Aujourd'hui, nous sommes ravis de partager un aperçu de la vie d'un couple qui s'est rencontré et s'est lié par leurs expériences partagées avec le diabète de type 1: Nan et Rex Vint à Indianapolis, qui sont mariés depuis 15 ans maintenant.
Elle travaille également sur le terrain, en tant que spécialiste de l'éducation au diabète chez Eli Lilly. C’est beaucoup de diabète dans leur vie!
Nan a été diagnostiqué comme un enfant, et Rex a été diagnostiqué à l’âge de 29 ans. C’est un ancien shérif adjoint qui travaille maintenant du côté juridique dans le bureau d’un défenseur public.
Nous avons rencontré Nan lors de nos récents voyages au siège social d'Eli Lilly à Indy et au Lilly Innovation Center à Cambridge, MA, où elle a participé à un panel de discussion sur l'hypoglycémie sévère. Là, elle a d'abord partagé certaines des expériences uniques du couple vivant avec le DT1.
Garçon, ont-ils des histoires sur le diabète à raconter!
L’avantage d’avoir un partenaire qui partage cette maladie exaspérante est que «vous savez qu’ils« attrapent »comme personne ne le peut», dit Nan. «Cela vous aide presque à vous détendre un peu, (parce que) c'est une zone sans jugement sans avoir besoin d'expliquer ce qui se passe. C'est une compréhension que vous partagez et qui devient une partie de la personne que vous aimez. "
Diagnostic, rencontre et mariage
Diagnostiquée à l'âge de 11 ans, l'histoire de Nan est un début familier avec le DT1: les symptômes sont apparus rapidement, notamment la perte de poids, la soif extrême et les visites aux toilettes - et cela n'a pas aidé que sa boisson de choix à l'époque était du Coca-Cola ordinaire dans la bouteille en verre classique. .
Fréquentant une école primaire catholique, elle a dit que les religieuses étaient en colère parce qu'elle continuait à devoir quitter la classe pour aller à la fontaine et à la salle de bain. Lorsque sa mère l'a emmenée chez le pédiatre, son taux de glucose a atteint un niveau dangereusement élevé de 795 mg / dL.
Bien sûr, la jeune Nan et sa famille n’avaient aucun savoir-faire en matière de diabète, ce chiffre ne s’est donc pas traduit en quoi que ce soit de significatif pour eux. Ce que Nan se souvient le plus, c'est qu'elle était dans un lit d'hôpital, quand une grande infirmière est entrée dans la pièce en tenue et bottes entièrement blanches, et presse-papiers à la main. "Eh bien, oui, elle a des «diabeetis», mais ne t'inquiète pas, ça ira, j'ai aussi des diabeetis," elle a dit. Sans aucun cadre de référence, Nan se souvient avoir pensé que sa vie était finie et qu’elle ne pourrait plus jamais manger.
Des années plus tard, c'est cette première expérience d'infirmière qui a aidé Nan à se lancer elle-même dans une carrière dans l'éducation au diabète. Et avec cela, elle s'est retrouvée à un événement de soins de santé où elle a fini par rencontrer l'homme qu'elle épouserait.
Rex a récemment été diagnostiqué à ce moment-là, et Nan dit qu'ils se sont rencontrés et se sont immédiatement entendus.
«Bien sûr, nous nous sommes un peu rencontrés et nous nous sommes liés au type 1, mais il est plutôt beau… alors voilà», dit Nan en riant. «J'avais vécu un divorce et j'avais juré de renoncer à des hommes… puis nous avons juste noué cette amitié et une chose en a conduit une autre.
Le jargon du diabète et les mélanges technologiques
Nan et Rex disent qu'ils ont leur propre «univers de jargon alternatif» amusant en ce qui concerne la vie avec le diabète. Ils se moquent les uns des autres et se moquent souvent du diabète. Cela est également devenu encore plus comique lorsque Rex s'est connecté à la technologie du diabète, et elle l'a vu de son point de vue par rapport à son utilisation de longue date de la technologie depuis son enfance.
Nan se souvient qu'elle était au collège, la surveillance de la glycémie à domicile a été introduite pour la première fois, et comme nous le savons, l'insuline humaine et éventuellement les marques analogiques suivraient - avec les pompes à insuline, les glucomètres en continu (CGM) et tous les outils de santé mobiles dont nous disposons aujourd'hui. Elle est allée sur une pompe à insuline (le Minimed 507) juste après le début de son premier mariage et était sur cet appareil quand elle est tombée enceinte. Travaillant en tant qu'infirmière et éducatrice en diabète certifiée (CDE), Nan dit qu'elle a utilisé presque tous les appareils et a «repoussé les limites» autant qu'elle le pouvait pour comprendre l'utilisation des médicaments et de la technologie.
Cela a ajouté une nouvelle couche à leur relation lorsque Rex a commencé sur une pompe et un CGM.
«J’avais toujours eu l’habitude de lancer la pompe dans le lit avec moi, et elle me suivait comme un chien en laisse», dit Nan. «Mais quand il a fait la même chose, et que nous avions la même couleur et la même marque de pompe, nous nous emparions les uns des autres au lit. C'est à ce moment-là que nous avons réalisé que nous avions besoin d'au moins des pompes de couleurs différentes. "
Nan a obtenu une pompe rose tandis que Rex gardait la couleur gris anthracite, ce qui les rendait plus faciles à distinguer - en supposant que leurs yeux étaient ouverts à moitié endormis.
La confusion des appareils avec le CGM et le partage de données a permis de garder le plaisir d'entrer et de sortir du lit, dit Nan.
Les alertes CGM retentiraient pendant la nuit et réveilleraient Rex, et il réveillerait Nan pour lui dire de boire du jus pour compenser un faible. Elle cherchait dans son sac à proximité et attrapait un jus à boire, réalisant seulement après (une fois complètement réveillée) qu'elle ne se sentait pas Low, et un CGM ou une vérification au doigt confirmerait que c'était en fait Rex qui était Low!
«Ensuite, je devrais prendre de l’insuline pour le jus que j’ai bu», dit-elle. «Cela continue, et une alarme se déclenche et nous ne savons pas de qui il s’agit. Cela se produit à la maison et lorsque nous voyageons aussi. »
Ils partagent tous les deux leurs données CGM entre eux, ce qui peut conduire à des confusions en ne sachant pas à qui les données CGM ils pourraient jeter un coup d'œil s'ils ne sont pas prudents. Nan note que lors d'une récente conférence sur le diabète, elle a raconté cette histoire à un représentant d'une société d'appareils, soulignant la nécessité de personnaliser les alarmes afin que chaque personne handicapée (personne diabétique) puisse reconnaître son propre son d'alarme.
«Nous avons de petits émoticônes que nous utilisons dans les textos, juste une flèche vers le haut ou vers le bas. Parfois, nous pouvons avoir exactement la même glycémie, alors nous enverrons «FREAK» à l’autre. Ou quand j’ai 75 ans et lui 220 ans, je prendrai des photos et je noterai que «c’est un de ces jours». C’est tout cet univers de jargon alternatif dans lequel nous vivons. »
«Il y a des frustrations, comme toute personne diabétique le sait peut-être. Mais dans l’ensemble, c’est bien », dit-elle. "Vous devez être capable de garder le sens de l'humour et de vous amuser."
Nan admet, cependant, qu'il peut parfois être difficile de tracer la ligne entre ses rôles personnels et professionnels dans le domaine du diabète.
Ils voient différents endocrinologues, note Nan, en partie en raison de la proximité de leurs lieux de travail et aussi parce que Nan a un endocrinologue féminin tandis que Rex a un clinicien masculin. Alors que Nan dit qu'elle voit un CDE qu'elle connaît de par son travail professionnel, Rex ne le fait pas et elle rit que c'est probablement parce qu'il «a l'impression de vivre avec un» à la maison.
«J'essaie de ne pas être son CDE ou son fournisseur de soins de santé, mais j'essaie d'être sa femme et son amie», dit-elle. «Parfois, il me dit:« Tu es vraiment doué pour être CDE », et je sais que c'est le code pour« reculer ». Il sait probablement aussi que s'il est allé à un autre CDE et qu'ils ont dit quelque chose que je n'ai pas fait Je ne suis pas d’accord, il devrait accepter ce que j’ai dit de toute façon.
Une carrière en éducation au diabète et en pharmacie
Lorsqu'elle parle de carrière, Nan revient sur le moment de son diagnostic initial comme une grande source d'inspiration. Bien qu'elle se soit d'abord lancée dans le marketing, la publicité et les affaires à l'Université de l'Indiana, elle est ensuite retournée à l'école au milieu des années 90 pour un changement de carrière dans les soins de santé. Images de cette première infirmière lui disant: «ça va, j'ai aussi le diabète»Est revenue en masse et a été prise en compte dans sa décision de poursuivre des études d'infirmière et une spécialité en diabète.
«Je voulais être la première personne dans la pièce quand quelqu'un est diagnostiqué, pour m'assurer que les nouvelles sont partagées comme il se doit, pour lui faire savoir qu'il peut faire tout ce qu'il veut malgré le diabète», dit Nan. «Vous avez ceci et devez vous en occuper, mais cela ne vous retiendra pas. Et puis être sur appel à tout moment plus tard s'ils ont besoin de moi. J'ai commencé à voir le diabète comme un citron que je voulais transformer en limonade et aider d'autres personnes. C'était un moment charnière.
Son curriculum vitae parle de lui-même, avec des rôles précoces allant de l'élaboration de programmes et de la consultation sur la gestion du diabète dans les hôpitaux, à la formation de formateur de pompes à insuline dans le sud et le centre de l'Indiana, au travail indépendant à contrat dans l'éducation sur le diabète, et finalement à transformer ses compétences d'éducatrice vers l'industrie pharmaceutique. . Elle a joué un rôle chez Eli Lilly à Indianapolis, où elle est depuis 2013 en tant que chercheuse scientifique et responsable médicale du diabète de type 1 pour le géant pharmaceutique.
Vous l'appelez, Nan a un rôle à jouer. Cela comprend le fait de faire partie des équipes de marque de l'unité commerciale pour la planification stratégique des activités de lancement et de commercialisation - le tout avec sa voix personnelle de DT1 et sa perspective d'épouse D.
«J'ai vu qu'il y avait une opportunité dans ma carrière où l'industrie pourrait jouer un rôle dans l'éducation des patients, et changer les conversations et leur façon de travailler», dit-elle.
«C’est une très bonne solution car chaque fois que j’entre dans une pièce et que je vois qui est à la table, la première chose que je fais est de réfléchir à la perspective que je peux apporter et que personne d’autre n’a. Le plus souvent, il s'agit de la voix du patient et du point de vue de l'interface utilisateur - de l'accès et de l'abordabilité au matériel d'éducation sanitaire, en passant par le développement de nouveaux médicaments et technologies, et la collaboration avec le marketing et les affaires gouvernementales et d'entreprise. "
Hypo dangereuse en conduisant
Rex n’est pas dans le secteur de la santé, mais son diabète est également entré en jeu sur le plan professionnel - de manière malheureuse. Nan partage cette histoire, avec la permission de son mari; Rex lui a dit que plus de gens ont besoin de savoir ce qui s'est passé afin de les sensibiliser.
Avec une expérience militaire en tant que tireur pointu, Rex avait rejoint le sergent dans un département de shérif de l'Indiana où il était depuis 20 ans. Une partie de son travail consistait à instruire des cadets dans des académies de police, en puisant dans son expérience de tir pointu, de motocyclettes et d'opérations de véhicules d'urgence (EVO). Il faisait également partie de l’équipe SWAT. Nan décrit sa carrière comme exigeant qu'une personne «fonctionne à un niveau très élevé et intense la plupart du temps» - remontant à avant son diagnostic de DT1.
Malheureusement, peu de temps après avoir commencé un nouveau programme d’exercice, Rex a connu une grave hypo au volant de la voiture de patrouille de son shérif. Il avait été appelé sur un appel de répartition compliqué sans pouvoir prendre toute sa pause déjeuner, et par conséquent, sa glycémie avait chuté. Même avec des comprimés de glucose et du gel dans la voiture, Rex n’a pas été en mesure de se débrouiller suffisamment.
«Dans son esprit, il pensait qu'il devait rentrer chez moi - même si j'étais au travail et que je n'y étais pas», dit-elle. «Il est dans ce véhicule de police gonflé et finit par s'écraser sur le chemin du retour. Personne n'a été blessé, mais la voiture a été détruite et d'autres agents ont été appelés.
Il a été mis en service administratif, ce qui était particulièrement difficile pour son mari compte tenu de ses antécédents. Cela l'a conduit à prendre un poste d'huissier de justice, et finalement, Rex a pris une retraite médicale du département du shérif.
Rex a atterri dans le bureau du défenseur public du côté juridique, contre le côté de la police.
"Il y a des moments où nous sommes dehors, et une voiture passe ou nous voyons quelque chose, et vous pouvez juste voir dans ses yeux qu'il le manque et souhaite qu'il soit toujours impliqué", dit Nan.
Bien qu’ils aient eu des interactions initiales avec l’American Diabetes Association (ADA) sur des questions juridiques liées à la situation du département du shérif, Nan dit qu’ils ont choisi de ne pas se battre en raison de leur vie à l’époque.
Tant pour Nan que pour Rex, le lien qu'ils entretiennent avec ceux de la communauté du diabète a eu un impact sur la façon dont ils envisagent même ces aspects malheureux et graves de la vie avec le type 1. En particulier, la populaire conférence Friends For Life organisée chaque été par une organisation à but non lucratif. Children With Diabetes est l'un des endroits où ils trouvent du réconfort au-delà des murs de leur propre maison et de leur relation. Ils ont assisté à l'événement FFL 2019 à Orlando et Rex - en tant que motocycliste - a conduit sa moto jusqu'en Floride depuis le centre de l'Indiana. Ils prévoient également d'assister à un événement FFL local plus petit à Indy prévu en mars 2020.
Nan dit: «Chacun a sa propre histoire… et un événement qui s'est produit où ils ont obtenu une affaire brute, se sont moqués ou quelque chose du genre. Parfois, cela est lié à leur expérience du diabète. Mais quand vous obtenez la compréhension de ceux qui vous entourent, et que vous pouvez voir dans leurs yeux qu'ils comprennent, cela fait du bien. C'est un peu plus facile à vivre. »
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