Alors que nous célébrons officiellement la Journée des anciens combattants aujourd'hui, honorant tous ceux qui ont servi notre pays dans le passé et le présent militaires, nous sommes reconnaissants de partager l’histoire de M. Tom Goffe, un autre PWD (personne diabétique) en Caroline du Nord. Il a servi dans l'armée américaine pendant plus d'une décennie, mais un diagnostic de type 1 à 30 ans a rapidement mis fin à sa carrière militaire de 14 ans.
Nous avons déjà entendu des histoires similaires et les trouvons toujours déchirantes, mais également importantes à partager à des fins éducatives - et dans ce cas, pour exprimer notre reconnaissance pour le service de Tom et son plaidoyer continu pour améliorer les soins des Anciens Combattants pour les personnes handicapées. Nous avons récemment parlé avec Tom par téléphone de son passage dans l'armée, de son diagnostic de DT1, des complications liées au diabète qui ont pris en compte sa vie post-militaire et de la façon dont il a navigué dans le système de santé VA.
Une entrevue avec le vétéran de l'armée Tom Goffe
DM) Tout d'abord, Tom, pouvez-vous partager votre histoire d'être dans l'armée et comment le DT1 a tout changé?
TG) J'ai été diagnostiqué à 30 ans en 1994. À ce moment-là, j'avais environ 14 ans de service dans l'armée américaine. J'étais chargé de fournir des conseils, une coordination et une assistance technique dans la planification et l'exécution des activités d'entraînement et opérationnelles de diverses organisations militaires. De plus, j'ai occupé des postes de direction en tant que chef d'équipe pour quatre hommes, chef d'escouade de neuf hommes), sergent de peloton de 39 hommes et premier sergent par intérim pour 243 officiers et hommes.
Au moment de mon diagnostic, j'étais à Washington D.C. en tant que sergent d'état-major, qui est un sous-officier de niveau intermédiaire). Chaque fois que vous allumez la télévision et qu'il y a une conférence de presse avec quelqu'un en uniforme, c'est l'unité dans laquelle j'ai servi.
Mon diagnostic est survenu en janvier de cette année-là et en septembre, j'étais dans la rue après avoir été libéré. Donc, en l'espace d'un an, je suis passée d'une escorte officielle CBRN (armement specialsit) au bureau de presse aux États-Unis où des soldats du South Bronx vont mourir.
Wow, c'est arrivé rapidement…. quel est le protocole standard pour les personnes diagnostiquées avec le diabète servant dans l'armée?
Vous n’entrerez pas dans l’armée si vous êtes déjà atteint de type 1. Une fois que vous êtes insulino-dépendant, vous ne pouvez pratiquement pas continuer à faire un service militaire actif. De la façon dont le ministère de la Défense le gère, vous êtes immédiatement catégorisé comme «non déployable» car cela nécessite des ressources supplémentaires pour prendre soin d'une personne qui pourrait ne pas être en mesure de contribuer plus qu'une personne non diabétique. Certains types 1 peuvent rester, s'ils occupent un rôle derrière un bureau ou quelque chose qui ne nécessite pas d'aller à l'étranger. Mais la réponse courte est: une fois que vous avez (le diabète), vous êtes parti. C’est ce qui m’est arrivé.
Que s'est-il exactement passé lors de votre diagnostic?
Environ deux mois auparavant, j'avais été en poste en Corée et j'ai été transféré à Washington, où j'ai commencé à avoir des symptômes - soif excessive, miction, ces symptômes courants - avec de l'eau cachée partout. Une partie de la culture militaire est que vous continuez à faire de votre mieux et à vous débrouiller, car si vous êtes tiré à cause de la maladie, quelqu'un d'autre doit porter votre charge. Il y a une culture pour l'aspirer et y faire face.
Mais un jour, je ne pouvais plus le pirater. Je suis allé à un poste de secours régimentaire et l'un des médecins a examiné mes symptômes et m'a envoyé dans une clinique parce qu'il pensait que j'avais le diabète. À l'époque, je ne savais pas du tout ce que c'était. Je suis allé faire un test sanguin et je suis retourné au travail. Environ une heure plus tard, un appel téléphonique est arrivé qui m'a dit: «Vous souffrez de diabète de type 1, le service endocrinien de l'hôpital Walter Reed Am vous attend, allez-y immédiatement. C'était à environ 30 minutes de route. Donc, le GI knucklehead que je suis, je me suis arrêté et j'ai attrapé quelques tranches de pizza sur le chemin et un gros coca parce que ce serait la dernière fois que je pourrais profiter de ce sans culpabilité. Et les soins que j'ai reçus chez Walter Reed étaient de premier ordre, étant donné que l'endocrinologue que j'avais là-bas avait traité George H.W. et Barbara Bush pour les maladies thyroïdiennes.
À l'époque, je n'étais pas mariée et je vivais seule et ce tout nouveau diagnostic m'a appris à faire une injection, à vérifier la glycémie avec un compteur goutte à goutte et à essuyer et à comparer le nombre à la cartouche de bandelettes réactives. Le lendemain, j'étais de retour au travail - c'était beaucoup à absorber d'un seul coup. Mais à l'époque, j'avais 48 personnes qui travaillaient pour moi et je devais encore faire mon travail, quel que soit le diabète.
Ce que je n’ai pas réalisé, c’est que dès que j’ai été diagnostiqué, j’ai été signalé pour un examen médical pour voir si je pouvais rester dans l’armée. La réponse très évidente a été non, même si j'ai eu la possibilité de changer d'emploi afin que je puisse cuisiner ou commis pour rester aux États-Unis pour terminer mes 20 ans. Pour moi, ce n’était pas une option intéressante car si l’armée faisait quelque chose à l’étranger, je voulais être là. Ils ont finalement réussi à me libérer en septembre 1994.
Qu'as-tu fait après l'armée?
Je suis rentré un peu à la maison. Mais les emplois disponibles pour un spécialiste de la chimie biologique nucléaire dans le monde civil sont rares, donc j'ai pu obtenir de l'AV de me faire suivre un programme de réadaptation professionnelle à l'université. C'était chez Fordham à New York, et je me suis spécialisé en gestion avec une mineure en économie.
Après avoir été dans l'armée et avoir été quelque peu pauvre là-bas, et être un étudiant très pauvre, j'ai décidé de gagner de l'argent. J'ai trouvé un emploi à Wall Street pour une société de courtage et je l'ai fait pendant environ deux ans, jusqu'au moment où le marché boursier a commencé à s'effondrer. Je pouvais voir cela venir et je me suis dit que j'avais besoin de trouver quelque chose de plus stable. J'ai donc trouvé un emploi au département du Trésor à Washington et j'y suis resté cinq ans. Travailler en tant que bureaucrate est destructeur d'âme, alors j'ai commencé à travailler le bois pour garder ma raison. La prochaine chose que vous saviez, j'étais rédacteur en chef d'un magazine appelé Travail du bois fin dans le Connecticut… d'où ma femme est originaire. J'ai déménagé là-haut, je l'ai rencontrée et j'y ai vécu un petit moment.
Tout à fait le changement de trajectoire de carrière. Qu'est-ce qui est arrivé ensuite?
C’est alors que j’ai eu une grave crise cardiaque et que je ne pouvais plus travailler pendant un certain temps. Ma femme a eu une opportunité ici en Caroline du Nord, alors nous avons déménagé ici, du côté sud de Raleigh. C'était il y a environ huit ans. Après cela, pour récupérer ma santé, j'ai passé du temps comme ouvrier agricole dans une cave locale où j'ai entretenu et récolté 11 variétés de raisins de cuve et aidé à la production et à la mise en bouteille de vins et à la gestion des stocks - avant de passer à l'arène politique en tant que une partie du personnel pour un candidat au Congrès et assistant législatif à l'Assemblée générale de Caroline du Nord.
Avez-vous déjà regardé en arrière et vous sentez-vous mal d'avoir à quitter l'armée à cause du diabète?
Cela arrive, mais l'utilisation du système de santé d'Anciens Combattants est une des choses qui vous donne du recul. Vous pouvez voir d'autres là-bas qui sont mutilés et dans une forme bien pire que vous. Donc, chaque fois que je commence à me sentir déprimé, je vais là-bas et je pense: «OK, je vais bien. Je ne suis pas si mal en point. »
Pouvez-vous parler des soins du diabète que vous recevez à l'AV?
Ce n’est essentiellement pas différent de tout autre système de santé, avec un système à plusieurs niveaux de soins d’urgence, d’urgence et d’hôpital. La seule différence est que le sujet de l'argent ne revient jamais, jamais. Si vous êtes malade, vous êtes dépisté et ils s’en occupent. Vous ne vous inquiétez jamais des médicaments ou des traitements là-bas. Le ministère des Anciens Combattants est le plus grand système de santé intégré aux États-Unis, ce qui le rend différent et plus bureaucratique, mais ils essaient de suivre quelque chose du même genre de modèle (d'autres cliniques).
Cependant, une grande partie des soins et des coûts dépend du niveau d'invalidité d'un ancien combattant. Pour entrer dans le système, vous soumettez des documents indiquant "J'ai ce problème depuis que j'étais dans le service." Et quelqu'un évalue cela et détermine dans quelle mesure votre état de santé est dû au service militaire, et combien ne l'est pas. On vous attribue une cote d'invalidité de 0 à 100% sur cette base. Si vous avez quelque chose qui est lié à votre service - comme moi, j'étais en service actif et j'ai reçu un diagnostic de T1 - ils couvriront le type 1 et tout ce qui va avec. Si quelque chose d'autre survient, comme pour moi, c'est une insuffisance rénale, une neuropathie, des problèmes cardiaques ... vous pouvez revenir en arrière et prendre une autre bouchée à la pomme et ils augmenteront votre note. Au départ, on m'a attribué une cote de 30% (uniquement d'après mon diagnostic de DT1), ce qui est juste suffisant pour couvrir le diabète. Mais quand j'ai commencé à développer des complications, j'ai été poussé à 100% afin qu'ils couvrent tout et n'importe quoi, y compris les patients hospitalisés, les patients externes, les médicaments et l'équipement médical durable.
Wow, c'est tout à fait la couverture! Quels outils utilisez-vous personnellement pour gérer votre diabète?
Au départ, j’ai commencé avec des seringues et des flacons en 1994. Même alors, mon endocrinologue m'a présenté à un gars qui avait une pompe à insuline, ce qui était un gros problème mais pas quelque chose pour lequel j'étais prêt à l'époque. Quand je travaillais pour le Trésor, j'avais une assurance privée et je prenais des stylos à insuline.Puis dans le Connecticut, j'ai changé de médecin et j'ai eu un CDE qui était également de type 1 était l'une des 20 premières personnes à utiliser une pompe à insuline, alors elle m'a mis sur une pompe. J'ai également été l'un des tout premiers à utiliser un CGM Dexcom lors de sa première sortie. J'ai également utilisé des produits Medtronic et j'utilise actuellement un Minimed 670G, mais j'envisage un changement en raison des complications du diabète que j'ai. À l'heure actuelle, j'ai également environ 22% de fonction rénale et cela empêche la métabolisation de l'insuline. Vous ajoutez la gastroparésie, et je ne pense pas qu’il existe une pompe à insuline capable de gérer cela.
OK, parlons des complications. Tout d'abord, pouvez-vous en dire plus sur la vie avec la gastroparésie?
En un mot, c’est à ce moment que l’estomac est incapable de fonctionner correctement - c’est un estomac paralysé, comme une traduction approximative. Il y a deux mécanismes impliqués: l'un est un problème nerveux dû à la neuropathie, l'autre est au niveau cellulaire. Alors que la gastro rend le contrôle glycémique de plus en plus impossible, le problème est que je peux m'asseoir et prendre un sandwich au jambon pour le déjeuner et il n'est digéré et transformé en glucides pour le glucose que plusieurs heures plus tard. Mon estomac pourrait bien fonctionner aujourd'hui, mais demain, ce même sandwich au jambon pourrait rester là pendant 12 heures. Donc, même si je viens de faire une injection d'insuline pour faire face à cela, il n'y a pas de glucose là-dedans si mon estomac ne convertit pas cet aliment comme il est censé le faire. Je pourrais donc aller plus bas et traiter cela, puis le repas pourrait enfin commencer et des heures plus tard, je dépasse les 400 mg / dL.
C’est un peu comme conduire votre voiture avec un décalage de 30 secondes sur la pédale d’accélérateur dans le trafic de banlieue. Les symptômes typiques sont des fluctuations inexpliquées de glucose, des nausées, des vomissements et des ballonnements juste à cause de petits repas où vous avez l'impression d'avoir mangé un dîner de Thanksgiving. Ce sont les principaux, et curieusement, cela touche plus les femmes que les hommes.
Une autre chose qui peut survenir est la «diarrhée diabétique» où les nerfs sont complètement attaqués pour contrôler le processus digestif. Vous pouvez avoir des problèmes gastro-intestinaux désagréables, et ce sont deux des complications du diabète dont ils ne m'ont jamais parlé. Essayer de gérer le diabète avec les deux est tout un défi, pour le dire à la légère. J'ai pris à peu près tous les médicaments, et cela pose des problèmes en soi. C’est le plaisir des complications gastro-intestinales et du diabète.
Quel est le traitement?
En travaillant avec mon endo de classe mondiale, j'ai subi une chirurgie gastro-intestinale. Mon premier était en février et je viens d'en avoir un autre à la fin du mois d'octobre. Je suis allé à l'extérieur de l'AV pour cela à l'hôpital baptiste de Wake Forest en Caroline du Nord. Les trois traitements pour la gastro sont: les médicaments qui ne fonctionnent généralement pas bien, les «stimulateurs cardiaques gastriques» qui sont comme les stimulateurs cardiaques mais qui fonctionnent pour l'estomac, ou la gastroplastie qui consiste à faire passer un endoscope dans votre estomac pour dilater la valve, la maintenir ouverte et ajoutez des injections de toxine pour le maintenir ouvert. La procédure prend environ 30 à 45 minutes et 4 à 6 semaines après, vous savez si cela a fonctionné ou non. Je l’ai fait en février et cela n’a rien fait pour moi, et j’en ai récemment eu un autre. Il y a 50% de chances que cela fonctionne la première fois, et 40% de chances que la seconde fonctionne. Ce n’est pas une solution permanente, même si c’est le cas, vous devez revenir en arrière tous les 6 à 9 mois pour le faire. Nous verrons comment celui-ci se passe.
Pouah. Qu'en est-il de l'insuffisance rénale dont vous avez parlé?
Au cours des deux dernières années, je subis un lent déclin de la fonction rénale. Comme je l'ai mentionné, je suis à un taux de fonction rénale de 22 à 23% à ce stade et ils vous mettent sur la liste des greffes à 20% et vous mettent en dialyse lorsque vous atteignez 10%. Mon médecin du rein voulait prendre de l'avance sur la courbe, alors quand j'arriverai à ce point, je pourrais être inscrit sur la liste tout en étant encore relativement en bonne santé. Mon endo a également dit avec le gastro et tout le reste, "Le garçon a besoin d'un pancréas", nous devrions donc essayer de faire les deux.
Au cours des deux derniers mois, j’ai eu des hospitalisations liées à l’hypoglycémie et nous avons commencé à zéro. Ils ont déjà commencé à me dépister pour les greffes, avec des examens psychologiques et des examens sociaux, des radiographies pulmonaires et toute une série de tests sanguins. Mais l'AV ne fait qu'une greffe simultanée de rein et de pancréas à un seul endroit du pays, qui est dans l'Iowa City, Iowa - et je suis en Caroline du Nord. En tant que chercheur, j'ai commencé à regarder les données de transplantation dans cet hôpital VA et ils en ont fait trois depuis 1984. Mais ils m'ont regardé, avec une crise cardiaque et deux stents, et ont dit que je ne suis pas éligible parce que mon cœur ne l'est pas. assez bon et ne répond pas aux critères de sélection. De plus, ma fonction rénale est correcte (à 22% au lieu de 20%), donc je n’ai apparemment pas besoin d’un nouveau rein. Ce n’est pas utile.
C'est horrible! Que se passe-t-il maintenant?
J’ai pensé que c’était un problème et j’ai perdu la tête, mais en août, j’ai eu quelques dépressions pour lesquelles j’ai été hospitalisé, et mon médecin a dit que j’avais besoin d’une greffe ou que j’allais mourir. Elle a recommencé à rouler et maintenant mon cœur va bien et était prêt à partir. Mais le coordinateur de la transplantation travaille sur les détails pour déterminer si c'est possible et ce qui peut être fait dans l'Iowa. Ma femme et moi ferions des allers-retours dans l’Iowa, et c’est absurde si vous y réfléchissez. Je n'ai aucune idée du type de chronologie sur lequel elle pourrait figurer, si elle est autorisée après sa nouvelle soumission. Il est intéressant de penser à ce que serait une greffe de pancréas, mais je le croirai quand je la verrai.
Wow… quelle quantité de soins du diabète attendez-vous à l'AV?
Sans connaître les chiffres exacts, je suppose que moins de 1% - probablement la moitié de 1% - des personnes de l'AV ont le type 1. La plupart ont le diabète de type 2. La raison en est que vous n'entrez pas dans l'armée en premier lieu si vous êtes atteint de type 1, et la plupart de la clientèle sont des hommes plus âgés qui ont contracté le diabète. Donc à chaque fois que j'entre, je suis comme une petite nouveauté à la clinique. Vous remarquerez également que de nombreux hôpitaux VA sont co-localisés avec des hôpitaux d'enseignement, de sorte que vous avez des médecins et des étudiants en médecine qui reçoivent une énorme population de patients à traiter. Les patients à traiter ne manquent pas. C’est une relation qui fonctionne très bien pour les deux. Donc, les soins sont en fait très bons parce que vous obtenez certains des meilleurs médecins de pointe dans des domaines plus vastes. Mais l'accès peut parfois être un défi, en particulier lorsque certaines spécialités (comme le DT1) manquent de personnel et que vous devez être envoyé dans d'autres régions du pays pour y recevoir des soins.
Que pouvez-vous partager d'autre sur les soins du diabète VA?
Deux choses qui me dépriment vraiment sont les soins privés et l'accès aux médicaments et aux outils.
Premièrement, lorsque je vais dans un hôpital VA un lundi, je peux voir les notes de mon endo un mercredi et lire tous les tests et plans inscrits dans le dossier médical. Chaque fois que je vais dans un hôpital ou une clinique (privé) ordinaire, je ne vois jamais ce genre de choses, même via les portails de patients. L'AV peut se plaindre des réseaux et des ordinateurs dont il dispose, mais du point de vue du patient, je peux accéder à mon dossier et envoyer un message à mes médecins, renouveler les ordonnances d'un simple clic de souris et les obtenir rapidement, et voir mes notes et mes rendez-vous. Ce n’est peut-être pas aussi joli, mais c’est beaucoup plus utile.
L'autre chose est que si un appareil donné n'est pas sur une liste pour approbation, il faut un appel à D.C. pour l'obtenir - bien que ce soit juste une version différente de ce que les gens avec une assurance privée traversent tout le temps. Bien que, bénisse son cœur, mon endo peut faire hurler les bureaucrates d'agonie et les plier à sa volonté. Si jamais elle quitte la VA, je m'en fiche si je dois ramasser des bouteilles de boissons gazeuses sur le bord de la route pour continuer à la voir. Je le fait.
Merci d'avoir partagé votre histoire avec nous, Tom. Et bien sûr, merci pour votre service - même s'il a été déraillé par le diabète. Nous vous remercions ainsi que tous ceux qui ont servi notre pays!
