Mon expérience BIPOC dans la recherche de soins pour la maladie rénale chronique

Je me considère chanceux. Au cours de mon parcours physique à travers l’insuffisance rénale chronique (MRC), du diagnostic à la transplantation, je n’ai eu qu’une seule complication. Cependant, mon parcours dans le système de santé a connu de nombreux pics et creux et m'a amené à trouver ma voix.

Être proactif sur ma santé

J'étais déterminé à être proactif avec ma santé en raison de problèmes de santé qui sévissent des deux côtés de ma famille. Mon médecin s'intéresse à tous ses patients et soutenait mon plan de santé.

J'ai découvert ce que mon assurance médicale couvrirait et ne couvrirait pas pour les tests préventifs, les médicaments et le nombre limité de spécialistes et de choix d'installations dans mon réseau. Dans l'ensemble, mon médecin a estimé que nous avions un bon plan. Ce pour quoi nous n’étions pas prêts, c’était un diagnostic de maladie rénale.

Lors de mon examen annuel, j'ai eu un examen physique de la tête aux pieds et une série complète de tests. Les tests sont revenus montrant que ma fonction rénale était inférieure à la normale et qu'il y avait une fuite de protéines dans mon urine. Mon médecin a admis qu’il n’en savait pas vraiment beaucoup sur les problèmes rénaux et m’a référé à un néphrologue.

Ma première expérience en néphrologie

Le néphrologue que j'ai pu voir prenait sa retraite dans un an. Il m'a fait savoir que son intérêt n'était pas de s'occuper pleinement de ma condition mais de sa retraite. Il voulait faire d'autres tests, y compris une biopsie rénale.

Le terme «biopsie» est souvent entendu comme un mot négatif dans la communauté noire. La biopsie signifie que quelque chose ne va pas du tout et que les chances que vous viviez une vie de qualité sont considérablement réduites, sinon comptées en années ou en jours.

En tant que communauté de couleur, nous sommes méfiants en raison de l’histoire et des mythes. De nombreux Noirs d'âge moyen et plus âgés - en particulier les hommes - arrêteront leurs soins avant d'avoir des procédures électives par crainte d'un résultat négatif.

Recevoir un diagnostic

Le néphrologue a expliqué les étapes de la procédure de biopsie, mais pas les informations spécifiques qu'il recherchait. Les résultats de la biopsie ont montré des cicatrices des filtres à l'intérieur de mon rein.

On m'a dit qu'il n'y avait aucune explication à la façon dont cela se produit, mais que la maladie que j'avais était appelée glomérulosclérose segmentaire focale.

Le plan de traitement du néphrologue comprenait des doses élevées de prednisone pendant 2 semaines, me sevrant au cours des 4 semaines suivantes, et un régime pauvre en sodium.

Après 6 semaines, on m'a dit que ma fonction rénale était dans une fourchette normale, mais «soyez prudent car ce problème pourrait réapparaître». Il est entré dans mon dossier médical comme un problème résolu. Tous les tests futurs liés à la surveillance de mes reins seraient considérés comme des procédures électives par mon assurance.

Les symptômes reviennent

Quelques années plus tard, mon médecin généraliste a remarqué des symptômes similaires à ceux que j'avais ressentis auparavant. Il a pu commander des tests complets et a vu qu'il y avait une fuite de protéines dans mon urine.

J'ai été référé à un autre néphrologue, mais en raison de mon assurance, j'avais des choix limités. Le nouveau néphrologue a fait d'autres tests et - sans biopsie - j'ai reçu un diagnostic d'IRC de stade 3.

Ce néphrologue s'est appuyé sur les résultats de laboratoire, les symptômes médicaux et les antécédents médicaux universitaires en fonction de l'âge, du sexe et de la race - présomptions et stéréotypes - plutôt que de regarder la personne individuelle.

Je suis devenu membre de sa chaîne de montage de patients et de traitements. Je l'ai appelée la méthode du plan de soins «faire confiance et obéir», où les médecins attendent votre confiance et votre obéissance, mais ne prennent pas la peine de vous considérer comme un individu.

Lors d'un rendez-vous de 20 minutes, on m'a parlé de la créatinine et des taux de filtration glomérulaire (DFG). On m'a dit que mes reins échoueraient et que je devrais avoir une fistule placée pour la dialyse.

Son plan de soins comprenait la prescription de médicaments qui, espérons-le, ralentiraient la progression de mon IRC avant que je ne commence la dialyse. J'ai trouvé que j'étais responsable de mon éducation rénale, car ni lui ni son personnel ne m'ont offert d'informations écrites.

Ce plan de confiance et d'obéissance m'a amené à prendre 16 médicaments par jour. De plus, j'avais développé un diabète de type 2 et j'avais besoin d'injections fréquentes d'insuline. En 18 mois, je suis passé du stade 3 au stade 5 de la maladie rénale, qui est considérée comme une maladie rénale de stade terminal, et j'ai été placé sous dialyse sans véritable explication de la façon dont cela s'était produit si rapidement.

Étapes de CKD

Il y a 5 étapes de CKD. Le stade 1 est celui où il y a de légers dommages, mais la fonction rénale normale demeure - le stade 5 est celui où les reins cessent de fonctionner. Si elle est identifiée tôt, la progression de la maladie peut être prévenue ou retardée pendant des années.

Malheureusement, de nombreuses personnes découvrent qu’elles sont atteintes de MRC à un stade ultérieur, alors que les dommages sont déjà modérés à graves. Cela donne un temps limité pour planifier une vie sans ses reins.

Les résultats de laboratoire ont été donnés verbalement lors du rendez-vous. Je les ai reçus par écrit après le rendez-vous mais sans aucune explication sur la façon de lire ou de comprendre les valeurs de mon travail de laboratoire. Je ne savais pas non plus qu’il existait deux types de scores GFR: un pour le grand public et un pour les Noirs (la valeur «estimé du GFR afro-américain» sur mes résultats).

Le chemin à travers la dialyse

Ce qui m'a stressé, c'est de prendre rendez-vous pour faire mettre une fistule en dialyse. Deux placements de fistule ont échoué et j'ai eu des frais énormes. Avant qu'un troisième placement de fistule ne soit ordonné, j'ai fait mes propres recherches et découvert d'autres types de dialyse qui pouvaient être pratiqués à la maison.

Je me suis renseigné sur ces alternatives et on m'a finalement proposé un cours sur les options de traitement de dialyse. Après avoir participé au cours, j'ai choisi de faire une dialyse péritonéale (DP). PD m'a offert une meilleure qualité de vie. Malheureusement, j’ai constaté que de nombreux patients de couleur du cabinet de mon néphrologue ne se voyaient proposer qu’une hémodialyse.

Mon infirmière en dialyse m'a présenté ma nouvelle norme, en expliquant clairement à quoi m'attendre pendant les procédures de dialyse. Grâce à des discussions, des formations et du matériel éducatif, j'ai commencé les soins de la MP et j'ai mieux compris la maladie rénale. J'ai pu accepter mentalement l'IRC, la dialyse et l'importance de me maintenir en bonne santé dans l'espoir de devenir un possible candidat à la greffe.

Transplantation et comment j'ai trouvé ma voix

Après quelques mois de dialyse, mon néphrologue a recommandé des tests pour voir si je me qualifiais pour la liste des greffes. Quand j'ai demandé pourquoi je devais attendre cette heure pour être testé, on m'a répondu «c'était le processus». Vous faites d'abord la dialyse, puis vous passez à la transplantation.

Les installations et le personnel du centre de transplantation étaient super. J'étais libre de poser des questions, et ils ont donné des réponses d'une manière que je comprenais. Ils ont fourni des informations sur la procédure de transplantation, les maladies rénales et la vie après la transplantation. Ils m'ont également donné le droit de dire oui ou non à certains aspects de mon plan de soins.

Je n'étais plus un objet - j'étais une personne.

La confiance et l'obéissance étaient terminées lorsque j'ai fait la liste des greffes. J'avais une voix dans l'avenir de mes soins. Je l'ai ramené avec moi et mon néphrologue n'était pas content d'avoir retrouvé ma voix.

Après une crise de tension artérielle, ma fille a voulu me faire don de son rein, même si je ne voulais pas qu’elle le fasse. Elle a été jugée inéligible, mais sa colocataire et sa sœur de la sororité d'université se sont manifestées et étaient un match parfait.

J'ai mis fin à ma relation médecin-patient avec mon néphrologue des mois après ma transplantation. Bien que j'étais toujours sous la garde du centre de transplantation, le néphrologue voulait apporter des changements à mes soins sans consulter le centre de transplantation. Son style «en chiffres et en livres» n'était pas pour moi.

J'ai une voix, et maintenant je l'utilise pour que les voyages des autres ne soient pas si difficiles.

Plus d'informations sur CKD

Aux États-Unis, on estime qu’au moins 37 millions d’adultes sont atteints de MRC, et environ 90% ne savent pas qu’ils en sont atteints. Un adulte américain sur trois est à risque de maladie rénale.

La National Kidney Foundation (NKF) est la plus grande, la plus complète et la plus ancienne organisation centrée sur le patient, dédiée à la sensibilisation, à la prévention et au traitement des maladies rénales aux États-Unis. Pour plus d'informations sur NKF, visitez www.kidney.org.

Curtis Warfield est un analyste principal de la qualité pour l'État de l'Indiana. Depuis sa transplantation rénale en 2016, il a redonné en sensibilisant à la fois aux maladies rénales et au besoin de donneurs d'organes, en mettant l'accent sur les personnes de couleur à faible revenu. Il est défenseur des patients et conseiller auprès des pairs, siège à plusieurs comités de la National Kidney Foundation et est ambassadeur auprès de plusieurs autres organisations nationales du rein et des maladies chroniques. Il est marié et père de quatre enfants adultes et d'un petit-enfant.