La sclérose en plaques (SEP) est imprévisible et peut entraîner des symptômes nécessitant des soins en dehors des heures normales de travail.
Si vous vivez avec la SP, vous pouvez parfois trouver difficile d'obtenir une assistance immédiate en personne pour vos symptômes. Vous devrez peut-être demander des soins après les heures d'ouverture en utilisant la télémédecine, en visitant une clinique de soins d'urgence ou, en cas d'urgence, en vous rendant à l'hôpital le plus proche.
De nombreuses personnes atteintes de SEP se tournent également vers les visites virtuelles chez le médecin afin d'éviter les espaces publics pendant la pandémie de COVID-19.
Nous avons organisé une discussion dans l'application MS Healthline pour demander des conseils sur la navigation dans la SP après les heures et virtuellement. Voici ce que la communauté MS Healthline nous a dit.
Lors de l'utilisation de la télémédecine
En vertu des nouvelles règles d'assurance liées à la pandémie COVID-19, davantage de types de soins virtuels sont couverts par les compagnies d'assurance.Cela signifie qu'il peut être possible d'utiliser la télémédecine de manière nouvelle et unique.
La communauté MS Healthline avait un certain nombre de conseils pour utiliser les soins virtuels. Sheri Dinges, diagnostiquée avec la SP en 2004, suggère:
- Partagez les informations tôt. Pensez à envoyer votre liste de questions ou de symptômes à votre médecin à l'avance. Si vous avez des inquiétudes concernant le changement de votre démarche, voyez si vous êtes en mesure d’enregistrer et d’envoyer une vidéo à votre médecin avant votre rendez-vous.
- Vérifiez vos appareils. Réglez une alarme sur votre téléphone 1 heure avant le rendez-vous et vérifiez que votre téléphone ou votre ordinateur est chargé. Assurez-vous de désactiver le mode silencieux ou le mode silencieux de votre appareil afin d'entendre les alertes pour l'appel.
- Installez-vous. Utilisez la salle de bain à l'avance au cas où il s'agirait d'une longue visite virtuelle. Assurez-vous que l'espace dans lequel vous vous trouvez est calme, ce qui peut impliquer d'éteindre la télévision et de placer vos animaux domestiques dans une autre pièce.
- Gardez une liste. Notez toutes les questions que vous souhaitez aborder pendant le rendez-vous. Un autre utilisateur de l'application MS Healthline a recommandé de dresser une liste de tous les facteurs de stress, symptômes ou doses manquées de médicaments récents.
- Ayez vos médicaments et suppléments à proximité. Cela peut aider à guider la discussion avec votre médecin au cas où il y aurait des changements de médicaments ou des renouvellements de prescription.
- Préparez-vous. Relisez vos questions avant la visite, accédez à votre calendrier ou à votre agenda pour vos prochains rendez-vous et gardez un stylo et du papier à portée de main pour prendre des notes.
«J’ai constaté que plus je suis préparé, mieux [le rendez-vous] se déroule et plus j’obtiens d’informations. De plus, je peux certainement dire que le médecin l'apprécie aussi! dit Dinges.
Certains membres de la communauté MS Healthline ont déclaré qu'ils étaient en fait plus à l'aise avec la télémédecine que les visites en personne. "Parfois, lorsque vous n'êtes pas face à face avec le médecin, vous pouvez poser des questions qui peuvent être un peu embarrassantes à poser autrement", a déclaré un utilisateur de l'application.
«Même s'il s'agit d'un court message de mon neurologue ou d'une séance de conseil hebdomadaire avec mon thérapeute, la télémédecine est la meilleure», a déclaré ChucklesNapoleon, diagnostiqué avec la SP en 2019.
Lorsqu'il s'agit d'une éventuelle infection urinaire
Lorsqu'une infection des voies urinaires (IVU) s'installe, il est compréhensible de vouloir chercher des soins immédiatement. Boire beaucoup d'eau pour rester hydraté peut aider avec des infections urinaires plus mineures lorsque les soins ne sont pas immédiatement disponibles.
D'Elizabeth McLachlan, diagnostiquée de SP en 2004:
Le problème récurrent que je semble avoir lorsque j'ai besoin de soins après les heures est de savoir si je développe une infection urinaire pendant le week-end. J'ai fait différentes choses pour gérer cela:
- Appelez le bureau du médecin pour les services après les heures. On m'a prescrit un antibiotique pendant le week-end en cas de douleur intense.
- Allez aux soins d'urgence. [Pendant la pandémie de COVID-19, cela peut ne pas être recommandé pour tout le monde.]
Lorsque vous présentez des symptômes pseudo-grippaux
Demander des soins après les heures normales, que ce soit dans un centre de soins d’urgence ou en utilisant la télémédecine, peut aider si vos symptômes sont déroutants et que vous ne savez pas s’ils sont liés à la SP.
«Je pensais que ma fatigue, mes douleurs et ma congestion faisaient partie de la SP, mais grâce à la télésanté, mon neurologue pouvait voir que c'était peut-être plus et a programmé un test COVID-19 pour moi le lendemain matin. Les résultats ont été négatifs, [mais] sans la télésanté, je n'aurais pas été testé et j'aurais continué à me pousser malgré mes symptômes. - Namira, diagnostiquée de SEP en 2015
Si vous vous sentez déprimé, dépassé ou désespéré
Vérifier votre bien-être mental est un autre élément important pour prendre soin de vous. Dans certains cas, vous pourrez peut-être utiliser les soins virtuels pour les visites de thérapie. Parlez à votre assureur pour plus d'informations.
L'American Psychological Association dispose également d'une ressource qui décrit les règles de couverture de la télésanté État par État pendant la pandémie COVID-19, ce qui peut vous aider à comprendre ce que les compagnies d'assurance sont autorisées à couvrir là où vous vivez.
Si vous avez l’idée de vous faire du mal, sachez qu’une aide est à votre disposition. Si vous avez des pensées suicidaires, la National Suicide Prevention Lifeline est une ressource de soutien émotionnel gratuite et confidentielle disponible 24h / 24 et 7j / 7.
Trouver de l'aide
- Appelez la hotline nationale de prévention du suicide au 800-273-8255.
- Utilisez le chat en ligne Lifeline.
- Envoyez un SMS à HOME à la ligne de texte Crisis au 741741.
Ce guide de ressources sur la prévention du suicide fournit plus d'informations sur les sources de soutien dont vous avez besoin.
Quand tu l'attends
Parfois, la meilleure option peut être d'attendre et de prendre soin de vous de la meilleure façon possible. Les membres de la communauté MS Healthline ont suggéré de vous reposer et de lire avant de vous coucher si vous avez du mal à dormir.
«Les bons jours, je prépare des repas faciles à réchauffer et à manger et je les mets au congélateur pour les jours moins énergiques.» - Jo, atteinte de SP en 2007
La ligne du bas
Si vous avez besoin d'aide pour la SP après les heures normales, vous ne savez peut-être pas quoi faire au départ. Être préparé à cette situation peut vous aider à gérer vos symptômes jusqu'à ce que des soins en personne soient disponibles.
Il existe de nombreuses façons de tirer le meilleur parti des soins à distance. Une visite virtuelle chez un médecin ne fournira pas toutes les mêmes ressources qu’une visite en personne. Si vos symptômes sont sévères et nécessitent des soins médicaux immédiats, rendez-vous aux soins d'urgence ou à l'hôpital.
Pour plus de conseils comme ceux-ci, téléchargez l'application MS Healthline, disponible sur iPhone et Android. Cette application peut vous aider à vous connecter à la communauté MS, à partager votre histoire et à obtenir des informations plus utiles.
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Il n'y a aucune raison de passer par un diagnostic de SEP ou un voyage à long terme seul. Avec l'application gratuite MS Healthline, vous pouvez rejoindre un groupe et participer à des discussions en direct, être jumelé avec des membres de la communauté pour avoir la chance de vous faire de nouveaux amis et rester au courant des dernières nouvelles et recherches sur la SEP.
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