Félicitations encore aux 10 gagnants de notre concours de voix des patients DiabetesMine 2019, annoncé plus tôt cet été, qui participeront à nos journées annuelles de l'innovation d'automne grâce à une bourse complète! Au cours des prochaines semaines, nous serons avec une entrevue avec chacun, partageant leurs histoires personnelles et leurs points de vue sur l'impact de la technologie du diabète sur nous tous.
Tout d'abord, rencontrez une fabuleuse D-Mom de l'Indiana nommée Lisa Oberndorfer, dont le fils Will, maintenant en âge d'aller à l'université, a été diagnostiqué comme un pré-adolescent. Il y a cinq ans, elle a fondé sa propre organisation à but non lucratif offrant une aide financière aux jeunes diabétiques et à leurs familles dans le besoin, affectueusement nommée Diabetes Will’s Way. Cette organisation a déjà donné plus de 120 000 $ en subventions dans plus de 35 États.
Nous sommes heureux de vous présenter Lisa ici aujourd'hui.
Parler de l'aide et de l'espoir avec la maman du diabète Lisa Oberndorfer
DM) Salut Lisa! Pouvez-vous commencer par expliquer comment le diabète est entré dans la vie de votre famille?
LO) Will a été diagnostiqué à 13 ans en septième année, ce qui remonte à 2012. Cela nous a pris par surprise. Il est le plus jeune de nos trois enfants. Nous n'avions aucun antécédent de type 1 dans la famille, c'est donc quelque chose auquel nous n'avions simplement jamais pensé, envisagé ou connu quoi que ce soit. Heureusement, le diagnostic est survenu avant qu'il n'entre en DKA ou quoi que ce soit. Will est entré et sorti de l'hôpital assez rapidement, et ils l'ont libéré - un peu comme eux - sans beaucoup d'informations, vous racontant les parties effrayantes et vous envoyant dans le monde pour vivre la vie.
Donc, c'était à peu près apprendre au fur et à mesure chaque jour, pour votre famille?
Heureusement pour nous (bien que je ne sois pas vraiment sûr de ce que je ressens à ce sujet de manière plus générale), nous avons un grand contingent de familles T1 ici dans le centre de l’Indiana. Ils nous ont rapidement contactés et nous ont donné le soutien et la communauté dont nous avions besoin pour faire face à cette nouvelle vie, ce que j'appelle la «nouvelle normalité». Will s'adaptait bien et à 13 ans, il pouvait prendre en charge la plupart de ses propres soins avec un minimum de supervision. Nous nous sommes penchés sur lui et sa routine en tant que parents, mais il voulait être le responsable - de sa vie, de son corps, de sa maladie. Tant que cela fonctionnait et que ses chiffres étaient là où ils devaient être et qu’il gérait, nous sommes allés avec lui et lui avons permis d’avoir la part du lion du contrôle.
Quel a été l'impact du diagnostic de DT1 sur son attitude, à ce stade critique de l'adolescence?
Nous avons remarqué le changement après sa sortie de l’hôpital… il n’était plus le même enfant insouciant et insouciant qu’il était autrefois.
C'était vrai jusqu'au jour où nous conduisions pour voir une autre famille avec un petit garçon beaucoup plus jeune que Will, environ 6 ans plus jeune. C'était environ trois mois après le diagnostic de Will. Nous étions en train de réunir les garçons pour simplement rencontrer quelqu'un d'autre qui vivait ce style de vie. Principalement, leur petit garçon voulait voir à quoi ressemblait un adolescent de type 1. Il avait du mal à imaginer à quoi ressemblerait la vie et ce qu'il serait capable de faire quand il atteindrait ces années d'adolescence, et Will allait être cette personne pour lui.
Nous roulions donc là-bas, et c'était la première fois que je remarquais depuis sa sortie à l'hôpital qu'il était heureux, riant, parlant, souriant. Je l'ai regardé et j'ai dit: «Ce qui se passe? J'adore le retour de mon ancien Will, mais qu'est-ce qui a provoqué ce changement?" Il m'a dit, "Maman, je comprends pourquoi j'ai cette maladie. Dieu veut que je sois un modèle.“
Wow, quelle perspective pour un jeune de 13 ans! Comment cela a-t-il façonné le point de vue de votre famille sur le diabète à l'avenir?
Très souvent, les enfants ont la réponse que les adultes ont du mal à trouver. Et c'était la réponse dont nous avions besoin pour nous aider à creuser et à cesser de nous apitoyer sur nous-mêmes, et à commencer à tourner notre attention vers la question «Que pouvons-nous faire?» Nous avons beaucoup de bénédictions dans la vie - le soutien de la communauté, de la famille, des amis, des enseignants, des entraîneurs et des modèles dans la région. Mais qu'en est-il de ces enfants sans tout ça? C’est maintenant la base de tout ce que nous avons fait depuis son diagnostic, dans le travail de plaidoyer, la création de cette organisation à but non lucratif, et la façon dont nous vivons la vie en famille avec le diabète.
Will lui-même a-t-il été au cœur de votre travail de plaidoyer?
Oui il l'était. L’idée de Will était de fabriquer des t-shirts et de donner les bénéfices à la FRDJ, et à partir de là, nous avons fait cinq séries de chemises depuis qu’il a été diagnostiqué. Nous avons donné plus de 5 000 $ à FRDJ grâce à ces recettes. Il a également parlé au nom de la FRDJ et a fait une autre collecte de fonds indépendante, donc au total depuis cette première année de diagnostic, il a probablement recueilli plus de 10 000 $ pour le diabète.
Comment l’organisation Diabetes Will’s Way s’est-elle concrétisée?
Encore une fois, nous roulions dans la voiture - car vraiment, nos meilleures conversations ont lieu dans la voiture puisque vous avez l’attention de chacun. J'ai dit: «Vous savez, j'ai beaucoup lu en ligne et cela me rend tellement triste d'entendre parler de toutes ces familles qui ont fait ce qu'elles sont censées faire et qui ont un travail, mais qui ne peuvent tout simplement pas s'en occuper. leurs enfants sur le front du diabète. Cela m’a écrasé de penser aux familles qui travaillent si dur et qui ont fait ce que le monde dit que nous devons faire pour être de bons parents ou de bons citoyens productifs, mais elles n’ont toujours pas les moyens dont elles ont besoin. Will m'a juste regardé et m'a demandé: «Alors, qu'allons-nous faire à ce sujet?» OK, alors. Encore une fois, des enfants… Ce n’était pas quelque chose avec lequel il allait simplement me laisser lutter et rester éveillé la nuit. Il a senti que nous étions appelés à faire quelque chose.
Quatre ou cinq semaines plus tard, nous étions opérationnels et constitués en tant qu'organisme à but non lucratif. Nous avons eu les gens dans nos vies pour faire avancer les choses rapidement. La marraine de Will avait une formation en finance, elle est donc devenue la personne en charge des finances et est devenue le troisième co-fondateur en plus de Will et moi. ), il est donc devenu notre conseiller. Nous avons été incorporés en avril 2014 et nous y sommes depuis lors. À l’origine, nous nous appelions Will’s Way. Mais récemment, nous avons pris la décision de le changer officiellement en Diabetes Will’s Way, pour aider les gens à nous trouver plus facilement, en particulier avec les familles dans le besoin qui effectuent des recherches en ligne.
Qui a droit à votre aide et que propose exactement Diabetes Will’s Way?
Nous nous concentrons sur les familles qui ont une assurance - même financée par l'État comme Medicaid - mais qui ont encore des dépenses tellement importantes qu'elles ne peuvent pas obtenir ce que leur médecin leur prescrit. Par exemple, si un médecin pense qu’un enfant a besoin d’un CGM et que l’assurance ne paiera pas, ces familles n’ont aucun moyen de se le permettre. Nous intervenons et achetons l'équipement pour eux, ou faisons ce qui est considéré comme une subvention en espèces d'urgence qui va directement à la famille pour l'utiliser pour les fournitures ou les médicaments contre le diabète dont elle a besoin.
L'une des grandes choses que je dois toujours partager est qu'au-delà de l'argent que nous offrons, nous donnons aux familles l'espoir que quelqu'un se soucie d'eux et les écoute et que quelqu'un a vu leurs luttes et a dit: «Ce n'est pas OK, et que puis-je faire pour vous aider?" C’est profond et qui change la vie non seulement pour eux, mais aussi pour ceux d’entre nous qui sont en train de donner.
Quelle est votre expérience dans ce domaine?
J'ai mon diplôme en sociologie et je suis plutôt un bénévole professionnel. J'ai eu des enfants rapidement après notre mariage et je suis resté à la maison pour élever mes trois enfants et j'ai fait à peu près toutes les occasions de bénévolat qui se présentaient à moi. Je suis très autodidacte dans tout ce que je fais: rédiger des subventions, collecter des fonds, assister à des conférences lorsque j'en ai les moyens et que j'ai le temps. Je ne suis qu'une personne qui croit fermement que nous devrions avoir certains droits de l’homme enracinés de nos jours. Je n'ai donc pas ce grand CV professionnel, mais j'ai travaillé sur de grandes campagnes de bénévolat et collecté des fonds. Diabetes Will’s Way a vraiment été ce catalyseur dans un domaine dans lequel je n’aurais jamais pensé entrer.
Était-ce une lutte pour construire une nouvelle organisation à but non lucratif en partant de zéro?
Nous avons commencé très petit. Il était difficile de convaincre les gens, même dans la communauté du diabète aussi forte soit-elle, que les gens avaient besoin de notre aide - que les gens pouvaient travailler si dur mais toujours pas en mesure de se permettre ce dont ils avaient besoin. Au départ, j’ai reçu beaucoup de commentaires disant: «C’est formidable, mais il y a des besoins plus importants ailleurs.» Je ne suis pas en désaccord. Mais un besoin est un besoin, et vous ne pouvez pas simplement comparer la douleur et le besoin d’une personne à la douleur et au besoin d’une autre personne. Quand c’est votre propre douleur et votre besoin, c’est la chose la plus importante qui soit. Il y avait des réticences et des doutes, même de la part des endocrinologues - ils m'ont regardé et ont dit qu'ils n'avaient pas de patients comme ça à qui me connecter. Mais maintenant, au fil des ans, les endos sont nos plus grandes références car ils ont réalisé qu'ils avaient des patients exactement comme ça.
Vous dites donc que les professionnels de la santé ont mis beaucoup de temps à reconnaître la crise de l’accès et de l’abordabilité?
Oui, je pense que ce sont les expressions «accès à l’assurance» ou «accès aux soins» qui ont induit en erreur. Ces patients y ont accès, mais cela n’a rien fait pour eux. Ces mots à la mode qui circulaient en 2010-2015 ont amené les gens à croire qu'ils avaient une assurance, donc ils sont pris en charge. Mais ce n’est tout simplement pas vrai. À l'époque et même maintenant, tant de choses ne sont pas couvertes ou nous voyons cette augmentation des plans de santé à franchise élevée (HDHP) et les gens doivent payer des sommes scandaleuses de leur poche - de 3000 $ à 10000 $ pour divers traitements et appareils à partir de quoi J'ai vu - avant tout type de couverture. Qui a autant économisé chaque année uniquement pour le diabète de type 1? Pas beaucoup de monde. L'idée de «GoFundMe Healthcare» est devenue plus prononcée.
Quels types de personnes se tournent généralement vers votre organisation pour obtenir de l'aide?
Pour moi, ce qui est vraiment révélateur, c'est que lorsque vous parcourez mes dossiers, vous voyez les emplois de ces familles que je finance: ce sont des enseignants du monde entier, des propriétaires de petites entreprises, des chauffeurs de FedEx, des infirmières, des personnes de religion. carrières basées comme des ministres, des ouvriers du bâtiment et plus encore… Je finance l'Amérique centrale. Pas ce à quoi vous pensez généralement lorsque vous pensez aux «familles à faible revenu». Ce sont des gens qui ont des emplois décents, qui sont allés à l’école et qui ont travaillé et qui travaillent jusqu’à 60 heures par semaine, et ils ne peuvent toujours pas le faire. Les gens pensent que simplement parce que vous avez un diplôme universitaire ou un emploi solide, vous aurez accès aux soins de santé et tout va bien.
C’est une population invisible, et ce qui la rend encore plus difficile et déchirante, c’est que ce sont ces personnes qui donnent normalement de l’aide. Ce sont eux qui ont intensifié et contribué aux campagnes GoFundMe pour aider quelqu'un, ou qui ont constamment versé une partie des salaires à des œuvres caritatives. Mais maintenant, ce sont eux qui doivent demander. C’est une expérience humiliante et incroyablement difficile. Personne ne veut être dans cette position, et tant de mes appels téléphoniques se terminent en larmes.
Pouvez-vous décomposer le type d'appareils et de fournitures avec lesquels vous aidez?
Notre subvention pour l'équipement médical durable (DME) concerne à peu près les pompes à insuline et les CGM, et nous avons soutenu Abbott Libre, Dexcom et Medtronic. Nous plafonnons nos subventions à 2000 $, donc si une famille obtient le combo pompe Medtronic-CGM intégré, nous ne pouvons toujours leur donner qu'un certain montant pour cet achat total.
Pour les subventions en espèces d'urgence, nous demandons aux familles de démontrer le besoin - comme les trois derniers mois de factures sur le coût de leur insuline, ou si un distributeur (comme Edgepark) a gelé leur compte afin qu'elles puissent '' t obtenir des ensembles ou des fournitures de perfusion jusqu'à ce que le solde soit payé et ils ne peuvent pas se le permettre. Nous pouvons intervenir occasionnellement et y aider. Ils ne peuvent pas simplement dire «j'ai besoin d'argent», car la plupart des gens ont besoin d'argent. Il doit être montré avec la documentation. Parfois, nous recevons des appels de personnes qui veulent une subvention d'urgence en espèces pour quelque chose comme un CGM, mais continuez en nous disant que cela leur coûtera 5 000 $ - ce qui n'est tout simplement pas vrai. Cela mène à l'éducation, s'ils n'essaient pas de m'escroquer. Compte tenu de mon expérience, il est un peu difficile d’en tirer un sur moi en ce moment.
Quelle assistance Diabetes Will’s Way a-t-elle distribuée à ce jour?
Nous avons donné plus de 120 000 $ au total. Cela comprend 132 subventions, dont 29 cette année (en 2019), et aidant des familles dans 35 États. Tant que vous êtes aux États-Unis et que vous êtes admissible à une subvention de notre part, nous n'avons aucune restriction géographique. Nous espérons faire un total de 40 à 45 subventions cette année, si nous pouvons nous le permettre.
Nous plafonnons nos subventions DME à 2 000 $, et nos subventions en espèces d'urgence sont plafonnées à 750 $. Ces subventions en espèces vont directement à la famille, et honnêtement, nous n’avons tout simplement pas de mécanisme pour suivre ce qu’ils vont réellement une fois que l’argent nous quitte. C'est donc le chiffre avec lequel notre conseil d'administration se sent à l'aise, sachant que si quelqu'un utilise cet argent à mauvais escient, nous acceptons ce montant.
La subvention moyenne est de 909 USD, soit une combinaison de subventions DME et d’urgence en espèces, mais nous les avons octroyées aussi peu que 180 USD pour les familles qui en ont besoin et cela change leur vie.
Ces subventions sont-elles également destinées aux adultes diabétiques?
Non. Nous arrêtons de financer à 26 ans actuellement, donc nous sommes pour les enfants… même si j’aimerais aider plus d’adultes, nous ne sommes tout simplement pas assez grands. Et cela me brise le cœur, car il n’y a rien de tel pour eux. Il leur suffit de faire du financement participatif ou de demander de l'aide à leurs amis, à leur famille, à la communauté. C’est tellement difficile d’être là-bas pour demander, sachant que votre vie dépend de convaincre les gens que vous avez besoin de cet argent pour vivre.
D'où vient votre financement?
Nous avons trois principaux flux de revenus:
- Collecte de fonds annuelle: 20% de notre financement total provient de cet événement organisé à Carmel, IN, chaque novembre. C'est dans un vignoble local où les gens peuvent déguster du vin et écouter des histoires locales. Il s’agit de nourriture, d’amitié et de philanthropie, ce qui rapporte environ 10 000 dollars par an.
- Privé: 60% proviennent de certains grands donateurs privés qui nous donnent régulièrement des sommes généreuses et cela nous a vraiment permis de faire ce que nous faisons et de prendre soin de ces familles.
- Subventions: environ 40% proviennent de subventions d'autres organisations, mais nous sommes dans l'impossibilité de postuler pour bon nombre d'entre elles, car nous offrons des subventions d'urgence en espèces directement aux gens. Une fois que de nombreuses grandes organisations ont entendu cela, elles ne sont plus intéressées. J'essaie de surmonter cela en leur racontant mon histoire de mon fils Will, et généralement si je peux y arriver, ils finiront peut-être par offrir une bourse.
Chaque dollar compte, et j’ai dit que j’aime penser que je peux faire plus avec un dollar que quiconque que vous rencontrez.
Le pouvoir de beaucoup me donne la chair de poule tout le temps. Surtout quand on pense à la façon dont nous avons commencé, avec trois personnes - dont une adolescente. Je n'ai certainement pas mis ce total de plus de 120 000 $ dans les bénéfices. Tout cela vient de personnes qui ont entendu parler de nous, qui ont cru en notre message et ce que nous faisons, et qui ont contribué à changer des vies une par une. Ils ont donné de l’argent pour aider à améliorer la vie d’autres familles et leur donner de l’espoir.
À quel point est-ce unique?
Toujours très unique. Il y a un duo mère et fille - je crois en Arkansas - qui fait quelque chose de similaire qui s'appelle Type 1 At a Time, mais ils sont toujours en train de s'installer. Ils raconteront davantage des histoires en ligne, puis demanderont aux gens de faire un don à ces campagnes au fur et à mesure qu’ils expliquent l’histoire.
Restez-vous en contact avec les gens une fois qu'ils ont reçu des subventions?
Il y a un petit pourcentage de familles que nous aidons dont je n'entendrai plus jamais parler. Ils ont leur argent et ils ne veulent plus jamais entendre parler de moi, et c’est OK. Je ne suis pas ici pour juger. Mais la majorité des familles restent en contact, m'envoyant des photos et des mises à jour et travaillant avec moi sur tout contrôle de qualité de suivi sur le processus dans son ensemble. Ils feront tout pour cette organisation.
Y a-t-il des cas particuliers qui vous intéressent?
L'une des histoires que j'ai du mal à comprendre est celle de l'assistant du coroner médico-légal du comté de Marion, IN, qui avait besoin d'aide pour obtenir de l'insuline pour son fils. Travaillant pour le gouvernement du comté, elle a un plan de franchise élevé et n'a pas été en mesure de fournir à son fils de 14 ans ce dont il avait besoin. Elle travaille ces heures incroyables, à travailler pour notre communauté, et nous ne sommes pas en mesure de fournir les soins de base dont son enfant a besoin!
Elle était tellement reconnaissante pour tout ce qui pouvait être fait, et nous avons pu sortir des sentiers battus pour aider avec l'insuline et les bandelettes de test… Nous plafonnons normalement à 750 $, mais dans ce cas, nous avons pu passer un contrat avec CVS Pharmacy pour les obtenir des cartes-cadeaux utilisables directement en pharmacie. Cela a donc fini par être un peu plus que notre subvention habituelle et garantir que pour l'année prochaine, son fils ait tout ce qu'il faut pour rester en bonne santé. Et cette année de répit pour aider à reconstruire ses fournitures et ses fonds se transforme vraiment en deux ou trois ans, avant qu'elle ne revienne à ce point. Cette affaire a été si révélatrice pour moi, et cela montre à quel point cela est omniprésent dans toute l'Amérique centrale.
Pouvez-vous aider ces personnes à se remettre sur pied financièrement?
Les gens considèrent cela comme un service de fortune que nous fournissons, et c'est en quelque sorte. Ce n’est pas un label que j’aime, mais il y a du vrai. Mais donner aux gens le temps de se regrouper et de tendre la main aux autres, ou de trouver d’autres organisations ou de l’aide… c’est plus que le simple investissement initial que nous leur accordons. Cela devient beaucoup plus long.
J'utilise l'analogie du moment où vous vous coupez, vous avez besoin d'un bandage pour arrêter le sang. Vous commencez à paniquer et vous devez arrêter ce sang tout de suite. Une fois que vous l'avez fait, il pourrait y avoir une cicatrice. Et vous pourriez avoir besoin de plus d'attention, mais au moins vous l'avez arrêté à ce moment-là et cela vous donne l'espoir de pouvoir passer à l'étape suivante. Ou même jusqu'à un certain point pour éviter de vous couper la prochaine fois. C’est ce que nous essayons de faire: mettre fin à cette blessure initiale et donner aux gens plus de temps pour chercher d’autres arrangements, peut-être un nouvel emploi ou quoi que ce soit. En attendant, cette aide signifie tout.
Quelle est la prochaine étape pour Diabetes Will’s Way?
J'adorerais idéalement aider les familles plus d'une fois. Une majorité n'a besoin que de cette subvention unique et bénéficie d'un peu de temps et de liberté de mouvement. Mais certains ont vraiment besoin de plus d'une subvention et, pour le moment, nous ne pouvons les aider qu'une seule fois parce que nous sommes si petits et limités. J’aimerais vraiment permettre aux familles de revenir vers nous après un an ou deux et de demander à nouveau. C’est l’un de mes objectifs à court terme, être en mesure de ré-octroyer.
Deuxièmement, j’aimerais aller au-delà de 26 ans et être en mesure d’offrir des subventions aux adultes également. Mais une grande partie du financement et de nos subventions est liée au fait que nous n'aidons que les enfants et les jeunes adultes. Une fois que nous élargirons cela, je risque de perdre le financement que j'ai travaillé si dur pour obtenir. C’est un Catch 22 pour moi. Pourtant, c’est là que mon cœur et mon instinct me disent d’aller, car tout le monde - quel que soit son âge - mérite d’avoir quelque chose comme ça dans son coin, mais c’est difficile pour moi et j’espère pouvoir faire ce saut.
Comment va ton fils Will ces jours-ci?
Il va très bien! Il était en fait l'un des valedictorians de sa classe de lycée l'année dernière, et a très bien réussi à la fois académique et athlétique. Il est maintenant à l'Université Purdue, commençant sa deuxième année en août, étudiant les communications et l'écriture professionnelle. Bien qu'il n'ait aucune responsabilité formelle au jour le jour avec Diabetes Will’s Way pour le moment, il est toujours à peu près le visage de l'organisation et le porte-parole de nous. Il fait donc des interviews avec les médias et prend la parole lors d'événements, écrit des articles de blog et ce genre de choses.
Maintenant, pouvez-vous expliquer pourquoi vous avez choisi de postuler au concours Voix des patients de DiabetesMine?
J'ai postulé pour diverses raisons, mais trois se démarquent spécifiquement:
- Premièrement, je crois qu'il est important que quiconque plaide pour la communauté du diabète reste aussi informé que possible de tout ce qui concerne le diabète de type 1.
- Deuxièmement, en tant que parent d'un fils atteint de diabète de type 1, je souhaite en savoir le plus possible sur les options de traitement disponibles et la technologie associée à ces options.
- Enfin, dans mon travail de plaidoyer, je dois souvent aider les parents à trier le type de technologie qu'ils aimeraient le plus que leur enfant reçoive. La clé pour les aider serait une compréhension approfondie de ce que chacun est et de ce qu'ils font et surtout de ce qu'ils coûtent - à la fois les coûts initiaux et les coûts liés à la maintenance.
Un grand message que vous aimeriez transmettre aux dirigeants participant à ce forum d'innovation DiabetesMine?
Personnellement, j'aimerais que l'industrie de la technologie soit plus directe sur les coûts que les consommateurs paieront. La déconnexion n'est pas toujours évidente - les patients ne comprennent-ils tout simplement pas les coûts? Les commerciaux divulguent-ils fidèlement tous les coûts, y compris les coûts de maintenance? L'assurance permet-elle la divulgation des coûts, et si non, pourquoi? Trop souvent, je rencontre des parents qui veulent un appareil pour leur enfant et ils n'ont tout simplement aucune idée du coût réel de cet appareil.
Merci pour tout ce que vous faites, Lisa, et pour partager votre histoire. Nous sommes ravis de vous inclure dans notre programme d'automne «DiabetesMine University» et les discussions animées qui y auront sûrement lieu!
-any-favors.jpg)
