Même si ma grand-mère souffrait de psoriasis, j'ai grandi avec une compréhension très limitée de ce que c'était réellement. Je ne me souviens pas qu’elle ait eu une poussée quand j’étais enfant. En fait, elle a dit une fois qu'après un voyage en Alaska dans la cinquantaine, son psoriasis n'avait plus jamais explosé.
Sachant ce que je sais maintenant sur le psoriasis, c’est un mystère incroyable. Et un jour, j'espère visiter l'Alaska pour le découvrir moi-même!
Mon propre diagnostic est survenu au printemps 1998, alors que je n'avais que quinze ans. À l'époque, Internet signifiait la connexion à AOL et la messagerie instantanée avec mes amis sous le nom de «JBuBBLeS13». Ce n’était pas encore un endroit pour rencontrer d’autres personnes atteintes de psoriasis. Et je n’étais définitivement pas autorisé à rencontrer des inconnus sur Internet.
Je n’utilisais pas non plus Internet pour faire des recherches indépendantes et en savoir plus sur mon état. Mes informations sur le psoriasis se limitaient à de courtes visites chez le médecin et à des brochures dans les salles d’attente. Mon manque de connaissances m'a laissé avec des idées intéressantes sur le psoriasis et «comment il fonctionnait».
Je pensais que c'était juste un truc de peau
Au début, je ne considérais pas le psoriasis comme autre chose que de la peau rouge et des démangeaisons qui me donnait des taches sur tout le corps. Les options de médicaments qui m'ont été proposées ne traitaient que l'apparence extérieure, il a donc fallu quelques années avant même que j'entende le terme «maladie auto-immune» en relation avec le psoriasis.
Comprendre que le psoriasis a commencé de l'intérieur a changé ma façon d'aborder mon traitement et de penser à la maladie.
Maintenant, je suis passionné par le traitement du psoriasis grâce à une approche holistique qui attaque la maladie sous tous les angles: de l'intérieur et de l'extérieur, et avec l'avantage supplémentaire d'un soutien émotionnel. Ce n’est pas seulement une question de cosmétique. Il se passe quelque chose à l’intérieur de votre corps et les plaques rouges ne sont qu’un des symptômes du psoriasis.
Je pensais que ça partirait
Probablement à cause de son apparence, je pensais que le psoriasis était comme la varicelle. Je serais mal à l'aise pendant quelques semaines, je porterais des pantalons et des manches longues, puis le médicament entrerait et j'aurais fini. Pour toujours.
Le terme éruption ne signifiait encore rien, il a donc fallu un certain temps pour accepter qu'une épidémie de psoriasis puisse persister pendant une période prolongée et qu'elle continuerait à se produire pendant des années.
Même si je garde une trace de mes déclencheurs de fusées éclairantes et que je vise à les éviter, et que je fais également de mon mieux pour éviter le stress, des fusées éclairantes se produisent parfois. Une poussée peut être déclenchée par des choses hors de mon contrôle, comme mes hormones changeant après la naissance de mes filles. Je peux aussi avoir une poussée si je suis malade de la grippe.
Je pensais qu'il n'y avait qu'un seul type de psoriasis
Il a fallu quelques années avant que j'apprenne qu'il y avait plus d'un type de psoriasis.
J'ai découvert quand j'ai assisté à un événement de la National Psoriasis Foundation et quelqu'un m'a demandé quel type j'avais. Au début, j'étais bizarre qu'un inconnu me demande mon groupe sanguin. Ma réaction initiale a dû se manifester sur mon visage car elle a très gentiment expliqué qu’il existe cinq types de psoriasis différents et que ce n’est pas la même chose pour tout le monde. Il s'avère que j'ai de la plaque et des gouttes.
Je pensais qu'il y avait une prescription pour tous
Avant mon diagnostic, j'étais habitué à des options assez basiques pour les médicaments - généralement sous forme de liquide ou de pilule. Cela peut sembler naïf, mais j'avais été en assez bonne santé jusque-là. À l'époque, mes voyages habituels chez le médecin se limitaient aux examens annuels et aux maux quotidiens de l'enfance. Se faire vacciner était réservé aux vaccinations.
Depuis mon diagnostic, j'ai traité mon psoriasis avec des crèmes, des gels, des mousses, des lotions, des sprays, des rayons UV et des injections biologiques. Ce ne sont que les types, mais j'ai également essayé plusieurs marques dans chaque type. J’ai appris que tout ne fonctionne pas pour tout le monde et que cette maladie est différente pour chacun d’entre nous. Cela peut prendre des mois, voire des années, pour trouver un plan de traitement qui vous convient. Même si cela fonctionne pour vous, cela peut ne fonctionner que pendant un certain temps et vous devrez alors trouver un traitement alternatif.
Les plats à emporter
Prendre le temps de rechercher la maladie et d'obtenir les faits sur le psoriasis a fait une grande différence pour moi. Cela a éclairci mes premières hypothèses et m'a aidé à comprendre ce qui se passe dans mon corps. Même si je vis avec le psoriasis depuis plus de 20 ans, c'est incroyable tout ce que j'ai appris et j'apprends encore sur cette maladie.
Joni Kazantzis est la créatrice et blogueuse de justagirlwithspots.com, un blog primé sur le psoriasis dédié à la sensibilisation, à l'éducation sur la maladie et au partage des histoires personnelles de ses 19 ans et plus avec le psoriasis. Sa mission est de créer un sentiment de communauté et de partager des informations qui peuvent aider ses lecteurs à faire face aux défis quotidiens de la vie avec le psoriasis. Elle croit qu'avec autant d'informations que possible, les personnes atteintes de psoriasis peuvent être habilitées à vivre leur meilleure vie et à faire les bons choix de traitement pour leur vie.
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