Poser la mauvaise question ou dire la mauvaise chose peut rendre une conversation gênante et inconfortable, surtout s'il s'agit de la santé personnelle de quelqu'un.
Au cours des 5 dernières années à vivre ouvertement avec le VIH, j’ai eu de nombreuses conversations sur mon parcours avec mes amis, ma famille et mes connaissances. Grâce à ces conversations, j’ai compris ce que les choses les moins utiles sont à dire à une personne vivant avec le VIH.
Avant de répondre à l’une des affirmations ou questions suivantes, veuillez prendre un moment pour réfléchir à l’impact que cela pourrait avoir sur la personne à qui vous parlez. Vous feriez probablement mieux de ne pas dire ces mots.
Lorsque vous me demandez si je suis «propre» en référence à ma séropositivité, vous êtes sale.
Bien sûr, c’est juste une phrase qui vous fait gagner quelques secondes en disant (ou en tapant) quelques mots supplémentaires, mais pour certains d’entre nous vivant avec le VIH, c’est offensant. Cela peut également nuire à notre confiance, que ce soit votre intention ou non.
Comme le dit le Stigma Project, «propre» et «sale» sont pour votre lessive, pas pour décrire votre statut VIH. Une meilleure façon de poser des questions sur la séropositivité d'une personne est simplement de lui demander quand elle a eu son dernier dépistage et quel en a été le résultat.
Poser des questions sur le VIH et être curieux de savoir comment vivre au quotidien avec une maladie chronique est tout à fait compréhensible. Cependant, vous n’avez pas vraiment le droit de savoir comment j’ai été exposée au VIH.
Il existe de nombreuses raisons pour lesquelles une personne peut contracter le VIH, y compris l'exposition par le biais de rapports sexuels, la transmission mère-enfant, le partage d'aiguilles avec une personne ayant un diagnostic de VIH, des transfusions sanguines, etc.
Si ceux d'entre nous qui vivent avec le virus voulaient que vous connaissiez nos données personnelles et la méthode de notre transmission, nous engagerions la conversation nous-mêmes.
La meilleure façon de démontrer un manque de conscience sociale est de demander à une personne vivant avec le VIH si elle sait qui l'a exposée au virus.
Poser une question aussi personnelle peut susciter des émotions douloureuses. Peut-être que leur exposition est liée à un événement traumatisant, comme une agression sexuelle. Peut-être qu'ils en sont gênés. Ou peut-être qu’ils ne le savent tout simplement pas.
En fin de compte, peu importe si je sais qui m'a exposé au VIH, alors arrêtez de demander.
Attraper le rhume, la grippe ou le virus de l'estomac n'est pas amusant, et parfois même les allergies peuvent nous ralentir. Au cours de ces épisodes, nous nous sentons tous malades et pouvons même avoir besoin de prendre une journée de maladie pour aller mieux.
Mais même si j'ai une maladie chronique, je ne suis ni quelqu'un que vous devriez considérer comme malade ou souffrant.
Les personnes vivant avec le VIH qui se rendent régulièrement à des rendez-vous avec leur médecin et qui prennent des médicaments antirétroviraux pour contrôler le virus ont une espérance de vie presque typique.
Dire «je suis désolé» après avoir entendu parler du diagnostic de VIH d’une personne peut sembler encourageant, mais pour beaucoup d’entre nous, ce n’est pas le cas. Souvent, cela implique que nous avons fait quelque chose de mal, et les mots sont potentiellement honteux.
Une fois que quelqu'un a partagé les détails personnels de son parcours avec le VIH, il n'est pas utile d'entendre la phrase «Je suis désolé». Au lieu de cela, remerciez la personne de vous avoir fait confiance avec ces informations de santé privées et demandez-lui si vous pouvez l'aider de quelque manière que ce soit.
Il vaut mieux ne pas supposer ni même se demander si le partenaire actuel d’une personne vivant avec le VIH est également séropositif.
Tout d'abord, lorsqu'une personne vivant avec le VIH a une charge virale soutenue et durablement supprimée (appelée charge virale indétectable) pendant 6 mois, il n'y a pas de virus dans son système, et il n'y en a pas eu depuis plusieurs mois.
Cela signifie que votre chance de contracter le VIH de cette personne est nulle. (Vous pourriez trouver cette interview avec le Dr Carl Dieffenbach des National Institutes of Health utile.) Par conséquent, des relations peuvent exister sans risque de transmission du VIH.
Au-delà de la science, il est tout simplement inapproprié de poser des questions sur le statut VIH de mon partenaire. Ne laissez pas votre curiosité vous faire perdre de vue le droit à la vie privée d’une personne.
Que faire à la place
Lorsqu'une personne partage son histoire de vie avec le VIH, la meilleure façon de réagir est simplement de l'écouter.
Si vous souhaitez offrir des encouragements et du soutien ou poser une question, pensez à l'effet que vos mots peuvent avoir. Réfléchissez à ce que vous allez dire et demandez-vous si c'est votre affaire de dire quoi que ce soit.
Josh Robbins est un écrivain, activiste et conférencier qui vit avec le VIH. Il blogue sur ses expériences et son activisme à Je suis toujours Josh. Connectez-vous avec lui sur Twitter @imstilljosh.
