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La façon dont nous voyons le monde façonne qui nous choisissons d'être - et le partage d'expériences captivantes peut encadrer la façon dont nous nous traitons les uns les autres, pour le mieux. C'est une perspective puissante.
La fibromyalgie, un trouble qui cause des douleurs chroniques, est encore mal comprise. Je vis avec la fibromyalgie et, chaque jour, je fais face à des problèmes tels que la fatigue extrême, la douleur généralisée et le brouillard cérébral.
Puisqu'il s'agit en grande partie d'une maladie invisible, ceux qui en sont atteints semblent très bien à l'extérieur. Malheureusement, ce n’est pas vraiment le cas.
La fibromyalgie est particulièrement difficile à décrire aux amis et à la famille, car ses symptômes varient en gravité d'un jour à l'autre. Il est difficile d’expliquer à vos amis que vous devez annuler vos plans parce que vous êtes fatigué, mais c’est souvent exactement ce qui se passe.
Connaissez-vous quelqu'un qui souffre de fibromyalgie? Pour commencer à comprendre ce que c'est que de vivre avec cette maladie, j'ai proposé 10 scénarios qui pourraient vous aider à faire preuve d'empathie.
1. Faites une liste de choses à faire pour demain. Ensuite, ne choisissez que quatre éléments de votre liste à accomplir. Si vous essayez de faire plus que cela, le lendemain, vous ne pouvez faire que deux choses.
Avec la fibro, je dois soigneusement équilibrer mes activités et la quantité d'énergie que je dépense chaque jour. Même s'il me reste encore beaucoup de temps dans une journée, j'ai besoin d'être à la maison et sur le canapé lorsque mon réservoir est vide. Si je me surmène, je n’aurai pas l’énergie pour faire quoi que ce soit pendant les trois prochains jours.
2. Restez debout pendant 48 heures d'affilée, puis lisez le livre le plus ennuyeux que vous puissiez trouver. Vous devez rester éveillé jusqu'à la fin du livre.
Ce scénario ne capture même pas avec précision la fatigue extrême que je ressens parfois. Les somnifères m'aideront à m'endormir, mais comme je souffre constamment, je n'ai pas ce sommeil profond et réparateur dont beaucoup d'autres peuvent profiter. Pour moi, il semble qu'il n'y a tout simplement aucun moyen de se réveiller rafraîchi.
3. Marchez sur un tapis moelleux tout en portant des chaussettes et faites vraiment glisser vos pieds sur le tapis. Touchez une poignée de porte en métal et réfléchissez à la sensation de ce choc contre vos doigts. Maintenant, recommencez. Et encore. Et encore.
Parce que la fibromyalgie affecte mon système nerveux central, la réponse à la douleur de mon corps est amplifiée. Je ressens régulièrement ces jolies douleurs de tir électrique - et elles sont pires et plus longues qu’un choc électrique statique. C’est particulièrement gênant quand ils se présentent au milieu d’une réunion de travail, ce qui me fait presque sauter de mon siège.
4. Vérifiez votre compte bancaire pour découvrir qu'il est inexplicablement vidé de 10 000 $ du jour au lendemain. Prenez rendez-vous avec le responsable de la banque, qui vous transmet à un agent du service client, puis passe à un autre, puis à un autre.
La fibromyalgie est encore une maladie mystérieuse: personne ne sait exactement pourquoi elle se produit ni comment la traiter. De nombreux médecins ne le connaissent pas ou ne croient même pas que ce soit réel qu'obtenir un diagnostic puisse être un marathon.
Je ne peux pas compter le nombre de fois où les médecins m'ont simplement dit: «Je ne sais pas ce qui ne va pas avec toi», puis m'ont renvoyé chez moi sans référence ni aucune suggestion sur la façon de découvrir ce qui se passait réellement avec mon corps .
5. Exécutez un 10K. Vous n'avez pas le temps de vous préparer ou de vous entraîner. Sortez et courez, il est interdit de marcher.
La sensation de vos muscles endoloris le lendemain est ce que je ressens la plupart du temps lorsque je sors du lit. Ce sentiment persiste presque toute la journée et les analgésiques n’aident pas beaucoup.
6. Baissez votre thermostat de 10 degrés. Vous n'êtes pas autorisé à ajouter des couches supplémentaires. Vous ne trouverez pas une température confortable tant que les choses ne se sont pas réchauffées en été, auquel cas les choses vont soudainement devenir beaucoup trop chaudes.
Avec la fibro, mon corps ne régule plus sa température comme avant. Je gèle toujours en hiver. En été, j’ai exceptionnellement froid jusqu’à ce que soudainement je meurs de chaleur. Il semble qu’il n’y ait pas de juste milieu!
7. Annulez un rendez-vous avec seulement une heure d'avertissement un vendredi soir et expliquez que votre enfant est malade. Voyez comment votre rendez-vous réagit.
Malheureusement, même lorsque mes amis et ma famille savent que je suis fibro, ils ne peuvent pas toujours comprendre à quel point cela affecte ma vie. C’est un scénario que j’ai vécu, et le fait que je ne sors plus avec cette personne indique à quel point il a bien réagi à l’annulation.
8. Passez un long week-end sans interagir avec qui que ce soit d'autre que vos animaux de compagnie aimants et divertissants.
Mes animaux de compagnie sont devenus extrêmement importants pour moi, en particulier pendant les périodes où je ne suis tout simplement pas prêt à interagir avec les gens. Ils ne me jugent pas, mais ils me rappellent aussi que je ne suis pas seul. Les avoir à proximité rend les jours de fusée éclairante un peu plus supportables.
9. Tomber gravement malade six fois par an. Appelez sans travail pendant au moins trois jours à chaque fois. Avez-vous encore un emploi à la fin de l'année?
Avec la fibromyalgie, je ne sais jamais quand je vais avoir une journée de poussées, et les poussées me rendent souvent impossible de me rendre au travail et de m'asseoir à un bureau toute la journée. Je n’ai jamais été aussi reconnaissant de pouvoir travailler en partie à domicile. Cela m'a probablement permis de garder un emploi.
10. Au travail, oubliez les délais de quelques semaines, rangez les objets là où ils n’ont pas leur place et partez à mi-chemin des réunions sans explication. Vérifiez les réactions de vos collègues et de votre superviseur.
L'un des symptômes les plus ennuyeux de la fibro pourrait bien être le «brouillard de fibro». Certains jours, vous avez l’impression de vivre dans un brouillard de confusion et vous ne pouvez rien faire pour vous ressaisir. Nous parlons de mettre vos clés dans le réfrigérateur, d'oublier en quelle année nous sommes et d'être désorienté lorsque vous essayez de trouver votre chemin de retour sur un itinéraire basique que vous avez parcouru des centaines de fois auparavant.
La fibromyalgie rend la vie incroyablement difficile, mais elle apporte également ses propres avantages étranges, comme apprendre à être reconnaissant pour les petites beautés quotidiennes de la vie. Une chose pour laquelle je suis reconnaissant, ce sont mes proches qui essaient vraiment de comprendre ce que je ressens, même si c'est difficile. Leur empathie améliore un peu les pires jours.
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Paige Cerulli est rédactrice et rédactrice de contenu résidant dans l'ouest du Massachusetts. Elle couvre souvent les maladies chroniques, la santé et le bien-être et travaille actuellement sur un roman impliquant une maladie chronique. Dans ses temps libres, elle aime monter à cheval et jouer de la flûte.
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