Le deuil de mon ancienne vie après un diagnostic de maladie chronique

L'autre côté du deuil est une série sur le pouvoir de la perte qui change la vie. Ces histoires puissantes à la première personne explorent les nombreuses raisons et façons dont nous vivons le deuil et naviguons dans une nouvelle normalité.

Je m'assis sur le sol de ma chambre devant le placard, les jambes repliées sous moi et un gros sac poubelle à côté de moi. Je tenais une paire de simples escarpins en cuir verni noir, des talons usés par l'usage. J'ai regardé le sac, tenant déjà plusieurs paires de talons, puis de nouveau les chaussures dans ma main, et j'ai commencé à pleurer.

Ces talons ont gardé tant de souvenirs pour moi: me tenir confiant et grand alors que j'étais assermenté en tant qu'agent de probation dans une salle d'audience en Alaska, suspendu à ma main alors que je marchais pieds nus dans les rues de Seattle après une soirée avec des amis, m'aidant à me pavaner. à travers la scène lors d'un spectacle de danse.

Mais ce jour-là, au lieu de les glisser sur mes pieds pour ma prochaine aventure, je les jetais dans un sac destiné à Goodwill.

Quelques jours auparavant, j'avais reçu deux diagnostics: la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique. Celles-ci ont été ajoutées à la liste qui s’allongeait depuis plusieurs mois.

Avoir ces mots sur papier d'un spécialiste médical a rendu la situation bien trop réelle. Je ne pouvais plus nier qu'il se passait quelque chose de grave dans mon corps. Je ne pouvais pas glisser sur mes talons et me convaincre que peut-être cette fois je ne serais pas paralysé par la douleur en moins d’une heure.

Maintenant, il était très réel que je souffrais de maladie chronique et que je le ferais pour le reste de ma vie. Je ne porterais plus de talons.

Ces chaussures qui étaient essentielles pour les activités que j'aimais faire avec mon corps sain. Être une femme a constitué une pierre angulaire de mon identité. C'était comme si je jetais mes projets et mes rêves futurs.

J'étais frustré d'être bouleversé par quelque chose d'aussi insignifiant que les chaussures. Surtout, j'étais en colère contre mon corps pour m'avoir mis dans cette position et - comme je l'ai vu à ce moment-là - pour m'avoir échoué.

Ce n’était pas la première fois que j’étais submergé par les émotions. Et, comme je l’ai appris depuis ce moment assis sur mon sol il y a quatre ans, ce ne serait certainement pas le dernier.

Au cours des années qui ont suivi la maladie et l’invalidité, j’ai appris que toute une gamme d’émotions font tout autant partie de ma maladie que mes symptômes physiques - douleurs nerveuses, os raides, articulations douloureuses et maux de tête. Ces émotions accompagnent les changements inévitables en moi et autour de moi pendant que je vis dans ce corps chroniquement malade.

Lorsque vous souffrez d’une maladie chronique, vous ne pouvez pas aller mieux ou guérir. Il y a une partie de votre ancien moi, de votre ancien corps, qui a été perdue.

Je me suis retrouvé à traverser un processus de deuil et d'acceptation, de tristesse suivi de pouvoir. Je n’allais pas aller mieux.

J'avais besoin de pleurer pour mon ancienne vie, mon corps sain, mes rêves passés qui n'étaient plus adaptés à ma réalité.

Ce n'est qu'avec le deuil que j'allais réapprendre lentement mon corps, moi-même, ma vie. J'allais pleurer, accepter, puis avancer.

Stades non linéaires de chagrin pour mon corps en constante évolution

Quand nous pensons aux cinq étapes du deuil - déni, colère, marchandage, dépression, acceptation - beaucoup d'entre nous pensent au processus que nous traversons lorsque quelqu'un que nous aimons décède.

Mais lorsque la Dre Elisabeth Kubler-Ross a écrit à l'origine sur les étapes du deuil dans son livre de 1969 «On Death and Dying», il était en fait basé sur son travail avec des patients en phase terminale, avec des personnes dont le corps et la vie tels qu'ils les connaissaient avaient radicalement modifié.

Le Dr Kubler-Ross a déclaré que non seulement les patients en phase terminale passent par ces étapes - toute personne confrontée à un événement particulièrement traumatisant ou qui change la vie le peut. Il est donc logique que ceux d’entre nous confrontés à une maladie chronique souffrent également.

Le deuil, comme Kubler-Ross et bien d'autres l'ont souligné, est un processus non linéaire. Au lieu de cela, je pense que c'est une spirale continue.

À un moment donné avec mon corps, je ne sais pas à quel stade de deuil je suis, juste que je suis dedans, aux prises avec les sentiments qui accompagnent ce corps en constante évolution.

Mon expérience avec les maladies chroniques est que de nouveaux symptômes apparaissent ou que les symptômes existants s'aggravent avec une certaine régularité. Et chaque fois que cela se produit, je recommence le processus de deuil.

Après avoir passé de bons jours, c’est vraiment difficile de retomber dans de mauvais jours. Je me surprendrai souvent à pleurer tranquillement au lit, en proie au doute de moi et aux sentiments d’inutilité, ou à envoyer des courriels aux gens pour qu’ils annulent leurs engagements, en criant intérieurement des sentiments de colère contre mon corps pour ne pas faire ce que je veux.

Je sais maintenant ce qui se passe lorsque cela se produit, mais au début de ma maladie, je ne savais pas que j'étais en deuil.

Lorsque mes enfants me demandaient de marcher et que mon corps ne pouvait même pas bouger du canapé, je me mettais incroyablement en colère contre moi-même, me demandant ce que j'avais fait pour justifier ces conditions débilitantes.

Quand j'étais recroquevillé sur le sol à 2 heures du matin avec une douleur dans le dos, je négocierais avec mon corps: J'essaierai les suppléments suggérés par mon ami, j'éliminerai le gluten de mon alimentation, j'essaierai à nouveau le yoga… s'il vous plaît, arrêtez la douleur.

Quand j'ai dû abandonner des passions majeures comme les spectacles de danse, prendre congé de mes études supérieures et quitter mon travail, je me suis demandé ce qui n'allait pas chez moi et je ne pouvais plus suivre la moitié de ce que j'avais l'habitude de faire.

J'ai été dans le déni pendant un certain temps. Une fois que j'ai accepté que les capacités de mon corps évoluaient, des questions ont commencé à remonter à la surface: Qu'est-ce que ces changements dans mon corps ont signifié pour ma vie? Pour ma carrière? Pour mes relations et ma capacité à être une amie, une amante, une maman? Comment mes nouvelles limites ont-elles changé la façon dont je me percevais, mon identité? Étais-je toujours femme sans mes talons? Étais-je toujours professeur si je n'avais plus de classe, ou danseur si je ne pouvais plus bouger comme avant?

Tant de choses que je pensais être les pierres angulaires de mon identité - ma carrière, mes passe-temps, mes relations - ont radicalement changé et changé, ce qui m'a amené à me demander qui j'étais vraiment.

Ce n'est que grâce à beaucoup de travail personnel, avec l'aide de conseillers, de coachs de vie, d'amis, de ma famille et de mon journal de confiance, que j'ai réalisé que j'étais en deuil. Cette prise de conscience m'a permis de passer lentement de la colère et de la tristesse à l'acceptation.

Remplacement des talons par des sandales papillon et une canne scintillante

L’acceptation ne signifie pas que je n’éprouve pas tous les autres sentiments ou que le processus est plus facile. Mais cela signifie abandonner les choses que je pense que mon corps devrait être ou faire et l'embrasser à la place pour ce qu'il est maintenant, la rupture et tout.

Cela signifie savoir que cette version de mon corps est aussi bonne que n'importe quelle autre version précédente, plus valide.

L'acceptation signifie faire les choses que je dois faire pour prendre soin de ce nouveau corps et des nouvelles façons dont il se déplace à travers le monde. Cela signifie mettre de côté la honte et le capacitisme intériorisé et m'acheter une canne violette scintillante pour que je puisse à nouveau faire de courtes randonnées avec mon enfant.

L'acceptation signifie se débarrasser de tous les talons de mon placard et m'acheter à la place une paire d'adorables appartements.

Quand je suis tombé malade pour la première fois, je craignais de perdre qui j'étais. Mais par le deuil et l’acceptation, j’ai appris que ces changements dans notre corps ne changent pas qui nous sommes. Ils ne changent pas notre identité.

Au contraire, ils nous donnent l'occasion d'apprendre de nouvelles façons d'expérimenter et d'exprimer ces parties de nous-mêmes.

Je suis toujours enseignant. Ma classe en ligne se remplit d'autres personnes malades et handicapées comme moi pour écrire sur notre corps.

Je suis toujours danseur. Mon marcheur et moi nous déplaçons avec grâce à travers les étapes.

Je suis toujours mère. Un amant. Un ami.

Et mon placard? Il est encore plein de chaussures: des bottes en velours marron, des chaussons de danse noirs et des sandales papillon, tous en attente de notre prochaine aventure.

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