Vivre avec une maladie rénale chronique (MRC), comme de nombreuses maladies chroniques, peut avoir un impact considérable sur votre bien-être physique, mental, financier et social.
Cependant, les personnes atteintes de MRC n’ont pas à gérer seules cette maladie. Si vous avez un diagnostic d'IRC, il existe des organisations professionnelles, des groupes de soutien, des programmes d'aide financière et d'autres ressources qui peuvent vous aider.
Dans cet article, nous discuterons de l'impact quotidien de la vie avec la MRC et de la manière dont vous pouvez trouver de l'aide pour gérer votre maladie.
Qu'est-ce qu'une maladie rénale chronique?
La maladie rénale chronique (MRC) est une maladie dans laquelle les néphrons des reins perdent leur capacité à fonctionner avec le temps. Les néphrons dans vos reins sont chargés de filtrer et d'éliminer les déchets de votre circulation sanguine.
Une condition sous-jacente qui endommage les néphrons peut être la cause de la CKD. L'hypertension artérielle et le diabète sont les causes les plus courantes, mais d'autres conditions, telles que les maladies auto-immunes et les troubles génétiques, peuvent également provoquer une MRC.
Un traitement et une gestion appropriés de l'IRC peuvent être essentiels pour ralentir la progression des lésions rénales afin de retarder ou de prévenir l'apparition de l'insuffisance rénale terminale (IRT).
L'ESRD se produit lorsque les reins sont endommagés à un niveau tel qu'ils ne sont plus en mesure d'éliminer suffisamment de déchets de votre sang. À ce stade, la dialyse ou la transplantation rénale deviennent des traitements nécessaires pour vivre.
Comment l'IRC affecte-t-elle différents aspects de votre vie?
La gestion d'une maladie chronique telle que l'IRC peut affecter de nombreux domaines de votre vie. Ceux-ci peuvent inclure la santé physique et mentale, ainsi que votre bien-être social et financier.
Physique
L'IRC est une maladie chronique qui peut causer une grande variété de symptômes. Selon la gravité de votre état, certains des symptômes physiques peuvent inclure:
- la douleur
- mal de crâne
- besoin accru d'uriner, surtout la nuit
- sang dans l'urine
- chevilles, mains ou pieds enflés (œdème)
- crampes musculaires
- peau sèche et démangeaisons
- petit appétit
- perte de poids
- essoufflement
- fatigue
- insomnie
Lorsque l'IRC est causée par une affection sous-jacente, telle que le diabète, cette affection peut provoquer des symptômes supplémentaires. Ceux-ci peuvent varier en fonction de l'état et du traitement.
Santé mentale
Selon l'Institut national de la santé mentale, les personnes qui vivent avec des maladies chroniques ont un risque accru de maladies comme la dépression et l'anxiété. Ceux-ci peuvent ajouter une autre couche de symptômes.
Vivre avec l'IRC peut provoquer des sentiments d'isolement et de solitude, surtout si vous sentez que votre situation n'est pas entièrement comprise par les autres. Vous pouvez également ressentir un manque d'espoir ou même une dépression quant à ce à quoi votre avenir pourrait ressembler.
Des conditions telles que l'IRC peuvent également entraîner une augmentation du stress, ce qui peut entraîner d'autres problèmes de santé mentale connexes. Par exemple, les personnes atteintes de maladies chroniques peuvent ressentir de l'anxiété induite par le stress lors de la coordination de plusieurs rendez-vous médicaux, de la planification des traitements, du renouvellement des médicaments, etc.
Des relations
Il est important de bâtir un bon système de soutien pour vivre avec une maladie chronique. Malheureusement, cela peut parfois mettre à rude épreuve les relations personnelles.
Les personnes qui s'occupent des personnes atteintes d'IRC, en particulier les membres de leur famille, peuvent avoir du mal à voir leurs proches lutter avec leur santé physique ou mentale.
La famille et les amis qui sont fortement impliqués dans les soins peuvent même éprouver quelque chose appelé fatigue de compassion. Ce type de fatigue peut être particulièrement douloureux pour les conjoints ou partenaires qui jouent le rôle de gardien.
De plus, même lorsque la famille et les amis veulent apporter leur soutien, ils ne peuvent souvent pas comprendre pleinement ce que traverse une personne atteinte de MRC. Ne pas se sentir compris - et ne pas être en mesure de comprendre pleinement - peut mettre à rude épreuve les deux côtés d'une relation.
Financier
La gestion d'une maladie chronique comme l'IRC peut également entraîner une augmentation des contraintes financières au fil du temps. Même avec une couverture d'assurance, il peut y avoir des frais à la charge des services, tels que:
- rendez-vous chez le médecin
- rendez-vous de spécialistes
- tests, tels que les analyses de sang et l'imagerie
- les médicaments, y compris les médicaments sur ordonnance et en vente libre
- procédures, telles que la dialyse
- séjours à l'hôpital et chirurgies, comme la transplantation rénale
De nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques graves ne peuvent pas travailler, ce qui limite leur revenu. Même si vous êtes admissible à l'assurance invalidité de la sécurité sociale, cela peut prendre des mois pour qu'une demande soit examinée et approuvée, ce qui exerce une pression énorme sur les finances.
Si vous constatez que vous n'avez pas d'autre choix que de continuer à travailler, il peut être extrêmement difficile de trouver un emploi qui vous permettra de planifier des rendez-vous, des tests et d'autres obligations médicales. Il peut également être difficile de trouver l'énergie mentale ou physique pour travailler tout en gérant l'IRC.
Comment puis-je trouver de l'aide sur la maladie rénale chronique?
Si vous vivez avec une maladie rénale chronique, vous n'êtes pas seul. Selon la National Kidney Foundation (NKF), 37 millions d'adultes aux États-Unis souffrent d'une forme de maladie rénale chronique.
Heureusement, il existe des organisations vouées à fournir des ressources, comme une aide financière et des groupes de soutien, pour les personnes atteintes de MRC.
Groupes de soutien par les pairs
Les groupes de soutien par les pairs peuvent aider les personnes atteintes d'IRC à trouver des moyens de gérer leur état. Lorsque vous rejoignez un groupe de soutien par les pairs, vous pouvez entrer en contact avec d’autres personnes qui comprennent ce que vous vivez.
Ces groupes offrent un système de soutien émotionnel important qui peut vous aider à vous adapter à une maladie chronique.
Les groupes de soutien sont également utiles lorsqu'il s'agit de partager des ressources pour les médicaments, la dialyse, les greffes et d'autres options de traitement.
Groupes de soutien familial
Il existe également des groupes qui offrent un soutien à la famille et aux amis des personnes atteintes de MRC et d'autres maladies chroniques. De nombreux groupes de soutien par les pairs permettent également à la famille et aux amis d'y assister.
Lorsque vous rejoignez un groupe de soutien familial, vous vous connectez avec d'autres personnes qui ont des proches atteints de MRC. Ces groupes fournissent une éducation importante sur la maladie, y compris la meilleure façon de soutenir un membre de la famille ou un ami.
Ces groupes peuvent également partager des ressources financières et médicales qui peuvent être utiles aux gardiens.
Aide financière
Si vous n’avez pas le revenu nécessaire pour couvrir les frais de vos traitements contre l’IRC, les programmes d’aide financière peuvent vous aider.
Une poignée d'organisations, comme l'American Kidney Fund (AKF), offrent des ressources financières aux personnes atteintes d'IRC. Ces ressources comprennent des programmes financiers, tels que des subventions, qui peuvent aider à couvrir les coûts des transplantations rénales, des médicaments sur ordonnance et plus encore.
En plus de ces ressources, les gestionnaires de cas de maladies chroniques peuvent aider les personnes atteintes de maladies chroniques à gérer leurs besoins en matière de soins de longue durée. La recherche suggère que le fait d'avoir un gestionnaire de maladies chroniques peut améliorer les soins globaux que vous recevez si vous avez des besoins de soins de santé complexes.
Fondations de maladies liées
Le NKF a été créé dans les années 1950 pour fournir des ressources, des informations et d'autres types de soutien aux personnes atteintes de maladies rénales.
En plus du NKF, vous pouvez également trouver des fondations qui offrent des ressources locales dans la plupart des villes ou des États. Il existe également des groupes qui se concentrent spécifiquement sur les maladies sous-jacentes à l'origine de la maladie rénale chronique, telles que la polykystose rénale ou le syndrome d'Alport.
Chacune de ces fondations peut être utile pour trouver des groupes de soutien, des programmes d'aide financière, des essais de recherche clinique et bien plus encore.
Ressources pour la prise en charge de CKD
Si vous vivez avec une maladie rénale chronique et que vous souhaitez bénéficier d'un soutien supplémentaire pour gérer votre maladie, voici quelques ressources qui peuvent vous être utiles:
- Subventions financières. L'AKF propose une liste de programmes de subventions disponibles pour aider à payer les coûts de traitement associés à l'IRC.
- Prise en charge de CKD local. L'American Association of Kidney Patients propose une liste de groupes de soutien rénal par état.
- Soutien en santé mentale. L'Alliance nationale sur la maladie mentale propose une liste de lignes d'assistance et d'autres ressources pour les personnes aux prises avec des problèmes de santé mentale.
- Autres fondations liées aux reins. Le NKF propose une liste d'autres organisations liées aux maladies rénales.
Les plats à emporter
Il peut être très difficile de naviguer dans le traitement et la gestion à long terme d'une maladie chronique comme l'IRC.
Sachez que vous n’êtes pas seul et que de l’aide est disponible si vous vivez avec cette maladie.
Des groupes de soutien aux programmes d'aide financière, il existe des ressources pour vous aider à gérer les nombreux défis quotidiens. Contactez-nous pour en savoir plus sur la façon dont vous pouvez obtenir de l'aide pour vivre avec l'IRC.
