Il n’ya jamais eu de site de comparaison impartial pour aider les personnes atteintes de diabète à trouver les bons appareils pour elles-mêmes - jusqu’à maintenant!
Présentation de DiabetesWise, un nouveau «guichet unique» pour naviguer dans l'univers en constante évolution des dispositifs et de la technologie pour le diabète. Des années de développement avec une équipe de la Stanford School of Medicine, cette plate-forme correspond réellement aux besoins des utilisateurs avec les outils recommandés, et fournit des informations comparatives sur les produits et des témoignages de patients sur l'utilisation de ces appareils dans le monde réel.
L'effort a été mené par des personnes de haut niveau dans la communauté du diabète, notamment l'endocrinologue de Stanford, le Dr Korey Hood, et la gourou de la conception des soins de santé Sara Krugman, qui vivent toutes deux avec le DT1.
Hood raconte qu'au cours des cinq dernières années, l'équipe de Stanford a collecté des données sur les facteurs humains sur les dispositifs anti-diabète qui ont soit conduit à une «absorption optimale» de ces éléments utilisés au fil du temps, soit ont été considérées comme des obstacles à l'utilisation des dispositifs. «DiabetesWise est né du désir de fournir un endroit où nous pouvons partager ces apprentissages, (et) nous essayons d'offrir une ressource impartiale pour obtenir les appareils qui conviennent le mieux à chaque personne», dit-il.
DiabetesWise est en ligne depuis le printemps, mais a été officiellement lancé lors des sessions scientifiques de l’American Diabetes Association au début de juin et a été présenté lors de notre forum d’innovation D-Data ExChange. Il a également été présenté lors de la réunion de l'American Association of Diabetes Educators (AADE) au début du mois d'août.
Une ressource impartiale
D'accord, si vous y réfléchissez: chaque fois que vous devez choisir un appareil pour le diabète, il y a toujours quelqu'un qui influence votre prise de décision: un clinicien qui peut avoir une préférence particulière pour l'entreprise, une compagnie d'assurance avec une marque «préférée», ou même la société locale. les représentants de l'industrie avec lesquels votre équipe de soins vous met en contact pour plus d'informations.
Alors que les médias sociaux ont fourni un forum pour partager les avis des patients, tout article de blog ou vidéo provient d'un individu, qui peut avoir son propre parti pris - et les informations ne sont pas personnalisées ou adaptées à vos besoins spécifiques.
C’est là que DiabetesWise entre en jeu.
En plus de fournir une approche personnalisée pour aider les personnes handicapées (personnes atteintes de diabète) à faire des choix éclairés, un autre objectif clé est de servir de ressource pour les prestataires de soins de santé qui demandent aux patients de choisir ces produits. L’espoir est de rationaliser la formation sur la façon de coupler une personne handicapée avec la technologie optimale, via un contenu «franc-parler» sur ces éléments que les représentants de l’industrie ne peuvent généralement pas fournir et auxquels les cliniciens n’ont souvent pas accès.
Le projet est financé uniquement par des subventions à but non lucratif et n'accepte pas d'argent d'un fabricant d'appareils, pour la simple raison qui ajouterait un biais, ou du moins un biais perçu.
L'équipe travaille sur un plan d'affaires pour s'assurer que cette initiative n'est jamais liée aux fonds de l'industrie, bien qu'à l'avenir, elle souhaite collaborer avec les fabricants d'appareils pour s'assurer que le site comprend toutes les informations correctes, les détails techniques et les liens pertinents.
Fonctionnement du site DiabetesWise
Lorsque vous visitez le site, vous commencez par cliquer sur le bouton «Vérifier» qui vous mène à un Quiz Périphérique. Cinq questions initiales portent sur les appareils que vous utilisez actuellement, à quel point vous pouvez vous sentir dépassé ou tracassé, quelle est votre priorité lors du choix d'un nouvel appareil (coût, confort, facilité d'utilisation, éviter les bas, ou les dernières et meilleures technologies) et lesquels sont vos plus grandes préoccupations concernant les D-devices et la technologie.
De là, vous êtes guidé vers une section qui contient plus de détails sur les outils que vous utilisez déjà, et «La sagesse des autres» - un mélange de contenu écrit et vidéo d'autres personnes handicapées parlant de leurs expériences. Ce contenu utilisateur correspond littéralement aux priorités que vous nommez. Par exemple, si vous avez indiqué que vous utilisez ou êtes le plus intéressé par une pompe à insuline et un capteur CGM, et que vous avez cliqué sur "Facilité d'utilisation" comme priorité absolue, les témoignages de patients que vous verrez seront ceux qui traitent exactement de cette combinaison de choix.
Il y a des questions-réponses avec les utilisateurs expliquant les avantages et les inconvénients du monde réel, des conseils pour gérer toutes les données, des commentaires sur le confort de port de ces appareils et même des conseils sur la façon dont on pourrait réagir lorsque d'autres personnes remarquent ou commentent les appareils.
Au-delà du bouton «Vérifier» qui lance le quiz, les autres onglets du menu en haut du site sont:
- Capteurs - une section avec des détails sur les choix de capteurs CGM (moniteur de glucose en continu), avec trois niveaux d'informations selon que vous choisissez "Je n'en ai jamais utilisé", "J'en ai utilisé un" ou "J'en utilise un maintenant".
- Dispositifs - une section détaillant cinq cas d’utilisation: soit un capteur CGM et une «pompe intelligente» sophistiquée; CGM et pompe de base; mètre de doigt et pompe; CGM et injections; ou lecteur de doigt et injections. Chaque section approfondit des détails très utiles, y compris de nombreux témoignages de patients.
- Sagesse - analyse des priorités et des préoccupations des patients, notamment en évitant les baisses de glycémie, les coûts, la facilité d’utilisation, le confort, l’attention indésirable, la confiance dans le système et la surcharge de données. Vous pouvez littéralement filtrer le contenu par ces sections pour répondre à vos propres préoccupations les plus urgentes.
- Guides - informations détaillées sur la procédure à suivre pour obtenir un CGM, obtenir une pompe à insuline, se qualifier pour une assurance, comprendre les coûts et parler à votre médecin.
Cela vous semble incroyablement utile? Et bien ça l'est!
Les réponses de la communauté ont été incroyables jusqu'à présent, selon Sierra Nelmes, responsable du projet DiabetesWise.
«Sur le plan qualitatif, la rétroaction… a été un thème primordial de gratitude de la part des CDE, d'encouragement des médecins et d'étonnement émotionnel de la part des personnes atteintes de diabète», dit-elle. «Il est considéré comme une ressource permettant aux personnes atteintes de diabète de naviguer parmi les options disponibles et de mieux vivre avec leur diabète.Tout scepticisme que nous avons entendu est généralement autour du doute qu'il peut s'agir d'une ressource gratuite, avant de réaliser que DiabetesWise.org est gratuit, ainsi que impartial et vivant. Cela dit, nous ne faisons que commencer et nous voyons de nombreuses opportunités pour accroître l'impact. "
Bien sûr, l’idée est que les personnes handicapées qui ont utilisé le quiz pour gérer leurs propres besoins et désirs peuvent ensuite partager les informations qu’elles ont découvertes avec leur médecin (que ce soit par impression, par e-mail ou en partageant le site lui-même). Tout cela vise à aider les gens à s'approprier davantage et à participer à la prise de décision sur les appareils, plutôt que de se faire pousser quelque chose sans aucune recherche.
Mise à jour constante de la technologie du diabète
Le travail réel sur le site Web a duré environ 18 mois, financé par une subvention du Helmsley Charitable Trust. Fin août, le site DiabetesWise reste au stade «Beta», bien qu’il soit opérationnel et qu’il soit déjà achevé à environ 90%, nous dit l’équipe. Ils ont travaillé avec les sociétés de conception de la région de la baie HealthMade et Gestalt Design, ainsi qu'avec UpShift en Nouvelle-Zélande.
«Toutes les personnes impliquées avaient des liens personnels étroits avec le diabète en plus de leur travail professionnel», souligne le Dr Hood. Les collaborateurs comprennent des chercheurs cliniques, des infirmières, des éducateurs en diabète, des psychologues et des médecins - tandis que le chef de projet Nelmes est en fait le seul membre du personnel à plein temps à ce sujet.
Au cours des premiers mois, DiabetesWise a enregistré plus de 70 000 pages vues, dont une grande majorité au cours des cinq derniers mois seulement. Nelmes nous dit qu'ils ont remarqué une hausse en juillet pour les visiteurs de retour, ce dont ils sont fiers étant donné que l'objectif principal est de renforcer la confiance au fil du temps.
Interrogé sur la façon dont les médecins ont réagi jusqu'à présent, Hood répond: «Je dirais que les commentaires ont été majoritairement positifs, mais comme tout bon clinicien, il y a un désir d'examiner et de vérifier les informations. Je pense donc que certains cliniciens sont très enthousiastes à ce sujet en tant que ressource impartiale, tandis que d’autres s’y tiennent encore. »
Et comment vont-ils suivre la technologie du diabète en constante évolution?
«Ce sera un site Web vivant et dynamique», nous dit Hood. «En d'autres termes, nous devons nous assurer qu'il reste à jour au fur et à mesure que de nouveaux appareils sont approuvés et que de nouvelles méthodes de traitement connecté deviennent disponibles. Nous devons également nous efforcer d'ajouter plus d'histoires de Sagesse d'une communauté plus large qui est plus représentative de tous ceux qui vivent avec le diabète et sous insuline. Nous avons du travail à faire pour atteindre ce qui est probablement les 7,5 millions de personnes aux États-Unis sous insuline qui pourraient bénéficier de l'utilisation de ces appareils! »
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