Une décennie après avoir perdu son fils à cause du diabète de type 1, la mère-mère du Wisconsin Michelle Bauer a écrit un nouveau livre partageant son histoire tragique et comment elle a canalisé son chagrin dans le plaidoyer, l'action et la construction d'un programme à but non lucratif visant à aider les perte similaire.
Publié en avril 2020, «Jesse Was Here (More Lasagna Please): Nourrir l'âme d'une mère en deuil» est un livre de 136 pages rendant hommage au fils de Bauer, Jesse Alswager. Il a reçu un diagnostic de DT1 à l'âge de 3 ans, mais est décédé subitement et de façon inattendue à l'âge de 13 ans en février 2010 des complications de la maladie.
Il s’agit notamment du premier livre écrit par et pour la communauté qui vise à faire face à la perte d’un être cher à cause du diabète de type 1.
Dans les travaux depuis une décennie, le livre de Bauer détaille son histoire plus profondément qu'elle ne l'a jamais racontée auparavant.
Elle se concentre sur la façon dont elle a lutté avec littéralement chaque jour après la mort de son fils. Elle raconte les jours qui ont suivi, des mois et des années plus tard, et comment elle s'est débrouillée avec le soutien de sa famille, de ses amis et de la communauté du diabète au sens large.
Bauer note qu'elle avait initialement l'intention d'écrire simplement sur ses expériences des 6 premiers mois après la mort de Jesse, mais cela a évolué en un an et plus. Elle a réalisé que faire face au deuil et reconstruire sa vie sont des efforts graduels et à long terme.
Bauer écrit franchement, directement de l'âme. L'émotion brute est à chaque page, alors que le livre se penche sur le sujet de la mort et du diabète - un problème que Bauer note est très important de traiter, car il n'est souvent pas discuté autant qu'il le devrait.
Elle sait que c’est un sujet inconfortable, mais qu’il faut affronter.
«Je sais que je ne suis pas seul; il y a beaucoup de gens qui ont subi des pertes comme les miennes », écrit-elle. «Cela arrive tous les jours. Jour après jour. Nous questionnons Dieu. Nous remettons en question les autopsies. Nous interrogeons les mardis, si cela a du sens. Nous remettons en question beaucoup de choses, mais nous existons toujours, que cela nous plaise ou non. Nous trouvons de la joie dans les petites choses et une immense tristesse dans les autres. Nous réexaminons nos vies, la façon dont nous les vivons et qui est important pour nous.
En effet, les données des Centers for Disease Control and Prevention (CDC) indiquent qu'environ 250 jeunes américains âgés de 1 à 19 ans meurent des effets du DT1 chaque année.
Les lasagnes sont bonnes, mais…
Alors, pourquoi la mention «plus de lasagnes» dans le titre du livre?
«Je savais que les gens allaient m'apporter des lasagnes même si je ne voulais pas manger», explique Bauer. «Je les laisserais faire parce que cela les ferait se sentir mieux. Ils étaient comme moi - ils ne savaient pas non plus quoi faire. Je savais que j'aurais du mal à demander de l'aide, mais j'ai réalisé à contrecœur que je devrais accepter de l'aide lorsqu'elle serait offerte ... (et) je savais que j'allais devoir m'aider moi-même.
Il est bien connu que ceux qui ne l’ont jamais vécu ont du mal à comprendre le chagrin. Au fil des ans, d'autres parents qui ont perdu des enfants à cause du DT1 ont partagé avec nous à DiabetesMine qu'au lieu de nous rassurer, ils préfèrent que les gens soient honnêtes avec un simple: «Je ne sais pas quoi dire». D'autres doivent également comprendre que le chagrin peut amener les gens à agir de manière étrange.
Bauer décrit avoir été déclenchée par des sirènes d'ambulance, et également être en colère contre sa propre tristesse et contre de parfaits inconnus - même parfois dans les allées des épiceries - qui ne connaissaient pas et ne reconnaissaient pas la tragédie avec laquelle elle était aux prises.
Elle décrit à quel point il était difficile de simplement se lever le matin et qu'il fallait beaucoup de temps pour pouvoir faire les courses. Mais finalement, «mercredi n'était que mercredi» et pas nécessairement le jour de la semaine où son fils est décédé.
Bien qu'il s'agisse d'un livre relativement court, il m'a fallu plus de temps que prévu pour le lire car je me suis retrouvé étouffé, ayant besoin de m'éloigner. L'auteur a maîtrisé la saveur «Chicken Soup for the Soul on Grieving», et pour moi, c'était beaucoup à assimiler à la fois.
Mais clairement pour de nombreux parents effrayés et pour les personnes vivant avec le chagrin, ses paroles sont apaisantes. D'après quelques-uns des avis cinq étoiles sur Amazon:
- «C'est un livre qui était tellement plus que ce à quoi je m'attendais. Je savais que le sujet serait difficile à lire, mais à la fin, j'ai été agréablement surpris de voir à quel point c'était encourageant.
- «En tant que mère d'un enfant atteint de DT1, qui a été diagnostiqué à l'âge de 2 ans, la réalité a toujours été que nous pourrions perdre notre enfant à une glycémie sévère au milieu de la nuit, ou à une glycémie élevée prolongée. Il est extrêmement important pour tout parent qui perd un enfant d'avoir un endroit sûr pour en parler. La communauté du diabète devrait en parler davantage au lieu de donner l'impression que cela se produit rarement. »
- «J'ai lu ce livre dans son intégralité en une seule séance. J'ai récemment perdu mon mari de façon inattendue et même si Michelle raconte son histoire sur son fils Jesse, elle a décrit le chagrin tel qu'il est. Je me demande depuis des mois si je suis en deuil, si je perdais lentement l’esprit et s’il était normal de me sentir comme moi. Je recommande vivement ce livre à quiconque a perdu quelqu'un. Il n'y a rien d'enrobé de sucre mais il est dit du cœur.
Vers la fin du livre, Bauer raconte comment le slogan «Jesse Was Here» est né.
C'était la phrase que son fils avait griffonnée sur un mur du terrain de camping l'année avant sa mort. Elle a finalement pu obtenir ce morceau de mur et le faire encadrer pour l'exposer chez elle.
Soutien aux familles en deuil
Au moment de la mort de Jesse, «personne ne parlait d'enfants perdant la vie à cause du diabète et il n'y avait pas beaucoup de médecins disant aux parents que (la mort) était l'un des pires effets secondaires», a déclaré Bauer à DiabetesMine auparavant. Alors, elle a commencé à se consacrer à la sensibilisation et à partager son histoire.
Trouver une communauté est ce qui l'a conduite à plusieurs reprises dans son processus de deuil, en particulier pour trouver d'autres personnes qui avaient perdu des enfants ou des membres de leur famille à cause du diabète de type 1.
Elle raconte comment elle a pu canaliser sa tristesse dévastatrice dans différentes manières d'honorer son fils grâce au plaidoyer, de la création de l'événement commémoratif Jessepalooza chaque été au programme inspirant Jesse Was Here lancé par Beyond Type 1 en 2018, qui vise à connecter et soutenir ceux qui souffrent d'une perte au sein de la D-Community.
Si la mort et le deuil sont des problèmes qui vous parlent pour une raison quelconque, ce livre est définitivement recommandé.
Vous pouvez trouver «Jesse Was Here (More Lasagna, Please): Nourrir l'âme d'une mère en deuil» sur Amazon en format de poche pour 12,95 $.
Un cadeau DMBooks (maintenant fermé)
Vous aimeriez gagner un exemplaire gratuit du livre «Jesse Was Here» de Michelle Bauer? Nous remercions l'auteur de nous avoir aidés à en donner un exemplaire gratuit à un heureux gagnant.
Voici comment participer:
1. Envoyez-nous un e-mail à [email protected] avec la ligne d'objet «DM-JesseBook» pour nous faire savoir que vous participez au concours. Ou vous pouvez nous envoyer un ping sur Twitter ou sur notre page Facebook en utilisant le même mot de code. (À des fins d'expédition, nous devons limiter le cadeau à ceux dont l'adresse postale est aux États-Unis.)
2. Vous avez jusqu'au vendredi 22 mai 2020 à 17 h. PST pour entrer.
3. Les gagnants seront choisis en utilisant Random.org.
4. Les gagnants seront annoncés le lundi 25 mai 2020 via les réseaux sociaux. Assurez-vous donc de garder un œil sur vos messages électroniques, Facebook et / ou Twitter, car c'est ainsi que nous contactons nos gagnants. (Si les gagnants ne répondent pas dans un délai d'une semaine, nous sélectionnons un remplaçant.)
Nous mettrons à jour ce message avec le nom du gagnant une fois choisi.
Bonne chance, D-Friends!
Ce concours est maintenant terminé. Félicitations à Eva Kathmann, choisie par Random.org comme gagnante de ce concours.
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