Si vous vivez avec le diabète et n'avez pas encore entendu parler de Virginia Valentine, nous avons une gâterie pour vous.
Virginia est une extraordinaire éducatrice certifiée en diabète (CDE) située au Nouveau-Mexique, qui a récemment été nommée éducatrice exceptionnelle 2019 par l'American Diabetes Association. Elle vit également elle-même avec le diabète de type 2 depuis près de quatre décennies.
Virginia est une experte de la pompe à insuline et un acteur influent dans le domaine du diabète depuis des décennies. Parmi les divers rôles consultatifs en cours, elle travaille actuellement dans une clinique à Albuquerque, NM, où elle aide à servir une large population de patients ruraux et mal desservis.
Récemment, nous avons longuement discuté avec Virginia de tout, de sa passion pour lutter contre la stigmatisation du diabète à sa propre utilisation du nouveau système de surveillance de la glycémie FreeStyle Libre Flash depuis un an et demi, et comment elle pense que cela a «ouvert la porte». Marché CGM »à bien des égards…
Parler de diabète avec CDE Virginia Valentine
DM) Bonjour Virginie, pouvons-nous commencer par votre histoire personnelle sur le diabète?
VV) Je travaille dans le domaine du diabète depuis plus de trois décennies maintenant et j'ai reçu un diagnostic de diabète de type 2 il y a 39 ans alors que j'étais aux études supérieures. Je n'avais que 31 ans et à cette époque, il était très jeune de contracter le type 2. Mon médecin de premier recours pensait en fait que j'avais un «diabète juvénile» (ou de type 1 comme on l'appelait à l'époque). J'avais eu un bébé de 12 livres cinq ans plus tôt et j'avais un diabète gestationnel, qu'ils ne traitaient pas à l'époque… ils ont juste dit de ne pas manger de sucre. Cela a en quelque sorte solidifié mon désir de travailler dans des conditions chroniques, en particulier dans le diabète.
Votre diagnostic vous a-t-il surpris?
Non en fait, je n’ai pas été choqué. Tout le monde dans ma famille des deux côtés a eu le diabète de type 2. Et le père de mon père a peut-être eu le type 1 de l’adulte, car il était dans la quarantaine et sous insuline, mais qui sait. Je trouve donc le travail sur le diabète très intéressant et personnel.
Qu'est-ce qui vous a motivé à vous lancer dans le secteur de la santé?
Ma mère était infirmière, mais lorsque je suis allée à l'université pour la première fois, j'étais une majeure en art et j'ai également étudié le marketing. Ma mère était la personne la plus intelligente que je connaisse, et je ne pensais pas pouvoir faire ça (soins infirmiers). Mais un été, j'avais vraiment hâte de dormir et elle a dit: `` Vous devez venir travailler avec moi aujourd'hui. '' Elle était superviseur du soir à l'hôpital de l'Université de l'Oklahoma, et ils manquaient de personnel à la crèche. Je pourrais aller nourrir les bébés. Je n’ai jamais été de ceux qui aimaient les bébés de tout le monde, mais ils m’ont mis là-dedans. J'ai vite découvert que les soins infirmiers concernaient davantage la relation entre les personnes que l'aspect technique des injections et des pansements.
Il s'agit vraiment de responsabiliser les gens. Et j'ai aussi découvert que toutes les infirmières n'étaient pas aussi intelligentes que ma mère, et peut-être que je pourrais y arriver. J'ai commencé par faire de la chimie et de l'algèbre, et j'ai pensé que si je pouvais les réussir, j'irais bien… ce que j'ai fait. J'ai fini par travailler dans les hôpitaux, et après quelques années, j'ai pensé qu'il devait y avoir plus que cela. J'ai fait des études supérieures pour obtenir une maîtrise en sciences infirmières. Je ne savais pas exactement ce que je ferais une fois sorti de l’école, mais j'ai fini par être recruté au Département de la santé de l’Oklahoma, en charge du diabète et de l’hypertension dans la division des maladies chroniques.
Comment était-ce de travailler pour un département de la santé publique?
C'était super bien. J'ai pu lancer des programmes d'éducation sur le diabète dans les départements de santé des comtés de l'État. C'était l'idéal dans certaines communautés, car elles auraient deux ou trois hôpitaux locaux et il y aurait une sorte de concurrence pour les patients. Mais le département de la santé de l'État est une sorte de territoire neutre, il l'a donc rendu plus accessible à tous. Je sais que quelques-uns d'entre eux sont toujours en cours.
Pouvez-vous nous dire où vous avez travaillé au fil des ans?
J'ai travaillé dans les soins primaires, avec des spécialistes et des consultants dans des cliniques et d'autres groupes. Après le département d'État, j'ai déménagé au Nouveau-Mexique parce qu'un bon ami était en charge des programmes de lutte contre le diabète pour les services de santé indiens. Quand nous avions travaillé ensemble à OK, nous avions mis sur pied un programme de formation professionnelle, et quand elle et son mari - qui est un endo - ont commencé un programme là-bas, ils m'ont recruté pour venir au Nouveau-Mexique et mettre en place un programme de diabète pour un presbytérien. Hôpital là-bas. Nous avions un programme pour patients hospitalisés et ambulatoires, et au cours des années suivantes, nous avons fait un bien meilleur travail de prise en charge des patients diabétiques en ambulatoire, nous n’avions donc pas besoin d’une unité spécialisée au sein de l’hôpital.
J'ai ensuite travaillé avec un groupe d'endos pendant de nombreuses années, et j'ai fini par aller travailler à l'Université du Nouveau-Mexique. Nous avons commencé à travailler sur la gestion des cas de diabète, afin de réduire les «voyageurs fréquents» qui revenaient sans cesse. C'était très amusant et j'ai apprécié l'environnement universitaire et les gens là-bas.
Tout cela vous a amené à créer un réseau sur le diabète?
Oui. En 1998, un ami et moi avions mis sur pied un centre autonome du diabète et créé un réseau d'éducateurs en diabète. Nous avions des éducateurs dans les bureaux de soins primaires de toute la communauté. Cela a été très réussi. Dès le début, il était important d'avoir un centre de diabète autonome qui pouvait réussir et gagner sa vie. Mais ensuite, le plus gros payeur a décidé d'annuler notre contrat pour avoir des éducateurs dans toutes nos cliniques, nous avons dû fermer cela. J'ai fini par travailler avec un groupe de soins primaires, et j’ai vraiment adoré travailler avec des fournisseurs de soins primaires et être leur aide dans la gestion du diabète.
Qu'est-ce qui vous distingue le plus dans le travail sur le diabète?
J'ai toujours trouvé quiconque souffrant de maladies chroniques était plus amusant et intéressant que de travailler en USI ou en chirurgie. J’ai toujours apprécié le fait qu’il s’agisse d’une relation à long terme, et pour moi, c’est cette relation qui est la chose la plus gratifiante dans les soins aux personnes atteintes de diabète.
Tu fais quoi maintenant?
J'essayais en quelque sorte de prendre ma retraite il y a quelques années, et le groupe avec lequel je suis maintenant m'a convaincu de travailler avec eux. Je travaille donc deux jours par semaine à la Clinica La Esperanza dans une partie très mal desservie d'Albuquerque, au Nouveau-Mexique. C’est incroyablement gratifiant et les patients sont adorables. Il appartient et est géré par des infirmières praticiennes, et je suis leur spécialiste du diabète.
Ma vision pour la Clinica La Esperanza était que je serais en mesure de les aider à devenir des gestionnaires du diabète, en partie parce que je n'avais pas prévu de travailler éternellement. Souvent, il y a des choses qu'ils ne sont pas à l'aise de faire, et je n'ai pas vraiment compris comment leur donner cette confiance. Ce sont toujours des médecins de soins primaires, et j’aime ces références et la prise en charge des patients, mais je veux qu’ils développent plus de compétences pour eux-mêmes.
Vous travaillez également sur certaines campagnes pour la prise en charge du diabète dans les communautés mal desservies et rurales, n'est-ce pas?
Oui, je suis impliqué dans une chose phénoménale connue sous le nom de clinique d'endocrinologie TeleECHO (ou Endo ECO). Cela a été développé par un médecin GI avec qui j'ai travaillé à l'université, pour fournir des soins d'endocrinologie spécialisés dans les zones rurales et mal desservies pour les médecins de soins primaires. Le Nouveau-Mexique est un État si vaste et très rural, donc si vous êtes infirmière praticienne en dehors de Silver City, il vous faudra cinq heures de route pour vous rendre à Albuquerque. Vous ne pouvez pas vous attendre à ce que vos patients y parviennent. Et puis les spécialistes et sous-spécialités sont rares, comme les endos. Ils ont mis sur pied cette équipe ECHO où vous avez ces spécialités à votre disposition à tout moment.
Nous avons des soins primaires et des spécialistes qui Skype de partout dans le pays ainsi que du Nouveau-Mexique, et cela comprend l'envoi de cas dont nous pouvons discuter pendant des sessions de deux heures pour les praticiens. Les documents de soins primaires présentent leurs cas, et les gens du réseau peuvent poser des questions et trouver des réponses et des solutions. Nous avons également des agents de santé communautaires dans les conversations, ainsi que des pharmaciens, des endos et d'autres membres de notre équipe de base. C’est vraiment une merveilleuse façon de se connecter et d’aider dans ces domaines, et je ne suis jamais assis pendant les sessions sans apprendre quelque chose. C’est l’une des choses que j’apprécie énormément à propos du diabète, c’est un ensemble tellement complexe de problèmes - scientifiquement, émotionnellement, socialement - et c’est ce qui maintient mon cerveau engagé.
Que ressentez-vous en recevant ce prix «Éducateur exceptionnel» de l'ADA pour votre travail?
C'était tout un honneur. J'étais en fait assez choqué, mais très excité. Mon discours (lors de la réunion annuelle de l'ADA) portait sur la stigmatisation, qui a été ma mission depuis le début lorsque j'ai commencé à travailler dans le diabète. Il essaie d'aider les gens à comprendre qu'il ne s'agit pas d'un défaut de caractère. C’est un désarroi génétique et métabolique et ce n’est pas la faute de la personne. Malheureusement, la manière dont le diabète est traité dans ce pays est principalement due au blâme et à la honte, et elle n’a pas beaucoup de succès.
Pensez-vous que la stigmatisation a changé ou s'est améliorée au fil des ans?
Non, pas moi. Pas du tout. Et je dois dire que lorsque les résultats du programme de prévention du diabète (DPP) ont été annoncés pour le type 2, je me suis dit que cela allait être mauvais. La raison en est que cela a simplement donné à une grande partie du public l'idée que le diabète est, en fait, évitable. Ils pourraient dire: «Tu vois, je t'ai dit que c'était de ta faute! Si vous ne faisiez que perdre du poids et faire de l’exercice, vous n’auriez pas ça! »Mais la vérité est qu’une étude de trois ans et demi n’a pas prouvé que le diabète de type 2 est évitable.
Ce que j’essaie d’expliquer aux gens, en particulier au sujet du pré-diabète, c’est que ce n’est pas quelque chose qui est spécifiquement de votre faute et qu’il n’est pas toujours possible de l’empêcher - même si nous pouvons le retarder. Honnêtement, il aurait été préférable qu’ils aient appelé cela le «programme de retard du diabète». Absolument, le style de vie est une pierre angulaire de la gestion de tout type de diabète, mais cela ne prouve pas que c’est un défaut de caractère si vous le développez.
Il semble bien que le terme «prévention» soit trop utilisé, n’est-ce pas?
Si vous faites défiler vos flux Facebook, de temps en temps, quelqu'un blâmera et humiliera les gens pour leur poids ou leur apparence. Même aujourd'hui, je serai dans un groupe consultatif - je suis membre de nombreux conseils d'administration et dans ces rôles consultatifs - et quelqu'un dira: "Eh bien, les types 2 ont juste besoin de faire ceci ou cela. » Cela me fait grincer des dents et m'agace toujours, et je dois le dire.
Regardez, nos cerveaux ne sont pas différents. Les personnes atteintes de diabète de type 2 ont une maladie plus génétique que le type 1, si vous étudiez les statistiques. Mais vous l'entendez tous les jours et cela affecte les patients, étant blâmés et honteux. Vraiment, c'est une question de visibilité. Beaucoup de personnes atteintes de diabète de type 2 sont dans le placard, ou comme je dis «dans le garde-manger». Elles n’admettent pas qu’elles sont atteintes de diabète parce qu’elles sentent qu’elles seront jugées ou stigmatisées.
Voyez-vous cette négativité même au sein de la profession médicale?
Oui. Il y a près de dix ans, je préparais une présentation pour l'AADE (l'Association américaine des éducateurs en diabète) sur les professionnels de la santé atteints de diabète et son impact sur leur rôle. J'ai dit que j'avais besoin de personnes des deux types pour faire partie de mon panel. J'ai immédiatement reçu environ 20 personnes atteintes de DT1 qui voulaient faire partie du panel, mais personne avec T2 ne le voulait. Ah bon? Vous pensez que cette organisation de 5 000 à 6 000 personnes n’a pas un seul type 2 parmi eux? Je devais sortir un de mes amis qui, je savais, avait le type 2, mais qui ne l’avait pas rendu public jusque-là. C’est tout simplement incroyable comment cela se produit.
Nous ne faisons pas de place à la réalité du type 2. Les gens disent simplement: "Eh bien, ils sont gros et c'est de leur faute! » Pourtant, l'obésité a beaucoup de composants génétiques, et beaucoup d'entre nous luttent contre le poids qui n'était qu'un cadeau de Mère Nature il y a 100 000 ans. Dès que la nourriture est devenue disponible, nous allions bien tant que nous la poursuivions et que nous marchions partout… mais cela est finalement devenu un environnement obèse-ogénique. Nous avons un joli cadeau pour bien conserver la nourriture. Le stockage de la graisse est ma meilleure astuce, et c’est un vrai défi. Nous devons donc accepter les gens pour leur type de corps et comprendre comment vivre dans ce monde et cet environnement, et vivre sainement avec le diabète.
Des réflexions sur la lutte contre ce gros problème de stigmatisation liée au diabète?
Je suis ravi de faire partie des événements de la série D de diaTribe, qui se déroulent depuis quatre ans maintenant. Il s’agit d’un laboratoire d’innovation exécutif où des personnes de tous les domaines - pharmaceutique, fabricants de produits, professionnels de la santé, défenseurs des droits, personnes du monde des affaires, marketing - se réunissent pour examiner les problèmes de diabète. L’un d’eux est la stigmatisation, et je suis vraiment fier d’en faire partie. C’est tellement stimulant et cela ne fait qu’étirer votre cerveau, et c’est très amusant de participer à ces discussions.
Dans l'ensemble, j'encourage tout le monde à se joindre à une alliance pour la dignité du diabète et à dénoncer la honte et le blâme lorsque vous l'entendez. Ne laissez pas vos collègues parler de leurs patients comme si le diabète était un défaut de caractère. Soyez ouvert avec vos patients pour vous assurer qu'ils savent que c'est normal d'être diabétique, de sortir du placard et de partager leurs histoires. C'est incroyablement puissant pour un patient d'entendre que vous aussi êtes diabétique… ET que vous n'êtes pas parfait! Lorsque je montre mon propre capteur Abbott Libre, je leur laisse voir le nombre et les graphiques de tendance. Ce n’est pas toujours joli, et j’y travaille dur, mais c’est réel. Nous devons tous commencer à mieux travailler ensemble pour mettre fin à la stigmatisation liée au diabète.
Que pensez-vous des nouvelles technologies pour le traitement du diabète, en particulier le moniteur Abbott Libre Flash que vous utilisez vous-même?
J'ai commencé à travailler dans le diabète à peu près au moment où ChemStrips est devenu disponible, alors j'adore CGM pour tout ce qu'il fait pour nous avec le diabète. Je pense que cela change fondamentalement la façon dont nous prenons en charge le diabète.
Et puis Abbott arrive et la casse grande ouverte avec le FreeStyle Libre. Bien sûr, ce n'est peut-être pas la même chose qu'un Dexcom (ou Medtronic ou des CGM implantables Eversense) avec alertes, mais cela dépend de ce dont vous avez besoin. Ce qu'il a fait, c'est qu'il rend CGM plus accessible et si facile à utiliser.
Par exemple, j'ai eu un de mes gars de type 1 que je vois depuis environ 20 ans, et il fut un temps où il était sur une pompe et détestait juste ... au fil des ans, nous avons eu du mal à faire baisser son A1C plus bas. La dernière fois que je l'ai vu, je lui ai giflé un Libre. Alors il revient et était hors de lui. Cela a tout changé pour lui. Nous avons testé son A1C au bureau et il était considérablement en baisse, et il était juste étonné! Le système lui a donné les informations nécessaires pour vivre avec plus de confiance avec son hypo inconscience. Il a une assurance de base sur la Bourse et elle ne couvrirait ni le Libre ni un Dexcom, donc le coût est tellement prohibitif pour lui. Mais il peut payer comptant et obtenir ses deux capteurs Libre pour 75 $ par mois, ce qui lui ouvre la porte. C’est une différence de jour comme de nuit. Et d'ici peu, une fois qu'il aura obtenu l'approbation de la FDA, le Libre 2.0 sera disponible avec des alarmes en temps réel en option. L'accessibilité est un facteur tellement critique.
Qu'en est-il des nouveaux médicaments que nous avons vus pour le diabète?
Les progrès des médicaments sont également impressionnants. Le fait que nous ayons maintenant deux nouvelles classes de médicaments, avec des GLP-1 qui réduisent considérablement les effets cardiovasculaires et des SGLT2 qui se sont révélés protecteurs rénaux, est tout simplement incroyable. Cela me tue quand je ne peux pas les utiliser parce que j'ai la moitié de mes patients sous Medicaid, et ces plans ne seront pas couverts sans une autorisation préalable, et vous ne pouvez pas l'obtenir sans un combat à mort. Ça n'est pas correct. S'ils avaient une assurance commerciale, ce serait tellement plus facile pour eux.
Où pensez-vous que nous devons aller à partir d'ici en matière d'éducation sur le diabète?
L'assurance paiera pour la prévention du diabète, mais pas pour l'éducation… et cela met un risque pour le fournisseur. Nous devons donc améliorer la capacité des gens à avoir accès à un éducateur en diabète. Nous avons besoin de soins primaires pour réaliser la valeur des CDE et de l'éducation au diabète en général dans leurs pratiques. Je ne sais toujours pas pourquoi les médecins de soins primaires sont encore si réticents à faire référence à l’éducation sur le diabète ou même aux soins avancés du diabète au niveau des médecins. C’est encore un mystère pour moi. Beaucoup de ces médecins ne réalisent pas à quel point ils ne savent pas. Je l’entends tellement de fois par semaine que le médecin de premier recours de quelqu’un ne leur a jamais mentionné quelque chose ou n’en a jamais parlé. Nous devons faire mieux là-bas!
Merci d'avoir pris le temps de parler avec nous, Virginie. Et merci pour l’impact que vous avez eu dans la prise en charge du diabète au fil des ans! Voici un accès plus large et plus de CDE comme vous dans tous nos futurs.
