Je sais par expérience personnelle que communiquer avec un être cher atteint de la maladie d’Alzheimer peut être frustrant et émouvant.
Je sais aussi que ce qui est difficile pour moi doit être cent fois plus difficile pour ma grand-mère atteinte de cette maladie neurodégénérative.
Lorsque ma grand-mère a été diagnostiquée avec la maladie d'Alzheimer il y a 2 ans, je travaillais dans un établissement de soins de la mémoire. Là, j’ai vu de mes propres yeux la trajectoire de la maladie de ma grand-mère.
Grâce à la formation, aux essais et aux erreurs, j'ai également appris des techniques efficaces pour communiquer avec des personnes à divers stades de la maladie.
Communiquer en personne avec une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer a ses défis, mais la communication virtuelle? C’est une autre histoire.
Au fur et à mesure que la maladie de ma grand-mère progressait, parler au téléphone me semblait plus guindé et difficile. En raison de la pandémie, les appels téléphoniques et vidéo sont désormais notre seule forme de communication.
Il est devenu clair que je devais apprendre de nouvelles techniques de communication virtuelle pour maintenir nos discussions.
Comment la maladie d'Alzheimer affecte la communication
Je savais que la première étape pour faciliter le chat vidéo avec ma grand-mère était de comprendre ce qui lui causait des difficultés en premier lieu.
La maladie d’Alzheimer est bien plus qu’une perte de mémoire. On pense qu'il est responsable de 60 à 80% des cas de démence.
C’est aussi une maladie neurodégénérative avec un large éventail de symptômes, y compris des changements de perception visuelle. En plus de cela, cela implique souvent des difficultés avec la résolution de problèmes, la prise de parole, l'écriture, l'orientation et des tâches autrement familières.
Tous ces symptômes signifient que pour une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer, parler au téléphone ou par vidéo peut être désorientant. Ils ne peuvent plus compter sur des signaux non verbaux pour les aider à communiquer.
Ils peuvent même ne pas comprendre qu’ils peuvent interagir avec l’écran ou que c’est tu sur l'écran en premier lieu.
Kari Burch, OTD, ergothérapeute chez Memory Care Home Solutions, fournit des services de télésanté aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer depuis le début de la pandémie.
Selon Burch, il existe des symptômes spécifiques qui rendent les télécommunications difficiles. Ceux-ci inclus:
- compétences réduites en traitement du langage
- changements visuels-perceptifs
- temps de traitement plus lents en général
- patience réduite et irritabilité accrue
- désorientation et confusion
- difficulté à naviguer dans la technologie
«S'il est difficile de comprendre ce que vous dites, il est difficile d'interagir et de répondre aux questions de manière appropriée», dit Burch.
Elle ajoute que la difficulté à percevoir quelqu'un sur un écran, ainsi que des problèmes technologiques tels que le temps de latence ou le son brouillé, peuvent compliquer davantage l'interaction virtuelle.
Andrea Bennett, OTD, une ergothérapeute dont la grand-mère est atteinte de démence, souligne que la technologie moderne combinée à la perte de mémoire peut être une tempête parfaite.
«La plupart des personnes atteintes actuellement de démence n’ont pas grandi avec la technologie moderne à laquelle nous sommes habitués dans notre vie quotidienne, de sorte que l’ordinateur ou le téléphone lui-même peut être un concept étranger pour eux», dit-elle.
Combinée à la frustration et à la confusion liées à la perte de mémoire, toute l'expérience peut être particulièrement difficile.
La courbe d'apprentissage du chat vidéo
En raison de la pandémie, c'est Facetime avec ma grand-mère dans un avenir prévisible. Au début, c'était dur.
Nous n'avions plus de choses à dire et il y avait des silences gênants. Je lui posais des questions sur sa journée auxquelles elle ne pouvait pas répondre parce qu’elle ne se souvenait pas. Elle serait déconcertée par les peintures derrière moi. Parfois, j’appelais et elle dormait encore.
Je suis moi-même ergothérapeute et j'ai travaillé dans un établissement de soins de la mémoire. Malgré mon expérience professionnelle, j'ai appris que la communication virtuelle ajoute une toute nouvelle couche de difficulté.
Au cours des 7 derniers mois, j'ai ajusté mes techniques de communication pour avoir des conversations plus confortables, efficaces et agréables pour nous deux.
Conseils pour une communication plus facile
1. Trouvez le bon moment de la journée
La première étape pour faciliter la communication avec une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer consiste à appeler au bon moment de la journée. C’est à ce moment que votre proche est reposé et le plus alerte.
Selon l’Association Alzheimer, la maladie d’Alzheimer affecte le cycle veille-sommeil. J'ai remarqué cela avec ma grand-mère, et je l'ai certainement remarqué lorsque je travaillais dans un établissement de soins de la mémoire.
Les changements incluent:
- dormir plus longtemps
- difficulté à dormir la nuit
- siestes de jour
- somnolence pendant la journée
Les scientifiques ne savent pas exactement pourquoi cela se produit, mais pensent que cela est dû aux changements cérébraux liés à la maladie d'Alzheimer.
Ma grand-mère a tendance à se lever tard dans la journée, vers 11 heures ou midi. Elle est la plus alerte en début d'après-midi, c'est donc à ce moment que j'appelle. Puisqu'elle vit en résidence-services, j'évite aussi d'appeler aux heures de repas ou lorsqu'il y a des activités de groupe.
Au lieu d’essayer de modifier le cycle ou l’horaire de sommeil de votre proche, reconnaissez l’impact de sa maladie et travaillez avec lui.
Sachez que trouver le meilleur moment de la journée pour appeler peut prendre quelques essais et erreurs, et que cela peut changer à mesure que la maladie progresse. Parler aux soignants ou tenir un calendrier des symptômes peut vous aider à trouver le meilleur moment pour appeler.
2. Évitez d'appeler après le coucher du soleil
Tout le monde vit la maladie d'Alzheimer différemment. Bien qu'il n'y ait pas de règles strictes et rapides, vous pourriez trouver utile d'éviter d'appeler après le coucher du soleil.
Cela est dû à un phénomène connu sous le nom de coucher de soleil, qui se caractérise par des changements de comportement le soir. Ces changements comprennent une augmentation de l'agitation, de la confusion, de l'agressivité et du délire.
Bennett compare cela à ce que nous pourrions ressentir après une longue journée de travail bien remplie.
«Une personne atteinte de démence peut consacrer beaucoup d'énergie à sa journée pour essayer de [s'orienter] ou comment accomplir des tâches que nous tenons pour acquises, comme manger, bouger et s'habiller», dit-elle. «Lorsque votre cerveau ne fonctionne pas à son meilleur, toutes ces tâches demandent beaucoup plus d’efforts et peuvent en fatiguer une plus facilement.»
Toutes les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ne connaissent pas le coucher du soleil. Si votre proche le fait, appelez le matin ou en début d'après-midi lorsqu'il se sentira peut-être plus orienté.
Il existe également des stratégies pour réduire le coucher du soleil.
3. Simplifiez votre langage
C'est plus facile à dire qu'à faire, mais l'une des meilleures choses que vous puissiez faire pour faciliter la communication est de simplifier votre langage.
Selon Bennett, «Habituellement, nous ajoutons beaucoup de peluches et de narrations à notre point principal, mais les personnes atteintes de démence peuvent se perdre dans toutes ces peluches.»
Essayez d'utiliser le moins de mots possible avec des phrases simples et courantes. Supprimez les modificateurs et raccourcissez vos phrases. Bennett recommande même d'associer des supports visuels tels que des images ou des accessoires sur le chat vidéo pour faire passer votre message.
J'ai constaté que le fait d'éviter les questions ouvertes peut aider.
Je pose des questions par oui ou par non ou je donne deux options. Cela peut aider à éviter d'être submergé et à limiter les ressources cognitives nécessaires pour communiquer, ce qui permet d'économiser de l'énergie pour le reste de la conversation.
Dites…
- "Bonjour Grand-mère. J'ai quelque chose à te dire. C'est important. (Pause) J'ai un nouvel emploi! "
Ne dis pas…
- «Vous savez comment je travaillais à cet endroit, puis j'ai commencé à chercher un nouvel emploi parce que je voulais déménager? Eh bien, j'ai eu quelques interviews et maintenant je travaille dans un nouveau bureau. "
4. Façon lente, descente
Ralentir est un autre changement important que vous pouvez apporter à votre façon de parler. Cela est particulièrement vrai par téléphone ou par vidéo lorsque vous pouvez rencontrer des problèmes de connectivité ou des retards.
Je peux garantir que cela semblera gênant au début, mais les avantages peuvent être profonds.
«Gardez votre discours lent et réfléchi», dit Burch. «Ne parlez pas uniquement pour remplir l’espace.»
Cela ne semble pas naturel de rester assis en silence après avoir dit quelque chose, mais ce qui pourrait me sembler un silence gênant est en fait un outil important.
Comme les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ont des délais de traitement plus lents, elles ont besoin de ce silence pour comprendre ce qui vient d'être dit. Cela leur donne également la possibilité de formuler leur réponse.
En ralentissant et en incorporant des pauses plus conscientes dans nos conversations, j'ai remarqué que ma grand-mère parle davantage.
5. Incorporer les gestes
La communication n’est pas seulement verbale. Les tactiques de communication non verbales comme les gestes et le toucher sont également importantes, en particulier pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer.
Une étude de 2015 a conclu que les gestes de représentation comme pointer vers un objet aident à compenser les déficits d'élocution.
Lorsque nous parlons au téléphone, nous perdons la capacité de faire des gestes. Nos conversations peuvent en souffrir. Essayez de discuter par vidéo et d'ajouter des gestes à vos conversations.
Burch recommande des gestes comme:
- agitant
- donner un coup de pouce
- en donnant le signe «OK»
- "Parler" avec vos mains
- expressivité du visage
- pointant vers les objets dont vous parlez
- utiliser les doigts pour lister des choses (comme le premier, le deuxième et le troisième)
- indiquant la taille avec la distance entre vos doigts ou vos mains
Burch en donne un exemple. Au lieu de dire «Merci beaucoup, cela signifie beaucoup pour moi», vous pourriez dire «Merci», placez votre main sur votre cœur et offrez un sourire significatif.
Non seulement cela aidera votre proche à comprendre ce que vous essayez de dire, mais vous pourrez mieux le comprendre en voyant ses propres gestes.
S'ils semblent à court de mots, rappelez-leur qu'ils peuvent pointer vers un objet et que vous pourrez les voir faire cela à travers l'écran.
6. Focus sur le moment présent
C'est un réflexe de conversation naturel de parler du passé, mais cela présente des défis évidents pour une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer.
Bien que tout le monde soit différent, la perte de mémoire associée à la maladie d’Alzheimer suit un schéma.
Selon l'Association Alzheimer, la perte de mémoire à court terme des informations nouvellement apprises est une caractéristique de la maladie d'Alzheimer précoce. Au fur et à mesure que la maladie progresse, les souvenirs à long terme tels que les événements passés importants, les dates et les relations peuvent également être affectés.
Au fur et à mesure que la maladie de ma grand-mère progressait, j’ai remarqué que si je lui demandais ce qu’elle faisait ce jour-là ou ce qu’elle avait pour le déjeuner, elle répondait: «Je ne sais pas». Cela la rendait souvent mal à l'aise et confuse.
Je savais que je devais changer nos sujets de conversation.
J'essaye maintenant de me concentrer sur le moment présent. Je vais décrire mon environnement et lui demander de décrire le sien. Je lui dis quel temps il fait là où je suis et je lui demande de regarder par la fenêtre et de me parler du temps qu'il fait là-bas.
Se concentrer sur des expériences sensorielles, comme la météo, ce que vous portez ou même si vous avez chaud ou froid, aide à maintenir la conversation dans le présent.
7. Parlez du passé lointain
La perte de mémoire est peut-être une caractéristique centrale de la maladie d’Alzheimer, mais il est toujours possible de parler du passé.
Au lieu de poser des questions sur les événements récents qui pourraient être perdus pour la mémoire à court terme, concentrez-vous sur les événements d'il y a longtemps. Même les personnes à un stade avancé de la maladie d'Alzheimer peuvent encore avoir des souvenirs totalement intacts de leur enfance.
Ma grand-mère ne se souvient peut-être pas de ce qu’elle a mangé pour le déjeuner, mais elle se souvient de son mariage et elle se souvient des singeries de l’enfance de mon père.
Burch souligne que s’il s’agit d’une mémoire partagée, peu importe si votre proche se souvient.
«Ce sera bien pour eux d'entendre combien tu aime s'en souvenir », dit-elle.
Burch donne des exemples, comme parler de la tarte aux pommes que votre proche a préparée et que vous avez tant appréciée, ou à quel point elle a travaillé dur en tant qu'avocate et comment cela vous a inspiré.
«Cela peut susciter des souvenirs ou une fierté dont il sera agréable de parler ensemble», dit-elle.
8. Engagez leurs sens
Un essai contrôlé randomisé de 2018 a révélé que chez les personnes âgées atteintes d'Alzheimer, la réminiscence améliorait les symptômes dépressifs, les fonctions cognitives et les scores de qualité de vie.
La réminiscence utilise des invites verbales et sensorielles comme des photos, des parfums, des odeurs ou des textures pour stimuler les souvenirs. Il n'est peut-être pas possible d'avoir une séance de réminiscence sensorielle complète via Zoom, mais il existe encore des moyens d'engager les sens.
Le partage de photos peut susciter des souvenirs et des conversations.
J'imprime des photos pour ma grand-mère et je les lui envoie par la poste. Je lui ai également fait un livre photo avec des descriptions sous chaque photo. Les parcourir par chat vidéo est une façon amusante de mélanger des conversations normales.
La musique est un autre excellent outil, surtout si votre proche a apprécié un genre, un artiste ou une chanson spécifique dans le passé.
La recherche le soutient. Une revue systématique de 2018 a révélé que la musique peut améliorer les déficits de mémoire chez les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, et une revue systématique de 2015 a révélé que la musique peut réduire l'anxiété des personnes atteintes de démence.
De façon anecdotique, j’ai vu l’impact de la musique de mon temps à travailler dans l’établissement de soins de la mémoire. Les gens qui ne communiquaient pas du tout se réveilleraient dès que je jouais Frank Sinatra. Ils commençaient souvent à chanter et à sourire.
Burch suggère de commencer votre appel avec une chanson partagée que votre proche connaît bien, en particulier la musique de son adolescent ou de sa vingtaine.
D'un autre côté, si les expériences sensorielles peuvent certainement améliorer un appel vidéo, elles peuvent également créer une confusion supplémentaire.
Utiliser un arrière-plan Zoom de couleur unie ou appeler depuis un endroit calme et bien éclairé avec une bonne connexion Internet peut réduire les distractions.
9. Entrez dans la réalité de votre être cher
Le meilleur conseil que j'ai jamais reçu en travaillant dans l'établissement de soins de la mémoire est que lorsque vous communiquez avec une personne atteinte de démence, vous devez entrer dans leur réalité.
Au lieu de corriger ma grand-mère, je suspends mon incrédulité. Si elle m'appelle par le mauvais nom ou la mauvaise relation, je la balaye. Si elle pose la même question dix fois, j'y réponds calmement à chaque fois.
Cela m'aide à me rappeler que si ma grand-mère pose une question pour ce qui me semble être la millionième fois, c'est en fait la «première fois» pour elle. Je me mets à sa place et je vais avec.
Vous remarquerez peut-être également que votre proche ne se souvient pas du décès de son conjoint ou d’autres événements tragiques du passé. Ne les corrigez pas.
Je sais que cela peut être douloureux et émouvant, surtout si cette personne était votre parent ou grand-parent. Mais rappeler à votre proche que son conjoint est décédé le forcera à recommencer le chagrin.
«Personne n'aime se faire dire qu'il a tort», dit Bennett. «N'oubliez pas que le but de vous connecter avec votre proche n'est pas de l'amener à se souvenir de qui vous êtes ... une interaction positive est beaucoup plus agréable que de rappeler à quelqu'un qu'il a tort, au point de le frustrer des deux côtés. . »
Ce n’est pas facile, mais ça peut être beau
Malgré les défis, communiquer avec une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer peut toujours être joyeux. Débloquer un souvenir ou appeler lors d'une journée particulièrement agréable peut presque sembler magique.
Avec ces conseils, un peu d’expérimentation et beaucoup de grâce, il est possible d’avoir des interactions virtuelles significatives avec un être cher atteint de la maladie d’Alzheimer.
Sarah Bence est ergothérapeute (OTR / L) et rédactrice indépendante, principalement axée sur la santé, le bien-être et les voyages. Ses écrits peuvent être vus dans Business Insider, Insider, Lonely Planet, Fodor’s Travel et d’autres. Elle écrit également sur les voyages sans gluten et sans danger pour la maladie cœliaque sur EndlessDistances.com.
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