Aujourd'hui, nous souhaitons la bienvenue à Jhenn Kinnear, D-peep de longue date de la mine dans la région de Toronto au Canada, qui a été diagnostiqué à l'école primaire il y a plus de trois décennies et travaille maintenant comme directeur comptable dans une firme d'ingénierie.
Sa fascinante histoire-D implique tout son clan, car elle fait partie de plusieurs générations de sa famille vivant avec le diabète (!) Nous ne pouvons pas non plus nous empêcher d'être impressionnés par le histoire courte fictive dramatique sur l'accès à l'insuline elle écrit récemment. Veuillez lire la suite pour en savoir plus sur Jhenn et ses antécédents familiaux de diabète.
Une histoire de famille sur le diabète
Je suis la 4e génération de type 1 dans ma famille, ce qui signifie que lors des dîners de chance, vous obtenez souvent le nombre de glucides avec le type de plat. Oui, je suis diabétique depuis 34 ans. Mais il serait exact de dire que j'étais consciente de cette maladie bien avant que je sois moi-même diagnostiqué avec le type 1. Pas dans tous les détails médicaux, juste une conscience générale que tout jeune enfant a de son grand-père - mais dans mon cas, c'était grand-père. être donné «son aiguille» par mon grand-père le matin, ou avoir besoin de manger ses repas à des heures fixes, et pas de biscuits… OK, peut-être un digestif, tous les périphériques d'être diabétique à la fin des années 1970. J'ai aussi d'autres souvenirs de lui, mais ceux-ci sont définitivement restés avec moi.
Cette prise de conscience du `` diabète '' s'est transformée en réalité personnelle avec mon propre diagnostic à l'âge de 11 ans. Comme le sait quiconque a dû remplir une `` histoire médicale familiale '', le diabète de type 1 est l'une des cases à cocher, et je peut cocher cette case qui remonte à trois générations avant moi. «Susceptibilité héritée»? Ah… oui. Pour cette raison, mon histoire de diabète commence avant mon arrivée. Au fil des ans, j’ai suffisamment écouté les morceaux pour qu’ils soient devenus plus qu’une simple histoire. Je vais donc partager ce fil particulier de mon histoire familiale, avec un peu de «savoir familial» ajouté pour pimenter le tout!
Mon arrière-grand-père William, du côté de ma mère, marchand de laine à Londres, est né en 1856 et a été diagnostiqué tardivement avec le diabète, selon mon grand-père (médecin). À cette époque, dans l'Angleterre des années 1930, je dois supposer que c'était très probablement la cause de (ou du moins un contributeur à) sa mort.
Ses deux fils (mon grand-père John et mon grand-oncle Geoffrey) ont reçu un diagnostic de diabète de type 1 alors qu'ils étaient jeunes adultes, bien qu'à l'époque il s'agissait encore de `` diabète sucré ''. Mon grand-oncle, né en 1916 et diagnostiqué vers 1936, est décédé à 31 de la tuberculose. Comme dans le cas de mon arrière-grand-père, je suppose qu’être diabétique à ce moment-là n’aurait fait qu’exacerber d’autres problèmes médicaux. Je me demande si la découverte de l’insuline à Toronto était à temps pour avoir fait une différence dans la santé de Geoffrey, au Royaume-Uni.
Mon grand-père, né en 1914, a terminé sa formation médicale, obtenu un diplôme de spécialiste en médecine interne et passé 4 ans en tant que spécialiste dans les hôpitaux militaires en Grande-Bretagne, en Europe et en Inde. Lorsqu'il a reçu un diagnostic de diabète, il était dans la trentaine et déjà marié (par chance, avec une infirmière). Un de ses enfants a également été diagnostiqué avec le type 1 à 31 ans. Donc, c'est trois générations consécutives, si vous gardez une trace, et je considère que le jeu est officiellement empilé.
Revenons à John: il était médecin et chercheur, et son diagnostic ne l'a pas empêché de devenir un psychiatre renommé. Il a notamment été directeur des laboratoires de recherche du Toronto Psychiatric Hospital. À un moment donné, il a rencontré l'endocrinologue Dr Hans Selye, connu comme le «père de la recherche sur le stress», et la théorie de Selye sur les facteurs de stress jouant un rôle dans la maladie a fortement influencé la théorie de mon grand-père concernant son propre diagnostic. Attention: c'est ici qu'intervient la partie «tradition» - car cette partie suivante est entièrement basée sur des histoires racontées autour d'une tasse de thé.
Lorsque mon grand-père faisait des recherches sur la médecine psychosomatique pendant une bourse à l’hôpital de New York, à l’Université Cornell, apparemment, lui et d’autres jeunes médecins effectuaient des expériences médicales «non réglementées» sur eux-mêmes. J'imagine toujours cela comme le film Flatliners - tous des manteaux blancs et des couloirs dramatiquement sombres - mais en réalité, ce n'était probablement que des médecins ringards se connectant à des appareils ECG et prenant du LSD. Sa théorie, cependant, était que le stress «extrême» imposé à son corps par ces expériences, quelles qu’elles soient, a déclenché l’apparition de son diabète.
Mon grand-père est décédé avant mon propre diagnostic et celui de l'un de ses enfants - je me demande quelle aurait été sa réaction, aurait-il essayé d'identifier quel facteur de stress l'a déclenché? Aurait-ce été quelque chose sur lequel nous nous sommes liés?
Ma mère a reçu un diagnostic de diabète de type 2 à la fin de la cinquantaine et elle prend de l'insuline. Je me suis parfois demandé si le biais médical de «plus âgé = T2» était en jeu ici, si elle était peut-être une T1 mal diagnostiquée, car allez - regardez l'historique! Grand-parent, parent, frère ou sœur et enfant? Mais ce n’est pas ma bataille de me battre, et pour quoi est-ce que je me battrais même? Une marque? Tant qu’elle est en bonne santé, je suis heureuse.
Avec impatience, en tant qu'enfant affiche du DT1 de quatrième génération, je suis face à face avec ce jeu de cartes empilé. La prochaine génération de notre famille s'agrandit. J'ai un fils et mon frère et mes cousins ont leurs propres enfants, et nous sommes tous très conscients des antécédents médicaux de la famille. Maintenant âgé de 7 ans, mon adorable enfant patient est habitué à ce que sa mère le fasse pipi sur un bâton chaque fois qu’il a une poussée de croissance et qu’il a trop faim, soif ou fatigué, juste pour s’assurer qu’il n’y en a pas.tomes clés»Là-dedans. Peut-être que le deck restera tel quel, plus de cartes distribuées, plus de diagnostics. Doigts croisés.
Alors voilà, c’est l’histoire de ma famille sur le DT1. Bien plus que je ne l'ai jamais rempli sur un formulaire médical; c’est une histoire que je trouve unique et intrigante, et cela ne me dérange pas de la partager. Le diabète n’est qu’un des fils de ma courtepointe familiale, mais c’est un fil qui relie les générations avec un double point hélicoïdal!
J’aime penser que j’ai une attitude plutôt positive à l’égard de cette maladie (car quelle est l’autre option?). Malgré le stress, je pense que cela a fait de moi un bon planificateur, une excellente évaluation des risques, une bonne connaissance de la nutrition, et j'avais une assez bonne peau à l'adolescence… Tout cela ne diminue pas l'épuisement mental qui accompagne la diligence constante mais parfois il y a un petite tache lumineuse dans le paysage du T1D ici et là. Au début des années 2000, j'utilisais une certaine marque de bandelettes de test et j'étais l'un des gagnants d'un concours en ligne. Le prix était un voyage à Las Vegas pour voir BB King (qui était à l'époque le porte-parole de cette marque de bandelettes de test). J'ai pu m'asseoir à côté de lui au déjeuner à la House of Blues, compatir avec les «piqûres aux doigts», l'écouter raconter des histoires sur ses débuts dans la musique, et plus tard dans la nuit, le voir en concert. Alors oui, c'était un avantage!
Une histoire courte «Diabetes Doomsday»
Comme mentionné, nous sommes intrigués par la nouvelle de Jhenn "Coût de la vie"qui aborde le problème toujours scandaleux du prix et de l'accès de l'insuline ici aux États-Unis - dans lequel l'expression «nous nous soucions de nos clients» prend un ton creux et amer. Voici ce qu’elle nous dit à ce sujet:
«Cette histoire a été écrite pour un concours qui portait sur des scénarios apocalyptiques imminents de la vie réelle, en particulier sur la façon dont‘ The Rich / Corporate Greed ’pourrait être responsable. C'est censé être passionnant et comme le public / les juges n'étaient probablement pas des T1, c'est un tout petit peu explicatif. Je ne sais pas vraiment où je vais le partager publiquement à ce stade, car je n'ai pas de site Web, de blog ou quoi que ce soit - et je doute qu'il remporte le concours, même si je peux peut-être en faire un spécification du scénario et obtenez-le à Ron Howard. MDR."
Merci, Jhenn, d'avoir partagé l'histoire de votre famille et un aperçu de votre histoire courte. Avec votre permission, nous sommes heureux de le mettre à la disposition de nos lecteurs via Google Docs:lisez l'histoire «Le coût de la vie» ici.
