Il y a quelques années, nous entendions beaucoup parler du Congressional Diabetes Caucus, un grand groupe de législateurs bipartis et puissants dont les membres se sont engagés à se concentrer sur les questions de soins du diabète.
Mais où en sont-ils ces derniers temps, au milieu de la réforme des soins de santé et de la crise des prix de l'insuline en Amérique?
Appeler les fabricants d'insuline et les PBM à la tâche
Une audition du sous-comité de l'énergie et du commerce de la maison en avril 2019, dirigée par la coprésidente de longue date du Diabetes Congressional Caucus Rep.Diana L. ensemble et mettez-les sur place pour expliquer le prix de liste élevé de l'insuline.
Les réunions du sous-comité du Congrès peuvent être des missions d'enquête somnolentes, mais celle-ci était différente.
DeGette connaissait l'histoire de la tarification de l'insuline à la fois sur le plan de la politique et sur le plan personnel: elle achetait de l'insuline pour sa fille atteinte de diabète de type 1 (DT1) depuis une vingtaine d'années. Au cours de l'audience, elle était préparée et pointée dans son interrogatoire, interrompant même les plaisanteries d'un responsable pharmaceutique pour exiger des réponses. L'année précédente, elle et le coprésident du Congressional Diabetes Caucus, le représentant Tom Reed (R-NY), avaient publié un rapport sur ce qu'elle avait décrit lors de l'audience comme un système de tarification de l'insuline «fumée et miroirs».
«Ce que nous avons trouvé, c'est un système avec des incitations de paiement perverses et un manque total de transparence dans les prix», dit-elle.
Elle a averti les dirigeants que le Congrès prêtait attention à cette question et leur a conseillé de travailler avec diligence pour abaisser le prix catalogue de l'insuline.
«Nous ne voulons pas pointer du doigt ou renvoyer la balle, nous sommes intéressés à trouver une solution à ce problème», dit-elle.
Cette audition et d'autres similaires, ainsi que la pression croissante des militants du diabète et la rhétorique barbelée sur le prix des médicaments du président Donald Trump, se sont probablement combinées pour pousser les fabricants d'insuline à annoncer de nouveaux programmes pour réduire les coûts directs de l'insuline en 2020.
Donc même si ça peut sembler comme juste un autre sous-comité du Congrès surchargé qui n'accomplit pas grand-chose, le Diabetes Caucus peut être plus important pour votre avenir que vous ne le pensez.
Qu'est-ce que le Diabetes Caucus?
Un caucus, en général, est un groupe de législateurs qui forment un groupe ou une faction basé sur un intérêt commun.Le caucus ne doit pas nécessairement être membre du même parti; en fait, ils sont plus efficaces s’ils n’adhèrent pas aux frontières traditionnelles du paysage politique. Les caucus font partie de l'histoire politique américaine depuis un certain temps, mais ils ont commencé à devenir plus populaires parmi les législateurs du Congrès dans les années 1970, selon Daniel Palazzolo, professeur de sciences politiques à l'Université de Richmond en Virginie qui étudie la constitution de coalitions au Congrès. .
Le Diabetes Caucus est en fait composé du Congressional Diabetes Caucus de la Chambre des représentants et du Sénat Diabetes Caucus. Ensemble, c'est le plus grand caucus du Congrès, avec plus de 300 membres, selon DeGette.
Le Congressional Diabetes Caucus est le plus organisé des deux, avec un site Web dédié et un historique des bulletins d'information réguliers. Les caucus au Sénat ont tendance à être de nature plus informelle, tout comme le Sénat lui-même, selon Palazzolo.
Trois des quatre présidents des caucus ont un lien personnel avec le DT1. Comme DeGette, Reed a un enfant atteint de DT1. La coprésidente du Sénat sur le diabète, la sénatrice Jeanne Shaheen (D-NH), a une petite-fille atteinte du DT1. La coprésidente, la sénatrice Susan Collins (D-ME), représente un État avec la population moyenne la plus âgée, ce qui signifierait que les questions de soins du diabète seraient d'une importance primordiale pour sa circonscription; elle a également révélé en 2019 qu'elle avait maintenant une belle-nièce atteinte de DT1.
Avec un caucus aussi grand, il serait naturel que certains membres soient plus impliqués dans les questions de diabète que d'autres, selon Stewart Perry, vice-président du conseil d'administration de la Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC). Cependant, si un législateur est membre du caucus, ce politicien compte automatiquement comme une cible appropriée pour faire pression sur les questions liées au diabète, dit-il.
«Tous les membres du caucus ne sont pas actifs dans tout ce que fait le caucus, mais c'est un moyen pour les membres du Congrès de montrer qu'ils se soucient du diabète», dit Perry.
Comment le Diabetes Caucus soutient-il la communauté des patients?
La plupart des lois autonomes relatives au diabète sont défendues par les membres du Diabetes Caucus, en particulier les coprésidents. Leur législation se concentre souvent sur la promotion de l'accès aux nouvelles thérapies contre le diabète dans le cadre de programmes d'assurance financés par le gouvernement comme Medicaid et Medicare. Le caucus joue également un rôle déterminant dans l'affectation de fonds à la recherche sur le diabète.
Au cours de la session actuelle du Congrès, Shaheen et Collins ont coparrainé deux projets de loi: l'un établissant un groupe de travail pour examiner l'amélioration de l'accès à Medicare pour les technologies innovantes du diabète et un autre pour permettre aux bénéficiaires de Medicare un meilleur accès à la formation en autogestion du diabète.
DeGette et Reed ont coparrainé une version maison du projet de loi d'autogestion du diabète de Medicare et deux factures supplémentaires pour autoriser à nouveau les fonds du programme spécial de diabète pour la recherche sur la prévention et la guérison, et les programmes sur le diabète par le biais de programmes de santé amérindiens. DeGette a également parrainé un acte visant à inclure les podiatres (spécialistes des soins des pieds) dans le programme Medicare. La loi révise également les règles de Medicare pour la couverture des chaussures thérapeutiques pour les personnes atteintes de diabète.
Plus récemment, les coprésidents et d’autres membres du Congrès ont cherché plus directement à faire baisser le prix de l’insuline et d’autres médicaments sur ordonnance, selon Cynthia Rice, première vice-présidente du plaidoyer et des politiques de FRDJ. Au cours des deux dernières années, par exemple, les membres du caucus se sont engagés à parrainer des projets de loi visant à légaliser l'importation de médicaments plus abordables du Canada, à bouleverser le système de rabais qui peut entraîner des prix de liste élevés pour l'insuline et à plafonner le montant d'argent. certains bénéficiaires de Medicare doivent payer de leur poche des médicaments sur ordonnance comme l'insuline.
L'adoption de lois est souvent comparée à la fabrication de saucisses; c'est un processus compliqué qui associe souvent de nombreux intérêts concurrents. Julie Babbage, PDG de DPAC, dit que la législation sur le diabète est souvent intégrée dans une législation plus large, et souvent à la dernière minute. C'était le cas de la dernière extension de financement du programme spécial pour le diabète, qui était inclus dans un programme de secours contre le COVID-19 adopté en mars 2020, selon un rapport Beyond Type 1. Le financement sera à nouveau renouvelé en novembre 2020.
Traverser les lignes de parti
Le 29 juin 2020, Shaheen et Collins sont apparus ensemble lors d'un événement dans le New Hampshire pour vanter un projet de loi visant à réduire le prix de l'insuline, selon un reportage de WMUR-TV. S'il était adopté, le projet de loi aurait un impact énorme sur la réduction des dépenses personnelles pour de nombreuses personnes atteintes de diabète. L'événement conjoint était également important car il signalait une chose rare dans la politique américaine: le bipartisme.
Eli Gerber, responsable des politiques au groupe de défense à but non lucratif T1 International, déclare que la taille et la durabilité du Congressional Diabetes Caucus sont un bon indicateur de la volonté de travailler à travers les partis pour faire avancer les choses pour aider les personnes atteintes de diabète. La nature bipartite des factures d’abordabilité de l’insuline est également encourageante, dit-il.
«Nous espérons que dans le nouveau Congrès, [avec] quel que soit le parti qui a le contrôle… le prix des médicaments sera toujours une priorité, et les parties seront en mesure de trouver un terrain d’entente qui rendra l’insuline encore abordable», déclare Gerber.
Être un participant actif au Congressional Diabetes Caucus peut également aider les législateurs à prendre des positions qui peuvent s'avérer contraires aux souhaits de leurs partis politiques. Par exemple, en 2018, Reed a annoncé qu'il s'opposait à certains efforts menés par les républicains pour supprimer la loi sur les soins abordables si cela signifiait supprimer les protections pour les personnes souffrant de maladies préexistantes. Dans un talk-show d'actualités syndiqué, il a expliqué son opposition en termes très personnels.
"Vous savez, si vous voulez effacer les protections des conditions préexistantes du livre, vous allez avoir un impact sur des gens comme mon fils", dit-il.
Limites du caucus
C'est un fait qui donne à réfléchir que moins de 6 pour cent des projets de loi ont été promulgués dans la loi dans chaque cycle de deux ans du Congrès au 21e siècle, et ce pourcentage a encore diminué ces dernières années. Palazzolo, qui étudie la création d’une coalition au Congrès, affirme que même une législation bipartite n’est pas une garantie du succès d’un projet de loi. Les dirigeants du Congrès décident des projets de loi qui seront soumis au vote, et l'unité politique entre les partis garantit qu'aucun projet de loi ne peut être mis aux voix sans leur avis, dit-il.
"Il y a beaucoup de problèmes qui ont des parrainages à travers les lignes de parti, ils ne voient tout simplement jamais la lumière du jour", ajoute Palazzolo.
Compte tenu de cet état de fait, les récentes administrations présidentielles se sont de plus en plus tournées vers l'action de l'exécutif pour sortir de l'impasse sur une série de questions. À la fin de juin 2020, par exemple, Trump a signé des décrets qui semblent atteindre bon nombre des objectifs de la législation récemment proposée visant à faire baisser le prix de l'insuline et d'autres médicaments d'ordonnance coûteux.
Les commandes visent à explorer des moyens d'importer des médicaments moins chers du Canada, de réduire les régimes de rabais qui font grimper les prix courants et de plafonner les prix des médicaments à la charge de certains bénéficiaires de Medicare. Trump a ensuite pris la décision inhabituelle de tenir les décrets pour voir si les sociétés pharmaceutiques seraient disposées à négocier avec la menace d'une action de l'exécutif qui pèse sur eux.
Le seul problème? Personne ne sait vraiment exactement ce que ces ordres feront ou s'ils deviennent légaux, et ils sont certains de faire face à un procès parce qu'ils contournent le Congrès, dont le travail est de légiférer pour que le président les promulgue. Ils peuvent également être annulés par le prochain occupant du bureau ovale. Tout cela pour dire que les décrets peuvent sembler bons sur le papier, mais qu’ils n’ont peut-être pas un impact durable, selon Babbage du DPAC.
«Le défi [avec les décrets] est qu'ils peuvent être contestés légalement très rapidement», dit Babbage. «Le Congrès a toujours le pouvoir de la bourse, il peut donc refuser de fournir le financement qui serait essentiel à l'exécution de certains décrets.
Secrets ouverts sur le lobbying
Une autre préoccupation permanente à propos de tous les législateurs est qu'ils peuvent être influencés par des efforts de lobbying intenses et des dons à leur campagne par l'industrie pharmaceutique. Selon l'OpenSecrets Center for Responsive Politics, les industries pharmaceutique et des produits de santé se sont combinées pour dépenser 228 millions de dollars en lobbying auprès des membres du Congrès au cours des trois premiers trimestres de 2019, ce qui en fait le premier groupe de lobbying parmi les principales industries de l'économie américaine.
En combinant les données OpenSecrets sur les principaux dirigeants du Diabetes Caucus, il semble qu'ils aient reçu un total combiné de 327000 $ en dons en 2018 et 2019 de la part des comités d'action politique (PAC) liés aux sociétés pharmaceutiques et aux sociétés de produits de santé. (Lorsqu'on leur a demandé, aucun des représentants des organisations de défense du diabète interrogés pour cette histoire n'a suggéré que les quatre législateurs avaient été compromis dans leur travail par de tels dons ou lobbying.) Ces chiffres ne sont pas surprenants étant donné la relation entre l'argent dans la politique américaine, dit Gerber.
«L'industrie pharmaceutique a fait un excellent travail pendant des décennies en mettant sur pied une opération de lobbying et de financement de campagne vraiment très puissante», dit-il.
Un effort de lobbying aussi puissant peut amener certains législateurs du Caucus à renoncer aux efforts visant à limiter les dépenses personnelles. Par conséquent, l'ingrédient manquant pour s'assurer que le caucus prend des mesures pour aider les personnes atteintes de diabète est la pression politique des électeurs, conviennent les défenseurs. Gerber pense, par exemple, que ce sont les pressions constituantes sur le prix de l'insuline du mouvement # insulin4all et d'autres qui ont fait de ce problème un sujet d'actualité au cours de ce cycle électoral.
«Je pense qu'une grande partie de cela vient des militants qui ont raconté leurs histoires et des histoires de leurs proches qui sont morts ou ont souffert à cause du rationnement de l'insuline», dit-il. «Et puis les gens décident qu'il s'agit d'un problème qui doit être résolu.»
Plus de pression nécessaire
En d'autres termes, le Congressional Diabetes Caucus ne peut pas, de par son existence, guérir les maux du système politique américain. Cependant, c'est un groupe de législateurs qui ont déclaré leur intention de travailler ensemble pour répondre aux besoins des personnes atteintes de diabète. Il a besoin d'une pression continue de la part de ses mandants pour lui donner les moyens de faire ce qu'il y a de mieux pour les personnes atteintes de diabète.
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