Nous sommes fiers de poursuivre notre série d’entretiens avec les 10 défenseurs du diabète autonomes qui ont été sélectionnés comme gagnants du concours de voix des patients DiabetesMine pour 2018 et participera à notre sommet annuel sur l'innovation au début de novembre.
Aujourd'hui, nous sommes ravis de partager davantage sur notre collègue de type 1 Jim Schuler, un étudiant en médecine à Buffalo, dans l'État de New York, qui s'intéresse particulièrement à la recherche sur les données et à son impact sur les adolescents atteints de diabète. Il est également un défenseur passionné impliqué dans le camp D localement et coordonne un groupe de soutien pour le diabète de la région de Buffalo appelé D-Link. Sans plus tarder, voici notre récente conversation avec Jim…
Parler avec Jim Schuler, défenseur du DT1
DM) Salut Jim! Nous aimons toujours commencer par votre histoire de diagnostic…
JS) À l'été 2004, alors que j'avais 12 ans, j'ai commencé à ressentir les signes et symptômes classiques du diabète: me lever au milieu de la nuit pour aller aux toilettes, boire une tonne d'eau (et tout liquide que je pourrais avoir mes mains) et perdre du poids. Ma famille prévoyait de grandes vacances pour célébrer le 25e anniversaire de mariage de mes parents - un voyage au parc national des Glaciers dans le Montana et au parc national de Yellowstone dans le Wyoming pendant 2,5 semaines. Alors ma mère m'a amené chez mon pédiatre le 2 août pour me faire vérifier avant notre départ. Dans le cabinet de mon pédiatre, mon taux de sucre était de 574 mg / dL, il a dit que je souffrais de diabète et que nous devions aller aux urgences de l’hôpital pour femmes et enfants de Buffalo (WCHOB - maintenant l’hôpital pour enfants d’Oishei).
Whoa, que s'est-il passé ensuite? Vous êtes tous encore partis en vacances?
J'ai été hospitalisé pendant trois jours, où j'ai tout appris sur le diabète lors de séances d'éducation intensives. Mon seul souhait à ce moment-là aurait été s'ils me faisaient faire mes propres injections dès le début, mais je ne l'ai pas fait, et ma mère ou mon père les a fait pendant quelques mois. J'ai quitté les soins hospitaliers et le lendemain, nous sommes montés dans un avion tôt le matin en direction du Montana. Nous sommes allés en vacances et j'ai passé un très bon moment - mes parents étaient naturellement stressés tout le temps. Tout cela a été un choc, car nous n'avions aucun antécédent de diabète de type 1 ou d'auto-immunité dans ma famille ou ma famille élargie.
Quels outils de lutte contre le diabète avez-vous commencé à utiliser et comment cela a-t-il évolué au fil du temps?
J'ai utilisé des flacons et des seringues Humalog et NPH pendant environ un an et demi, mais j'ai obtenu une pompe à insuline (Medtronic, toujours avec eux) avant de partir en randonnée avec mon père et les Boy Scouts un été. J'ai utilisé l'un des premiers CGM de Medtronic quelques années plus tard, mais c'était généralement horrible (enfin, au moins pour moi adolescent). Je pensais que l'aiguille était énorme (harpon) et qu'elle était inexacte. En fin de compte, je ne l’ai pas beaucoup utilisé. Avance rapide de quelques années, et j'essaye le Dexcom et c'est tout ce que les CGM ont promis d'être au fil des ans: précis, durable, fiable. Je continue d'utiliser une pompe à insuline Dexcom (G5) et Medtronic.
Qu'est-ce qui s'est passé dans votre décision concernant les choix de CGM et de pompes?
J'ai une boucle fermée hybride Minimed 670G et j'ai essayé leurs capteurs, y compris avec AutoMode, mais j'ai trouvé que je suis tellement ancré dans l'interprétation des données de Dexcom qu'il est difficile de changer. En général, je pense que la nouvelle technologie est excellente pour beaucoup de gens, cependant.
La technologie du diabète a certainement progressé au fil des ans. Des observations spécifiques sur les changements que vous avez constatés?
Je crois que toute la technologie est excellente, mais le comportement reste le facteur déterminant dans la façon dont une personne gère son diabète. Par exemple, les pompes à insuline sont excellentes et peuvent rendre la vie plus facile en termes de réduction du nombre d'injections et autres, mais une personne doit toujours être consciencieuse de ce qu'elle mange, compter correctement ses glucides et enfin bolus - même avec un 670G . De plus, les CGM sont excellents, mais si quelqu'un les calibre de manière inappropriée ou n'utilise pas les données de la bonne manière, cela ne vaut pratiquement rien.
Vous êtes à la faculté de médecine, n'est-ce pas?
Oui, je suis dans ma deuxième année d'études supérieures à l'Université de Buffalo avec l'espoir de terminer le programme en 2022. J'étudie l'informatique biomédicale, avec un accent sur la réutilisation des médicaments informatiques - j'utilise des ordinateurs pour trouver de nouvelles utilisations pour les anciens / médicaments précédemment approuvés. Après avoir terminé mon doctorat, je retournerai à la faculté de médecine pour terminer les troisième et quatrième années. Le diabète est la raison pour laquelle je suis à l'école de médecine… enfin, en partie.
Comment le diabète a-t-il orienté votre choix de carrière?
Tout au long du lycée et au début de l'université, je voulais devenir astrophysicien et étudier les étoiles et les trous noirs, etc. Eh bien, je n’aimais pas mes cours de physique autant que je l’espérais, et j’avais vraiment apprécié mon séjour en tant que conseiller dans un camp de diabète l’été précédent, alors j’ai commencé à envisager sérieusement la recherche biomédicale ou une carrière en médecine.
Assister et être un conseiller au camp de diabète m'a fait choisir de construire ma vie autour d'aider les autres. Cependant, je voulais faire plus que «simplement» être médecin, et la recherche est un moyen de le faire. Un de mes projets au cours de mes années de doctorat consiste à analyser les données collectées au camp de diabète pour améliorer les soins aux enfants atteints de diabète. De plus, je travaille sur une interface pour une meilleure collecte de données et je souhaite vivement en apprendre le plus possible sur la conception et l'ingénierie des facteurs humains en ce qui concerne le diabète.
Alors, votre objectif ultime est-il de travailler avec les enfants atteints de diabète?
Oui, j’ai toujours aimé les enfants, travailler avec les enfants et les aider à être à leur meilleur. Mon plan pour le moment est de terminer une résidence en pédiatrie, quoique avec un temps de recherche protégé - je ne veux jamais perdre cette partie de ma vie - et ensuite probablement me sous-spécialiser. Cette décision d'envoi n'est certainement pas encore définie. De toute évidence, l'endocrinologie me tient à cœur, mais au moment où j'y arriverai, la gestion du diabète sera radicalement différente et je crois que le médecin aura moins de rôle à jouer, alors j'envisage fortement la cardiologie pédiatrique.
Cela étant dit, si quand je reviens en troisième année de faculté de médecine, l'année la plus intensive sur le plan clinique avec de nombreuses rotations dans les différentes spécialités, et j'ADORE la chirurgie, alors je suivrai certainement mon cœur. Si tel est le cas, je reviendrai à l'utilisation du Minimed 670G en AutoMode (ou quelle que soit l'itération à ce moment-là) pour gérer les cas longs. J'imagine que dans le passé, il était difficile pour une personne diabétique qui voulait vraiment faire une chirurgie ou avoir ce style de vie de gérer son diabète de manière idéale.
Nous avons parlé il y a des années de votre implication dans le groupe de soutien D-Link… pouvez-vous en dire plus?
D-Link est un groupe de soutien géré par l'Université de Buffalo, dans le seul centre d'endocrinologie pédiatrique de l'Hôpital pour femmes et enfants.Il a été lancé par plusieurs étudiants en médecine dont les frères et sœurs avaient le type 1, et qui les ont vus en difficulté et voulaient redonner. à la communauté dans laquelle ils se trouvaient à ce moment-là. Ils envoyaient un dépliant annuel avec tous les sujets et les dates des réunions, etc. J'étais intéressé et j'ai assisté à ma première réunion il y a de nombreuses années, et le reste appartient à l'histoire, comme on dit. Je dirige maintenant D-Link, avec l'aide de plusieurs étudiants en médecine et endocrinologues pédiatriques.
N'étiez-vous pas vous-même un enfant lors de votre première connexion avec D-Link?
J'ai commencé vers la 9e année, alors voyons… environ six ou sept ans maintenant. J'ai commencé en tant que membre à aller à des réunions, et j'étais très intéressé non seulement par interagir avec les étudiants en médecine et entendre ce qu'ils avaient à dire, mais aussi éduquer les étudiants en médecine, car ils ne savaient pas grand-chose sur le diabète. Et puis une fois que je suis arrivé à l'université et que j'ai commencé à travailler dans un camp de diabète, je suis en quelque sorte passé du statut de membre à une sorte de facilitateur et de direction des discussions, pas dans un rôle officiel, mais les étudiants en médecine qui dirigeaient les réunions à ce moment-là me regardaient en quelque sorte. pour guider les discussions sur des questions que je savais que les gens traiteraient à l'avenir. Après quelques années, je suis passé au rôle de planification des réunions, des sujets à aborder, des dates de planification et des tâches administratives.
Et qu'est-ce qu'implique une session de groupe D-Link typique?
Nous nous réunissons deux fois par mois pour donner aux jeunes diabétiques l'occasion de se réunir pour partager leurs expériences et grandir grâce au soutien de leurs pairs. Notre mission est de fournir aux adolescents de la communauté de Buffalo et du grand ouest de New York un soutien pour mener une vie saine avec le diabète. En exposant les membres à des pairs confrontés à des difficultés similaires et en guidant des discussions réfléchies, notre organisation vise à renforcer la capacité de chaque membre à vivre une vie heureuse et saine aux côtés de Diabète. En organisant des événements sociaux amicaux et en exposant chaque membre à des modèles plus âgés, nous visons à fournir à nos membres un sentiment de comaraderie et de confiance en eux-mêmes pour devenir des leaders réfléchis pour tous les autres jeunes aux prises avec le diabète et la gestion du diabète.
Très cool. À quels autres efforts de promotion du diabète avez-vous participé?
J'ai été un bénévole régulier pour l'ADA et la FRDJ lors de diverses collectes de fonds au fil des ans, et un participant annuel et fiable à d'autres collectes de fonds (Tour de Cure, OneWalk).
Mais (à part D-Link), ce que je considère comme mon plus grand effort de plaidoyer est le camp du diabète. J'ai fait du bénévolat dans plusieurs camps de diabète au cours des neuf dernières années, dont deux camps ADA, Camp Aspire (mon local) et Camp K (Anchorage, Alaska), et un camp YMCA, Camp Yowidica au Camp Onyahsa. Quand j'ai commencé, j'étais animatrice de camp, je regardais et jouais avec les campeurs toute la journée. Mais depuis que j'ai commencé la faculté de médecine, je suis membre du personnel médical, c'est-à-dire ceux qui aident les enfants à calculer leurs doses d'insuline et à modifier les schémas thérapeutiques d'insuline en fonction de leurs besoins (hauts et bas précédents, activités prévues pour la journée. , etc.).
J'ai évolué «vers le haut» à cet égard pour devenir un «clinicien principal de cabine» et un «coordonnateur médical adjoint» impliqué dans l'enseignement du nouveau personnel médical chaque année et être la personne «de référence» pour répondre à tous les problèmes de diabète tout au long de la journée ou de la nuit. Comme indiqué, dans le cadre de mon doctorat, je suis en train d'analyser les données du camp pour nous aider à prendre de meilleures décisions du jour au lendemain pour assurer la sécurité des campeurs tout en réduisant le temps «éveillé» pour le personnel médical.
Comment vous êtes-vous impliquée pour la première fois dans la DOC (Diabetes Online Community)?
J'ai lu beaucoup de bons blogs au fil des ans, en particulier lorsque je cherchais des conseils quotidiens «pratiques», et j'ai fait des trucs légers sur les médias sociaux avec «Juvenation» (maintenant appelé TypeOneNation et parrainé par FRDJ), mais mon implication avec le DOC a vraiment pris off l'année dernière quand j'ai eu un compte Twitter. Les personnes que je suis sur Twitter ont trois volets: le diabète, la recherche (études supérieures) et les sports (c'est-à-dire la course à pied, le cyclisme et un peu de triathlon). J'adore les tweets @TeamNovoNordisk - ça m'inspire de me débarrasser de mes fesses quand je me sens paresseux!
Selon vous, quelle est la chose la plus importante sur laquelle se concentrer actuellement dans le domaine des soins du diabète?
De ma perspective biaisée de travailler principalement avec des enfants et des adolescents, j'aime souvent me concentrer sur le «retour aux sources» de la gestion du diabète. Vérifiez votre sucre au moins 4 fois par jour. Comptez vos glucides. Prenez votre insuline. Apportez quelque chose au cas où votre taux de sucre serait bas.
Si vous en avez l'occasion (lors de notre Sommet de l'innovation), que voudriez-vous dire à l'industrie du diabète?
Égoïstement, j'aimerais que plus de technologie et d'innovation se concentrent sur l'exercice, car j'ai trouvé que la clé de la gestion du diabète par l'exercice est entièrement d'essais et d'erreurs. Pour le moment, je suis préoccupé par l'utilisation du 670G en AutoMode pendant l'exercice, et je continue donc à l'utiliser comme une pompe traditionnelle en conjonction avec mon Dexcom.
Qu'attendez-vous le plus lors du Sommet de l'innovation?
Rencontrer des personnes partageant les mêmes idées qui veulent faire une différence, voir un peu de San Francisco et se connecter avec quelqu'un avec des capacités de développement de logiciels plus complètes pour m'aider à travailler sur un projet de camp de diabète.
Merci d'avoir pris le temps de parler, Jim! Nous sommes impatients de vous rencontrer et d'en savoir plus sur votre PDV lors de notre Sommet de l'innovation cet automne.
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