Rester actif et maintenir sa mobilité est souvent une priorité pour les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP). Bien que cela puisse parfois être difficile, trouver des moyens de rester indépendant peut vous aider à renforcer votre confiance et à améliorer votre qualité de vie.
La mobilité comprend des choses comme marcher, monter et descendre du lit et des voitures, monter les escaliers et participer à d'autres activités.
Si vos symptômes progressent et que vous avez du mal à vous déplacer seul, il est peut-être temps d'envisager un appareil ou une aide à la mobilité.
Types d'aides à la mobilité pour la SEP
Selon la National MS Society, des symptômes tels que faiblesse musculaire, perte d'équilibre, fatigue, engourdissement et douleur peuvent tous avoir un impact sur votre mobilité. Plus précisément, ils peuvent augmenter votre risque de chute.
Pour vous aider à réduire vos risques de blessures causées par des chutes et à améliorer votre sécurité et votre confiance, votre médecin ou votre physiothérapeute peut vous recommander de commencer à utiliser une aide à la mobilité.
«Les aides à la mobilité comprennent les cannes, les déambulateurs, les fauteuils roulants manuels et les fauteuils roulants motorisés tels que les scooters», explique le Dr Leslie S. Saland, neurologue à CareMount Medical. Il existe également des orthèses ou des appareils orthopédiques que vous pouvez porter, comme une orthèse cheville-pied, qui peuvent aider à lever le pied pour éviter de trébucher.
Cannes
Les cannes sont généralement disponibles en deux styles: à un seul point et à quatre points. Le quadruple point peut être plus approprié pour la MS avancée car il a quatre points d'appui touchant le sol.
Cela vous donne plus de stabilité et vous permet de mettre plus de poids sur la canne. Cela dit, une canne peut ne pas être un soutien suffisant pour une personne aux stades avancés de la SEP.
Marcheurs
Pour une base de support plus large, vous voudrez peut-être envisager un déambulateur à deux ou quatre roues. Le déambulateur ou déambulateur à quatre roues, comme on l'appelle souvent, est plus maniable et a généralement un siège. Un déambulateur à deux roues offre plus de stabilité et de soutien qu'un déambulateur à quatre roues. En général, les marcheurs sont faciles à utiliser et à transporter.
Fauteuils roulants manuels
Si la marche ou la position debout n'est pas possible, mais que vous pouvez toujours utiliser le haut de votre corps, vous pouvez envisager un fauteuil roulant manuel.
Ce type de fauteuil roulant vous permet de vous asseoir, mais vous donne toujours la liberté de vous déplacer par vous-même. Vous pouvez également trouver des modèles qui sont propulsés par un accompagnateur avec des poignées à l'arrière du siège. Cela permet à un soignant de vous pousser si vos symptômes vous empêchent de propulser la chaise par vous-même.
Scooters motorisés et fauteuils roulants électriques
Si vous avez besoin d’économiser de l’énergie, que vous ne pouvez pas propulser un fauteuil roulant manuel, si vos jambes sont fragiles ou si vous souffrez d’une fatigue intense, envisagez d’utiliser un scooter ou un fauteuil roulant électrique.
Ces aides à la mobilité sont souvent plus chères et comportent de nombreuses fonctionnalités. Dans ces cas, il est essentiel de travailler avec votre médecin, un physiothérapeute ou un professionnel des technologies d'assistance pour trouver le modèle adapté à vos besoins.
Autres aides à la mobilité
De plus, Saland dit que des appareils électroniques sont disponibles pour stimuler les nerfs périphériques de vos jambes et vous aider à soulever vos pieds lorsque vous marchez.
Il existe des appareils électroniques plus récents qui peuvent également aider à la flexion de la hanche. Mais ces appareils sont chers et rarement couverts par une assurance.
Dans certains cas, Saland dit que les médicaments peuvent être recommandés comme «aides à la mobilité». Un exemple est la dalfampridine (Ampyra), qui peut aider à améliorer la marche en améliorant la conduction nerveuse.
Enfin, Saland dit que les médecins devraient toujours inclure la physiothérapie et l'exercice régulier comme aides importantes pour aider à améliorer et à maintenir la mobilité des personnes atteintes de SEP.
Caractéristiques à rechercher lors du choix d'une aide à la mobilité
Comme il n'y a pas deux cas de SEP identiques, les symptômes sont souvent imprévisibles et ont tendance à aller et venir. Pour cette raison, obtenir une évaluation personnalisée est essentiel pour trouver une aide à la mobilité qui répond à vos besoins. Parfois, cela signifie même être équipé de plusieurs aides au fil du temps.
Choisir la meilleure aide à la mobilité pour vos besoins n'est pas une décision à prendre à la légère. Étant donné que cette aide peut assurer la sécurité, la mobilité et la sécurité, il est essentiel de savoir ce qu’il faut rechercher. Vous devriez être en mesure d'identifier les fonctionnalités qui sont importantes pour vous.
«Les patients atteints de SP avancée auront besoin d'aide pour maintenir l'alignement le plus droit, la capacité de s'asseoir, de se tenir debout, de marcher et de bouger pour soulager la pression et le confort», déclare Reiko Kurihara-Bliss, physiothérapeute au St. Jude Medical Center Centres de réadaptation.
Pour vous aider à affiner la recherche, Kurihara-Bliss dit de répondre aux questions suivantes:
- Pouvez-vous utiliser le véhicule électrique en toute sécurité?
- Permet-il l'alignement le plus normal de votre corps?
- L'appareil vous donne-t-il la liberté de bouger par vous-même ou a-t-il besoin de vous déplacer?
- Cela vous permet-il une plus grande indépendance et sécurité?
- Pouvez-vous transporter l'appareil de votre domicile à votre voiture ou en public?
- Lors de l'utilisation de l'aide à la mobilité, provoque-t-il des lésions cutanées, une restriction articulaire ou une gêne?
- De combien d'entretien a-t-il besoin?
- Combien cela coûte-t-il et qu'est-ce qui est couvert par l'assurance?
En outre, Saland dit de considérer si l'aide à la mobilité s'intègre facilement ou non dans l'espace dont vous disposez. Vérifiez également si nécessaire si vous êtes en mesure de le transporter.
«Certains marcheurs sont tout simplement trop lourds pour être soulevés de la voiture par quelqu'un qui a déjà des difficultés d'équilibre ou de démarche», explique-t-elle.
Pourtant, elle souligne que les marcheurs les plus légers peuvent être moins stables. Il est donc important que vous déterminiez vos besoins ainsi que l'accessibilité et la facilité d'utilisation de l'aide à la mobilité.
Trouver un expert
Lorsqu'il s'agit de choisir la bonne aide à la mobilité, il est essentiel de travailler avec un spécialiste pour trouver le meilleur appareil pour vous.
«Les physiothérapeutes et les ergothérapeutes ayant une expérience en réadaptation neurologique sont les praticiens les plus aptes à effectuer des évaluations et à faire des recommandations sur les aides à la mobilité des personnes atteintes de SP», déclare Kurihara-Bliss.
Ces thérapeutes peuvent essayer une variété d'aides à la mobilité avec vous. Ils peuvent également communiquer avec l'orthésiste (fabricant d'appareils orthopédiques) et les fournisseurs d'équipement sur l'aide à la mobilité la plus appropriée pour vous aider à conserver votre indépendance.
Votre médecin peut vous donner des recommandations pour les cliniques et les thérapeutes. Il existe également des cliniques de mobilité affiliées à de nombreux hôpitaux et centres de réadaptation qui abritent des spécialistes qui peuvent vous aider à choisir la bonne aide à la mobilité. Ils peuvent également aider avec les documents nécessaires pour obtenir une couverture d'assurance.
En ligne, vous pouvez accéder à une liste de professionnels des technologies d'assistance recommandés par la Rehabilitation Engineering and Assistive Technology Society of North America (RESNA).
