000 enfants aux États-Unis. La majorité des enfants atteints d'hépatite C ont contracté le virus de leur mère pendant la grossesse.
Après avoir appris que Rick était infecté par l'hépatite C, ses médecins ont encouragé toute sa famille à se faire dépister. Cela les a amenés à découvrir que sa mère était également atteinte de la maladie.
Sa mère a commencé à recevoir un traitement antiviral peu de temps après avoir reçu son diagnostic.
Mais pour Rick, ses médecins ne pouvaient pas faire grand-chose. À l'époque, il y avait peu d'options de traitement disponibles pour les enfants atteints de la maladie, il leur suffisait donc de regarder et d'attendre.
«J'ai eu environ 20 à 25 réunions différentes avec un GI [spécialiste gastro-intestinal] ou un médecin généraliste, juste entre le moment où j'avais 12 et 18 ans», se souvient Rick.
«J'y allais de temps en temps parce qu'ils s'intéressaient à mon cas», a-t-il dit, «mais ils ne pouvaient rien faire. Tout ce que vous pouvez faire est d’attendre de voir avec un enfant jusqu’à ses 18 ans. »
Plusieurs cycles de traitement
Rick a commencé sa première série de traitements antiviraux au cours de sa dernière année à l'université, au début de 2008.
Il a reçu une injection d'interféron et de ribavirine chaque semaine pendant six mois. Les effets secondaires étaient terribles. «Cela vous a fait sentir comme si vous aviez la pire grippe, comme 100 fois plus», a déclaré Rick.
Quand il a terminé sa première série de traitement, le virus était toujours détectable dans son sang.
Son médecin lui a ensuite prescrit une autre série des mêmes médicaments, mais à une dose plus élevée.
Cela n'a pas non plus réussi à éliminer le virus de son corps.
«C'était en gros le double de la dose du premier
traitement, et cela n'aurait pas dû être fait. Je repense à l'ensemble
situation, et je n'aurais même pas dû l'accepter, mais à l'époque, j'étais tellement
désespéré pour un remède.
À la fin de 2012, il a subi un troisième cycle de traitement antiviral - cette fois, avec une combinaison d'interféron, de ribavirine et d'un nouveau médicament, le télaprévir.
Les effets secondaires de ce traitement l'ont presque tué, a déclaré Rick.
Et cela ne guérit toujours pas l’infection.
Des milliers de dollars en soins
Les trois premiers cycles de traitement antiviral de Rick ont coûté plus de 80 000 $ chacun.
En plus de ces traitements antiviraux, ses médecins ont prescrit une litanie d'autres médicaments pour gérer les symptômes et les complications de la maladie du foie.
À plusieurs reprises, il a également subi une procédure connue sous le nom de baguage. Cette procédure a traité des veines hypertrophiées dans son œsophage, une complication de la cicatrisation du foie.
Rick avait une assurance maladie à l'époque, et sans faute, il a touché sa franchise de 4 000 $ chaque année.
Il a également payé des milliers de dollars de sa poche pour des aspects de ses soins qui n’étaient pas couverts par une assurance.
Par exemple, vivre avec une maladie hépatique chronique a augmenté ses factures d'épicerie. Il a dû manger de 4 000 à 5 000 calories par jour car il n’était pas en mesure de conserver toute sa nourriture.Il a également dû investir dans des alternatives à faible teneur en sodium, qui sont souvent plus chères que les produits ordinaires.
Il a acheté des suppléments de magnésium, de potassium et de calcium pour répondre aux besoins nutritionnels de son corps. Il a payé des cours de tango pour aider à maintenir sa masse musculaire et sa mémoire, qui se détérioraient en raison de lésions hépatiques. Et il a acheté des purificateurs d'air pour aider à protéger ses poumons, qui ressentaient également les effets de son état.
Chaque fois qu'il entamait un nouveau traitement antiviral, il remplaçait tous ses produits de soins personnels pour se protéger de la réinfection.
«Je devrais remplacer tous mes articles de toilette - mon
des brosses à dents, mes peignes, mes déodorants, tout, et mes coupe-ongles, mon
rasoir, tout ce que j'ai utilisé.
«Au total, les frais accessoires étaient d'environ un à deux mille dollars par an, en termes de trucs supplémentaires que je devrais faire ou acheter directement à cause de mon hépatite C», se souvient-il.
Maintenir une couverture d'assurance
Pour payer les frais de soins, Rick a structuré une grande partie de sa vie autour du maintien d'une assurance maladie.
Rick était à l'université lors de sa première série de traitement antiviral. En tant qu’étudiant à temps plein de moins de 25 ans, il était couvert par le régime d’assurance de sa mère parrainé par l’employeur.
Lorsqu'il a obtenu son diplôme, Rick a trouvé un emploi dans un district scolaire local. Mais ce poste ne lui procurait pas les avantages sociaux ni la sécurité d’emploi dont il avait besoin.
Il est donc retourné à l'école, prenant une charge complète de cours la nuit tout en travaillant jusqu'à 39 heures par semaine pendant la journée. Cela lui a permis de maintenir la couverture du régime d’assurance de sa mère.
Lorsqu'il a cessé de bénéficier de la couverture d'assurance de sa mère, il a changé d'emploi pour obtenir les prestations dont il avait besoin. Cela a retardé son troisième cycle de traitement d'environ deux ans.
Il a été licencié de son poste à la fin de 2013 après avoir manqué trop de travail. Même si son patron était au courant de son état, ils ont continué à planifier des réunions lorsque Rick était absent à des rendez-vous médicaux.
À ce stade, Rick avait développé une maladie du foie en phase terminale. L'hépatite C avait suffisamment endommagé et cicatrisé son foie pour provoquer une cirrhose. Selon le CDC, environ 5 à 20 pour cent des personnes infectées par l'hépatite C développent une cirrhose dans les 20 ans suivant la contraction du virus.
Rick a dû faire face à plusieurs complications de la cirrhose, y compris l'ascite - une accumulation d'excès de liquide dans son abdomen. Ses jambes étaient également gonflées de liquide et sujettes aux crampes.
Les toxines ont commencé à s'accumuler dans sa circulation sanguine et à provoquer le déclin de sa fonction cérébrale, ce qui rend difficile les mathématiques de base et d'autres tâches quotidiennes.
Avec ces déficiences, il savait qu'il serait difficile de garder un emploi. Il a donc déposé une demande d'invalidité avec l'aide de plusieurs défenseurs du handicap qui l'ont guidé tout au long du processus.
Rémission temporaire, suivie d'une rechute
Après avoir déposé une demande d'invalidité, Rick a commencé le jeu d'attente. Dans l'intervalle, il a acheté un régime d'assurance maladie subventionné par Covered California, la bourse d'État établie en vertu de la Loi sur les soins abordables («Obamacare»).
Sa famille a également «recherché et parcouru» Internet à la recherche de coupons de fabricants et d’autres programmes d’assistance pour l’aider à acheter les médicaments dont il avait besoin pour survivre.
«Nous avons utilisé chaque coupon que nous pouvions, chaque réduction que nous
pouvait. Mes parents m'ont vraiment aidé avec ça parce que quand tu as un brouillard cérébral comme
mauvais comme je l'ai fait, il est difficile de toujours faire tout ce que vous pouvez. "
Rick a commencé son quatrième cycle de traitement antiviral en 2014, avec le siméprévir (Olysio) et le sofosbuvir (Sovaldi). Cette combinaison a ramené sa charge virale à zéro, ce qui signifiait que le virus n'était plus détectable dans son sang.
Mais au bout de quelques mois, Rick a fait une rechute. Il a contracté une infection bactérienne qui a permis au virus de l'hépatite C de rebondir.
"Malheureusement, cela a donné à mon virus une opportunité de revenir - et l'a jamais fait", a déclaré Rick. Sa charge virale «a atteint environ 10 millions» de particules virales par millilitre de sang. Tout ce qui dépasse 800 000 est considéré comme élevé.
Dans un cinquième cycle de traitement antiviral qui a commencé plus tard cette année-là, il a reçu une combinaison de lédipasvir et de sofosbuvir (Harvoni). Cela a ramené sa charge virale à zéro. Mais encore une fois, le virus a rebondi.
«J'étais tellement déprimé après ça», se souvient Rick. "L'année suivante, je ne savais tout simplement pas quoi faire."
L'étirement final
En 2016, trois ans après avoir postulé, Rick s'est finalement inscrit au programme Disability Medicare.
C'était une bonne nouvelle, car il avait besoin d'une greffe du foie et les coûts de ses soins augmentaient. L'assurance-maladie aiderait à prendre l'avantage. Ses frais de quote-part et sa franchise étaient bien inférieurs sous Medicare par rapport à son plan précédent.
Après avoir passé des années sur la liste des donneurs, Rick a reçu une transplantation hépatique en décembre 2016.
Le coût total de son séjour à l'hôpital, de son opération et des deux premiers mois de rétablissement après la transplantation a coûté près d'un million de dollars. Heureusement, avec Medicare, il n'a dû payer que 300 $ de sa poche.
Quelques mois plus tard, Rick a commencé sa sixième série de traitement antiviral. Il consistait en une association hors AMM de ribavirine, de sofosbuvir (Sovaldi), d'elbasvir et de grazoprevir (Zepatier).
Proposer ce traitement à Medicare a été un peu difficile. Il y avait très peu de points de données sur les receveurs de transplantation hépatique qui avaient subi autant de cycles de traitement antiviral infructueux que Rick. Après un refus initial, Medicare a approuvé 12 semaines de traitement.
À mi-chemin du traitement, Rick avait toujours des niveaux détectables du virus dans son sang. Il soupçonnait qu'il pourrait avoir besoin de plus de 12 semaines de traitement au total pour l'éliminer. Alors, il a demandé à Medicare une prolongation.
Ils ont rejeté sa demande, ainsi que ses appels ultérieurs auprès de Medicare et Medicaid. Il n'avait guère d'autre choix que d'attendre et de voir si 12 semaines de traitement feraient l'affaire.
À la fin des 12 semaines, Rick avait atteint une charge virale de zéro. Le virus était toujours indétectable dans son sang quatre semaines après sa dernière dose de médicament.
Et 24 semaines après sa dernière dose, ses tests étaient toujours clairs.
Rick avait réalisé quelque chose de connu sous le nom de réponse virologique soutenue (RVS). Selon le Département américain des anciens combattants, 99% des personnes qui obtiennent une RVS restent indemnes du virus de l'hépatite C pour le reste de leur vie.
Après presque 20 ans, six cycles de traitement antiviral et une greffe du foie, Rick a finalement été guéri de l'hépatite C.
Plaidoyer pour le changement
En septembre dernier, Rick a célébré son premier anniversaire de vie sans hépatite C.
Non seulement la maladie a fait des ravages sur les comptes bancaires de Rick et de sa famille, mais aussi sur leur bien-être social et émotionnel.
"Le
la stigmatisation de l'infection par l'hépatite C est massive, simplement parce que tout le monde
l'associe à la consommation de drogue ou à une sorte de but néfaste, et ça craint
parce qu'ils traitent les gens comme s'ils n'étaient pas des gens. "
De nombreuses personnes ont peur de toucher ou de passer du temps avec une personne infectée par l'hépatite C, même si le virus ne se transmet que d'une personne à une autre par contact sanguin. Quelqu'un ne peut pas le transmettre par un simple contact occasionnel.
Pour aider à lutter contre la stigmatisation et les idées fausses qui entourent la maladie, Rick travaille comme défenseur communautaire depuis plusieurs années. Il gère le site Web HCVME.org, écrit pour HepatitisC.net, est conseiller par les pairs pour Help-4-Hep et travaille avec plusieurs autres organisations sur des questions liées à l'hépatite C.
«Ayant traversé ce que j'ai vécu et vécu comme je l'ai fait, j'essaie simplement de me faire entendre», a-t-il déclaré, «et j'essaie d'encourager les personnes atteintes d'hépatite C à s'exprimer également.»
«Aux personnes qui n’ont pas l’hépatite C», at-il ajouté, «n’en ayez pas peur. C’est du sang au sang. Ce n’est pas quelque chose dont vous devez avoir peur. »
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