Alors que nous continuons à interviewer nos gagnants 2019 de la voix des patients de DiabetesMine, nous sommes heureux de présenter aujourd'hui un jeune homme atteint de diabète de type 1 qui est en passe de devenir endocrinologue.
S'il vous plaît rencontrer Dan Bisno, originaire de Californie mais maintenant dans sa première année d'école de médecine dans le New Jersey. Il a également adopté le mantra #WeAreNotWaiting, en construisant et en utilisant son propre système de bricolage en boucle fermée (alias Artificial Pancreas).
Une entrevue avec le défenseur du diabète Dan Bisno
DM) Merci d'avoir parlé avec nous, Dan! Bien sûr, nous voulons commencer par votre histoire de diagnostic de diabète…
DB) Mon histoire de diagnostic commence à 11 ans en 2006, ma mère remarquant à quel point j'avais soif cet été-là. Cela a atteint un point de rupture lors d'un dîner de famille dans un restaurant où ma sœur a reçu un verre d'eau plus grand que moi. Apparemment, j’ai fait une petite crise de colère, en faisant remarquer: «Je suis le frère assoiffé, pas ma sœur!»
Ma mère m'a emmenée chez le pédiatre le lendemain. Un contrôle de la glycémie sur le glucomètre du pédiatre indiquait «ÉLEVÉ». Mon pédiatre nous a informés que je souffrais très probablement de diabète de type 1 et nous a programmé avec la nouvelle équipe d’apparition à l’hôpital pour enfants de LA (CHLA) le lendemain matin. Ce soir-là, mon pédiatre nous a donné des instructions strictes pour aller à In-N-Out Burger et commander un cheeseburger protéiné (un cheeseburger entre de la laitue, au lieu d'un petit pain), qui ne contient en fait aucun glucide. J'aime penser à cela à la fois comme mon dernier repas non accompagné d'une dose d'insuline et comme la seule fois où un médecin prescrira un cheeseburger à son patient. Le lendemain matin, mon diagnostic a été confirmé avec une glycémie de 614 mg / dL. Quelques jours plus tard, j'ai commencé la 6e année avec un sac à dos rempli de fournitures que j'apprenais juste à utiliser.
Quelqu'un d'autre dans votre famille est-il diabétique?
Je ne connais aucun antécédent familial de diabète de type 1. Cependant, il est intéressant de noter que certains membres de ma famille ont depuis été testés positifs pour les auto-anticorps des îlots, ce qui suggère qu'ils pourraient courir un risque accru de développer un diabète de type 1. Mon père est également atteint de diabète de type 2, alors on parle assez souvent du diabète en général.
Quels outils utilisez-vous actuellement pour la gestion de votre diabète?
Depuis un an, j'utilise le système d'administration d'insuline automatisé de bricolage appelé «Loop». J'utilise une ancienne pompe Medtronic, un glucomètre continu (CGM) Dexcom G6, un iPhone 6s et RileyLink. Loop est une bouée de sauvetage! Cela me donne toujours autant de contrôle qu'un système non automatisé, mais il étend considérablement les fonctionnalités de ma pompe et de mon CGM. Je suis en mesure de définir différents objectifs de glycémie tout au long de la journée, en fonction de facteurs tels que mon niveau d'activité, et l'application Loop ajustera en fait les débits de base de ma pompe pour essayer d'atteindre cet objectif de glycémie.
Je pourrais écrire un long essai sur les raisons pour lesquelles j'aime Loop, mais ce que je préfère, c'est le sentiment de sécurité du jour au lendemain. J'adore avoir un système qui surveille ma glycémie quand je ne peux pas. Quand j'ai commencé à boucler, j'ai utilisé Nightscout pour afficher mes rapports de données, mais je suis récemment passé à Tidepool après l'avoir configuré pour l'étude Tidepool / Loop.
Pourquoi pensez-vous que la technologie du diabète Loop / DIY est si importante?
La communauté DIY est incroyable. Ils ont comblé un vide dans l’innovation dans le domaine du diabète et exercé des pressions sur l’industrie des technologies médicales et la FDA pour qu’ils s’emploient à améliorer l’innovation et à accélérer le processus de réglementation.
Il y a eu tellement d'options différentes de pompes à insuline au fil des ans. Bien qu'ils aient chacun leurs avantages uniques, en fin de compte, ils font tous la même chose: administrer de l'insuline. Nous faisons toujours tout le reste manuellement. L’innovation qui comptait VRAIMENT se déplaçait à un rythme d’escargot. Il n'y avait aucune différence fondamentale dans la façon dont j'ai géré mon diabète, en ce qui concerne ma pompe à insuline, en 2008 par rapport à 2017. La communauté des bricoleurs a changé cela. Ils ont construit non pas un, mais plusieurs systèmes en boucle fermée pour automatiser le dosage et l'administration d'insuline qui utilisent les données du moniteur de glucose en continu et une pléthore d'autres personnalisations.
Ce ne sont pas des appareils universels. Ils sont vraiment personnalisés. Mais ce n’est que la pointe de l’iceberg. Ces projets de bricolage sont axés sur le patient et peuvent être mis à niveau par le logiciel.Par conséquent, lorsque les gens pensent que des mises à jour doivent être effectuées, ces mises à jour peuvent être intégrées très rapidement à vos appareils de bricolage (en quelques jours ou semaines). L'alternative est d'attendre quatre ans pour obtenir une nouvelle pompe grâce à une assurance.
Tout cela a été conduit par des individus passionnés, non?
Oui! Les personnes qui font prospérer la communauté du bricolage font du bénévolat, en dehors de leur travail quotidien, pour aider à rendre la vie des personnes atteintes de diabète plus facile. Quelqu'un m'a dit une fois en plaisantant que le service client de Loop était bien meilleur que celui de Medtronic. Ce qu'ils signifient, c'est que si vous accédez à l'une des pages Facebook de bricolage (par exemple, «En boucle») et postez une question, vous obtiendrez des commentaires immédiats, précieux et attentionnés de la communauté des patients. Je suis loin de me prononcer contre les organismes de réglementation ou les essais contrôlés randomisés. Cependant, je crois sincèrement que l'innovation issue de projets de bricolage tels que Nightscout (extraction de données CGM / pompe sur votre ordinateur, smartphone, smartwatch, etc.) et Open APS / Loop (administration d'insuline automatisée avec des cibles personnalisées) a des années d'avance sur l'industrie des dispositifs anti-diabète de plusieurs millions (milliards?) de dollars. La communauté du bricolage a eu un impact important sur cette industrie. C’est incroyable de voir ce que des patients passionnés et leurs proches peuvent faire - d’où la devise #WeAreNotWaiting.
Et vous êtes un aspirant professionnel de la santé, n'est-ce pas?
Je viens de commencer ma première année de faculté de médecine à la Rutgers Robert Wood Johnson Medical School dans le New Jersey. Depuis que j'ai environ 13 ans, je dis à mes amis et à ma famille que je veux devenir endocrinologue. J'ai la chance d'avoir un endocrinologue incroyable à remercier d'être un modèle si inspirant. Après l'école de médecine, je prévois de faire un programme de résidence de trois ans en pédiatrie ou en médecine interne suivi d'une bourse en endocrinologie.
Qu'as-tu fait avant de commencer l'école de médecine?
J'ai passé deux ans à travailler dans la recherche clinique sur le diabète de type 1 à l'hôpital pour enfants de Los Angeles (où j'ai été diagnostiqué, comme mentionné précédemment). Je me sentais tellement à l'aise de travailler avec des patients atteints de diabète de type 1 que cela a vraiment confirmé mon aspiration d'enfance à poursuivre une carrière en endocrinologie et en recherche sur le diabète.
J'ai eu la chance de participer à de nombreuses études de recherche au CHLA, ce qui m'a donné une excellente introduction à la portée de la recherche sur le diabète pédiatrique. J'ai fait beaucoup de travail de coordination pour l'étude Pathway to Prevention de TrialNet et diverses études sur la prévention du diabète de type 1. J'ai également coordonné diverses études dans le cadre du T1D Exchange, dont l'une était une intervention CGM chez les jeunes et les jeunes adultes atteints de diabète de type 1.
Avant de quitter la CHLA, j'ai également aidé à lancer le processus de réglementation pour diverses études industrielles. Enfin, je collabore avec le groupe d'étude CoYoT1, un fascinant modèle de soins axés sur le patient développé par la Dre Jennifer Raymond qui intègre à la fois la télésanté et les rendez-vous de groupe. Pour l'essai clinique en cours, je prévois de faciliter les rendez-vous de groupe en ligne de routine avec des adolescents et de jeunes adultes.
Avez-vous des espoirs spécifiques pour votre entrée dans le monde des cliniciens professionnels?
Une des choses que j'attends avec impatience en tant que futur médecin est d'utiliser l'expérience de mon patient pour être une voix pour le changement dans la communauté médicale. Dans un avenir immédiat, je souhaite m'impliquer davantage dans le diabète sur les réseaux sociaux. J'ai été un peu intimidé de me lancer, mais je suis régulièrement habilité par la communauté en ligne du diabète sur Instagram et Facebook. Les médias sociaux ont en fait eu un impact significatif sur ma santé mentale et ma relation avec le diabète au cours des dernières années.
Avez-vous participé à des efforts de promotion du diabète?
Mon travail à la CHLA m'a donné l'opportunité de collaborer avec la section UCSF de TrialNet et certains membres du personnel de FRDJ Los Angeles pour apporter le dépistage du risque de diabète par le biais de l'étude Pathway to Prevention de TrialNet dans les quartiers de l'Inland Empire en Californie du Sud - des zones que la CHLA n'avait pas été auparavant organiser des événements de sensibilisation sur TrialNet. Cette région n'avait pas actuellement de section de FRDJ ni de grands centres de recherche affiliés à TrialNet.
Faire équipe avec FRDJ Los Angeles nous a aidés à rejoindre beaucoup plus de familles. Nous avons pu proposer un dépistage TrialNet à ces familles sans avoir à voyager loin. Par-dessus tout, j'ai eu un moment significatif à rencontrer des gens, en particulier les nouvelles familles d'apparition, et à parler du diabète. Souvent, ce sont les parents qui ont le plus besoin du soutien d'autres familles qui «l'obtiennent», et ce forum a été très utile pour cela.
Selon vous, quel est le plus grand changement dans la prise en charge du diabète ces dernières années?
L'impact de la surveillance continue de la glycémie sur la façon dont nous parlons et gérons le diabète. Nous avons tellement plus de données et d'informations utiles à portée de main que jamais. Bien que l'utilisation de CGM ait radicalement changé l'expérience des patients, mes travaux de recherche antérieurs m'ont appris que l'industrie a quelques années de retard dans l'adoption des données CGM comme critère principal des essais cliniques. Bien que cela semble changer. Je pense qu'il est extrêmement important d'évaluer les essais cliniques avec des critères d'évaluation principaux mesurés par des métriques CGM, telles que le temps dans l'intervalle et le coefficient de variation, par rapport à seulement A1C ou des données de glycémie discrètes. Les données CGM nous en diront plus sur les avantages des innovations qu'autre chose.
Quelle a été votre propre expérience CGM?
Personnellement, j'ai commencé à pomper quelques années après mon diagnostic. Bien que j'adore la pompe, je ne pouvais pas imaginer porter quoi que ce soit d'autre sur mon corps. J'ai senti qu'il serait trop gênant d'expliquer à mes amis pourquoi j'avais des morceaux de plastique autour de mon abdomen et de mes bras. Je ne voulais surtout pas l'embarras d'une alarme CGM qui se déclenche en classe.
Après un semestre à l'université, mon endocrinologue m'a finalement convaincu de plonger en CGM avec un Dexcom G4. J'ai été instantanément accro. J'ai acquis tellement plus d'informations sur la façon dont mon corps réagissait aux glucides, à l'insuline et à l'activité. Je me sentais non seulement plus en sécurité, mais aussi plus engagée dans mes soins personnels en matière de diabète. Le CGM a déclenché une cascade d'événements qui m'ont intéressé à tous les aspects des soins du diabète et de la recherche sur le diabète. L'ampleur des données de CGM m'a également donné beaucoup plus de confort pour ajuster mes ratios de glucides par moi-même. J'en suis devenu tellement dépendant qu'il est difficile de me souvenir de ce que c'était que de gérer le diabète avant la CGM.
Qu'est-ce qui vous passionne pour les innovations en matière de diabète?
Je pense que nous vivons une période extrêmement excitante pour les innovations en matière de diabète. Nous avons maintenant sur le marché un capteur de glucose implantable et du glucagon nasal. Ces deux éléments répondent aux besoins non satisfaits de la communauté du diabète. En outre, nous devrions bientôt mettre à la disposition des consommateurs plusieurs systèmes automatisés d'administration d'insuline approuvés par la FDA.
Les innovations en matière de diabète sont une lueur d'espoir pour la plupart d'entre nous qui vivent avec le diabète. Ils nous donnent de nouvelles façons de gérer une maladie intrinsèquement difficile et rendent le diabète beaucoup plus supportable. Je suis un peu un geek de la technologie du diabète, donc je suis particulièrement enthousiasmé par l'interopérabilité croissante entre les appareils médicaux pour le diabète, les smartphones et les montres intelligentes. Il y a tellement de choses à faire en ce moment!
Si vous pouviez parler aux chefs de file de l'industrie, que suggéreriez-vous qu'ils pourraient faire mieux?
J'ai beaucoup de réflexions à ce sujet. Bien que je sois si reconnaissant d'avoir bénéficié de la recherche et du développement de l'industrie, je sais qu'ils peuvent faire mieux en matière d'accès aux médicaments et aux outils de lutte contre le diabète. Au cours de l'année écoulée, une attention particulière a été accordée à l'augmentation du coût de l'insuline et à l'effet déchirant et délétère que cela a eu sur la communauté des patients. Il est clair qu'il doit y avoir un changement de paradigme dans la manière dont le diabète est traité. À l'heure actuelle, ce sont les «nantis et les démunis» - ceux qui peuvent se permettre une insuline à action rapide, des CGM et une thérapie par pompe, et ceux qui n'ont pas les moyens de se payer ces outils. Il n'est donc pas surprenant que le diabète soit la principale cause de tant de complications médicales traumatiques. Mais il ne doit pas en être ainsi.
Bien que les médias ou d'autres pressions puissent obliger l'industrie à lancer des programmes de rabais ou de rabais pour les patients, ce sont encore des moyens peu fiables et incohérents pour survivre avec des outils et des médicaments vitaux. Le changement doit intervenir plus tôt, probablement dès le début du développement d'un médicament ou d'un dispositif lorsque des calculs sont effectués pour estimer un prix théorique. Étant donné le rôle que joue l'industrie dans le choix des médicaments à acheter, la tarification des médicaments, etc., je crois que l'industrie doit jouer un rôle plus important dans la réduction de cet écart d'accès. Il doit y avoir un meilleur équilibre entre le désir de profit des industries et le besoin d’accès des patients.
Avez-vous personnellement rencontré des problèmes d'accès ou d'accessibilité liés au diabète?
J'ai la chance d'avoir une couverture d'assurance fiable et d'avoir accès aux fournitures du diabète toute ma vie. L’une des frustrations auxquelles j’ai été confrontée concerne les limites que les formulaires d’assurance imposent aux choix des consommateurs. Il ne devrait pas nécessiter d'appels interminables des compagnies d'assurance (avec des résultats incertains) pour obtenir une couverture sur la pompe, le CGM, l'analogue d'insuline, la bandelette de test ou tout autre approvisionnement que vous avez utilisé ou que vous souhaitez utiliser.
L'année dernière, je voulais continuer à obtenir une couverture pour les bandelettes de test Contour Next car le lecteur Contour Next Link se synchronise directement avec ma pompe à insuline. Ma compagnie d'assurance n'avait que des bandelettes de test One Touch sur leur formulaire. Il a fallu plusieurs lettres d'appel pour obtenir les bandelettes de test dont j'avais besoin. Ces types de problèmes de diabète de routine me dissuadent de demander à mon médecin une ordonnance pour des médicaments comme Afrezza ou Fiasp parce que je prévois les tracas qui s'ensuivent avec mon assureur. Inutile de dire que les coûts sans couverture d'assurance sont prohibitifs.
Enfin, pourquoi avez-vous décidé de postuler au concours DiabetesMine Patient Voices?
Parce que je suis passionné par les innovations en matière de diabète et que je veux contribuer et apprendre des leaders qui y contribuent. J'ai beaucoup appris non seulement de mon expérience personnelle du diabète, mais surtout des patients avec lesquels j'ai travaillé à l'hôpital pour enfants de Los Angeles, des groupes Facebook sur le diabète, des événements TypeOneNation, etc.
Je veux utiliser ma voix pour aider à stimuler l'innovation dans la bonne direction pour toutes les personnes atteintes de diabète. Si les deux dernières années m'ont appris quelque chose, c'est que nous vivons dans une «ère d'or» pour l'innovation. Cependant, je pense toujours que nous n'avons touché que la pointe de l'iceberg pour les innovations en matière de diabète. Je suis enthousiasmé par ce que l'avenir nous réserve. J'ai hâte de rencontrer d'autres personnes partageant une passion commune pour le diabète et la D-innovation. Je suis particulièrement impatient d’entendre les points de vue des chefs de file de l’industrie. Parfois, on a l'impression que l'industrie des technologies médicales aurait pu faire de meilleurs choix de conception. Il est difficile de dire s'ils ont fait les choses d'une certaine manière en fonction des commentaires des patients, des commentaires des cliniciens ou des exigences de la FDA. L'Université DiabetesMine sera une excellente occasion de mieux comprendre ces décisions importantes. J'espère que je pourrai donner suite avec mon point de vue patient!
Merci, Dan. Nous avons hâte de vous rencontrer en novembre!
