Jim Hirsch est l'une des personnes les plus remarquables de la communauté du diabète, si vous nous le demandez. C’est un journaliste chevronné qui a gagné ses côtelettes à Le New York Times et Le journal Wall Street, auteur à succès et passionné d'histoire / expert en anecdotes sur des sujets allant de la diversité dans la société aux légendes du baseball.
Ayant reçu un diagnostic de diabète de type 1 à l'adolescence, Jim vient également d'une famille légendaire de diabète; son frère est l'endocrinologue réputé Dr Irl Hirsch, connu pour ses recherches sur les nouvelles technologies du diabète et les méthodes de mesure du glucose. Jim a également un fils adolescent atteint de DT1, diagnostiqué comme un jeune enfant.
Son travail le plus connu dans notre communauté souffrant de troubles du pancréas est sans aucun doute le livre de 2006, Tricher le destin: Vivre avec le diabète, la plus grande épidémie d’Amérique. C’est une plongée en profondeur dans l’histoire du diabète, les mythes qui existent depuis longtemps à propos de cette maladie chronique, un regard personnel sur ce que c’est de vivre avec le DT1 et une perspective révélatrice du côté commercial du diabète. Malgré le fait que le livre est sorti il y a plus de dix ans et que tant de choses ont changé depuis lors, ses observations restent vraies aujourd'hui, et Jim continue de croire que lui et sa famille ont pu «tromper le destin» en ce qui concerne leur santé. .
Fait intéressant, le diagnostic de DT1 de son fils Garrett, âgé de 3 ans à l'époque, était caché dans le processus d'écriture de ce livre. L'expérience de devenir D-Dad a changé tout le récit, nous dit-il.
Nous avons récemment contacté Jim par téléphone pour entendre son histoire personnelle sur le diabète et la réalisation de ses rêves d'écriture, ainsi que son point de vue et ses nombreuses contributions à cette communauté de la maladie.
Une affaire de famille diabétique
Jim n’a pas été le premier de sa famille à recevoir un diagnostic, car son frère aîné Irl a reçu le diagnostic à l’âge de 6 ans. Les frères ont grandi à St. Louis et ont quatre ans d’écart. Le diagnostic de Jim est venu beaucoup plus tard, alors qu’il avait 15 ans et était en deuxième année au lycée. Il le décrit comme «moins choquant» qu’il n’aurait pu l’être en raison du diagnostic antérieur d’Irl.
Les frères étaient à la fois des campeurs et des conseillers dans un camp de diabète local, mais ne se chevauchaient pas en raison de la différence d'âge et de l'heure de leur diagnostic. Mais Jim dit que l'expérience du camp D d'été a été extrêmement précieuse pour eux deux, car cela leur a permis d'en apprendre davantage sur la maladie et de passer du temps avec d'autres enfants du DT1.
«C'était une époque très différente à l'époque, en 1977, et c'était beaucoup moins ouvert en termes de personnes partageant le fait qu'elles étaient atteintes de diabète de type 1», dit-il. «Vous pouvez aller dans n’importe quel district scolaire maintenant et trouver des enfants atteints de DT1, mais ce n’était pas le cas à l’époque. Nous avons toujours été très chanceux parce que nous avions les ressources nécessaires pour de bons soins médicaux, que nous avions de l’argent pour acheter des fournitures et des médecins, et c’était aussi une partie importante de l’équation, bien sûr.
Avance rapide vers le début des années 2000, et le fils de Jim, Garrett - alors âgé d'à peine 3 ans - a commencé à afficher les symptômes D classiques (soif, mictions fréquentes, etc.), alors Jim et sa femme ont testé la glycémie de Garrett et lui ont diagnostiqué un DT1 sur l'endroit. Les décennies d’expérience du diabète des frères Hirsch étant déjà à leur actif, Jim dit que le diagnostic de son fils n’était pas un changement bouleversant. Après tout, Garrett grandissait autour du type 1 et voyait son père et son oncle vivre avec.
Garrett est également allé au Camp Joslin dans la région de Boston après son propre diagnostic, pour la première fois alors qu'il avait environ 7 ans. Il a maintenant 18 ans et vient de commencer ses études à l’Université du Massachusetts - Amherst. Jim décrit son fils (hier et aujourd'hui) comme un enfant autonome et déterminé qui n'a pas laissé le diabète le retenir.
«Il a eu de la chance comme nous l’avons été, car il a reçu de bons soins médicaux et les ressources dont il a besoin pour s’assurer que son diabète est bien pris en charge», dit Jim. «Et bien sûr, je suis son père et Irl est son oncle, donc (Garrett) disposait de beaucoup d’informations sur le diabète chaque fois qu’il en avait besoin. Cela étant dit, il est toujours difficile pour tout enfant de vivre avec le diabète de type 1. »
Jim dit que Garrett a été élevé avec le POV que le diabète «fait simplement partie de la vie». Sans être un parent harceleur, ils ont des conversations en famille sur ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas - partageant leurs styles de diabète personnels et leurs différentes tactiques, même s'il note que c'est une conversation plus informelle qu'autre chose. «Il s'agit en grande partie d'essais et d'erreurs», dit Jim.
Il note également que son frère et lui-même se sont toujours fait dire qu’ils pouvaient tout faire, même avec le diabète - et c’est quelque chose qu’il a transmis à son propre fils.
«J'ai pratiquement vécu cette devise», dit Jim. «Non seulement aller à l’université et aux études supérieures, mais aussi voyager à travers le monde, skier et faire tout ce que vous entendiez le plus souvent n’était pas possible.»
Tromper le destin avec le diabète?
Comme indiqué, le livre de plus de 300 pages de Jim Tricher le destin est sorti en 2006 et est rapidement devenu une lecture fondamentale sur le sujet. Peu de temps après sa sortie, nous avons publié une critique ici à DiabèteMine qui a noté:
«Ce livre est clairement le résultat de recherches volumineuses et de dizaines d'entretiens, et il se lit comme un récit engageant du plus haut niveau. En d’autres termes, comment transformer des tonnes de statistiques et de témoignages personnels sur la souffrance d’une maladie désagréable en un livre si convaincant qu’il est difficile de le mettre par écrit? Hirsch a intelligemment tissé tout, du commercialisme carnivaliste de l'exposition annuelle ADA à la vie d'Elizabeth Evans Hughes, la «fille de l'affiche de l'insuline», en passant par les essais du principal biologiste embryonnaire américain. »
Parlant avec lui maintenant, Jim dit qu'il réfléchit avec tendresse à son temps à écrire ce livre et pense qu'il reste pertinent pour la communauté aujourd'hui.
«Je reçois toujours des e-mails, en particulier de la part des parents, à propos du livre, car il leur est recommandé», dit-il. «Le contexte historique peut certainement encore être utile.Je me sens bien que si les thérapies et les technologies qui existent aujourd'hui ont changé depuis ce que j'ai écrit à l'époque, le livre a encore quelque chose à dire aujourd'hui.
C'est littéralement pendant l'écriture de ce livre que son fils Garrett a été diagnostiqué, et Jim a fini par transformer cette expérience en l'un des chapitres les plus poignants et les plus mémorables.
«Toute la première année de Garrett avec le diabète est devenue une partie du récit. C'était toujours censé être une combinaison d'histoire, de science et de soins de santé, et une biographie ... mais aussi l'histoire du diabète d'un point de vue personnel, un récit sur cette condition médicale, avec la voix du patient au centre de la voix ... différente de un livre de tout professionnel de la santé qui avait une vue descendante, comme d'habitude. »
Changement révolutionnaire vs Daily Grind
Sur presque toutes les pages, il y avait une attention à l’équilibre entre les progrès et les changements dans la recherche et l’industrie, par rapport à la réalité de la vie avec le diabète - et il pense que la tension existe toujours dans le contexte d’aujourd’hui.
Rétrospectivement, Jim se souvient avoir utilisé des tests de glycémie (alias BG ChemStrips) dans les premiers jours après son diagnostic, puis avoir reçu son premier lecteur de glycémie à domicile en 1981, qu'il a emmené avec lui à l'université. Jim note que l'évolution globale de la gestion et des soins du diabète a été énorme, mais les tests de glycémie à domicile et le CGM (surveillance continue de la glycémie) ont été les plus grands changements - jusqu'à présent, les premiers systèmes en boucle fermée étant devenus disponibles.
«Avec chaque changement révolutionnaire, l'ère précédente du diabète semblait presque insondable», dit-il. «Ce que nous faisons actuellement, par rapport à ce que nous faisions il y a 10 à 15 ans, c'est comme la nuit et le jour. Et alors que nous discutons ici aujourd'hui, nous ne pouvons pas imaginer ce que la prochaine expérience révolutionnaire pourrait être pour les soins du diabète et ce que les prochaines générations utiliseront dans une ou deux décennies. Je ne suis pas une Pollyanna par nature. Je ne suis pas du genre à dire: «Oh, n’est-ce pas le moment idéal pour faire du diabète»… mais quand vous envisagez une vision à long terme, c’est la vérité. Garrett a 18 ans maintenant et à 48 ans, la façon dont il gère son diabète n'aura aucune ressemblance avec ce qu'il fait actuellement. "
Essayons-nous toujours de tromper le destin, pour ainsi dire? Jim dit sans aucune hésitation: "Bien sûr, nous avons amélioré nos outils pour tricher le destin, ce qui est bien ... mais nous ne l'avons pas encore triché."
Histoire chronique, baseball et changement de diabète
Au cours de sa carrière d’écrivain professionnel, Jim a été journaliste pour Le New York Times et le journal Wall Street et a écrit sur le sport, la race et la culture. Son premier livre était le best-seller Ouragan: le voyage miraculeux de Rubin Carter, s'est concentré sur le boxeur qui a été condamné à tort pour meurtre et a passé 20 ans derrière les barreaux avant sa disculpation. Il a également écrit Émeute et souvenir: la guerre de course de Tulsa et son héritage, Deux âmes indivisibles: l'amitié qui a sauvé deux prisonniers de guerre au Vietnam, et une biographie de 2010 sur la légende du baseball Willie Mays qui plonge dans le joueur lui-même, la Negro League, et comment tout cela a joué un rôle dans le mouvement des droits civiques.
Bien sûr, Jim a également écrit et édité sur le diabète pendant de nombreuses années - en grande partie grâce à ses efforts avec Close Concerns et la Fondation diaTribe. Il a commencé avec le cabinet de conseil Close Concerns il y a plus de dix ans avant de lancer la newsletter diaTribe, et c'est une relation informelle où il a aidé à l'édition et à la rédaction au fil des ans.
Nous sommes des fans de longue date des écrits de Jim partagés là-bas, en particulier la série populaire «Logbook» sur divers sujets et sa chronique plus récente sur le grave problème de la tarification des soins de santé. Il a également joué un rôle important dans d'autres efforts sur le diabète, notamment des conférences sur l'utilisation et la tarification de l'insuline, ainsi que dans l'effort communautaire pour aller au-delà de la simple A1C dans la gestion du diabète où il a joué un rôle dans la rédaction et l'édition (via son rôle avec le diaTribe Fondation).
«Ce n’est qu’une des nombreuses ressources intéressantes qui existent actuellement, ce qui n’était pas le cas lorsque j’ai été diagnostiqué», dit-il. "L'idée que vous pouviez aller en ligne et obtenir des informations en ligne tout le temps, en particulier des informations opportunes sur les produits et la recherche, ne s'est pas produite. Ce genre de ressources a contribué à créer un sentiment de communauté. Nous sommes un groupe ici, et nous ne nous connaissons peut-être pas tous, mais nous avons une base commune de connaissances et cela peut être très rassurant. "
Jim dit que tout cela semble être une extension naturelle de ce qu’il a fait tout au long de sa carrière: le journalisme et le partage d’informations. Avoir plus de voix et divers points de vue partagés au sein de notre communauté a été un changement énorme et très positif, observe-t-il.
«Les publications en ligne ont créé un monde bien meilleur que celui dans lequel nous avons grandi.»
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