Lorsqu'un chirurgien a dit à Sadie Norris que son jeune fils atteint de diabète de type 1 (DT1) ne pouvait pas porter sa pompe à insuline et son glucomètre en continu (CGM) pendant une amygdalectomie planifiée, elle est devenue nerveuse. Elle a appelé l’endocrinologue de son fils, qui a ignoré le chirurgien.
Norris, qui vit au Kansas, tient maintenant son endocrinologue au courant des soins à l'hôpital ou aux urgences. Elle insiste également sur une division du travail avec la plupart du personnel médical si son fils a des séjours à l'hôpital imprévus ou des visites à l'urgence.
"Je leur dis:" J'ai la partie diabète, vous gérez la partie nausée et déshydratation ", a déclaré Norris. "Ils ont essayé de me dire de ne pas donner d'insuline quand il avait des cétones élevées et vomissait… Je connais le corps de mon enfant mieux qu'eux."
Malheureusement, l’histoire de Norris n’est qu’un des nombreux exemples de soins de qualité inférieure pour le DT1 dans les hôpitaux fréquemment partagés sur les réseaux sociaux. Dans tout le pays, des changements de politique positifs sont en cours, établissant des normes de base pour les soins hospitaliers et permettant une utilisation plus généralisée des CGM à l'hôpital. Mais de nombreux patients et familles se retrouvent toujours face à des prestataires mal informés qui ne comprennent peut-être pas les réalités de la gestion de la glycémie du DT1.
Cela s'explique en partie par le fait que la gestion de la glycémie du DT1 est si individualisée et complexe qu'elle doit être autogérée en grande partie sans l'aide des fournisseurs de soins de santé au quotidien. Ce niveau d'indépendance ne convient pas toujours bien dans un milieu hospitalier, selon Gary Scheiner, spécialiste renommé des soins et de l'éducation au diabète (DCES) et directeur des services intégrés de diabète qui fournit des soins virtuels à partir de Wynnewood, en Pennsylvanie.
«La gestion du DT1 nécessite un ajustement constant et l'intégration d'innombrables facteurs. C'est vraiment une maladie d'autogestion », a-t-il déclaré à DiabetesMine. «Le personnel hospitalier n'est pas habitué à permettre aux patients de gérer leur propre état, donc cela crée souvent des conflits.
Cela ne signifie pas que les personnes atteintes de DT1 devraient éviter les soins hospitaliers. Au lieu de cela, ils devraient être bien préparés à surmonter ces obstacles.
Pour vous aider, nous avons interrogé plusieurs experts et une poignée de membres de la communauté en ligne sur le diabète (#DOC), pour leurs conseils sur la gestion saine de la glycémie pendant un séjour à l'hôpital.
Connaissez vos hôpitaux
Que vous soyez confronté à une intervention médicale planifiée ou que vous souhaitiez simplement être préparé à toute urgence, il est bon de vous familiariser avec les politiques et les ressources de soins du diabète de vos hôpitaux locaux, selon Constance Brown-Riggs, une DCES et une diététicienne agréée qui possède CBR Nutrition à l'extérieur de New York.
Elle vous suggère de faire des recherches en ligne ou d'appeler chaque hôpital disponible pour connaître sa politique sur l'autogestion du diabète et s'il y aurait une équipe de spécialistes en soins du diabète disponible pendant votre séjour. En particulier, demandez si les patients sont autorisés à garder les pompes à insuline et les CGM attachés et à faire fonctionner ces appareils de manière indépendante tant que le patient est conscient. De plus, comment le contrôle de la glycémie est-il géré si le patient est sous anesthésie?
Alors que l'American Diabetes Association a élaboré des normes de soins pour les personnes atteintes de diabète en milieu hospitalier, tous les hôpitaux n'ont pas adopté de telles normes, ni n'ont même les ressources pour le faire.
«La qualité des soins du DT1 varie vraiment d'un hôpital à l'autre», a déclaré Brown-Riggs. «C'est parce que tous les hôpitaux ne disposent pas de spécialistes ou d'équipes de soins du diabète, et les politiques d'autogestion du diabète varient.»
Scheiner dit que si de nombreux grands hôpitaux d'enseignement ont tendance à avoir une équipe solide pour superviser les soins du diabète, vous ne devriez pas supposer que les grands hôpitaux bien financés offrent toujours un niveau de soins du diabète plus élevé.
«On ne sait jamais», dit-il. «Certains petits hôpitaux sont très progressistes en ce qui concerne le diabète, et certaines grandes institutions sont un peu« bass-ackwards ».»
La préparation est la clé
Comme la devise des Boy Scouts, vous devez toujours être prêt pour un voyage à l'hôpital, si possible. Avec le DT1, un simple bug de l'estomac peut parfois se transformer en un problème dangereux de gestion de la glycémie. Garder un sac de fournitures hospitalier préparé à l'avance est une bonne idée.
Scheiner recommande que votre sac de transport soit prêt avec tous les articles non périssables dont vous pourriez avoir besoin pour un séjour d'une semaine, y compris toutes vos pompes et fournitures CGM - et surtout, les câbles de charge! - avec du glucose à action rapide, des seringues de secours, des bandelettes réactives et des lancettes.Il recommande de garder une note sur le dessus du sac pour vous rappeler ce qu'il faut prendre dans le réfrigérateur, à savoir vos fournitures d'insuline.
Brown-Riggs souligne à quel point il est important d'apporter une liste des noms et des numéros de vos fournisseurs de soins de santé réguliers et de vos proches, vos besoins en insuline et autres médicaments, toutes les allergies connues et d'autres détails pertinents.
Elle suggère également que les personnes atteintes de DT1 devraient apporter une copie de leur «plan de congé de maladie», avec des instructions détaillées sur votre routine de dosage de médicaments. Tout cela devrait idéalement être développé avec l'aide de vos fournisseurs de soins de santé et partagé avec plusieurs personnes qui sont prêtes à agir en votre nom si vous n'êtes pas en mesure de vous défendre.
Gillian Blundon d'Ottawa, en Ontario, qui a le DT1, dit qu'elle garde un sac prêt pour une hospitalisation qui comprend des médicaments, des stylos à insuline et des vitamines pour les urgences. Elle dit qu'emballer sa propre insuline garantit que l'hôpital ne changera pas de marque d'insuline et envoie un signal fort au personnel de l'hôpital qu'elle est responsable.
«Parce que j'apporte mes propres affaires, les médecins et les infirmières m'ont permis de mieux contrôler mes doses d'insuline», a-t-elle déclaré. "Ils m'ont dit que ma préparation leur dit que je l'ai depuis assez longtemps pour que je sois capable de me gérer moi-même."
Si vous pensez avoir le COVID-19…
Si vous pensez que vous ressentez des symptômes du COVID-19 - en particulier des difficultés à respirer, une peinture ou une pression persistante dans la poitrine, de la confusion ou des lèvres ou un visage bleuâtres - ne laissez pas votre DT1 vous empêcher de vous rendre directement à l'hôpital!
L'organisation nationale de défense FRDJ conseille: Si vous le pouvez, appelez à l'avance pour informer l'hôpital de votre situation, en insistant sur votre statut de DT1 (ou celui de votre proche). Ils suggèrent d’emballer un sac contenant au moins 2 semaines de fournitures pour le diabète et d’apporter une liste complète de vos besoins médicaux et de vos contacts clés.
Sur place, il peut être difficile de communiquer avec le personnel de l'hôpital occupé, d'autant plus que les proches ou les défenseurs des soins ne seront probablement pas autorisés à entrer dans le bâtiment pendant les périodes de verrouillage.
Il est donc d'autant plus essentiel de fournir toutes vos informations pertinentes lors de l'admission, d'informer votre équipe de soins habituelle de votre admission et de «trop communiquer» sur les étapes à suivre pour assurer la gestion de votre glycémie en cas d'incapacité.
Rassemblez votre équipe
Dans des circonstances non urgentes, le personnel de l'hôpital devrait avoir vos dossiers médicaux, mais personne ne connaît vos antécédents médicaux comme votre équipe personnelle de soins du diabète. Assurez-vous qu'ils sont au courant de toute procédure hospitalière prévue et assurez-vous qu'ils sont informés de tout séjour inattendu à l'hôpital, a déclaré Brown-Riggs.
Pour les procédures planifiées, elle suggère de prendre rendez-vous avec votre médecin spécialiste du diabète à l'avance afin d'élaborer un plan de soins pour l'hôpital. «Le plan devrait être partagé avec le médecin et l'équipe médicale impliqués dans le séjour à l'hôpital», a-t-elle déclaré.
Assurez-vous que votre fournisseur de soins du diabète a la permission de vous soigner à l'hôpital, car ce n'est pas toujours le cas. Pour éviter les conflits et la confusion, assurez-vous d'informer l'équipe médicale qui vous traite à l'hôpital que vous aurez un fournisseur de soins du diabète externe qui vous surveillera pendant votre séjour. Jean Kruse Bloomer, un DT1 vivant à Kill Devil Hills, en Caroline du Nord, l'a appris à ses dépens.
«J'ai subi un pontage dans un hôpital où mon endo avait des privilèges. Cependant, il ne m'a pas rendu visite car j'ai dû informer les médecins en charge que je voulais qu'il me soigne. Vous pouvez être sûr qu'ils ont été informés de mon deuxième contournement », a-t-elle déclaré.
De plus, assurez-vous de désigner un membre de la famille, un ami, un conjoint ou même un collègue pour agir en tant que défenseur de la santé pendant un séjour à l'hôpital. Vous pouvez même désigner un professionnel embauché pour la tâche si nécessaire, a déclaré Brown-Riggs. Si tout le reste échoue, un travailleur social de l'hôpital pourrait être enrôlé pour plaider en votre nom, a déclaré Scheiner.
Selon l'Agence pour la recherche et la qualité des soins de santé, il est fortement recommandé d'avoir un défenseur de la santé qui peut gérer les soins de base importants pour vous pendant que vous vous concentrez sur le rétablissement, tels que:
- Poser des questions ou faire part de ses préoccupations aux médecins
- Compiler ou mettre à jour une liste de prescriptions
- Suivre votre régime médicamenteux, votre traitement et vos instructions, y compris poser des questions sur les soins de suivi
- Aider à organiser le transport
- Recherche d'options de traitement, de procédures, de médecins et d'hôpitaux
- Dépôt de documents ou assistance pour les questions d'assurance
- Poser les questions «Quelle est la prochaine étape», telles que «Si ce test est négatif, qu'est-ce que cela signifie? S'il est positif, des tests supplémentaires seront-ils nécessaires? »
Communiquez vos besoins
«Les ordres du médecin» peuvent être une phrase intimidante à entendre, mais cela ne devrait pas être la fin de la discussion. Scheiner dit que dans de nombreux cas, la gestion de la glycémie en milieu hospitalier devrait être une négociation, pas simplement des ordres dictés d'en haut. Il est important de dire à ceux qui prennent soin de vous dans un hôpital ce que vous devez faire vous-même pour rester en bonne santé.
«D'abord et avant tout, négociez à l'avance le droit à l'autogestion», a déclaré Scheiner. «Évitez que le personnel de l’hôpital vous enlève vos outils et techniques habituels au profit des« ordres permanents ».»
Il est également important de se rappeler qu’il y aura une porte tournante du personnel médical qui s’occupera de vous pendant votre séjour à l’hôpital. Dans un monde idéal, toutes les informations sur les patients seraient partagées de manière transparente entre les équipes de travail, mais ce n'est souvent pas le cas. Brown-Riggs a déclaré qu'il était important de faire savoir que vous avez le DT1 aussi souvent que possible au plus grand nombre possible de membres du personnel hospitalier.
«Le protocole habituel de l'hôpital consiste à demander une réponse verbale à votre nom, votre date de naissance et vos allergies», a-t-elle déclaré. «Les patients atteints de DT1 devraient être proactifs et le mentionner à toutes les personnes avec lesquelles ils entrent en contact pendant leur séjour à l'hôpital, en commençant par le personnel d'admission.
Les personnes qui peuvent avoir des difficultés à acheter de l'insuline ou d'autres médicaments devraient également être tout aussi directes à en discuter dans un hôpital ou lors d'une visite à l'urgence. De nombreux grands hôpitaux ou salles d'urgence auront des travailleurs sociaux pour aider à connecter les personnes avec une assistance à des soins et des médicaments abordables, et il y a souvent des règles en place pour protéger la confidentialité dans de tels cas.
Restez attaché lorsque cela est possible
Souvent, le principal problème est de convaincre le personnel hospitalier de la nécessité de rester attaché à une pompe à insuline ou à un CGM, car ils sont enclins à s'en tenir à de multiples injections quotidiennes et à des glucomètres traditionnels à base de doigt. Au cours des dernières années, cependant, il y a eu une acceptation de plus en plus lente, quoique inégale, de l'utilité de ces dispositifs dans un milieu hospitalier.
Ce niveau d'acceptation pourrait être sur le point de faire un bond en avant vers une nouvelle norme de soins dans les années à venir en raison de la pandémie de COVID-19, a déclaré Brown-Riggs. Plusieurs hôpitaux, qui traitaient des patients atteints de COVID-19, ont adopté des CGM pour surveiller à distance la glycémie des patients afin de limiter les risques de propagation du virus respiratoire hautement contagieux. Le succès de ces programmes pilotes peut conduire à une réévaluation du rôle du CGM dans les soins hospitaliers.
«La pandémie COVID-19 a accéléré l'utilisation du CGM en milieu hospitalier», a-t-elle déclaré. «Les Centers for Medicare et Medicaid Services (CMS) des États-Unis développent une nouvelle norme pour la gestion du glucose à l'hôpital qui permettra l'utilisation du CGM pour aider à prendre en charge toutes les personnes atteintes de diabète.»
Si vous souhaitez rester attaché à vos appareils, vous devez l'inclure dans votre plan de soins - et étiqueter physiquement les appareils avec votre nom. Sachez cependant qu'il existe quelques précautions de sécurité spéciales à prendre en compte concernant les appareils en milieu hospitalier. Tout appareil qui transmet un signal devra être approuvé au préalable car il y a une petite chance qu'il puisse interférer avec d'autres équipements médicaux, a déclaré Scheiner.
De plus, les appareils métalliques ne peuvent pas être portés dans les équipements d'IRM, a-t-il averti. Enfin, il est judicieux de garder la zone cutanée où l’intervention chirurgicale aura lieu à l’écart des appareils, des ensembles de perfusion ou des dosettes de pompe tubeless.
N'évitez pas l'hôpital
En raison des subtilités de la gestion de la glycémie, il est difficile pour les personnes atteintes de DT1 d’éviter de voir l’intérieur d’un hôpital ou d’une salle d’urgence. Vous pouvez trouver des histoires de soins hospitaliers médiocres, parfois racontées en majuscules, dans de nombreux forums en ligne sur le diabète. Mais de telles histoires ne devraient pas vous empêcher de rechercher les soins dont vous avez besoin.
Scheiner dit que s'il existe certaines situations dans lesquelles vous pouvez rechercher des conditions favorables pour les soins du diabète à l'hôpital, vous devez souvent simplement être prêt à tirer le meilleur parti de ce qui n'est peut-être pas une situation idéale pour la gestion de la glycémie.
«S'il s'agit d'une chirurgie élective, comme une intervention esthétique, et que l'hôpital n'a guère confiance en la gestion de votre diabète, vous feriez peut-être mieux de la remettre à plus tard jusqu'à ce qu'un plan satisfaisant puisse être mis en place», a-t-il déclaré. «Mais pour tout ce qui est important pour votre santé, ne tardez pas. Les ramifications de la nécessité d'un traitement peuvent l'emporter de loin sur toute variation temporaire de la glycémie. »
