Narcolepsie

La narcolepsie est une maladie qui affecte le système nerveux. Elle provoque un sommeil anormal qui peut affecter la qualité de vie d’une personne.

La narcolepsie est une maladie chronique rare. Les experts estiment qu'il affecte environ 1 personne sur 2 000.

Les symptômes de la narcolepsie commencent généralement entre 10 et 25 ans, bien que la maladie ne soit souvent pas reconnue tout de suite et souvent mal diagnostiquée.

La narcolepsie provoque une somnolence diurne importante et des «crises de sommeil», ou des envies écrasantes de s'endormir, et un mauvais sommeil fragmenté la nuit.

Dans la majorité des cas, il provoque également une perte inattendue et temporaire du contrôle musculaire, appelée cataplexie. Cela peut être confondu avec une activité épileptique, en particulier chez les enfants.

La narcolepsie n’est pas une maladie mortelle en soi, mais les épisodes peuvent entraîner des accidents, des blessures ou des situations mettant la vie en danger.

En outre, les personnes atteintes de narcolepsie peuvent avoir de la difficulté à conserver leur emploi, à bien réussir à l'école et à avoir des difficultés à entretenir des relations en raison des crises de somnolence diurne excessive.

Des traitements sont disponibles pour aider à gérer la condition.

Types de narcolepsie

Il existe deux types de narcolepsie:

• Le type 1 est le plus courant. Il comprend un symptôme appelé cataplexie ou perte soudaine de tonus musculaire. Les personnes atteintes de ce type ont des épisodes de somnolence extrême et de cataplexie pendant la journée en raison de faibles niveaux d'une protéine appelée hypocrétine. (L'hypocrétine est parfois appelée orexine.)
• Le type 2 est la narcolepsie sans cataplexie. Habituellement, les personnes atteintes de narcolepsie de type 2 ont des taux normaux d'hypocrétine.

Quels sont les symptômes de la narcolepsie?

La fréquence et l'intensité des symptômes de narcolepsie peuvent varier. Voici les symptômes courants.

Somnolence diurne importante

Toute personne atteinte de narcolepsie a une somnolence diurne excessive (EDS), dans laquelle vous ressentez soudainement une envie irrésistible de dormir. EDS rend difficile le bon fonctionnement de la journée.

Cataplexie

La cataplexie est une perte soudaine et temporaire du tonus musculaire. Cela peut aller des paupières tombantes (appelées cataplexie partielle) à l'effondrement total du corps.

Le rire et les émotions intenses, telles que l'excitation et la peur, peuvent déclencher une cataplexie. La fréquence à laquelle cela se produit varie d'une personne à l'autre. Cela peut arriver plusieurs fois par jour à une fois par an.

Parfois, la cataplexie peut survenir plus tard dans l'évolution de la maladie, ou on ne sait pas si vous prenez des médicaments qui la suppriment, comme certains antidépresseurs.

Sommeil à mouvements oculaires rapides (REM) mal régulé

Le sommeil paradoxal est la phase de sommeil où vous avez des rêves vifs avec une perte de tonus musculaire. Cela commence généralement environ 90 minutes après vous être endormi. Le sommeil paradoxal peut survenir à tout moment de la journée pour les personnes atteintes de narcolepsie, environ 15 minutes après s'être endormies.

Paralysie du sommeil

La paralysie du sommeil est une incapacité à bouger ou à parler en s'endormant, en dormant ou en se réveillant. Les épisodes ne durent que quelques secondes ou minutes.

La paralysie du sommeil imite la paralysie observée pendant le sommeil paradoxal. Cependant, cela n’affecte pas les mouvements des yeux ni la capacité de respirer.

Hallucinations lors de l'endormissement

Les personnes atteintes de narcolepsie peuvent avoir des hallucinations vives en même temps que la paralysie du sommeil. Les hallucinations surviennent généralement lors de l'endormissement ou du réveil.

Sommeil fragmenté

Bien que les personnes atteintes de narcolepsie soient excessivement somnolentes pendant la journée, elles peuvent avoir des difficultés à s'endormir la nuit.

Comportements automatiques

Après s'être endormie pendant une activité telle que manger ou conduire, une personne atteinte de narcolepsie peut continuer à faire cette activité pendant quelques secondes ou minutes sans se rendre compte consciemment qu'elle le fait.

La narcolepsie peut également être associée à d'autres conditions de sommeil, telles que:

• apnée obstructive du sommeil
• syndrome des jambes sans repos
• insomnie

Options de traitement pour la narcolepsie

La narcolepsie est une maladie chronique. Bien qu'il n'ait pas de remède actuel, les traitements peuvent vous aider à gérer vos symptômes.

Les médicaments, les ajustements du mode de vie et le fait d'éviter les activités dangereuses peuvent tous jouer un rôle dans la gestion de cette condition.

Il existe plusieurs classes de médicaments que les médecins utilisent pour traiter la narcolepsie, tels que:

• Stimulants. Ceux-ci comprennent l'armodafinil (Nuvigil), le modafinil (Provigil) et le méthylphénidate (Ritalin). Ils peuvent améliorer l'état de veille. Bien que les effets secondaires soient rares, ils peuvent inclure des nausées, des maux de tête ou de l'anxiété.
• Inhibiteurs de la recapture de la sérotonine-noradrénaline (IRSN). Les IRSN tels que la venlafaxine (Effexor) peuvent aider à traiter la cataplexie, les hallucinations et la paralysie du sommeil. Les effets secondaires peuvent inclure des problèmes de digestion, de l'insomnie et une prise de poids.
• Inhibiteurs sélectifs du recaptage de la sérotonine (ISRS). Les ISRS tels que la fluoxétine (Prozac) peuvent également aider à réguler le sommeil et à améliorer votre humeur. Cependant, les effets secondaires tels que les vertiges et la sécheresse de la bouche sont fréquents.
• Antidépresseurs tricycliques. Ceux-ci peuvent inclure l'amitriptyline et la nortriptyline. Ils peuvent réduire la cataplexie, la paralysie du sommeil et les hallucinations. Ces médicaments plus anciens peuvent avoir des effets secondaires désagréables, tels que la constipation, la bouche sèche et la rétention urinaire.
• Oxybate de sodium (Xyrem). Xyrem est le seul traitement approuvé par la Food and Drug Administration (FDA) pour prévenir la cataplexie et lutter contre la somnolence diurne excessive. Cependant, comme d'autres médicaments, il y a des avantages et des inconvénients à considérer avec votre médecin. Les effets secondaires peuvent inclure des nausées, une dépression et une déshydratation.
• Pitolisant (Wakix). Wakix libère des histamines dans le cerveau pour diminuer la somnolence diurne. Il a été récemment approuvé par la FDA pour traiter la narcolepsie. Les effets secondaires peuvent inclure des maux de tête, des nausées, de l'anxiété et de l'insomnie.

Comment diagnostique-t-on la narcolepsie?

Si vous ressentez une somnolence diurne excessive ou l’un des autres symptômes courants de la narcolepsie, parlez-en à votre médecin.

La somnolence diurne est courante dans de nombreux types de troubles du sommeil. Votre médecin vous posera des questions sur vos antécédents médicaux et effectuera un examen physique. Ils rechercheront des antécédents de somnolence diurne excessive et des épisodes de perte soudaine de tonus musculaire.

Votre médecin vous demandera probablement une étude du sommeil ainsi que plusieurs autres tests pour déterminer et confirmer son diagnostic.

Voici quelques évaluations courantes du sommeil que votre médecin peut commander:

• Le test de polysomnogramme (PSG) vous oblige à passer la nuit dans un établissement médical. Les cliniciens vous surveilleront et utiliseront des électrodes pendant que vous dormez pour mesurer votre activité cérébrale, votre fréquence cardiaque et votre rythme, vos mouvements oculaires, vos mouvements musculaires et votre respiration.
• Votre médecin vous demandera des antécédents de sommeil détaillés, qui peuvent inclure le remplissage de l'échelle de somnolence d'Epworth (ESS). L'ESS est un simple questionnaire. Il demande quelle est la probabilité que vous dormiez dans différentes circonstances.
• Votre médecin peut vous demander de tenir un journal détaillé de votre rythme de sommeil pendant environ une semaine. Cet enregistrement de sommeil aidera à montrer à votre médecin la corrélation entre votre vigilance et votre rythme de sommeil.
• Un ActiGraph ou un autre système de surveillance à domicile peut suivre comment et quand vous vous endormez. Cet appareil se porte comme une montre-bracelet et peut être utilisé avec un journal de sommeil.
• Un test de latence de sommeil multiple (MSLT) détermine combien de temps il vous faut pour vous endormir pendant la journée et à quelle vitesse vous entrez en sommeil paradoxal. Ce test est souvent donné le lendemain d'un PSG. Vous devrez faire quatre à cinq siestes tout au long de la journée, toutes les 2 heures d'intervalle.
• Votre médecin peut utiliser une ponction lombaire ou une ponction lombaire pour recueillir le liquide céphalo-rachidien (LCR) afin de mesurer votre taux d'hypocrétine. On s'attend à ce que l'hypocrétine dans le LCR soit faible chez les personnes atteintes de narcolepsie de type 1. Pour ce test, votre médecin insérera une fine aiguille entre deux vertèbres lombaires. Cependant, il n’est pas courant en pratique clinique de diagnostiquer la narcolepsie.

Qu'est-ce qui cause la narcolepsie?

La cause exacte de la narcolepsie est inconnue. Cependant, la plupart des personnes atteintes de type 1 (narcolepsie avec cataplexie) ont une quantité réduite d'une protéine cérébrale appelée hypocrétine. L'une des fonctions de l'hypocrétine est de réguler vos cycles veille-sommeil.

Les scientifiques pensent que de nombreux facteurs peuvent entraîner de faibles taux d'hypocrétine. Une mutation génique a été identifiée qui provoque de faibles niveaux d'hypocrétine. On pense que cette carence héréditaire, associée à un système immunitaire qui attaque les cellules saines, contribue à la narcolepsie.

D'autres facteurs, tels que le stress, l'exposition aux toxines et l'infection, peuvent également jouer un rôle.

Certains des facteurs de risque de narcolepsie peuvent inclure les suivants:

• Histoire de famille. Si vous avez un membre de votre famille atteint de narcolepsie, vous êtes 20 à 40 fois plus susceptible d’en souffrir.
• Âge. Les personnes âgées de 10 à 30 ans sont plus susceptibles de recevoir un diagnostic de narcolepsie. Cependant, la narcolepsie est souvent sous-diagnostiquée ou mal diagnostiquée.

Complications de la narcolepsie

Les complications associées à la narcolepsie sont les suivantes:

• Les personnes atteintes de narcolepsie souffrent également souvent de dépression et d’anxiété, mais on ne sait pas si ce sont des symptômes de la narcolepsie ou en raison de ses symptômes affectant leur qualité de vie.
• En raison de la somnolence excessive et de la cataplexie, votre vie sociale peut être affectée. Par exemple, vous pouvez avoir de la difficulté à rester éveillé pendant les réunions sociales, ou vous pouvez perdre le contrôle musculaire en riant.
• Peut-être en raison de niveaux d'activité plus faibles ou d'un métabolisme plus lent, de nombreuses personnes atteintes de narcolepsie sont en surpoids. Les adultes atteints de narcolepsie pèsent environ 15 à 20 pour cent de plus en moyenne que la population générale.
• Des études suggèrent que les personnes atteintes de narcolepsie peuvent présenter un risque accru de comportement suicidaire.

Pour éviter ces complications, travaillez en étroite collaboration avec votre équipe de soins pour traiter les symptômes ou les effets secondaires du traitement qui vous préoccupent.

Considérations relatives au mode de vie

Voici quelques mesures que vous pouvez prendre pour rendre la vie avec la narcolepsie plus facile et plus sûre:

• Informez vos enseignants et superviseurs de votre état au cas où vous vous endormiriez à l'école ou au travail.
• Sachez que certains traitements contre la narcolepsie vous feront tester positif pour les stimulants sur les écrans de dépistage de drogue pour l'emploi. Parlez à votre employeur à l'avance pour éviter les malentendus.
• Mangez des repas légers ou végétariens pendant la journée. Ne mangez pas de repas copieux avant des activités importantes.
• Essayez de faire des siestes de 10 à 15 minutes après les repas.
• Planifiez des siestes tout au long de la journée. Cela peut vous aider à éviter la somnolence diurne.
• Évitez la nicotine et l'alcool. Ils peuvent aggraver les symptômes.
• Exercice régulier. Cela peut vous aider à mieux vous reposer la nuit, à rester alerte pendant la journée et à gérer votre poids.
• Certains États peuvent limiter les privilèges de conduite pour les personnes atteintes de narcolepsie. Assurez-vous de vérifier auprès de votre département local des véhicules à moteur. Ils peuvent vous empêcher de mettre en danger qui que ce soit et vous-même.

Perspectives

Vivre avec la narcolepsie peut être difficile. Il peut être stressant d’avoir des épisodes de somnolence excessive et il est possible de se blesser ou de blesser autrui pendant un épisode.

Mais vous pouvez gérer avec succès la condition. En obtenant le bon diagnostic, en travaillant avec votre médecin pour trouver le meilleur traitement pour vous et en suivant les conseils ci-dessus, vous pouvez continuer à mener une vie saine.