Lorsqu'un enfant reçoit un diagnostic de diabète de type 1 ces jours-ci, l'une des premières choses que les parents font est de chercher des applications de smartphone utiles pour aider à gérer la maladie. Étonnamment, malgré le grand nombre d'applications sur le diabète disponibles, celles axées sur les besoins des enfants, des parents et des soignants sont rares.
Nous avons découvert trois nouvelles applications qui contribuent à combler ce vide, sous les noms de Happy Bob, Emmett et Invincible. Voici les détails sur chacun:
Happy Bob: transformer les chiffres de glucose en victoires
Happy Bob est une application conçue pour aider les jeunes (ou toute personne) atteints de diabète à rester en meilleure santé et plus motivés par leurs propres soins, en utilisant la gamification et l'apprentissage automatique.
L'application est connectée à Apple HealthKit et diffuse les données CGM (moniteur de glucose en continu), mais au lieu d'afficher un flux de points représentant les valeurs de glucose, les lectures sont affichées sous forme d'étoiles que l'utilisateur peut «collecter». Cela rend les données plus amusantes et offre un sentiment d'accomplissement.
Lorsque vous téléchargez Happy Bob, vous devez connecter l'application à votre CGM, afin que vous puissiez voir votre valeur de glucose en étoiles. Taper sur une étoile indique la valeur de votre sucre à un moment donné. Vous pouvez sélectionner votre propre objectif d'étoiles quotidien. Chaque matin, vous recevez une notification qui vous indique si votre objectif a été atteint et combien d'étoiles vous avez collectées la veille. Si vous le souhaitez, vous pouvez partager votre score d'étoiles avec d'autres utilisateurs.
Pendant ce temps, un simple smiley de «Bob» vous guide dans les soins du diabète. Par exemple, si votre taux de sucre est trop bas, Bob vire au violet et vous avertit de prendre des mesures pour vous assurer de rester en sécurité. Si votre taux de sucre est trop élevé, Bob devient jaune et vous propose des suggestions sur la façon de réduire votre lecture, mais de manière amusante.
Avec le modèle d'apprentissage automatique personnalisé de Happy Bob, vos données de glycémie passées sont utilisées pour prédire les niveaux de glycémie futurs deux heures à l'avance. Récemment, les créateurs ont également ajouté le suivi des activités dans l'application.
Le D-Mom derrière "Happy Bob"
Happy Bob a été créé par Jutta Haaramo en Finlande, qui a la plus forte incidence de DT1 au monde. Son fils a reçu un diagnostic de type 1 il y a un peu plus de cinq ans à l'âge de 6 ans. Elle dit qu'une fois qu'ils l'ont mis sur une pompe à insuline et un CGM, «le diagnostic du diabète semblait venir avec une présomption d'Excel, de gestion des données et de compétences en ingénierie.» C'est beaucoup demander à de nombreux parents, pensa-t-elle.
De plus, l'idée de complications imminentes du diabète était obsédante, et Haaramo dit que sa famille était constamment à la recherche de nouvelles solutions, applications téléphoniques et autres aides pour leur faciliter la vie. Mais toutes les solutions disponibles étaient trop complexes ou très techniques, explique-t-elle, et cela l'a motivée à créer une application mobile «simple et intuitive» qui pourrait «alléger au moins une partie de la charge mentale de nos vies».
Ils ont conçu l'application et l'approche à travers une combinaison de leurs propres expériences, ainsi que de nombreuses discussions avec des personnes atteintes de DT1, des infirmières éducatrices en diabète, des médecins, des concepteurs, des développeurs et des sociétés pharmaceutiques.
Elle dit qu'ils ont choisi le nom Happy Bob parce que "nous voulions avoir un personnage avec lequel l'utilisateur puisse interagir." Elle note fièrement que la couleur et l'expression de Happy Bob sur votre montre vous informent rapidement si votre sucre est à portée ou si vous devez agir, et vous pouvez également vérifier votre prédiction et votre tendance de sucre sur la montre.
L'application a récemment été nominée comme l'un des finalistes du concours de l'application mobile Digital Diabetes Congress.
Pas seulement pour les enfants
«Même si nous avons conçu l'application en pensant aux enfants, beaucoup de nos utilisateurs sont des adultes qui aiment l'approche motivante et amusante que nous avons du diabète au quotidien», déclare Haaramo.
Elle dit que la plupart des utilisateurs viennent actuellement des États-Unis, mais qu'ils ont également des utilisateurs européens. Vous devez avoir un CGM pour utiliser Happy Bob, et vous pouvez le connecter via Apple Health, vous connecter avec Dexcom ou vous connecter à Nightscout.
«Nos utilisateurs nous disent qu'ils utilisent Happy Bob car cela rend leur vie quotidienne avec le diabète un peu moins stressante tout en les aidant à rester à portée», dit-elle, citant une citation d'un utilisateur: «Ce que je préfère dans l'application, ce sont les commentaires. que fait Happy Bob. Lorsque ma glycémie est dans la gamme, Bob est là pour me faire un compliment et me faire sentir accompli. Pendant ce temps, lorsque je suis hors de portée, Happy Bob me fait un commentaire dont je peux rire et me rappelle que ma glycémie va revenir dans la plage. "
Un jeune utilisateur a décidé que Bob devrait être un peu sarcastique et heureux. Découvrez sa vidéo qui a conduit à des messages plus réalistes dans l'application, ici.
Où pouvez-vous trouver Happy Bob?
La version actuelle de l'application Happy Bob, lancée en août 2019, est disponible sur iOS, iPhone et Apple Watch.
Il est gratuit pour l'instant sur l'Apple Store, mais il sera éventuellement disponible avec un modèle d'abonnement.
Emmett App: un compagnon utile pour les patients et les soignants
L'application encore en développement connue sous le nom d'Emmett est conçue et détenue par Chicago D-Dad Dan Korelitz. Il porte le nom de son fils Emmett, diagnostiqué avec un DT1 à 11 mois en 2016.
Conçue pour iOS et Android, l'application Emmett se connecte aux données des CGM, des pompes à insuline et d'autres capteurs portables, et permet aux utilisateurs d'enregistrer les aliments via une interface vocale / de discussion. Il capture toutes ces informations pour fournir des conseils sur le comptage des glucides, le dosage de l'insuline et d'autres actions qu'une personne atteinte de DT1 pourrait devoir prendre.
«Nous connectons non seulement les appareils nécessaires, mais les personnes essentielles à la vie du patient», explique Korelitz, expliquant que les utilisateurs peuvent discuter et échanger des informations avec les membres de votre équipe de soins (médecin, enseignant, infirmière scolaire, grands-parents, etc.).
L'intégration est facile en répondant simplement à quelques questions, et les utilisateurs de l'interface utilisateur de simples boutons et glissent. Finalement, cela fonctionnera avec Alexa, permettant aux utilisateurs d'avoir également une fonction de commande vocale.
«Nous considérons Emmett comme notre IA et juste un autre membre de l'équipe de soins», dit Korelitz. "L'utilisateur pourra poser une question à Emmett et recevoir des informations dans le chat."
Basé sur les besoins d'une famille
La famille Korelitz a eu du mal à gérer la glycémie d'Emmett dès le début, se réveillant chaque matin en pensant "aujourd'hui serait différent" et "ça irait mieux." Mais ce n’a pas été le cas. Ils ont également réalisé que, malgré toute la technologie et les applications qu'ils utilisaient déjà, il n'y avait pas de moyen facile de partager leurs connaissances sur la prise en charge d'un enfant atteint de DT1 avec d'autres personnes. Par conséquent, ils ont choisi de créer une application spécialement conçue pour les soignants d'êtres chers atteints de DT1.
Korelitz a créé la première itération pour sa famille en 2018, et il a remporté le tout premier Novo Nordisk Innovation Challenge en 2019. Il travaille depuis lors pour connecter la solution vocale Alexa à cette application mobile, et ils viennent de publier la première version pour test à la mi-février. Ils l'ont montré lors de la grande conférence internationale Advanced Technologies and Treatments for Diabetes (ATTD) du 18 au 21 février à Madrid, en Espagne.
Quand l'application sera-t-elle disponible?
La petite entreprise de Korelitz, Human Capital Works, s'attend à ce que l'application Emmett soit terminée et publiée d'ici la mi-2020. Il sera offert gratuitement.
Leur vision du futur est que toutes les informations soient échangées via la messagerie avec Emmett, afin que les utilisateurs n'aient pas à parcourir plusieurs applications / écrans pour obtenir des réponses. Ils prévoient d'ajouter d'autres intégrations d'appareils grâce à des partenariats, et ils apprécieraient l'idée de s'associer à un fabricant d'appareils pour se connecter à une pompe à insuline et / ou à un CGM.
Invincible App: soutenir les soins du diabète à l'école
Créée par Bob Weishar, qui a travaillé pendant un certain temps à la start-up du diabète Bigfoot Biomedical, l'application Invincible est conçue pour aider les familles à communiquer avec l'école sur les soins quotidiens du diabète.
Le personnel de l'école peut enregistrer les soins du diabète pour chaque enfant, y compris les lectures de sucre dans le sang, le dosage d'insuline, la nourriture, l'exercice et d'autres notes importantes. L'application informe automatiquement les familles des soins fournis, en stockant un historique de tout en un seul endroit. Si l'école ou la famille a besoin de plus d'informations, l'application permet une fonction de chat en temps réel pour faciliter cette communication.
«Au fil du temps, nous aidons à relier les points sur tous les soins dispensés dans et autour de l'école pour offrir une vision plus holistique», dit Weishar.
«La communication est au cœur de notre application: nous facilitons grandement la communication sur les soins qui se déroulent à l’école. De plus, nous intégrons une formation amusante et engageante qui aide tout le monde à acquérir les compétences nécessaires pour soutenir un enfant atteint de diabète. »
L'application est toujours en cours de développement, les détails spécifiques de l'interface sont donc toujours en cours de développement.
Mais Weishar a de grands projets pour appliquer la technologie pour soutenir les familles qui ont des enfants avec n'importe quel type de problème de santé - y compris l'autisme, l'asthme et l'épilepsie. Ils veulent également aller au-delà des écoles pour aider les familles partout où les enfants vont: la maison des grands-parents, les activités après l'école, la pratique sportive, etc. chaque jour et prouver que des choses vraiment formidables peuvent venir de la vie avec un problème de santé », dit-il.
À propos du créateur
Diagnostiqué avec un DT1 à l'âge de 18 ans à l'Université du Michigan, Weishar dit qu'il savait depuis le début qu'il voulait faire quelque chose de cette «nouvelle normalité» et en faire un but de vie. Cela l'a conduit en Californie où il a travaillé chez Bigfoot Biomedical, du côté du service client pour leur futur système d'administration automatisée d'insuline (AID).
«J'avais envie de commencer quelque chose qui pourrait avoir un impact immédiat», raconte-t-il à DiabetesMine. Les conversations avec les parents D ont conduit à un point douloureux commun dans les soins du diabète: les écoles. Il a passé les premiers mois de 2019 à parler à plus de 60 infirmières scolaires à travers la Californie et a appris qu'ils voyaient jusqu'à 1 enfant sur 4 souffrant d'un problème de santé chronique et un énorme 2500 étudiants par infirmière scolaire!
Désireux d'apporter la tranquillité d'esprit aux familles et de simplifier la prise en charge du diabète dans les écoles, sa vision de l'application Invincible a commencé à prendre forme.
Quand l'application sera-t-elle disponible?
Ils mènent actuellement plusieurs études pilotes dans divers districts scolaires et prévoient d'étendre notre réseau au cours des 1 à 2 prochains mois. «Nous prenons notre temps pour obtenir le bon produit avant de l'ouvrir à toutes les familles, mais nous visons un lancement plus large à temps pour l'année scolaire 2020», déclare Weishar.
Une fois lancé, Invincible sera également disponible pour iOS, Android et éventuellement une version web-view.
Invincible sera disponible gratuitement dans un premier temps pour les écoles et les familles participant à un programme pilote d'accès anticipé. Finalement, il sera disponible via un abonnement mensuel «Freemium» de 10 $, ce qui signifie qu'il sera gratuit pour les écoles et que les frais aux familles seront utilisés pour ajouter de nouveaux membres de l'équipe et des intégrations d'appareils. Les personnes intéressées à se joindre à la liste d'attente de ce programme pilote peuvent s'inscrire ici.
Les applications peuvent-elles vraiment améliorer les soins du diabète?
C'est une question controversée, qui continue d'être activement évaluée et débattue.
Des recherches de 2017 indiquent que plus de 45 000 applications de diabète «languissaient dans les magasins d'applications mobiles» et n'étaient pas utilisées. Mais dans le même temps, les auteurs déclarent qu'il est nécessaire de disposer de plus d'applications mieux intégrées dans les soins holistiques des patients.
Une autre étude d'août 2019 montre que les applications D ne sont pas efficaces car la plupart des utilisateurs arrêtent de les utiliser presque immédiatement. Et pourtant, cette étude clinique de mars 2019 conclut que certaines applications de diabète aident certaines personnes à mieux gérer leur propre diabète.
L'Agence pour la recherche et la qualité des soins de santé (AHRQ) a commandé une recherche et a publié un rapport de 73 pages en mai 2018, affirmant que les données ne sont pas concluantes sur l'efficacité globale des applications de santé mobile dans les soins du diabète et que, en réalité, tout le monde devine comment ils pourraient ont un impact sur les résultats de santé.
«Bien qu'il y ait peu de preuves que les applications mobiles disponibles dans le commerce améliorent les résultats liés au diabète, les patients les téléchargent et les utilisent de toute façon», note le rapport. «Des preuves solides peuvent aider les gens à faire des choix éclairés, mais lorsque les preuves sont limitées, les patients qui utilisent ces applications expérimentent essentiellement sur eux-mêmes.»
«Compte tenu de cela, les cliniciens devraient envisager de demander à leurs patients s'ils utilisent des applications pour leur autogestion et de déterminer si les informations fournies par ces applications sont conformes aux directives actuelles pour l'autogestion du diabète», ont conclu les chercheurs. «Les patients doivent… se méfier des affirmations selon lesquelles ces applications amélioreront leurs résultats si elles ne sont pas étayées par des preuves.»
L'étude AHRQ s'est concentrée sur 280 applications sélectionnées actuellement disponibles pour les personnes atteintes de diabète et a examiné comment elles promettaient de réduire les résultats d'A1C, de stabiliser et de contrôler la glycémie, de réduire les niveaux de triglycérides et d'améliorer la qualité de vie de l'utilisateur.
Lors de la recherche de preuves cliniques supplémentaires, les chercheurs n'ont trouvé que 15 études évaluant 11 applications, six pour les patients atteints de diabète de type 1 et cinq pour ceux atteints de diabète de type 2. Il a été constaté que huit applications, associées au soutien d'un fournisseur de soins de santé ou du personnel de l'étude, amélioraient au moins un résultat, mais sur ces huit applications, seules deux ont été jugées «acceptables» dans les tests de qualité, tandis que trois ont été classées comme «marginales» et les trois autres ont reçu la note «non acceptable».
«Nos résultats soulignent que relativement peu d'applications disponibles via les magasins d'applications ont des preuves d'efficacité», ont-ils déclaré.
À la fin de la journée, l'efficacité d'une application de diabète donnée peut être dans l'œil du spectateur; si l’utilisateur se sent plus motivé, habilité ou éduqué - ou peut mieux surveiller la sécurité de son enfant DT1 - c’est une victoire dans notre livre.
