La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique, ce qui signifie qu'elle affecte vos nerfs. C’est aussi une maladie auto-immune. Cela signifie que les défenses de votre corps contre les maladies fonctionnent mal et commencent à attaquer vos propres cellules.
Avec la SP, votre système immunitaire attaque la myéline de votre corps, une substance protectrice qui recouvre vos nerfs. Les nerfs non protégés sont endommagés et ne peuvent pas fonctionner comme ils le feraient avec de la myéline saine. Les dommages aux nerfs produisent un large éventail de symptômes dont la gravité varie.
Poursuivez votre lecture pour découvrir quelques faits clés que vous devez savoir sur la SEP.
1. La SP est une maladie chronique
La sclérose en plaques est une maladie chronique, ce qui signifie qu’elle dure longtemps et qu’il n’existe aucun remède. Cela dit, il est important de savoir que pour la grande majorité des personnes atteintes de SP, la maladie n’est pas mortelle.
La plupart des 2,3 millions de personnes atteintes de SEP dans le monde ont une espérance de vie standard. Quelques rares personnes peuvent avoir des complications si graves que leur durée de vie est raccourcie.
Bien que la sclérose en plaques soit une maladie permanente, bon nombre de ses symptômes peuvent être gérés par des médicaments et des ajustements du mode de vie.
2. La SEP affecte les jeunes adultes et souvent les femmes
Bien que la SEP puisse être diagnostiquée chez les enfants et les personnes âgées, les personnes touchées sont généralement diagnostiquées entre 20 et 50 ans, selon la National Multiple Sclerosis Society (NMSS).
Lorsque le diagnostic est posé lorsque la personne a plus de 50 ans, on parle généralement de SP tardive. Les personnes âgées ont parfois plus de mal à trouver un diagnostic en raison d'autres conditions liées à l'âge avec des symptômes similaires.
Les femmes sont deux à trois fois plus susceptibles de développer la SP que les autres.
3. La SP peut être difficile à diagnostiquer
La SP peut être un défi à diagnostiquer. Les symptômes et les tests uniques peuvent ne pas être suffisants pour diagnostiquer définitivement la SEP. La SEP partage les symptômes avec un certain nombre d'autres conditions, ce qui rend plus difficile l'identification de la source.
Plusieurs tests pour exclure d'autres causes possibles des symptômes sont généralement nécessaires, notamment:
- des analyses de sang
- examens neurologiques
- imagerie par résonance magnétique (IRM)
- test du potentiel évoqué visuel (VEP)
- analyse du liquide céphalo-rachidien
- tomographie par cohérence optique (OCT)
4. Les symptômes de la SP varient
La liste des symptômes possibles de la SEP est longue. Il comprend des engourdissements et des picotements, des problèmes de vision, des problèmes d'équilibre et de mobilité et des troubles de l'élocution.
Il n’existe pas de symptôme «typique» de la SP, car chaque personne vit la maladie différemment. Les mêmes symptômes peuvent apparaître et disparaître fréquemment, ou vous pouvez retrouver une fonction perdue, comme le contrôle de la vessie.
Le schéma imprévisible des symptômes a à voir avec quels nerfs votre système immunitaire attaque à un moment donné.
5. La SEP implique une rechute et une rémission
La plupart des personnes qui recherchent un traitement pour la SEP subissent des rechutes et des rémissions.
La rémission est une période au cours de laquelle vous constatez une amélioration de vos symptômes récidivants. Une rémission peut durer des semaines, des mois ou, dans certains cas, des années. Mais la rémission ne signifie pas que vous n’avez plus de SP.
Les médicaments contre la SP peuvent aider à réduire les risques de développer de nouveaux symptômes, mais vous avez toujours la SP. Les symptômes réapparaîtront probablement à un moment donné.
6. Il y a un côté cognitif de la SP
Les dommages causés par la SP à vos nerfs peuvent également affecter votre pensée critique et vos autres compétences cognitives (mentales). Il n’est pas rare que les personnes atteintes de SP aient des problèmes de mémoire et trouvent les bons mots pour s’exprimer.
D'autres effets cognitifs peuvent inclure:
- incapacité à se concentrer ou à prêter attention
- troubles de la résolution de problèmes
- problème avec les relations spatiales (savoir où se trouve votre corps dans l'espace)
Les problèmes cognitifs peuvent parfois conduire à la frustration, à la dépression et à la colère. Ce sont des réactions normales que votre médecin peut surveiller et vous aider à gérer.
7. La SEP est une maladie silencieuse
La SEP est qualifiée de «maladie silencieuse» ou de «maladie invisible». De nombreuses personnes atteintes de SEP ne sont pas différentes de quelqu'un qui n'en a pas, car certains des symptômes, comme une vision trouble, des problèmes sensoriels et des douleurs chroniques, ne sont pas visibles.
Cependant, une personne atteinte de SP peut avoir besoin d’adaptations spéciales même si elle n’a pas de problèmes de mobilité et semble bien.
La SEP est également appelée maladie silencieuse car même pendant la rémission, la maladie progresse encore. Ceci est parfois appelé la «progression silencieuse» de la SEP.
8. Ça aide à rester cool
Les médecins recommandent aux personnes atteintes de SEP de rester au frais dans la mesure du possible. L'intolérance à la chaleur est un problème courant et provoque souvent une exacerbation des symptômes. Vous pourriez ressentir un pic de symptômes de:
- temps chaud ou exposition au soleil
- fièvre ou maladie
- bains chauds ou douches
- surchauffe due à l'exercice
Utilisez des ventilateurs et la climatisation, des boissons fraîches et des compresses glacées pour rester au frais. Portez des couches de vêtements légers faciles à enlever. Un gilet de refroidissement peut également aider.
Il est important de noter que bien que vous puissiez avoir une rechute liée à la chaleur, les températures chaudes ne font pas progresser la SP plus rapidement.
9. La vitamine D joue un rôle
La recherche a montré un lien entre la vitamine D et la SP. Le nutriment peut agir comme un protecteur contre la SEP, et il peut entraîner moins de rechutes chez les personnes déjà atteintes de la maladie.
La lumière du soleil déclenche la production de vitamine D dans votre corps, mais l'exposition au soleil peut également entraîner des symptômes induits par la chaleur.
Les sources moins risquées de vitamine D peuvent inclure le lait enrichi, le jus d'orange et certaines céréales pour petit-déjeuner. L'huile de foie de morue, l'espadon, le saumon, le thon et les œufs sont également des sources alimentaires naturelles de vitamine D.
Les perspectives de la SP
La SEP est une maladie imprévisible qui agit différemment chez chaque personne. Pour vous aider à vivre avec vos symptômes d'aujourd'hui et de demain, armez-vous d'un solide système de soutien composé de professionnels de la santé, d'amis et de membres de votre famille.
Suivez également le plan de traitement élaboré par votre médecin pour vous. Un traitement approprié peut minimiser les rechutes et vous aider à vivre pleinement chaque jour.
La science s'efforce de développer chaque jour de nouveaux outils et traitements qui peuvent aider à réduire les symptômes.