De nombreux experts estiment que les soins du diabète sont parfaitement adaptés à la télésanté, étant donné que les lectures de glucose et d'autres données guident la gestion de la maladie - et qui peuvent facilement être examinées et discutées conjointement par les médecins et les patients sur des plateformes numériques.
Bien qu'il y ait de plus en plus de preuves que l'explosion de la télésanté due au COVID-19 est une aubaine pour les personnes atteintes de diabète (PWD), il y a aussi un combat en cours pour s'assurer que les nouvelles politiques soutenant ces soins virtuels restent en place lorsque la pandémie disparaîtra.
Nouvelles données sur les expériences de télésanté du diabète
Dans son rapport sur l'état de la télémédecine 2020 publié par la société de réseau de médecins Doximity, l'endocrinologie a obtenu le premier rang pour la spécialité qui utilise le plus la télémédecine depuis le début du COVID-19. Parmi les autres résultats, il y a la façon dont les Américains souffrant de maladies chroniques comme le diabète ont augmenté leur utilisation de la télémédecine à 77% pendant la pandémie.
Ce n’est pas surprenant et cela confirme les recherches effectuées par le Dr Larry Fisher à l’Université de Californie à San Francisco (UCSF). Dans une étude clinique publiée en décembre 2020 sur le COVID-19 et le diabète, Fisher et ses collègues chercheurs ont examiné le rôle changeant de la télésanté au cours des premiers mois de la pandémie, en discutant avec près de 1400 personnes handicapées.
Beaucoup ont dit qu’ils étaient heureux de faire de la télésanté parce qu’ils n’avaient pas à se rendre à un rendez-vous ni à être exposés à un risque pour la santé. Mais en approfondissant l'expérience, les retours étaient également beaucoup plus nuancés.
«Les réponses sont généralement positives, que (la télésanté) n'a pas nui à leur niveau global de satisfaction», a déclaré Fisher, ajoutant que l'examen des données sur le diabète provenant des pompes à insuline, des glucomètres en continu (CGM) et des glucomètres est une grande partie de ce qui rend un rendez-vous de télésanté productif.
Il nous rappelle que «la télésanté n’est pas une chose», ce n’est donc pas aussi simple que de simplement demander: «Comment les personnes atteintes de diabète réagissent-elles à la télésanté?»
Tout d’abord, cela dépend de la relation qu’un patient entretient avec son clinicien et, en grande partie, s’il s’agit d’une relation établie. Une personne qui se rendra en visite virtuelle avec un nouveau médecin vivra une expérience tout à fait différente de celle d’une relation médecin-patient continue au fil du temps.
«C’est beaucoup mieux, et vous obtenez tellement plus de satisfaction quand il y a une relation continue parce que la télésanté est une extension de cette relation continue», a déclaré Fisher.
Il a déclaré que les sondages de suivi des participants à l'étude ont révélé qu'après une visite, une grande majorité a déclaré qu'ils se sentaient écoutés, qu'ils n'étaient pas pressés par les limites de temps comme ils le ressentaient souvent lors des visites en personne, et qu'ils voyaient une utilisation efficace du temps.
Mais certains patients ont dit qu’ils ne se souciaient pas de la télésanté parce qu’ils manquaient l’élément du contact physique. Les cliniciens ont également signalé ce problème, a-t-il déclaré.
«Ces résultats suggèrent la nécessité d’accorder une plus grande attention à l’impact émotionnel et psychosocial de la pandémie sur cette population et à ses implications pour la gestion de la maladie et la prestation des soins de santé liés au diabète», conclut l’étude de Fisher.
Parmi les personnes handicapées qui ont indiqué avoir d'autres problèmes avec la télésanté, les raisons se répartissaient généralement en deux catégories principales:
- 30% sont tout simplement moins satisfaits et considèrent cela comme moins productif que les rendez-vous en personne
- 70% ont noté des difficultés techniques dans les fonctions audio et vidéo pour le rendez-vous
- certains ont également mentionné des difficultés à télécharger les données de l'appareil de glucose et de diabète pour que le clinicien les examine et en discute pendant le rendez-vous
Fisher dit qu'il s'attend à ce que le nombre de cliniques effectuant des téléchargements de données à partir de CGM et d'appareils de traitement du diabète ait considérablement augmenté pendant la pandémie, bien qu'il ne dispose d'aucune donnée sur cette tendance en particulier.
Pendant ce temps, les visites de laboratoire ont bien sûr considérablement diminué depuis le début de la pandémie. Mais il est intéressant de noter que Fisher dit que de nombreux patients et cliniciens rapportent qu'une diminution du travail de laboratoire peut être acceptable parce qu'ils ont le sentiment que les tests ont été commandés plus souvent que nécessaire auparavant.
«Nous avons peut-être fait des A1C beaucoup trop fréquemment pour de nombreuses personnes, mais ce n’est évidemment pas le cas pour tout le monde», a-t-il déclaré.
La lutte pour le soutien à la télésanté après la pandémie
En raison des restrictions liées à la pandémie, Medicare et les assureurs privés ont été contraints d'adopter la télésanté et ont même commencé à la rembourser au même taux que les rendez-vous traditionnels en personne.
Malheureusement, ce sont des changements temporaires. Ce que les Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) ont mis en place en raison du COVID-19 expirera en avril 2021, et si cela se produit, les médecins et les cliniques pourraient être moins disposés à prendre des rendez-vous virtuels sans remboursement complet.
Mais des efforts sont en cours pour consolider ces changements de l'ère COVID-19 dans le domaine de la télésanté.
Des groupes comme la Fondation diaTribe, l'American Diabetes Association et le Diabetes Policy Collaborative s'efforcent de persuader les décideurs politiques de rendre les nouvelles améliorations de la télésanté permanentes.
Par exemple, diaTribe a rédigé une lettre de plaidoyer communautaire qui sera envoyée à la nouvelle administration et au congrès de Biden à la fin de février 2021, soulignant la nécessité d'une législation permanente sur la télésanté. Près de 2 000 personnes avaient signé la lettre au milieu du mois.
diaTribe a également rejoint l'initiative Patient & Provider Advocates for Telehealth (PPATH), récemment lancée par la coalition Alliance for Patient Access (AfPA), afin de renforcer la collaboration en faveur d'un changement de politique.
«La télésanté n'est pas une option parfaite pour toutes les personnes atteintes de diabète, mais elle offre aux gens plus d'options de soins de santé», a déclaré Julia Kenney, associée à la Fondation diaTribe basée à San Francisco. «Nous voulons nous assurer que c'est une option… afin que les personnes atteintes de diabète puissent accéder à leurs soins de santé de la manière qui leur convient le mieux.»
Pour certaines personnes handicapées, c'est un gros problème - y compris pour Emily Ferrell dans le Kentucky, qui dit à DiabetesMine qu'elle a trouvé un nouveau penchant pour la télésanté au cours de la dernière année. À un moment donné, son assureur a même renoncé à une quote-part pour la télésanté pendant la pandémie. Elle espère que cette option ne disparaîtra pas une fois que la crise du COVID-19 commencera à s'estomper.
«Je sais que la télésanté existe depuis de nombreuses années, principalement pour améliorer l’accès aux soins dans les zones rurales, et c’est horrible qu’il ait fallu une pandémie pour qu’elle se généralise», a-t-elle déclaré. «J'espère seulement qu'une fois la pandémie terminée, nos systèmes de santé et nos assureurs travailleront ensemble non seulement pour continuer, mais aussi pour améliorer la télésanté et d'autres options de prestation de services à distance.
Aimer les visites virtuelles
Avant le début de la pandémie mondiale, Ferrell n’avait pas beaucoup d’exposition aux visites virtuelles avec son équipe de soins. Ayant reçu un diagnostic de diabète de type 1 (DT1) alors qu'elle était enfant en 1999, elle n'était généralement pas fan de l'idée de voir ses prestataires sur un écran.
Mais la crise du COVID-19 a changé cela. Maintenant, la trentenaire dit qu'elle utilise avec succès la télésanté avec son équipe d'endocrinologie et la préfère pour de nombreuses raisons.
Non seulement cela permet de gagner du temps sur les voyages, mais Ferrell est en mesure de consulter sa pompe à insuline et les données CGM avec son médecin pratiquement avec facilité.
«Je prévois de l'utiliser tant qu'il sera disponible», a-t-elle déclaré à DiabetesMine.
Comme Ferrell, Mariana Gómez à Los Angeles n’avait effectué aucune visite de télésanté avant la pandémie. Diagnostiquée avec un DT1 à 6 ans en 1984, alors que sa famille vivait à Mexico, elle croyait fermement que consulter un professionnel de la santé serait toujours mieux en personne en raison du contact humain.
Mais une fois que la pandémie a frappé en 2020 et qu'elle a commencé à travailler à domicile, Gómez s'est retrouvée à conduire près d'une heure pour se rendre à son rendez-vous et a dû prendre du temps pour faire face au stress. Cela a également entraîné d'autres dépenses comme les voyages, et tout cela a eu un impact sur sa santé émotionnelle - ce qui, bien sûr, a eu un impact sur sa glycémie et la gestion de son diabète.
«Je pensais que la télésanté serait compliquée, mais il s'est avéré que c'était exactement ce dont j'avais besoin», a déclaré Gómez, notant que son endo analyse ses données sur le diabète à l'aide de la plate-forme Tidepool et partage l'écran pour tout parcourir ensemble.
«Non seulement je suis capable de voir les tendances, mais j'ai également pu apprendre à interpréter mes données d'une nouvelle manière», a-t-elle déclaré. «Je suis assis dans mon propre salon, avec un café à côté de moi et de ma famille parfois très proche et à l'écoute aussi. Je ne ressens aucun stress. Ce qui est également bien lors d’une pandémie. »
Ces personnes handicapées ne sont certainement pas seules. Lorsque DiabetesMine a récemment demandé à notre communauté Facebook quels changements liés au COVID dans les soins de santé pourraient vouloir maintenir après la pandémie, nous avons beaucoup entendu parler d'aimer la télésanté. Commentaires inclus:
- «La télésanté, c'est sûr. Je conduis habituellement 45 minutes dans chaque sens pour voir mon endo. Maintenant, tout le rendez-vous prend au plus une demi-heure, et j'ai eu l'impression d'avoir plus de temps pour parler à mon médecin.
- «Je ne conduis pas, donc les rendez-vous téléphoniques ou vidéo m'ont aidé. J'envoie mes rapports Dexcom par e-mail avant le rendez-vous. Mon assurance ne couvre aucun endocrinologue, c'est donc un peu moins cher aussi. »
- «La télésanté aurait dû être pratiquée il y a longtemps. COVID a permis que cela devienne courant… il faut que cela reste. "
Les inconvénients
Avec le bien, il peut aussi y avoir du mal - ou du moins un défi.
Les professionnels de la santé peuvent rencontrer leurs propres obstacles dans la navigation dans les visites virtuelles, des problèmes technologiques typiques aux patients qui ne sont pas aussi concentrés sur l'engagement avec le médecin.
Selon de nombreux médecins, il peut également y avoir des exigences physiques.
La Dre Jennifer Dyer, endocrinologue pédiatrique à Columbus, Ohio, dit qu’elle est généralement ravie d’utiliser la télésanté assez régulièrement de nos jours.
Cela dit, les téléchargements peuvent compliquer les visites virtuelles et il n’existe pas non plus de moyen de résoudre les problèmes du site de pompage ou les plaintes telles que les douleurs neuropathiques ou les picotements.
Si quelque chose de ce genre se produit, elle doit demander au patient et à sa famille de prendre rendez-vous au bureau en personne pour un examen plus approfondi.
Sur le plan administratif, Dyer dit que la télémédecine est plus de travail pour le bureau en préparation du rendez-vous. Mais à part cela, c’est un excellent moyen de continuer d’excellents soins du diabète pour les patients qu’elle connaît bien; ce n’est pas un média aussi personnel pour les nouveaux patients.
Katarina Yabut, T1D de longue date, à Union City, en Californie, peut en témoigner. Quand elle est retournée à l'école d'infirmières et a dû passer à la couverture Medi-Cal juste avant que le COVID-19 ne frappe, elle s'est retrouvée à la recherche de nouveaux médecins dans un environnement en ligne. Son expérience était loin d'être idéale.
Elle a trouvé un fournisseur de soins primaires qui l'a référée à un endo, avec qui elle a dit qu'il était difficile de s'entendre. Les défis typiques de commencer avec un nouveau médecin semblent être exacerbés en ligne, dit-elle, comme avoir seulement un rendez-vous de 15 minutes au cours duquel le médecin ne parle que des chiffres.
«Vous avez des inquiétudes à propos du fait d'être à la maison et de ne pas avoir accès à la salle de sport, vous devez réduire progressivement vos médicaments thyroïdiens, et vous avez des inquiétudes concernant les débits basaux et les paramètres de bolus…» dit-elle. "Mais la seule chose discutée était:" Eh bien, je ne travaille pas vraiment avec votre pompe à insuline ou votre compagnie d'assurance, mais je vais essayer de vous fournir des fournitures pour le CGM. ""
À l'UCSF, Fisher a également effectué des recherches sur les cliniciens utilisant la télésanté et dit qu'ils signalent également certains inconvénients, tels que davantage de complications oculaires et dorsales - entraînant des maux de tête, une fatigue oculaire et d'autres affections physiques en raison de la recrudescence des rendez-vous virtuels. Un truc qu'il a adopté est de limiter le nombre de rendez-vous de télésanté dans une journée donnée; il ne fera pas plus de 3 heures à la fois, avant de passer en personne ou de faire une pause.
«Il est difficile de faire des rendez-vous virtuels, et cela peut être beaucoup plus épuisant», a-t-il déclaré.
Des disparités existent également dans la télésanté
Sans surprise, le racisme systémique et les préjugés implicites dans les soins de santé se manifestent également dans les milieux de la télésanté.
Des recherches récentes menées à New York indiquent des niveaux plus faibles d’utilisation de la télémédecine depuis le début de la pandémie chez les patients noirs et Latinx - en particulier ceux âgés de plus de 65 ans - par rapport aux patients blancs.
À Los Angeles, où vit Gómez, elle a déclaré que les barrières linguistiques étaient un énorme problème lors de l'examen de la télémédecine. La plupart des plateformes sont en anglais et la communication par e-mail est souvent la même. Lors d'une visite en personne, il est probable que les patients puissent être assistés par un interprète ou une infirmière bilingue. Mais c’est plus complexe en télésanté.
«La langue a toujours été un obstacle, et c'est maintenant plus évident», a-t-elle déclaré. «L'accès aux appareils est également une chose à considérer, car la plupart des familles auront un ordinateur, mais… les priorités ne sont parfois pas les meilleures en matière d'accès aux soins de santé.»
Un certain espoir se profile cependant à l’horizon dans l’utilisation de la télésanté pour remédier aux disparités.
Une autre étude basée à New York en 2020 sur la télésanté et les disparités suggère de créer une conception d'écran standardisée qui pourrait éventuellement réduire les préjugés des prestataires et les disparités qui en résultent en matière de soins de santé.
Les auteurs appellent également au développement «d'outils et de technologies culturellement et structurellement appropriés, d'une présence et d'une capacité représentatives des prestataires, d'une sensibilisation ciblée positive et de la recherche».
Enfin, l'étude a révélé que les diagnostics suspects de COVID-19 chez les patients noirs, qui étaient en moyenne plus malades au moment de la recherche de soins, étaient plus susceptibles d'être pris lors de visites de télésanté que de rendez-vous en personne. En conséquence, les auteurs de l'étude pensent que cela pourrait offrir un terrain de jeu plus égal pour les patients noirs et blancs à traiter de la même manière.
C’est aussi l’espoir de Ferrell en ce qui concerne les inégalités en matière de santé.
«Je sais que mes expériences avec les soins de santé sont différentes de celles de nombreux autres membres de la communauté du diabète qui ont été victimes de discrimination et de préjugés», a-t-elle déclaré. «Je pense que la télésanté a un potentiel énorme pour promouvoir l'équité en santé, mais il faudra une planification réfléchie pour s'assurer que ces nouvelles avancées minimisent les disparités au lieu d'y contribuer.
