Ce symptôme courant de SEP peut être exaspérant. Heureusement, vous pouvez faire beaucoup pour y faire face.
Je n’ai jamais rencontré une personne atteinte de sclérose en plaques (SEP) qui n’ait pas immédiatement et intimement compris le terme «brouillard cog».
Par définition, c’est un déficit cognitif. Cela peut inclure des problèmes de pensée claire, une incapacité à traiter les informations, des difficultés d'apprentissage et de mémoire, des problèmes d'organisation et de planification, une vitesse de traitement ralentie et un manque de fonctionnement de la direction.
Plus de 13 ans de vie avec un diagnostic de SP, j'ai tellement d'exemples de brouillard de rouage. Cela peut être effrayant, exaspérant - et même drôle, avec la bonne attitude.
Par exemple, j'adorais brûler des bougies. J'adore le parfum de ma maison. J'ai dû arrêter de faire cela après m'être éloigné d'une multitude de bougies allumées.
J'ai également laissé les brûleurs allumés après avoir préparé le dîner. Ce sont peut-être les moments de brouillard de rouage les plus effrayants pour moi.
Le plus triste était quand je ne pouvais pas me souvenir du nom de mon mari. Cela n'a probablement pas duré plus de 15 secondes, mais c'était comme une éternité.
C'était juste dans ma tête; Je n’essayais pas de l’appeler et je ne pouvais pas trouver son nom (Dieu merci). Je le regardais en sachant très bien qu’il était mon mari mais je ne pouvais pas penser à son nom.
J'avais l'impression de perdre la tête.
Du côté le plus drôle, j'ai oublié de me maquiller et de m'habiller avant d'amener mes enfants à l'école (ils m'ont arrêté avant de monter dans la voiture).
J’ai aussi remarqué, sur la plage, que je n’avais rasé qu’une jambe!
Le brouillard de rouage peut apparaître lentement ou soudainement
Comme pour tout ce qui concerne la SP, le brouillard de rouage est individuel pour la personne.
Il résulte de dommages à la myéline, la couverture des nerfs du cerveau. Chacun de nous a une charge de lésion différente et une zone affectée, par conséquent, différents degrés et types de brouillard denté.
Le brouillard de rouage peut apparaître soudainement, ou vous pouvez remarquer que vous vous sentez un peu «off» depuis un certain temps avant le début complet.
J’ai assisté à des réunions et j’ai été frappé par le brouillard de rouage. C’est embarrassant, effrayant, etc. exaspérant.
La dernière fois que cela s'est produit, je me suis excusé, citant un manque de sommeil et «2020», et j'ai demandé si je pouvais revenir plus tard à l'organisateur de la réunion sur le sujet sur lequel ils me posaient des questions. J'étais mortifié.
D'autres fois, il a été lent d'avoir des problèmes ici et là avant un obstruction complète du brouillard de pignon.
Si vous n’avez pas de SP, vous ne l’avez probablement pas
Les personnes qui ne sont pas atteintes de SP peuvent également avoir un certain degré de déficits cognitifs. Cela est généralement dû au stress, à la fatigue, à l’âge ou à une combinaison des trois.
C'est transitoire et souvent centré sur la mémoire à court terme, comme l'endroit où ils ont mis leurs lunettes de lecture ou la difficulté à se souvenir du nom de quelqu'un.
Le brouillard MS cog est cela et tellement plus.
Malheureusement, de nombreuses personnes croient comprendre ce que nous traversons, car elles rencontrent de temps en temps d’autres types de brouillard de rouage.
Cela peut sembler tellement dépréciant et minimisant quand une personne sans SP dit: «Je sais exactement ce que vous voulez dire. Cela m'arrive tout le temps aussi.
Le brouillard de la SP a souvent un impact sur les fonctions exécutives, comme la planification ou l'exécution d'un plan, la motivation et la mémoire verbale et non verbale. J'ai souvent l'impression que je ne peux tout simplement pas penser correctement.
Parfois, je suis incapable de suivre le processus.Je veux dire par là que je sais que je devrais faire les choses dans un ordre, mais je ne peux littéralement pas mettre cela ensemble.
Par exemple, je peux regarder mon calendrier lorsque je suis au milieu du brouillard de rouage et voir que je suis censé avoir un appel Zoom à 15h00, mais je ne peux pas définir l'heure à laquelle il est Je regarde le calendrier par rapport au moment où je suis censé être à l'appel.
Je ne trouve pas non plus l'icône de Zoom, et le processus consistant à cliquer sur un lien et à être amené dans une salle virtuelle pour une réunion me dépasse.
J'ai dû ajuster plusieurs de mes routines
Le pire aspect du brouillard cog, pour moi, c'est qu'il peut menacer toute votre routine et votre perception de vous-même.
J'ai toujours été le seul gardien des finances de ma famille. J'ai géré des factures, des investissements, des économies universitaires et plus encore.
L'année dernière, j'ai découvert que j'avais des problèmes avec mes factures. Je doublerais et triplerais les choses et j'oublierais de payer d'autres choses. Quand on a découvert que j'avais payé deux fois mes impôts, je ne pouvais plus le nier. J'avais besoin d'aide.
Heureusement, il existe des systèmes qui peuvent vous aider.
J'ai travaillé en étroite collaboration avec mon banquier et mis en place le paiement automatique des factures pour la plupart de mes factures. J'ai configuré QuickBooks pour remplir et classer automatiquement mes factures, et je peux voir tout ce qui concerne l'argent dans ma vie sur un seul écran.
Je pense qu'une partie du problème avait été le «passage» à d'autres comptes. Pour moi, le brouillard cog a souvent une composante de difficulté dans le séquençage.
J'ai également investi dans un logiciel de gestion automatique des mots de passe. Je n'ai qu'à me souvenir d'un mot de passe principal et le reste est conservé dans le logiciel. Je l'ai configuré pour remplir automatiquement le nom d'utilisateur et les mots de passe des sites fréquemment visités.
Il m'a été suggéré, au début de mon diagnostic, de subir des tests neuropsychologiques. Cela fournirait une base de fonctionnement cognitif à partir de laquelle de futurs tests pourraient déterminer la progression et le niveau d'incapacité.
Je suis reconnaissant à mon ancien neurologue pour ce petit aperçu.
Je vous suggère fortement d’en faire de même, même si ce n’est pas au début de votre diagnostic. Partir de là est toujours un bon instrument de mesure du déclin futur.
Comment faire face au brouillard de pignon
Heureusement, vous pouvez faire beaucoup pour faire face à ce symptôme frustrant de la SP, en particulier lorsque vous êtes ne pas l'expérimenter.
Voici quelques-uns de mes conseils préférés:
Profitez des moments de clarté
C'est le meilleur moment pour prendre des décisions, comme mettre en place le paiement automatique ou organiser vos effets personnels. Plus vous êtes organisé, mieux c'est.
Si tout est à sa place, vous n'aurez pas à passer du temps à le chercher et à vous stresser parce que vous ne pouvez pas le trouver.
Ayez des routines et soyez cohérent
J'ai commencé à faire la lessive tous les dimanches. Je paie mes factures tous les lundis. Je commande des courses le dimanche soir pour le ramassage le lundi.
Je charge ma semaine avant d'avoir plus d'énergie. Et je mets tout sur mon calendrier qui se synchronise sur mon téléphone, mon bureau et mon ordinateur portable. J'ai défini plusieurs alarmes pour les choses.
Votre cerveau aime la cohérence et les routines peuvent vous donner moins de choses à penser. Et s'il vous plaît, n'essayez pas le multitâche - jamais.
Faites attention à votre humeur
La dépression, qui est très courante dans la SEP, peut zapper votre énergie et avoir un impact sur la cognition.
Assurez-vous de parler à votre médecin et d'être traité si vous présentez des symptômes de dépression.
Repose toi et relaxe toi
Je trouve que se reposer suffisamment - à la fois assez de sommeil la nuit et prendre le temps de se reposer tout au long de la journée - peut faire une grande différence.
Le stress est notre ennemi en toutes choses, y compris le brouillard de rouage, donc construire à temps pour les pratiques de relaxation peut vraiment aider.
Les applications de méditation, prendre quelques respirations profondes, rouler les épaules de haut en bas ou caresser un animal peuvent tout aider.
L'ancienne norme «bien manger et faire de l'exercice» fait également une énorme différence.
Soyez doux avec vous-même
Trouvez ce qui fonctionne pour vous, marquez-le sur votre calendrier et définissez une alarme pour ne pas oublier de le faire!
Si tout le reste échoue, pardonnez-vous, allongez-vous et promettez de revenir et de réessayer plus tard.
Trouvez une communauté qui comprend
Il n'y a aucune raison de traverser seul le brouillard de rouage. Avec l'application gratuite MS Healthline, vous pouvez rejoindre un groupe et participer à des discussions en direct, être jumelé avec des membres de la communauté pour avoir la chance de vous faire de nouveaux amis et rester au courant des dernières nouvelles et recherches sur la SEP.
L'application est disponible sur l'App Store et Google Play. Télécharger ici.
Kathy Reagan Young est la fondatrice du site Web et du podcast décentré et légèrement décalé sur FUMSnow.com. Elle et ses filles, Maggie Mae et Reagan, et les chiens Snickers et Rascal, vivent dans le sud de la Virginie et disent tous «FUMS» tous les jours!
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