Cette maladie imprévisible et souvent invisible est difficile à gérer - et encore plus difficile à comprendre.
Je souffre de psoriasis depuis que je suis à la maternelle. Je n’avais même jamais entendu parler du rhumatisme psoriasique (PSA) - et je ne savais pas non plus que le psoriasis pouvait entraîner de l’arthrite - jusqu'à ce que je reçoive un diagnostic de rhumatisme psoriasique à 35 ans.
Après 10 ans à vivre avec PsA, j'essaie toujours de comprendre toutes ses subtilités.
Un jour, je peux être à plat sur le dos en essayant de comprendre comment me retourner sans grimacer de douleur.
D'autres jours, je suis penché sur mon jardin, arrachant les mauvaises herbes et plantant des fleurs toute la journée. Je chéris ces jours-là. Ces moments où je me sens presque normal.
Ces montagnes russes d'imprévisibilité dans mes symptômes rendent difficile à comprendre, encore moins à faire face ou à faire des plans.
Je suis toujours en train de comprendre, donc je sais que je ne peux pas m'attendre à ce que mes proches comprennent pleinement cette maladie. Cela dit, voici huit choses que je veux vraiment que les gens comprennent sur la vie avec le rhumatisme psoriasique.
Je n'ai pas l'air malade
L'arthrite psoriasique est souvent une maladie invisible.
Les médicaments aident à contrôler le gonflement des articulations et les symptômes cutanés que les gens peuvent voir, mais les douleurs et la fatigue articulaires persistent et varient dans leur gravité.
Je ne le dis pas à voix haute à chaque fois que quelque chose me fait mal, et je n’admets pas à tout le monde que j’ai besoin d’une sieste. Cela signifie également que le PsA peut être une maladie très solitaire.
Je passe beaucoup de temps à l'intérieur de ma tête à naviguer sur des symptômes invisibles, donc je ne suis pas déprimé pour ma famille et mes amis.
Le chemin du diagnostic est long
Il n’ya pas de test sanguin pour confirmer que vous êtes atteint de PSA. Le diagnostic est un casse-tête médical.
Lorsque mes symptômes sont apparus pour la première fois, ils ont commencé par une douleur à la hanche que je ressentais surtout la nuit. J'ai acheté un nouveau matelas en pensant que c'était le problème. Ensuite, mon pied droit a tellement enflé que je n'ai pas pu mettre de chaussures. Mon genou droit a également enflé.
Quelque chose n'allait certainement pas.
Mon médecin a effectué des tests sanguins pour la goutte et le facteur rhumatoïde. Ils ont vérifié les fractures par rayons X.
J'ai rebondi entre un chirurgien orthopédiste qui prévoyait d'opérer mon genou enflé et mon médecin de premier recours. C'est le chirurgien orthopédiste qui m'a finalement référé à un rhumatologue, où j'ai reçu le bon diagnostic de PSA.
Le traitement n’est pas facile non plus
Trouver un traitement qui fonctionne a été une période éprouvante d'essais et d'erreurs.
Cela impliquait également de se battre avec ma compagnie d'assurance maladie pour avoir accès à des traitements plus récents, meilleurs et donc plus chers.
À l'époque, les produits biologiques étaient nouveaux sur le marché. Mon assurance maladie a nécessité plusieurs mois d'échecs de traitements avant d'en approuver un nouveau. Cela signifiait que la maladie continuait de progresser chaque fois qu’un médicament ne fonctionnait pas pour moi.
J'ai marché avec une canne, j'ai contrôlé les articulations enflées avec des stéroïdes et j'ai passé beaucoup de temps au lit sur un coussin chauffant. Tout cela tout en faisant face au fait que j'étais passée d'une maman active à me sentir comme un meuble dans ma propre maison. J'ai même dû quitter mon emploi.
Alors que notre famille s'est adaptée à maman en situation de crise médicale, j'ai satisfait mon assurance maladie en parcourant leur liste approuvée de médicaments qui ont tous échoué. Après 6 mois douloureux, mon rhumatologue a gagné le combat pour mon accès aux injections biologiques.
Le traitement biologique a changé la donne pour moi. Cela m'a redonné ma qualité de vie et c’est le traitement que j’utilise encore.
La fatigue est une négociation constante
Le PsA est une maladie auto-immune, ce qui signifie que mon système immunitaire est toujours à l'attaque.
La fatigue, c'est comme avoir toujours un mauvais rhume, sauf que je ne lutte pas contre un virus, je lutte contre mon propre corps. J'ai l'impression que ma tête est dans le brouillard et que mon corps est délabré et lourd.
Il n’ya pas de nez qui coule pour signaler à tout le monde que je suis constamment au milieu de la bataille. J'ai toujours voulu un T-shirt qui disait: "Je suis si mauvais, je me botter le cul."
Le repos doit être intégré à chaque plan d'action. Les vacances et les engagements de vacances sont brutaux. Même le travail et les tâches ménagères nécessitent du temps quotidien alloué au repos.
Le mouvement est nécessaire
Je sais ce que vous pensez: "Attendez une minute, vous venez de dire que la fatigue était la bataille!"
Oui, cependant, je ne peux pas non plus rester assis trop longtemps au même endroit. Les articulations ont besoin de mouvement pour rester lâches, et si je ne bouge pas assez, j'ai l'impression de me transformer en pierre avec une raideur articulaire.
Je marche ou je fais de l'exercice et je m'étire tous les jours, mesurant mes limites au fur et à mesure.
Cela rend les voyages difficiles. Par exemple, les voyages en voiture nécessitent des arrêts fréquents pour marcher.
Chaque jour est un équilibre entre faire suffisamment d’exercice et ne pas en faire trop, et parfois je ne sais pas que j’en ai exagéré jusqu’à ce qu’il soit trop tard. Parfois, ce qui est trop un jour ne suffit pas le lendemain.
La plupart du temps, je sais quand une activité sera de trop et je prévois en conséquence. Cela demande de la pratique, de l'expérience et l'écoute de mon corps. Même dans ce cas, je me trompe parfois.
Il y a beaucoup de peur, d'anxiété et de tristesse impliqués
Un matin, alors que je préparais le petit-déjeuner, des spasmes de dos m'ont emmené au sol et une ambulance m'a transporté à l'hôpital.
Une autre fois, mon genou s'est enflé pendant des semaines et j'ai eu du mal à le plier. C'était douloureux et difficile d'entrer et de sortir du lit, sans parler de monter et de descendre les escaliers.
Une fois, j'ai dû renoncer à porter mon tracker de fitness pendant 6 mois parce que mon poignet s'était évasé.
Je vis avec cette maladie depuis plus de 10 ans maintenant, et il m’a toujours du mal à faire face à de nouvelles douleurs et je ne parviens toujours pas à identifier tous les déclencheurs.
Avec la douleur vient l'inquiétude que ce soit ma nouvelle normalité.
Je ne sais jamais si la douleur est là pour rester et si je devrai y faire face indéfiniment. Parfois, un mauvais jour n'est qu'un mauvais jour. D'autres fois, cela dure des mois et implique une thérapie physique ou une intervention chirurgicale avant d'obtenir un soulagement.
Et oui, parfois ça est une nouvelle norme qui nécessite une solution de contournement dans ma vie. Quoi qu'il en soit, la nouvelle douleur est pleine de peur, d'anxiété et de tristesse qui ressemble beaucoup à du chagrin.
Étant donné que mon traitement nécessite des médicaments immunosuppresseurs, les défenses de mon corps sont atténuées, ce qui me rend vulnérable aux infections.
Même avant la pandémie, je n’ouvrais pas les portes publiques ni n’appuyais sur les boutons des ascenseurs à mains nues et j’avais toujours du désinfectant pour les mains dans ma voiture. Pourtant, j’ai contracté ma part d’infections bizarres.
À présent, nous sommes au milieu d’une pandémie qui suscite la peur chez tant d’entre nous qui sont immunodéprimés.
Il est difficile d’accéder aux soins
Depuis mon diagnostic, j’ai vécu dans trois villes différentes. Trouver un rhumatologue que j'aime et en qui j'ai confiance a été un défi.
Il y a une pénurie de rhumatologues et ça empire. On prévoit que d'ici 2030, la demande de professionnels de la rhumatologie dépassera l'offre de 102%.
Pour cette raison, je me déplace dans les hôpitaux universitaires pour gérer mon PSA dans le cadre de programmes de bourses. Non seulement les soins s'appuient sur les dernières avancées scientifiques, mais j'espère faire partie d'une solution qui non seulement m'aide mais contribue à renforcer la discipline pour les futurs patients en rhumatologie.
PsA n'est pas mon identité
La plupart des gens que je rencontre n'ont aucune idée que je souffre de PSA. Ma gestion quotidienne de la santé fait partie de ma vie que j'accepte, mais je ne permettrai pas que cela m'empêche d'avoir une vie bien remplie.
Je suis actif professionnellement et dans ma communauté. Je fais de mon mieux pour contrôler ce qui est en mon pouvoir.
Je ne veux pas de pitié ou d'exceptions, mais je veux que les gens comprennent vraiment et suivent le courant lorsque les plans changent. Laisser moi décider si quelque chose est trop. Ne faites pas d'hypothèses ou ne m'excluez pas parce que vous pensez savoir.
Profitez de danser avec moi les bons jours, mais comprenez aussi que mes mauvais jours justifient du repos.
En cas de doute, demandez.
Les médicaments peuvent le ralentir, mais PsA ne s’arrête pas. Grâce aux traitements plus récents, ce n’est pas une glissade rapide vers le bas. Cela ressemble plus à des montagnes russes, avec des montées, des descentes et des courbes.
J'ai l'intention de faire tout ce que je peux pour profiter de la balade.
Bonnie Jean Feldkamp est une écrivaine et chroniqueuse indépendante primée. Elle est directrice des communications de la Société nationale des chroniqueurs de journaux, membre du comité de rédaction de Cincinnati Enquirer et membre du conseil de la section de Cincinnati de la Society of Professional Journalists. Elle vit avec sa famille dans le nord du Kentucky. Retrouvez-la sur les réseaux sociaux @WriterBonnie ou sur WriterBonnie.com.
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